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Thema: Hirntumor

  1. #1
    Anne1978 ist offline Member
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    Standard Hirntumor

    Hallo!

    Ich habe hier noch nie geschrieben, bzw schreiben müssen..., seit letztem Dienstag wissen wir, das unser Sohn einen Tumor auf den Augenmuskeln hat.
    Morgen kommen wir wieder in die Klinik, am Mittwoch wird in der Uni Bonn nochmal ein hochauflösenderes MRT gemacht um den Tumor genauer zu lokalisieren. Dann muß wohl so schnell wie möglich operiert werden... ich hatte bisher noch keine Zeit darüber nachzudenken, da wir noch 3 Töchter haben, für die ich ja auch Betreuung brauche. Sie sind 7,5 und fast 4 Jahre alt, also noch recht klein. Mein Sohn wird am 14. 7 MONATE alt.
    Was es für ein Tumor ist, wissen wir nicht,nur das er wohl sehr,sehr selten ist.

    Vielleicht kann mir ja jemand was dazu erzählen? Oder was man beachten soll oder so? Ich bin noch wie überfahren.

    Wäre schön.

    LG Anne

  2. #2
    Avatar von Lenky
    Lenky ist offline Member
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    Standard Re: Hirntumor

    Hallo Anne,

    es tut mir leid, dass dir niemand helfen konnte.
    Ich hoffe heute wurden die Nachrichten nicht schlimmer !
    Viel Kraft !
    LG
    Mel

  3. #3
    brittance ist offline Brittance
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    Standard Re: Hirntumor

    Hallo Anne,

    ist das dieser Tumor den man daran erkennt das die Kinder so "schimmernde" Augen haben? Das sieht man auch ganz stark auf Fotos? Da gibts bei uns in der Klinik wo wir mit meinem Sohn sind auch welche. Soll ich da mal nach Info´s fragen? Oder gibt´s bei euch genug?

    Kannst mir auch gerne ne PN schreiben. Mein kleiner hat nen Nierentumor und wir lernen so langsam damit bzw. mit der Behandlung zu leben. er hat allerdings auch gute Heilungschancen. Ich weiss leider nicht wie das bei Deinem Sohn ist. Ich wünsche Euch auf jedenfall ganz viel Kraft und Leute mit denen ihr reden könnt ohne das sie gleich anfangen zu heulen. Mir hat das ganz gut getan mit meiner Bekannten hier aus dem Netz zu schreiben und ihr nicht in die Augen gucken zu müssen.

    Ich schicke Euch per Gedanken ganz viel Kraft.

    LG Britta

    P.s.: mach Dir wegen dem MRT nicht zu grosse Sorgen. Wird zwar unter Vollnarkose gemacht, aber der kleine wird das schon packen. Di kleinen sind oft stärker als man denkt und vorallem als man selbst. Meiner hat schon 2 hinter sich.

  4. #4
    Yogo ist offline Poweruser
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    Standard Re: Hirntumor

    Ich kenne mich damit nicht aus, aber schreibe doch mal an Lazarus, ob sie sich mit dir austauschen möchte!
    "Leben ist Lieben und Lachen und Sterben dann und wann." (Konstantin Wecker)



  5. #5
    Anne1978 ist offline Member
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    Standard Re: Hirntumor

    Liebe Britta!

    Das MRT fand gestern nicht statt, wegen fehlender Kommunikation zwischen den Ärzten beider Kliniken... es ist morgen.

    Wie es weitergeht wissen wir nicht, der eine Arzt meint nun, das es wohl von Geburt an sei (was NICHT stimmt) und man wohl erst mal abwartet? Aber genaueres weiß ich erst morgen.
    Die Augen sind beide klar. Er kann auch auf beiden Sehen, aber er kann das rechte mittlerweile gar nicht mehr bewegen und bekommt es auch immer schlechter auf...

    Vielen Dank für Deine Netten Worte.
    In welcher Klinik seid ihr denn? Wir sind an der Uni Bonn und in Sankt Augustin.

    LG Anne

  6. #6
    brittance ist offline Brittance
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    Standard Re: Hirntumor

    Hallo Anne,

    wir sind in der Uniklinik Essen. Die sind echt klasse und kümmern sich echt gut.

    Wie Du´s beschreibst scheint es aber nicht diese Art von Tumor zu sein die ich meinte. Aber ist ja im Prinzip auch egal. Fest steht das er was hat und das was gemacht werden muss. Bei Nour meinten sie auch immer das diese Tumorart eingendlich angeboren ist. Aber auf den Ultraschallbildern in der Schwangerschaft war nie was zu sehen.

    Ich hab mir ja als die Diagnose kam die totalen Horrorvorstellungen von Wochenlangem Krankenhausaufenthalt usw gemacht und sofort eine riesen Tacshe gepackt aber bisher waren wir nur zu größeren Untersuchungen max 2 Nächte dort. Alles andere wurde ambulant gemacht. Ausserdem verträgt der kleine die Chemo erstaunlich gut(absolut gar keine Nebenwirkungen) und sie schlägt gut an. Ich glaube Babys packen das besser als man denkt.

    Also, ich drück Euch für Heute die Daumen das alles gut läuft und der kleine die Narkose verträgt. Natürlich drücke ich auch die Daumen das dann eine "endgültige" Diagnose gestellt werden kann. Ich fand Anfangs am schlimmsten das es immer erstmal nur Vermutungen waren die immer wieder geändert bzw. erstmal bestätigt werden mussten.

    Lass Dich auf jedenfall beim warten ablenken. Nimm das Angebot an in die Kafeteria zu gehen oder sonstiges. Sonst wird man verrückt. Die sagen einem auch wirklich die Zeit wie lange es min dauert. Da brauchst Du keine Angst haben nicht da zu sein wenn er aufwacht o.Ä..

    Also, toi toi toi!

    Ich schick Euch gedanklich 1000 Schutzengel!

    LG Britta

  7. #7
    Steffi73 ist offline Stranger
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    Standard Re: Hirntumor

    Hallo Anne,

    ich kann Dir zwar auch nicht weiterhelfen, aber ich schicke Euch ganz viele Schutzengel und hoffe, das Euer kleiner Mann ganz schnell wieder gesund wird !

    LG
    Steffi mit Anne Lena *31.10.2006

  8. #8
    Anne1978 ist offline Member
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    Standard Re: Hirntumor

    Liebe Britta!

    Nachdem in der Uni Bonn einiges schief gegangen ist und sie uns am Freitag kurz nachdem Luis wieder vom MRT kam, entlassen haben, uns zwar noch in die Augenklinik schickte, aber Luis wurde ja nur kurz vorher sediert....,naja. Seit Freitag sind wir nun wieder zu Hause.

    Er hat wohl 1 -3 Tumore hinterm Auge innerhalb dieser Muskelgruppe, genaueres können sie nicht sagen. Sankt Augustin meldet sich gar nicht mehr und die Uni will sich im Laufe der nä Woche melden,zwecks Biopsie. Sie haben es noch nie gesehen, sowas.

    Naja, auf jeden Fall, haben wir mit gut befreundeten Ärzten gesprochen, sie ist Kinderärztin und er Anästesist (Uniklinik Essen) und er hat uns jetzt in der Uniklinik Essen angekündigt, so das diese Bescheid wissen, das wir morgen früh dort hin kommen. Die werden sich auch nochmal die MRT Bilder (die zwar falsch beschriftet wurden in der Uni Bonn, aber egal) anschauen und ggf noch ein weiteres MRT machen. Die Uni Essen hat einen sehr guten Ruf, welches unter anderem auf Augentumore bei Kindern spezialisiert ist, zudem ich dort einen Ansprechpartner habe, der mich, soweit es seine Arbeit zu läßt, zu den Arzt-Gesprächen begleitet..

    Nun hoffen wir, das die Ärzte mal etwas genaueres sagen können.

    Danke für die 1000 Schutzengel.

    LG Anne

  9. #9
    brittance ist offline Brittance
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    103

    Standard Re: Hirntumor

    Hallo Anne,

    das ist ja auch komisch das die Euch direkt nach der Vollnarkose wieder entlassen haben. Wir mussten noch eine Nacht länger da bleiben. Na ja, wie dem auch sein. Wir fühlen uns in der Uniklinik in Essen sehr gut aufeghoben und ich kann die auch nur empfehlen. Wird für Euch immer ein bisschen weit wenns auch dort zur Behandlung kommen sollte, aber ich denke für sein Kind tut man doch alles, oder? Ausserdem haben die ein super Elternhaus für die Familien der Krebskranken Kinder. Wir habens noch nicht genutzt da ich als Mama ja eh mit ins Zimmer aufgenommen werden kann und wir ja auch nicht so weit weg wohnen. Aber für Euch wäre das evtl. toll wenns zu längeren Aufenthalten kommt.

    Ich drück auf jedenfall weiterhin die Daumen.

    Und verlauft Euch auf dem Klinikgelände bloss nicht. Ist riesig gross!

    LG und meld Dich wenn was ist!

    Britta

  10. #10
    Ehlina ist offline addict
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    510

    Standard Re: Hirntumor

    Hallo Anne,

    ich kenne mich leider damit überhaupt nicht aus, aber drück dich ganz lieb und wünsche euch allen und vor allem deinem Zwerg ganz viel Glück und Kraft für die kommende Zeit.

    Liebe Grüße Ehlina

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