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  1. #1
    Avatar von Wittchen
    Wittchen ist offline old hand
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    737

    Frage Cochlea Implantat

    Hallo ihr,

    ich schleich mich mal bei euch ein.

    Kurz zu unserer Lage.
    Wie ihr in meiner Sig. sehen könnt, habe ich 2 kleine Söhne.
    Mein Großer ist hochgradig schwerhörig und trägt seit 2 Monaten Hörgeräte. Vor 3 Tagen hat sich herausgestellt, dass bei meinem Kleinen kein Hörvermögen feststellbar ist. Er ist entweder an Taubheit grenzend schwerhörig, oder völlig taub. Der Kleine ist 3 Wochen zu früh geboren, aber die Lunge war noch nicht reif. Also stimmte der Termin wohl nicht.

    Jetzt meine Frage: trägt irgendeins eurer Kinder ein CI?
    Wir haben im Juni ein Gespräch mit einem Professor, der für CI-Operationen zuständig ist.
    Wir sind völlig ratlos und ziemlich verzweifelt.

    Vielen Dank schonmal im Voraus.
    Liebe Grüße,
    Wittchen

    "Wir können ALLES, nur nicht hören!"






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  2. #2
    Avatar von nadine1989
    nadine1989 ist offline Carpal Tunnel
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    Standard Re: Cochlea Implantat

    Hallo,

    also mein Kind selber trägt keines! Aber mein Cousin hat eins schon seit bestimmt 8-10 jahren!

    Ich muss sagen seit dem er es hat hat sich nicht nur sein hörvermögen verbessert, sonder auch seine Sprache ist jetzt viel besser!

    Also mein Cousin war entweder ganz taub oder hochgradig schwerhörig (ich weiß es leider nicht mehr) aber nun kann man mit ihm sprechen, zwar etwas lauter als mit einer "normalen" person aber ich muss sagen das CI ist auf jeden fall eine bereicherung für ihn und auch für die personen in seiner umwelt!

    Wenn ich ein taubes, bzw. schwerhöriges kind hätte würde ich es machen lassen!

    Die OP ist zwar nicht gerade ein klaks aber ich muss sagen, bei jeder OP besteht ein risiko und für solche fälle gibt es ja schließlich Spezialisten!

    Ich hoffe ich konnte euch etwas helfen!

    Lg
    Nadine


  3. #3
    Avatar von AnFeMa
    AnFeMa ist offline 4fachmamaundstolzdarauf
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    Standard Re: Cochlea Implantat

    Ich kann dazu leider gar nichts sagen , wünsche euch aber von Herzen alles alles gute was auch immer in nächster Zeit gemacht werden wird!

    In Arbeit!








  4. #4
    Avatar von Stromboli
    Stromboli ist offline Keine ruhige Minute......
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    Standard Re: Cochlea Implantat

    Hallo Wittchen,

    in unserer Krabbelgruppe ist ein 9 Monate altes Mädchen, das auf beiden Ohren gehörlos ist und nach mehreren Voruntersuchungen jetzt Ende Juni das erste und im Herbst das zweite CI bekommt. Da die Eltern nicht ans Internet angeschlossen sind, habe ich mich mal dementsprechend umgehört und nur positive Reaktionen auf das CI bekommen - sowohl von selbst Betroffenen als auch von Angehörigen oder Pädagogen. Wenn die medizinischen Umstände entsprechend sind, ist es die beste Hilfe überhaupt, um den Kindern (oder auch Erwachsenen) ein möglichst normales Leben zu bieten. Die Eltern haben sich zwei Meinungen in Köln und Marburg eingeholt, hier werden die Ohren jeweils nacheinander operiert. Die Uniklinik in Hannover ist wohl auch sehr gut und operiert beide Ohren auf einmal.

    Wenn Du Interesse an dem Schriftverkehr mit den Betroffenen hast, melde Dich einfach bei mir, dann gucken wir, wie ich Dir den übermitteln kann. Wie kommt denn Dein Großer mit den Hörgeräten zurecht? Habt Ihr eine Frühförderung?

    Alles Gute für Euch!
    Stromboli

  5. #5
    Avatar von Wittchen
    Wittchen ist offline old hand
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    Standard Re: Cochlea Implantat

    Vielen Dank für eure Antworten!

    Mein großer kommt sehr gut mit den Hörlis zurecht. Er entwickelt sich wunderbar. Frühförderung gibt es hier zur Zeit nicht. Dafür kommt er im Sep. in einen integrativen Kindergarten, dort wird er super gefördert.

    Wir wohnen in BaWü, nicht weit von Tübingen. Tübingen ist die Nr. 1 in Deutschland was Cochlea Implantate angeht.
    Am 10.6. haben wir das erste Gespräch mit dem Professor Pfister, der ist auch an der Weiterentwicklung der CI's beteiligt. Ich denke dort sind wir dann ganz gut aufgehoben.

    Am 8.6. müssen wir 3 Tage in die Klinik. Dort wird erstmal probiert, ob es möglich ist, mit Hörgeräten irgendwas zu erreichen. Aber ich denke das ist nur vorübergehend. Bei der BERA (Hörtest unter Narkose) wurde kein Hörvermögen festgestellt, die haben bis 90 dB getestet. Am 8.6. wird nochmal bis 120 dB getestet. Danach kommen weitere Untersuchungen für das CI.

    Sicher werden wir alles unternehmen, was dem Kind hilft. Aber ich darf nicht an die OP denken. Der kleine ist so zart und hat schon viel zu viel durchmachen müssen. Das Leben kann ganz schön unfair sein. Aber wem sag ich das? Eure kleinen hatten ja wohl auch so einen schwierigen Start.

    Vielen Dank fürs Lesen. Hab mich mal ein bisschen ausgeheult.
    Liebe Grüße,
    Wittchen

    "Wir können ALLES, nur nicht hören!"






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  6. #6
    Avatar von Stromboli
    Stromboli ist offline Keine ruhige Minute......
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    Standard Re: Cochlea Implantat

    Hallo Wittchen,

    die Angst um Deinen Kleinen kann ich gut nachvollziehen, ich könnte ja schon mitheulen, wenn meine vier Zwerge nur eine Spritze kriegen!

    Aber die CI-Operation wird sich lohnen und Deinem Sohn den bestmöglichen Start ins "normale Leben" eröffnen. Ich kopiere Dir mal einen Absatz aus meinem Schriftwechsel mit einer Betroffenen, der mir echt unter die Haut gegangen ist. Sie hat mit Mitte 20 ein CI implantiert bekommen:

    "So entschied ich mich für ein CI und kurze Zeit später, anfang 2004 wurde ich dann implantiert (auf dem schlechteren Ohr) und ein paar Wochen später fand dann die Erstanpassung statt. Schlimm war für mich in der Zeit die soziale Zurückgezogenheit. Dann begann der Prozess des hörenlernens, das Entdecken der hörenden Welt. Mehr als je mit Hörgeräte hörte ich wieder nach einiger Zeit. Es dauerte, doch der Erfolg war für mich überwältigend. Kommunikation war leichter als zu Hörgerätezeiten, ich blühte auf und lernte eine ganz neue Lebensqualität kennen, die sich besserte je mehr ich hörte und verstand. Auch heute noch entdecke ich immer wieder neue Geräusche oder stelle fest, dass ich z.B. bei Filmen die Untertitel sind Wörter richtig heraushöre, wie sie ausgesprochen werden z.B. dachte ich immer Poet wird als Pöt ausgesprochen, nein sondern als Po-et. Oder "kooperieren" dachte ich immer wird als koperieren ausgesprochen - es ist ein lebenslanger Prozess denke ich. Durch das CI ist mir sovieles wieder möglich, was früher nicht war. Ich habe heute ein freies Sprachverstehen von 50 % wo 0 war (also ohne Mundbild) und die Tendenz steigt weiterhin. Ich mache kein Hörtraining, denn das beste Hörtraining ist das Leben selber :-)

    Fazit:
    Ich bereue die CI-Operation nicht, würde es wieder machen und hab meine Schwerhörigkeit als Teil von mir akzeptiert. Sie gehört zu mir und ist Teil von mir und genau das macht mich zu dem Menschen, der ich heute bin."

    Vielleicht macht Dir das ein bisschen Mut!
    Ich frage sie mal, wie sie die OP empfunden hat. Das kleine Mädchen aus unserer Krabbelgruppe ist übrigens gerade von den 3 Tagen Krankenhausaufenthalt zurück und hat die Voruntersuchungen, die Du schilderst, alle hinter sich gebracht. Bei ihr war auch bis 120 dB
    keine Reaktion festzustellen.
    Kopf hoch!
    Vier Chefs zwischen 65 und 115 cm!

    Bei der Erziehung der eigenen Nachkommen braucht man sich nur vorzustellen, es seien fremde Kinder.
    Und wie fremde Kinder erzogen werden, weiß doch jeder!
    Ernst Blum

  7. #7
    Avatar von Wittchen
    Wittchen ist offline old hand
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    Standard Re: Cochlea Implantat

    Wow, danke! Das tut wirklich gut das zu lesen.

    Jeden Tag fällt es mir etwas leichter positiv zu denken. Wir können wirklich froh sein, dass die Medizintechnik heute so weit ist.

    Das schlimmste an dem ganzen ist glaub ich wirklich die OP. Vorallem auch weil er das ja alles noch gar nicht versteht. Er kann ja auch gar nicht sagen ob er das überhaupt will.
    Aber er zeigt deutliches Interesse an Zeichen und Sprache. Ich denke er würde sich auch für ein CI entscheiden wenn er das könnte.

    Ich glaube hier in BaWü ist die Beratung und Betreuung von Hörgeschädigten und ihren Familien am schlechtesten in ganz Deutschland. Bin ziemlich enttäuscht. Aber für die OP ist Tübingen sicher die richtige Adresse.

    Ja, ich bin dankbar für jede Erfahrung mit CI und der OP.
    Liebe Grüße,
    Wittchen

    "Wir können ALLES, nur nicht hören!"






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  8. #8
    Avatar von Sunflower-78
    Sunflower-78 ist offline ღ mit Babbelgosch :
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    Standard Re: Cochlea Implantat

    Hallo Wittchen,

    Stromboli hat mich auf diesen Thread aufmerksam gemacht und gerne möchte ich dir hier auch antworten, da ich selber CI-Trägerin bin und genau diese Person bin, von der Stromboli den Text reinkopiert hat.

    Sicherlich ist es im ersten Moment ein "Schock", wenn Eltern erfahren, dass das Kind hörgeschädigt ist.

    Es ist super, dass dein Älterer so gut mit den Hörgeräten klarkommt, sehr schön. In der Regel haben Kinder keine Probleme, sich an so etwas zu gewöhnen, im Gegenteil, je älter man wird umso schwerer wird es sich an solche Geräte zu gewöhnen. Ich selber wurde im Alter von 7 Jahre erstmals mit Hörgeräten versorgt (leichte Hörschwäche), vermutlich hat meine Schwerhörigkeit bereits mit 5 ihren Anfang gehabt. Mit 10 Jahre war ich bereits hochgradig an Taubheitgrenzend Schwerhörig und mit 25 ertaubte ich rechts und mit 26 bekam ich mein CI.

    An einer Stelle möchte ich dich kurz korrigieren. Tübingen ist nicht die führende Klinik in Sachen CI, sondern nach wie vor ist das die MHH in Hannover. Jedoch hat Tübingen, Freiburg, München, Mainz (um mal einige zu nennen) einen ausgezeichneten Ruf und sind empfehlenswert. Du bist also in Tübingen sehr gut aufgehoben *lächel*
    Ich kann dir jedoch auch die Klinik München, Rechts der Isar ans Herz legen, die sehr erfahren ist im Umgang mit Kinder und CIs.

    Wittchen, je länger er in der Welt der Stille lebt, umso schwerer wird es für ihn auch mit der Anpassung an die Welt der Hörende. Wenn er in seinem Leben noch nie hören konnte, dann wird er es auch in 10 Jahre nicht vermissen. Von daher ist es gut ihn baldmöglichst zu implantieren, wenn es in Frage kommt, damit er auch die Möglichkeit hat, die Sprachentwicklung noch durchzumachen, denn die ersten 3 Jahre sind die wichtigsten Jahre in der Sprachentwicklung.

    Ich würd mal nicht sagen, dass BaWü eine schlechte Betreuung und Beratung bei Hörgeschädigte haben, das Problem ist eher, dass BaWü kein Ballungsgebiet ist wie z.B. NRW. Es gibt einige sehr gute Anlaufstellen, wenn man sie kennt. Bei mir wurde früher die Schwerhörigkeit in Freiburg festgestellt und auch dort jährlich kontrolliert. Implantiert worden bin ich in Mainz. Gebürtig bin ich aus Süddeutschland (BaWü - Oberschwaben ;-)

    Wie dein Sohn die OP verkraften wird, kann dir niemand voraus sagen. Ich selber hatte nur die ersten 2 Tage Schmerzen, danach brauchte ich keine Schmerzmittel mehr, jedoch muss ich auch sagen, dass ich sehr viel Schmerz aushalten kann. Schmerz kann man nicht vergleichen, da jeder hier individuell reagiert und wahrnimmt. Aber ich kann dir sagen, dass Kinder Operationen sehr oft viel schneller und leichter wegstecken als wir Erwachsene. Heute wird meistens nur noch ein sehr kleiner Schnitt gemacht bei einer CI Operation.

    Gerne kannst du mir auch eine PN schreiben und dich mit mir privat in Verbindung setzen, wenn ich kann, helfe ich dir gerne.

    So sei herzlich lieb gegrüsst und ich wünsch euch ganz viel Kraft und Energie.

    Liebe Grüße,
    Sunflower*

  9. #9
    Avatar von Alex74
    Alex74 ist offline Legende
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    Standard Re: Cochlea Implantat

    Zitat Zitat von Wittchen Beitrag anzeigen
    Hallo ihr,

    ich schleich mich mal bei euch ein.

    Kurz zu unserer Lage.
    Wie ihr in meiner Sig. sehen könnt, habe ich 2 kleine Söhne.
    Mein Großer ist hochgradig schwerhörig und trägt seit 2 Monaten Hörgeräte. Vor 3 Tagen hat sich herausgestellt, dass bei meinem Kleinen kein Hörvermögen feststellbar ist. Er ist entweder an Taubheit grenzend schwerhörig, oder völlig taub. Der Kleine ist 3 Wochen zu früh geboren, aber die Lunge war noch nicht reif. Also stimmte der Termin wohl nicht.

    Jetzt meine Frage: trägt irgendeins eurer Kinder ein CI?
    Wir haben im Juni ein Gespräch mit einem Professor, der für CI-Operationen zuständig ist.
    Wir sind völlig ratlos und ziemlich verzweifelt.

    Vielen Dank schonmal im Voraus.
    meine arbeitskollegin hat eines weiß nicht ob DIR das hilft, aber die Frau ist mitte 20 und hat binnen 6 Monaten fast normal sprechen gelernt :) ich halte die dinger für genial :)

    kenne auch 2 Kinder die welche haben. aber diese beiden sind mehrfach behindert... reden können zumindest beide gut :)
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  10. #10
    Avatar von Alex74
    Alex74 ist offline Legende
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    Standard Re: Cochlea Implantat

    Zitat Zitat von Stromboli Beitrag anzeigen
    Hallo Wittchen,

    in unserer Krabbelgruppe ist ein 9 Monate altes Mädchen, das auf beiden Ohren gehörlos ist und nach mehreren Voruntersuchungen jetzt Ende Juni das erste und im Herbst das zweite CI bekommt. Da die Eltern nicht ans Internet angeschlossen sind, habe ich mich mal dementsprechend umgehört und nur positive Reaktionen auf das CI bekommen - sowohl von selbst Betroffenen als auch von Angehörigen oder Pädagogen. Wenn die medizinischen Umstände entsprechend sind, ist es die beste Hilfe überhaupt, um den Kindern (oder auch Erwachsenen) ein möglichst normales Leben zu bieten. Die Eltern haben sich zwei Meinungen in Köln und Marburg eingeholt, hier werden die Ohren jeweils nacheinander operiert. Die Uniklinik in Hannover ist wohl auch sehr gut und operiert beide Ohren auf einmal.

    Wenn Du Interesse an dem Schriftverkehr mit den Betroffenen hast, melde Dich einfach bei mir, dann gucken wir, wie ich Dir den übermitteln kann. Wie kommt denn Dein Großer mit den Hörgeräten zurecht? Habt Ihr eine Frühförderung?

    Alles Gute für Euch!
    Stromboli
    also ich hab gehört beide ohren auf einmal wäre fürs hirn schwer... das muss sich erst ma an eines gewöhnen... das kann das alles ja sonst nicht ervarbeiten und das kind würde die vielfalt an tönen auch überfordern!?!?!?!?
    Benefizkonzert… Alle Jahre wieder ein Traum!
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