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Thema: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

  1. #61
    Katinka91 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo zusammen!

    Ich wollte unsere Erfahrungen auch mit Euch teilen. Unsere Kleiner wurde ende Januar in der MH Hannover operiert. Bei uns war es eine Zyste im Unterlappen. Da diese bereits Probleme gemacht hat war für uns klar dass wir um die OP nicht drum rum kommen werden.

    Uns wurde die MHH vor allem auch wegen der sehr erfahrenen Intensivstation empfohlen.
    Im Vorhinein war nicht klar, ob zum einen offen operiert werden muss und ob der Unterlappen erhalten bleiben kann. Wir hatten Glück und die Operation konnte minimalinvasiv durchgeführt werden. Außerdem konnte der Großteil des Lungenlappen erhalten bleiben. Die Chirurgen haben wirklich tolle Arbeit gemacht. Man sieht die ca. 2mm großen Schnitte jetzt schon kaum noch. Lediglich der Schnitt für die Thoraxdrainage wurde ein wenig größere gemacht.
    Auch nach der OP hat sich der Chirurg sehr um uns gekümmert und versucht die Informationen aller verschiedenen Ärzte zusammenzubringen. Das hat uns sehr geholfen.

    Anschließend nach der OP kam er auf die Intensivstation. Leider hatten wir da mit einigen Komplikationen zu kämpfen. Schonalleine deshalb sind wir unglaublich froh nach Hannover gegangen zu sein. Denn auch dort haben wir uns gut aufgehoben gefühlt. Sowohl die Schwestern als auch die Ärzte haben sich super gekümmert.

    Also ich kann sowohl die Chirurgie als auch die Kinderintensivstation in Hannover wärmstens empfehlen. Obwohl bei uns nicht alles nach Plan lief und wir einige Umwege gegangen sind. Die Hauptsache ist dass es unserem kleinen Schatz wieder besser geht!

  2. #62
    Sgille ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo Katinka,

    Wie alt war denn eure Kleine und was für Probleme hatte sie vor der Op? Und wieviel wurde weggenommen bei der OP? Der ganze Unterlappen? Rechts oder links? Und was Warenlieferung Probleme nach der OP?

    Unser kleiner hat bisher keine Probleme und ist jetzt 7 Monate alt. Vor der Geburt waren die Zysten nicht mehr erkennbar aber wir sollten trotzdem ein CT machen. Das Ergebnis liegt jetzt vor und leider sind da noch Zysten im rechten Unterlappen und nächste Woche haben wir das Beratungsgespräch mit dem Chirurgen und dem Lungenfacharzt im AKK Altona. Wir sind nun unsicher ob wir operieren lassen sollen. Die Ärzte raten dazu da sie sagen irgendwann macht das Probleme und wenn man so früh operiert ist es besser. Für uns war schon die Narkose und das alles für das CT im KKH die Hölle.

    Unser armer kleiner

  3. #63
    Katharina1803 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo ihr Lieben,

    ich mach dann auch mal ein kurzes Update...unser kleiner Sonnenschein wurde ja auch mit einer prenatalen CPAM an der rechten Lunge geboren, anfangs völlig Komplikationslos. Da sie sich mit knapp 10 Wochen den RSV Bronchitis Virus geholt hat, und langandauernde mit der Sättigung hatte, wurde sie geröntgt. Leider hat man festgestellt, dass die Zysten gewachsen sind. Wir mussten dann schnellstmöglich nach Mannheim in die Uniklinik zum CT (ohne Narkose), wo sich dann herausstellte, dass die Zyste sich fast verdoppelt hat. Da die Gefahr bestand, das die Zyste platzt und es zum Pneumothorax kommt, musste unsere kleine nachts an den Monitor. Unsere Kleine würde dann ziemlich zeitnah, am 15.03 mit 3,5 Monaten in Mannheim operiert. Ihr wurde ein Teil des rechten Oberlappens entfernt. Im Anschluss hat man ihr zwei Thoraxdrainagen gelegt, worüber unter anderem das Wundsekret abgesaugt wurde. Unser kleines Wunder konnte nach der OP (während der OP wurde sie beatmet) direkt wieder selber atmen. Sie hat anfangs zwar bisschen Unterstützung (Sauerstoff) gebraucht, aber dadurch, das sie direkt selbst atmen konnte, musste sie nur eine Nacht auf intensiv liegen. Am 3. und 4. Tag wurde jeweils eine Drainage gezogen und am 8. Tag, durften wir nach Rekordgenesung nach hause! Am 1.6. müssen wir nochmal zur Kontrolle (Röntgen, Chirugie, Pulmoambulanz...) und hoffen, dass alles gut ist!
    Die Kinderklinik der Uniklinik in Mannheim ist uns sehr ans Herz gewachsen! Wir konnten uns jederzeit an die Ärzte wenden (auch zu Hause)! Wir würden jederzeit wieder dorthin!

  4. #64
    NinaK ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo zusammen, auch wir sind Leidensgenossen und ich wollte mal unsere Erfahrung teilen...
    ...bei mir wurde die ccaml in der 22.ssw festgestellt, da das Herz unserer kleinen nach rechts verdrängt war!
    Wurden sofort zur Uni nach Bonn überwiesen!
    Festgestellt wurde eine ccaml am linken Unterlappen Typ I makrozyszisch!
    Haben sofort zur lungenreife 2x Innerhalb 24h hochdosiertes cortison bekommen und mussten regelmäßig zur Kontrolle nach Bonn!
    Uns wurde nach jedem Termin eine Besserung versichert, bis kurz vor der Entbindung fast gar nichts mehr zu sehen war!
    Haben uns trotz allem dazu entschieden vor Ort zu entbinden ( wohen 300km entfernt)
    Nachdem die kleine keine Anzeichen gemacht hat, dass sie bald kommen möchte wurde die Geburt bei 40+4 eingeleitet und verlief komplikationslos!
    Nach 5 Stunden war unsere süße auf der Welt!
    Die Kinderärzte nahmen sie sofort zur Erstversorgung, wurde intubiert, war aber sonst soweit stabil und wurde auf die intensiv transportiert!
    Ein Tag später wurde ein Ct gemacht und dann das böse Erwachen...
    ...Großteil des linken Oberlappen waren befallen mit mikrozysten Typ III!
    Unser kleine wurde 3 Tage nach der Geburt operiert und es mussten 4/5 der linken OL resiziert werden!
    Die op verlief komplikationslos und wir durften nach 5 Stunden endlich zu ihr!
    Da zusätzlich ein kleiner Pneu auf dem Ct gesehen wurde, wurde dieser mit einer thoraxdrainage punktiert!
    3 Tage nach der op bildeten sich immer wieder große Pneus, die insgesamt mir 3 thoraxdrainagen behandelt worden sind!
    nach 20 Tagen hat unsere kleine angefangen spontan und ohne jegliche atemunterstütung zu atmen, lediglich starke einziehungen waren zu sehen ( die auch jetzt noch da sind), und die Drainagen konnten entfernt werden!
    Nach 5 Wochen intensiv konnten wir endlich nach Hause, und unserer kleinen sieht man bis auf die Narbe ( die übrigens jetzt schon kaum mehr zu sehen ist) und die Einstiche der Thoraxdrainge, nichts davon an!
    Wir sind super zufrieden mit den Ärzten und auch der Pflegekräften in Bonn, dafür sind wir gerne die 300 km gefahren!
    Ich kann diese nur wärmstens empfehlen da dort auch die Spezialisten sitzen!
    Und wurde gesagt, dass auch hier diese "Erkrankung" erforscht und oft operiert wurde!
    Ich drücke allen die Daumen die auch damit zu kämpfen haben! :)

  5. #65
    Wunderkind2016 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo nach Hamburg :)
    Ich wollte mich mal erkundigen, wie es eurem Sohn jetzt geht? Was hat das Gespräch im mai ergeben? Wird er operiert?

    Unser Sohn wurde ja direkt nach der Geburt operiert, da er ja auch nicht alleine atmen konnte.
    Bei dem letzten ct Termin im mai sah man nun, dass die sich Lunge schon gut ausgeweitet hat, aber leider kleinere Zysten zu sehen sind.
    Die Empfehlung aus Mannheim ist jetzt, wieder ein Jahr zu warten und dann schauen, ob die Zysten wachsen, schrumpfen usw. Falls sie dann noch da sind, sollte wieder operiert werden. Nur der Zeitpunkt ist noch nicht klar.
    Wie sehen das die Ärzte in Hamburg? wenn keine Symptome da sind?

    Liebe Grüße,
    Merle



    HQUOTE=Sgille;27385624]Hallo Katinka,

    Wie alt war denn eure Kleine und was für Probleme hatte sie vor der Op? Und wieviel wurde weggenommen bei der OP? Der ganze Unterlappen? Rechts oder links? Und was Warenlieferung Probleme nach der OP?

    Unser kleiner hat bisher keine Probleme und ist jetzt 7 Monate alt. Vor der Geburt waren die Zysten nicht mehr erkennbar aber wir sollten trotzdem ein CT machen. Das Ergebnis liegt jetzt vor und leider sind da noch Zysten im rechten Unterlappen und nächste Woche haben wir das Beratungsgespräch mit dem Chirurgen und dem Lungenfacharzt im AKK Altona. Wir sind nun unsicher ob wir operieren lassen sollen. Die Ärzte raten dazu da sie sagen irgendwann macht das Probleme und wenn man so früh operiert ist es besser. Für uns war schon die Narkose und das alles für das CT im KKH die Hölle.

    Unser armer kleiner [/QUOTE]

  6. #66
    Sgille ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo Wunderkind

    Ich schreibe gerade aus der Intensivstation des AKK.

    Unser CT hatte ergeben, dass unser kleiner immer noch Zysten im rechten unteren Lappen hat. Der lungenfacharzt und der Chefarzt der Chirurgie Prof. Reinshagen haben uns zur OP geraten auch ohne Symptome. Sie meinten die Gefahr von Lungeninfekten ist sehr hoch und wenn man es vorher rechtzeitig operiert ist es meist problemlos und in einer Woche durch

    Wenn erst mal infekte auftreten wird's schwieriger

    Und sie meinten auch so jung stecken sie es meist besser Weg und es besteht die Chance das die restliche Lunge wächst und den leeren Raum noch ausfüllt.

    Nun war heute morgen die OP. Der rechte untere Lungenlappen wurde entfernt und jetzt liegt er 2 Tage auf intensiv.

    Er ist noch ko und hat Schmerzen aber soweit hat er es ohne Komplikationen überstanden.

    Wenn wir also hier raus gehen in einer Woche spätestens dann ist das Thema endlich abgeschlossen und wir müssen uns nicht bei jedem Hüsterchen vor Schreck in die Hose machen wie bisher.

    Ich bin so froh und glücklich das unser kleiner es endlich überstanden hat!!!!

    PS: hier oben ist auch das AKK die Expertise für die Krankheit und Prof Reinshagen macht davon 25-30 OPs im Jahr. Bei ihm ist man in sehr guten Händen

    Er hat u.a. in Mannheim sein Fach gelernt wo sein Alter Chef ja auch eine Koriphäe auf dem Gebiet ist.

  7. #67
    Wunderkind2016 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Oh wie schön, dann habt ihr die Operation auch hinter euch und wie schön, dass alles gut verlaufen ist. Seid ihr mittlerweile zu Hause und wie gehts dem Kleinen?
    Ja, gut zu wissen, dass das AKK eine Anlaufstelle für ccam ist. Wir wurden von dem pränataldiagnostiker nach Mannheim geschickt. Ich denke, es kommt wohl darauf an, wen die Ärzte so kennen und was für Erfahrungen die gemacht haben. Aber so soll es ja hier sein; dass betroffene Eltern wissen, wo überall geholfen werden kann.
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  8. #68
    Sgille ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Also wir mussten Montag ins Krankenhaus wo zuerst die Vorbesprechungen und Aufklärungen zur OP und Narkose stattgefunden haben. Dienstag früh um 10 wurde er operiert. Die Zeit (3-4h) bis der Arzt anrief das alles fertig ist und gut gelaufen ist kam uns ewig vor. Sie haben rechts an der Seite einen 10cm schnitt gemacht und zwischen den Rippen den unteren Lungenlappen entfernt. Noch eine Stunde später durften wir dann auf die Intensivstation zu unserem kleinen wo er grad am aufwachen war.
    Das war auch komisch und schwer für uns wenn man sieht wie dein Baby so noch völlig desorientiert ist von der Narkose und dich gar nicht wirklich erkennt und ab und an jammert vor Schmerz .

    Wir haben dann im Wechsel eine Nacht an seinem Bett Wache gehalten und ihn gefüttert... da seine Sauerstoff Sättigung super war und er schon gleich wieder gut getrunken hat, durften wir am nächsten morgen schon wieder auf normale Station. Da mussten wir dann fünf Tage warten bis die Wunddrainage raus kam. Das war sehr anstrengend weil es dem kleinen nach zwei Tagen schon wieder so gut ging, dass er sich im Bett drehen wollte und krabbeln und hinstellen usw. (Damit hatte er kurz vorher angefangen). Wir mussten dann 3 tagen aufpassen das ér sich die drainage nicht rausreißt. Montag kam sie dann raus und wir konnten unseren kleinen unbändigen Windfang endlich wieder in den Arm nehmen und Dienstag früh gings nach Hause. Man merkt dem kleinen nichts mehr an und die Narbe verheilt sehr gut.

    Es war nicht einfach für uns den kleinen wo er ja völlig gesund war zu so einer schweren op anzumelden. Im Nachhinein war es aber die richtige Entscheidung. Jetzt Koennen wir unbekümmert nach vorne schauen und müssen nicht mehr bei jedem Husten und Niessen Angst haben es ist etwas

  9. #69
    Sgille ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Also wir mussten Montag ins Krankenhaus wo zuerst die Vorbesprechungen und Aufklärungen zur OP und Narkose stattgefunden haben. Dienstag früh um 10 wurde er operiert. Die Zeit (3-4h) bis der Arzt anrief das alles fertig ist und gut gelaufen ist kam uns ewig vor. Sie haben rechts an der Seite einen 10cm schnitt gemacht und zwischen den Rippen den unteren Lungenlappen entfernt. Noch eine Stunde später durften wir dann auf die Intensivstation zu unserem kleinen wo er grad am aufwachen war.
    Das war auch komisch und schwer für uns wenn man sieht wie dein Baby so noch völlig desorientiert ist von der Narkose und dich gar nicht wirklich erkennt und ab und an jammert vor Schmerz .

    Wir haben dann im Wechsel eine Nacht an seinem Bett Wache gehalten und ihn gefüttert... da seine Sauerstoff Sättigung super war und er schon gleich wieder gut getrunken hat, durften wir am nächsten morgen schon wieder auf normale Station. Da mussten wir dann fünf Tage warten bis die Wunddrainage raus kam. Das war sehr anstrengend weil es dem kleinen nach zwei Tagen schon wieder so gut ging, dass er sich im Bett drehen wollte und krabbeln und hinstellen usw. (Damit hatte er kurz vorher angefangen). Wir mussten dann 3 tagen aufpassen das ér sich die drainage nicht rausreißt. Montag kam sie dann raus und wir konnten unseren kleinen unbändigen Windfang endlich wieder in den Arm nehmen und Dienstag früh gings nach Hause. Man merkt dem kleinen nichts mehr an und die Narbe verheilt sehr gut.

    Es war nicht einfach für uns den kleinen wo er ja völlig gesund war zu so einer schweren op anzumelden. Im Nachhinein war es aber die richtige Entscheidung. Jetzt Koennen wir unbekümmert nach vorne schauen und müssen nicht mehr bei jedem Husten und Niessen Angst haben es ist etwas

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