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  1. #1
    prinzessje ist offline Member
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    Standard Schlechte Blutwerte...

    Jetzt bin ich völlig durcheinander...
    Mein FA hatte in der 10. Woche eine auffällige NF (3,2 mm)festgestellt, das Ergebnis war zu dem Zeitpunkt aber ja noch nicht auswertbar.
    Bei 13+0 wurde eine erneute Messung durchgeführt:
    SSL 69,3 mm
    NT 2,3 mm
    Da war ich je echt froh, wobei ich mir noch immer nicht sichr bin, ob eine Nackenfalte denn noch so schrumpfen kann, während das Kind wächst... Oder hat sich der FA einfach vermessen??
    Hatte ja ursprüglich gar keine Untersuchung haben wollen, da ich persönlich mit diesen Wahrscheinlichkeiten nicht viel anfangen kann. Nun wollte ich denn aber auch das ganze Programm mit Blutuntersuchung, auch wenn der NT-Wert noch im "normalen" Bereich lag. Da habe ich folgende Ergebnisse bekommen:
    ß-hCG (Brahms Kryptor -??) 9,3
    freies ß-hCG (DoE) -1,082
    PAPP-A (Brahms Kryptor) 1,894
    PAPP-A (DoE) -0,891
    Alter 31
    Gewicht 75,8

    Die Wahrscheinlichkeit für Trisomie 21 liegt danach bei 1:2546 - prima!
    Bei Trisomie 13/18 liegt sie jedoch bei 1:135, also dem stat. Wert einer 39-jährigen. Da könnte ich auch noch mit leben, aber irgendwie wird man durch diese Untersucherei doch immer mehr beunruhigt...

    Es wurde mir nun empfohlen, eine Ultraschalluntersuchung in einer Praxis für Humangenetik in Hannover durchführen zu lassen. Ich frage mich allerdings mittlerweile, ob das wirklich was bringt... Ist es denn überhaupt möglich, Hinweise auf Trisomie 13/18 im Ultraschall in der 15. Woche zu erkennen?? Was für Aussagen kann der Arzt denn machen? Ich dachte immer, nur eine FU kann konkrete Aussagen machen.
    Wenn ich danach auch wieder mit einer Wahrscheinlichkeit da sitze, bin ich nicht wirklich viel schlauer als jetzt.
    Hat jemand damit Erfahrung? Wurde durch einen solchen Ultraschall schon mal eine Trisomie 13/18 augeschlossen oder bestätigt??

    Schönr Grüße
    Maike





  2. #2
    leu
    leu ist offline Poweruser
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    Standard Uli wo bist du???

    Liebe Maike,

    mir ist es ehrlich gesagt schleierhaft, wie die Berechnung 1:135 für Trisomie 13 oder 18 bei deinen Werten zustandekommt (wobei ich mit "Brahms-Kryptor" nichts anfangen kann).

    Ich vermute da am ehesten einen Übermittlungsfehler - und würde ansonsten auf Ulis Antwort warten (Uli wo bist du???).

    Eine Trisomie 13 oder 18 mit Ultraschall AUSSCHLIESSEN geht nicht - umgekehrt kann man natürlich beim Nachweis von Organfehlbildungen schon den Verdacht darauf äußern. Aber um es ganz sicher zu wissen, wäre dann doch wieder eine FU nötig.

    Geh lieber erstmal davon aus, dass mit deinem Kind alles in Ordnung ist. An deiner Stelle hätte ich jetzt ehrlich gesagt von der Untersucherei die Nase voll.

    Liebe Grüße
    Barbara

  3. #3
    prinzessje ist offline Member
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    Standard Re: Uli wo bist du???

    Hallo Barbara,

    du sprichst mir aus der Seele - ich habe die Nase voll!! Vor allem wenn ich mir vorstelle, bei Ultraschall gesagt zu bekommen, dass wir dann vielleicht doch lieber eine FU machen sollten. Dann können wir das auch gleich sein lassen. Naja, vielleicht ist mit Privatpatienten ja doch viel Geld zu verdienen, wenn sie allen möglichen Untersuchungen mitmachen... :)
    Ein Übermittlungsfehler kann das nicht sein, habe den Befund in Kopie vor mir liegen.
    Bin auch schon mal gespannt, was Uli dazu sagen wird - er wird hoffentlich überhaupt was sagen... :)
    Habe mir auch vorgenommen, mir eiunzureden, dass alles in Ordnung ist. Da sind ja noch immer die 134 gesunden..

    Danke und schöne Grüße
    Maike





  4. #4
    Avatar von Sunday
    Sunday ist offline Poweruser
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    Standard Re: Uli wo bist du???

    Hi Maike,

    ich hätte auch die Nase voll!

    Zunächst: Brahms Kryptor ist das Analysegerät, mit dem die Werte absolut gemessen werden - was letztendlich als "Risiko" herauskommt, hängt aber von dem Algorithmus ab, mit dem das Computerprogramm arbeitet, in das die Werte eingegeben werden. Uli wird sicher zu dem bei Dir verwendeten ein paar "freundliche" Worte verlieren. :D

    Zu den Privatpatienten: Ich habe mich von Anfang an deutlich gegen eine FU ausgesprochen, die *Möglichkeit* wurde mir angeboten, allerdings sagte der Prof in der Klinik beim letzten Mal (in der 17. oder 18. SSW, wenn ich mich nicht irre, den Termin hatte ich extra bekommen "dann könnte man ja..."), daß er dafür eigentlich von den US-Befunden und bei meiner Ablehnung keinen besonderen Grund sieht (obwohl ich P-Patientin, 41 Jahre und Kollegin bin...).

    Und zur Meßgenauigkeit (Uli wird sicher auch dazu was sagen :p) bei der Nackenfalte: Ich hatte in der 13. SSW eine Messung bei einem Degum-3-Ultraschaller, der hat 1.25mm gemessen. 6 Tage später maß meine FÄ 3.0mm (ich hatte beiden gesagt, daß mich die NF nicht interessiert...) - als ich sagte, was der Prof gemessen hatte, maß sie nach - und kam auf 1.9mm...

    Sunday

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  5. #5
    leu
    leu ist offline Poweruser
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    Standard Re: Schlechte Blutwerte...

    Liebe Maike,

    also, dann versteh ich das jetzt auch nicht mehr.
    Ich will nicht behaupten, dass ich die DoE-Prinzipien voll durchschaue (weiss allerdings nicht, ob das überhaupt irgendjemand tut), aber 1,08 und 0,89 liegt doch beides ziemlich dicht bei 1, also genau da wo es liegen sollte.

    Wo soll da ein Risiko von 1:135 herkommen???

    Und das Risiko einer 39jährigen für Trisomie 13 UND 18 liegt auch nur in der 13. SSW bei 1:135. Bezogen auf Lebendgeburten liegt es bei ca. 1:1500 (Trisomie 18) bzw. 1:3500 (für Trisomie 13).

    Liebe Grüße
    Barbara

  6. #6
    prinzessje ist offline Member
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    Standard Re: Schlechte Blutwerte...

    Hallo Barbara,

    kann auch nur wiedergeben, was in dem Befund steht. Vielleicht helfen ja die einzelnen Risiken??
    Beim Risiko für Trisomie 13/18 steht:
    Hintergrundrisiko 1:975
    Adjustiertes Risiko
    NT 1:1294
    Biochemie 1:102
    combined risk 1:135
    Ich weiss auch nicht, ob es was zu sagen hat, dass es ja - 1,082 und - 0,891 sind...

    Ich hoffe, der große Fachmann kann da was zu sagen :D

    Danke und liebe Grüße
    Maike





  7. #7
    leu
    leu ist offline Poweruser
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    Standard Re: Schlechte Blutwerte...

    Hui, stimmt ja, das ist mir noch gar nicht aufgefallen.
    Mist, ich hatte mich gerade einigermaßen an die MoM-Werte gewöhnt, da gibt es kein Minus.
    Tja, müssen wir wohl wirklich auf Uli warten (der wird zumindest die Berechnung nach DoE in der Luft zerreissen...)

    Liebe Grüße und für die Wartezeit noch ein dickes Trostküsschen,
    Barbara

  8. #8
    ulis ist gerade online Pooh-Bah
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    Standard Re: Schlechte Blutwerte...

    Oje,
    ich lese es jetzt erst. Hatte heute meinen ersten Tag in der Reha, wurde ja auch langsam mal Zeit ;-)
    Aber ich konnte mich vorhin befreien und bin nach Hause gefahren (geflohen) - um jetzt *dieses* Theater miterleben zu dürfen.
    Jeder, der das bis hierhin gelesen hat, weiß schon, dass es darauf eigentlich keine kurze Antwort geben kann – von mir schon gar nicht 
    Also, wo anfangen?
    Bei Maike, natürlich! Ich möchte Dich gerne beruhigen. Aber nicht dadurch, dass ich jetzt anfangen werde, Dir Märchen zu erzählen, also nicht durch „schönreden“. Dazu werde ich Dir jetzt ein paar Dinge erzählen, die Dich zunächst vielleicht verblüffen, die Dir aber vielleicht helfen, Deinen Befund ein Stück weit zu relativieren.
    Also, los geht’s!
    Dein Risiko für eine eventuelle Trisomie 18 bei Deinem Kind beträgt *nicht* 1:135, es ist niedriger. (? hää?) Das deutsche Programm zur Risikoberechnung berücksichtigt *nicht* mehr das mütterliche Körpergewicht. Es ist zwar absolut sicher und in vielen Publikationen nachgewiesen, dass das Körpergewicht die Blutwerte deutlich beeinflusst, aber das Programm, mit dem Dein Risiko berechnet wurde, hält von solchen Erkenntnissen nichts. Der Zusammenhang geht so, dass die Blutwerte PAPP-A und freies ß-hCG mit zunehmendem Körpergewicht abnehmen und umgekehrt. Sorry, dass ich jetzt Dein Gewicht ansprechen muss, aber dieses ist wohl erst einmal der Grund dafür, dass Dein Risiko nicht kleiner berechnet wurde. Bei einer korrekten Berechnung unter Berücksichtigung Deines Gewichts *hättest* Du ein niedrigeres Risiko! Gib diese Werte mal in das englische Programm ein, das offenbar korrekt rechnet, dann wirst Du sehen, wie groß die Unterschiede der berechneten Risiken sind.
    Und dann hatte Barbara ja schon angedeutet, dass gerade das Risiko für die Trisomie 18 im Laufe der Schwangerschaft sehr schnell abnimmt, mit dem niedrigsten Wert zur Geburt. Das heißt, selbst wenn man am Tag der Untersuchung auf korrektem Wege ein Risiko von 1:135 berechnet hätte, wäre es jetzt schon geringer, vielleicht bei etwa 1:250, nächste Woche bei 1:400, um den Termin der Entbindung vielleicht so um die 1:1000. Das liegt daran, dass von den relativ vielen Feten mit Trisomie 18 zu Beginn der Schwangerschaft fast alle bis auf wenige im Verlauf der Schwangerschaft durch Fehlgeburten verloren gehen. Das muss bei der Risikoermittlung immer berücksichtigt werden.
    Ja, die NT. Die ist ja kein Knochen, dessen Länge oder Breite sich ja nicht so schnell ändern würde. Nein, diese Struktur ändert sich individuell unter Umständen in ein und derselben Untersuchung. Mir hat einmal ein sehr bekannter DEGUM-III-Schaller erzählt, dass ihm zu Beginn einer Untersuchung eine beträchtliche NT von über 3 mm aufgefallen sei. Am Ende der Untersuchung, nach etwa einer halben Stunde, wollte er sie noch einmal genau ausmessen, aber sie war nicht mehr zu erkennen, unter 1 mm. Das muss jetzt nicht bei jeder NT so sein, ist es sicherlich auch nicht. Aber es *kann* so sein. Du darfst Dich also nicht darüber wundern, wenn die NT mal so und mal anders gemessen wird, auch wenn die Werte nicht dem Schwangerschaftsverlauf entsprechen. Das hört sich sehr nach „würfeln“ an, wahrscheinlich nicht einmal zu Unrecht. Es ist manchmal eben auch Glücksache, wann man gerade seinen NT-Termin hat.
    So, und jetzt für alle anderen: Was ist „DoE“? Eigentlich steht diese Abkürzung in statistischen Fachkreisen für „Design of Experiment“. Die deutsche FMF, die Auftraggeberin für dieses ominöse Programm, hat daraus einfach „Degree of Extremity“ gemacht. Jede Frau, die ein Ergebnis mit dieser Abkürzung vorgesetzt bekommt, sollte ihren Frauenarzt fragen, was es bedeutet und was sich dahinter verbirgt. Das wäre ein Spaß! Alle, die ich kenne, konnten es mir jedenfalls nicht erklären. Verdammt noch mal, dann sollen sie mit diesen Werten auch ihre Patientinnen nicht belästigen!!!
    Also, jetzt wieder Reha, Ruhe, Meditation, ich soll mich ja nicht aufregen ;-)
    Gemeint ist der prozentuale Abstand zwischen der 50. und der 95. Perzentile für positive DoE-Werte und der prozentuale Abstand zwischen der 50. und der 5. Perzentile für negative DoE-Werte, wobei die 5. und 95. Perzentile als die Extremwerte (Extremity) angenommen werden. 1 DoE PAPP-A wäre also eine PAPP-A-Konzentration, die genau der 95. Perzentile entspricht. Was wäre dann also -1 DoE? Richtig, eine Konzentration, die der 5. Perzentile entspricht. Und was wären dann -0,5 DoE? Neee, eben nicht die 25. Perzentile, sondern 50% des Abstandes zwischen der 5. und der 50. ..etc, etc. Übrigens wurde dieses Verfahren im Rahmen des pränatalen Screening nie validiert, mal so nebenbei bemerkt für juristisch interessierte Mitleserinnen. Könnte ja sein, dass sich mal jemand traut, auf den Putz zu hauen.
    Und wer will seinen alten MoM wiederhaben? Bei mir melden, bitte ;-)

    Ach, Maike, tut mir Leid, dass mein Sarkasmus (zugegeben, den habe ich leider entwickelt) Dich und Deine Sorgen so ein bisschen weggedrückt haben. Aber glaub mir, ich halte nicht viel von der Risikoberechnung, die man da für Dich angefertigt hat, würde sie also persönlich überhaupt nicht ernst nehmen, falls sie für mich berechnet worden wäre. Aber das nutzt Dir nichts. Mein Tipp, begebe Dich für eine Spezialultraschalluntersuchung in „sehr gute Hände“. Ein Kind mit einer Trisomie 13 oder 18 hat in fast allen Fällen typische Merkmale, die ein versierter Ultraschaller einfach sieht. Sieht er *keine*, *gar keine* Merkmale dafür, reduziert sich Dein jetzt wie auch immer hoch berechnetes Risiko auf einen Hauch.
    Ich habe ein gutes Gefühl, schon deshalb, weil Deine PAPP-A- und hCG-Werte überhaupt nicht so niedrig sind wie es scheint. Erinnerst Du Dich noch, was ich dazu geschrieben habe?
    Alles Gute!!! – und viele Grüße
    Uli

  9. #9
    leu
    leu ist offline Poweruser
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    Standard Re: Schlechte Blutwerte...

    Lieber Uli,

    erstmal eine gute weitere REHA für dich, du kehrst doch hoffentlich dorthin zurück?!?!

    Zitat Zitat von ulis Beitrag anzeigen
    Gib diese Werte mal in das englische Programm ein, das offenbar korrekt rechnet, dann wirst Du sehen, wie groß die Unterschiede der berechneten Risiken sind.
    Hm, aber wo kriegt Maike (oder ich ;-)) dieses englische Programm her?

    Danke für deine Erklärung der DoE, jetzt kapiere ich es wenigstens ein bisschen besser.
    Dennoch:
    "Und wer will seinen alten MoM wiederhaben? Bei mir melden, bitte ;-)"
    ICHICHICHICHICHICHICH!!!

    Die Ultraschalluntersuchung wäre natürlich eine Möglichkeit, die wenigstens allein für sich kein Fehlgeburtenwagnis beinhaltet. Dennoch wäre es ehrlich gesagt nicht MEIN Weg: ich hab einmal erlebt, dass ich wegen der Frage Herzfehlbildung zum FeinUS geschickt wurde und mit allem möglichen anderen ("Notching", Unterversorgung...), vor allem aber mit etlichen Kontrollterminen ;-) wieder herauskam..."natürlich" hatte mein Kind am Ende weder eine Herzfehlbildung noch eine relevante Unterversorgung...

    Maike, du musst dich wohl entscheiden, womit du dich am wohlsten fühlst.
    Mit einem einfachen "Vergessen" der Risikoberechnung oder mit einer US-Kontrolle.
    Aber lass dir sagen, dass ich den ersten Weg für absolut o.k. halten würde, wenn du damit zurechtkommst.

    Liebe Grüße
    Barbara

  10. #10
    prinzessje ist offline Member
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    Standard Re: Schlechte Blutwerte...

    Guten Morgen!

    Uli, danke für die Antwort, jetzt ist doch einiges klarer. Muss ja sagen, dass der FA da nicht sonderlich viel erklärt hat. Ich musste mir aber, nachdem er mir das Ergebnis (telefonisch, da ich im Urlaub war) mitgeteilt hat, auch erstmal selbst Gedanken dazu machen - da kommen dann erst die Fragen auf.
    Ich frage mich allerdings, warum ich die ganzen Angaben zu Gewicht etc. überhupt machen muss, wenn sie gar nicht in die Berechnung einfliessen... Dann hätte ich in meiner letzten SS einen solchen Test wohl gar nicht machen dürfen, da hatte ich vor der SS 95 kg, das Ergebnis wäre wahrscheinlich noch viel schlechter gewesen... :)
    Ich weiss jetzt immer mehr, warum die diesen Test eigentlich gar nicht wollte und in einer evtl. weiteren SS auch sicherlich nicht mehr machen werde.
    Nach einigem Nachdenken überwiegt immer mehr mein gutes Gefühl bei der Sache. Wenn ich mir überlege, dass das Ergebnis zum Testzeitpunkt dem Altersrisiko einer 39-jährigen entspricht, finde ich das gar nicht soooo wild. Sonst dürfte ja kein 39-jährige eine entspannte SS haben, sondern müsste sich immer wieder mit dem Gedanken an eine mögliche Fehlbildung rumplagen.
    Ich habe mich entschlossen, den US machen zu lassen. In der Hoffnung, dass keine Merkmale für eine Fehlbildung auftauchen. Dann wäre ich doch um Einiges beruhigter. Wenn es doch anders kommen sollte, muss ich mir weiter Gedanken machen, möchte mir da jetzt noch nicht unnötig verrückt machen. Ich glaube nicht, dass ich zu diesem Zeitpunkt noch einen Abbruch vornehmen lassen könnte - der Wurm rumpelt und tritt - also kann es ihm/ihr gar nicht so schlecht gehen... :)
    Also, hoffen wir, dass der US gut verläuft und ich diese Ergebnisse dann schnell wieder vergessen kann.

    Vielen Dank an euch und liebe Grüße
    Maike





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