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Thema: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

  1. #1
    4Zwerge ist offline Stranger
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    Standard Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo!

    Ich habe hier mal gelesen, das hier betroffene Eltern waren, deren Kinder auch CCAM (Zystisch adenomatoide Malformation der Lunge ) leiden.

    Bei meinem kleinen Zwerg wurde das in der 22.SSW festgestellt und war recht ausgeprägt. Das Herz war nach rechts verdrängt. Der Befund verbesserte sich zum Ende der SS.

    Allerdings wird ihm nun im September der linke untere Lungenlappen entfernt, dann ist er 6 Monate alt.

    Das macht mir ziemlich Angst! Vorher steht noch ein MRT an und wir hoffen das die restliche Lunge ok ist.

    Wäre schön wenn sich hier jemand mit ähnlichen Erfahrungen findet!

    Liebe Grüße, Katja

  2. #2
    Beatstreet ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo Katja,

    ich bin gerade auf Deinen Beitrag gestossen. Bei unserer Tochter, jetzt 14 Monate alt, wurde in der 22. SSW die CCAML festgestellt. Sie hat sich super entwickelt und die Geschichte mit der CCAML macht ihr bisher keine Probleme. Die Ärzte drängen jedoch immer noch auf die Entfernung des Lungenlappens. Wir jedoch sind skeptisch, ob so eine OP nicht auch ihre Gefahren mit sich bringt. Zumal es unsere Tochter momentan wirklich an nichts fehlt.

    Meine Frage: War die OP soweit risikoarm? Gibt es nach der OP gewisse Dinge, die sich geändert haben, ist Dein Zwerg vielleicht trotzdem anfällig auf Lungenkrankheiten, -entzündungen o.ä.

    Freue mich auf die Antwort,

    Danke vorab,

    Stefan

  3. #3
    Besserwessi0815 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo zusammen,
    vielleicht jetzt etwas spät, möchte ich trotzdem unserer Erfahrungen mit der CCAML zu berichten:
    Bei unserem Kleinen wurde in ca. der 20 SSW die CCAML diagnostiziert: wenige (2-3, wenn ich mich recht erinnere), relativ große Zysten. Das Herz war dadurch komplett nach rechts gedrückt. Ohne jetzt im Detail den gesamten Rest der Schwangerschaft zu schildern: am ende wurde unser Kleiner normal entwickelt per Kaiserschnitt geboren. Die Zysten waren noch da. Wir wurden dann vor die Wahl gestellt, ob direkt operieren, oder abwarten. Als Gefahr des Abwartens wurde uns exakt das geschildert, was auch hier berichtet wird: teils heftige Lungenentzündungen können auftreten.

    Unsere Entscheidung: Operation, uns zwar wenige Tage nach der Geburt.
    OP: reibungslos verlaufen. Operateur: Dr. Bachour, Uniklinik Bonn
    nach der OP: heftige Infektion, die gefühlt fast zum Tode geführt hätte; wenige Tage späte ein Lungen-Pneu, der aber schnell und unspektakulär in den Griff zu bekommen war.

    "Ende" des Liedes: Entlassung aus dem Krankenhaus ca. 6 Wochen nach der Geburt.

    Jetzt ist er 3,5 Jahre alt, kerngesund, hatte noch nie Lungen- oder Atemwegsprobleme. Ohne die äußere Narbe könnte man wohl nicht mehr erkennen, dass mal eine Krankheit existierte, da Lungengewebe wohl bei Säuglingen nachwächst.

    Fazit: für uns war es die richtige Entscheidung, die OP direkt machen zu lassen. Ich kann aber nachvollziehen, wenn man das allgemeine OP-Risiko scheut.

    Zusatzinfo: auch ich wurde dahingehend informiert, dass die CCAML nur im Mutterleib per Ultraschall erkennbar ist (und dort auch für ziemliche Ultraschall-Laien). Nach der Geburt gehts dann nur per CT. Hat wohl damit zu tun, dass nach der Geburt die Lunge "in Benutzung" ist. Somit sind die auf dem Ultraschall (und vermutlich auch Röntgenbild) schwarzen Flüssigkeitsansammlungen der CCAML nicht mehr von der schwarz dargestellten Luft zu unterscheiden.

  4. #4
    Beatstreet ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    hallo,
    danke für den bericht! man findet ja so wenig informationen zu dem thema. daher sind wir froh, von anderen betroffenen zu hören. wir haben uns noch immer nicht für die OP entschieden, da es unserer maus sehr gut geht und sie bis jetzt, außer schnupfen, noch nie krank war. einmal im jahr wird ein MRT gemacht; im september wäre es wieder soweit. alles gute weiterhin für euren kleinen!
    stefan und susanne

  5. #5
    grover779 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Meine Frage: War die OP soweit risikoarm?

  6. #6
    Besserwessi0815 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo grover,
    das ist schwer zu sagen. Die Ärzte legen sich bei sowas ja nicht exakt fest. Es gibt ja immer Risiken bei einer OP, speziell am Thorso. Ich denke aber, dass die OP kein spezielles Risiko hatte, sondern eher wie eine "alltägliche" OP wie Blinddarm o.ä. gesehen werden kann.

    Der Zugang erfolgte über die Rippen - bzw. zwischen den Rippen hindurch. Die (Be-)Atmung lief während der gesamten OP (das muss so sein, damit man "live" sehen kann, welches Lungengewebe "atmet" und welches funktionslos ist und weggeschnitten werden muss).

    Wohl mit das größte Risiko bei einer solchen OP ist das Infektionsrisiko (unser Kleiner hatte ja auch eine heftige Infaktion nach der OP).

    Auf der anderen Seite kann eine Lungenentzündung auch lebensgefährlich sein. Das gegeneinander abwägen muss ich Gott sei Dank nicht mehr.

  7. #7
    grete73 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo allerseits,

    wir haben mittlerweilen fast einjährige eineiige Zwillinge - Jungs. Bei dem einene wurde bereits in der Schwangerschaft eine Zyste in der Lunge festgestellt. Sie ist ca. 3 cm groß und beeinträchtigt ihn gar nicht - auch als beide Jungs bereits in der 28sten Woche auf die Welt geholt werden mussten, hat ihn die Zyste nicht beeinträchtigt.

    Allerdings raten alle bisher befragten Ärzte trotzdem zur OP wg. möglicher späterer Folgeschäden. Zur OP wird knapp vor der Vollendung des zweiten Lebensjahres geraten, da dann das Lungegewebe sich noch komplett selbst regeneriert und er aber schon etwas größer ist. Später kann es eher zur Narbenbildung kommen bzw. wächst das Gewebe dann nicht mehr nach.

    Also werden wir wohl den Weg gehen. Meine Frage aber nun, da wir natürlich die bestmögliche Behandlung für den kleinen haben möchten: Kann mir hier jemand einen Tipp für eine gute OP-Klinik geben? Wir haben hier in München natürlich die Haunersche Kinderklinik, haben aber mit der dortigen Kinderstation nicht die besten Erfahrungen gemacht und der Kleine muss doch 3 Wochen stationär bleiben.

    Vielen Dank und liebe Grüße
    Margarete Rathe

  8. #8
    andrea.s2009 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo,
    ich kann dir zwar keine eigenen Erfahrungen berichten, da unser Kleiner noch in meinem Bauch ist, aber die Uniklinik in der ich betreut werde arbeitet sehr eng mit der Uniklinik in Köln zusammen. Die haben sowohl eine gute Pränataldiagnostik als auch eine sehr gute Kinderklinik. Wenn bei uns der Fall einer OP eintritt werden wir wohl dorthin gehen. Die Spezialpraxis bei dir wir nach der Erst-Diagnose waren hatte uns von der Uniklinik Giessen erzählt. Ich denke, ihr solltet euch einfach beide mal anschauen und vielleicht auch nochmal einen Arzt eures Vertrauens befragen. Ich hoffe, ich konnte euch damit etwas weiterhelfen!
    Wenn ich Fragen darf wie war denn eure Geburt? Habt ihr normal entbunden bzw. musste euer Kind beatmet werden oder war das alles ok? Uns wurde gesagt, dass wir auf jeden Fall nicht im Krankenhaus hier vor Ort entbinden sollen, da einfach nicht klar ist, was genau nach der Geburt passiert. Und in der Uniklinik Ca. 30min entfernt ist die Kinderklinik definitiv besser ausgestattet. Ich hab ein bisschen Angst vor der Geburt weil einfach zu viel nicht vorhersehbar ist! Wäre super wenn ihr mir eure Erfahrungen berichten könntet!
    Viele Grüße, Simone

  9. #9
    Beatstreet ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    hallo, wir kommen aus leipzig und unsere kleine ist hier in der uniklinik zur welt gekommen. die kinderchirurgen hier haben schon einige CCAMLs operiert und sind sehr kompetent. unsere tochter wurde direkt nach der geburt umfassend untersucht. da sie aber keinerlei probleme hatte, musste nichts gemacht werden. vier tage nach der geburt wurde ein erstes MRT gemacht. in zwei wochen wird sie zwei jahre alt und am 2.9. müssen wir wieder zur kontrolle. da es ihr nach wie vor gut geht, wollen wir die OP vorerst nicht machen lassen.
    lg, susanne

  10. #10
    Jantam82 ist offline enthusiast
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Konnten eure Kinder normal Atmen nach der Geburt ? Meine Ärzte meinten ich soll meinen Schatz per kaiserschnitt bekommen und dass es Nach der Geburt wahrscheinlich ist dass er nicht alleine atmen kann ! Bei uns ist es die rechte lungenseite!

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