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10.05.2011, 22:48 #1Gast
Trisomie 21 Risiko 1:96 bei einem Folgekind
Hallo liebe Forumteilnehmer,
ich habe dieses Forum bereits rauf und runter gelesen und mich nun entschlossen mein Posting hier einzustellen in der Hoffnung das mir jemand ein paar Denkanstöße geben kann.
Zu meiner Geschichte,ich bin 36 Jahre alt ,werde im Juni 37.Ich habe bereits zwei Kinder,beide sind gesund.
Ich erwarte ein Kind,bin in der 14+4 Woche.
Leider hatte ich 2009 eine stille Geburt in der 18 SSW.Mein Mädchen hatte multiple Fehlbildungen,war nicht lebensfähig.
Es wurden im US massive Fehlbildungen festgestellt,allerdings erst relativ spät also in der 17 Woche, wobei es sich dabei um einen außerplanmäßigen US handelte,aber nicht wegen eines Verdachts.Alle anderen Untersuchungen(Feinsono,NT und ETS ect.) hatte ich in dieser SS abgelehnt und nur die normale Vorsorge in Anspruch genommen.
Einzig und allein mein Gefühl das etwas nicht stimmt,und das hatte ich schon beim ersten US als es um den Nachweis der Herzaktion ging(6.SSW) und meine extrem schlechte körperliche Verfassung(massivste Übelkeit,Schwäche sowie seelische Veränderungen hätten ein Hinweis sein können auf das was da noch im Verborgenen lag.Jedes US Bild sah für mich irgendwie komisch aus.Ich vermute aus heutiger Sicht,dass meine FÄ evtl. einen Verdacht hatte,aber diesen beobachten wollte.Sie kannte meine Vorgeschichte, und meine Probleme mit US in der SS generell,daher mache ich ihr auch absolut keinen Vorwurf,sollte es so gewesen sein.
Im letzten US bei meiner FÄ wurden ein massives Hygroma Colli(Wasseransammlungen im Kopf und Nackenbereich) sowie eine Aszites (Bauchwassersucht) entdeckt.Sie schickte mich sofort zu einem Spezialisten,der alle Diagnosen bestätigte und zwar auf die schlimmste Ausprägung.
Alle anderen Parameter(Gliedmaßen,Darm,Fruchtwasser usw.) waren sehr sehr schlecht.Ihr Wachstum stark retadiert.Alle Diagnosen waren infaust,also nicht lebensfähig.Diagnose nach der FW Untersuchung,die ich bei der Untersuchung durch ein pränatalmedizischen Facharzt habe vornehmen lassen, war eine freie,also nicht erbliche,zufällige Trisomie 21.Ich hatte die FW Untersuchung damals nur machen lassen,weil es a) eine tödliche Prognose war,und ich gerade beim Spezialisten war b) weil ich für meine schon lebenden Kinder eine Erbkrankheit ausschließen wollte,die sie evtl. später mal an ihre Kinder weitervererben würden.
Gestern hatte ich einen Termin zur frühen Feindiagnostik bei wieder bei dem Professor für Pränatale Medizin. Er stellte fest,dass mein Bauchkind keinerlei körperliche Aufälligkeiten(alles zeitgerecht entwickelt) aufweist,wies mich aber aufgrund der Vorgeschichte und den Befunden(Kind ein wenig zu klein) auf ein 1:96 Risiko für eine Trisomie 21 hin, empfahl auch eine FW Untersuchung.Er legte laut US das SS-Alt(er auf 14+3 Wochen fest.Also nicht wie laut letzter Regel am 19.01.11 was ca. einer 16 SSW entsprechen würde.
Das die körperlichen Parameter(Kind ein wenig klein) nicht ganz dem errechneten Schwangerschaftsalter laut Datum letzter Periode entsprachen erklärt sich mir und auch meiner FÄ aus einem verschobenen Eisprung und somit auch damit,dass die SS erst später entstanden ist.Da ich noch stille und verschobene und lange Zyklen von 30 bis 35 Tagen bei mir nicht ungewöhnlich sind,kann das eben auch durchaus wahrscheinlich sein.Mögliche Konzeptionstermine gabs auch nur 2 und zwar am 05.02. und am 13.02..
Der Professor ging vom 19.01.11 als erster Tag letzter Regel aus,denn so stand es noch im MUPA.Er empfahl in seinem Befund den ET zu korrigieren und noch mal nachzurechnen.
Mittlerweile wurde von meiner FÄ gestern der ET und das Konzeptionsdatum im MUPA korrigiert,auch sie meinte gestern noch,sie sehe es so,dass alles im Rahmen liegt und ich mich nicht verrückt machen soll.
Tja und nun bin ich am überlegen,was soll mir das Risiko 1:96 sagen,wenn ich den Statistiken glauben würde,habe ich ein leicht erhöhtes Riskiko zusätzlich zum Altersrisiko(oh Gott wie sich das anhört ich bin doch erst 36! und keine alte Frau)...
Ich glaube nicht das mein Kind krank ist.Ich habe Schwierigkeiten mich zur einer FW Untersuchung durchzuringen,da das Abort Risiko auch nicht ohne ist 1:300.
Mir stellt sich die Frage,wie geht es anderen Betroffenen,habt ihr nach der Diagnose freie Trisomie 21 noch ein Kind mit Trisomie 21 bekommen? Wie hoch kann das Risiko das ein Folgekind auch nochmal die Trisomie 21 hat sein? Abgesehen davon, ich weiß nicht wie ich mit einer evtl. Diagnose umgehen soll,ich kann doch nicht eine SS unterbrechen,wenn das Kind "nur" einen Gendefekt hat.Gleichzeitig kann ich mir aber auch nicht vorstellen ein "anderes Kind" zu haben.Ich weiß nicht ob ich das alles schaffen würde.Ich bin komplett auf mich gestellt meine Mann nur am WE da,keine Hilfe von Freunden oder Eltern oder Verwandten.
Andererseits...wer hat schon eine Garantie,dass immer alles so bleibt wie es ist,jeder kann doch immer und zu jeder Zeit von einer Behinderung oder Krankheit betroffen werden und dann würde man den oder diejenige auch nicht gleich "umbringen".
Mein Bauch sagt mir es ist alles OK...ich überlege ob ich überhaupt noch weitere Untersuchungen abgesehen von der Feinsono machen lassen würde.Ich bin einfach hin und her gerissen und fühle mich als ob ich im Dunklen tappen würde. Selbst mit der Entscheidungsfindung Aminoc. ja oder nein,stehe ich allein da.Mein Mann sagt,ich soll entscheiden,ich wäre schließlich auch schwanger. Diese Aussage ärgert mich dermaßen,dass ich beschlossen habe ihn diese Woche erstmal nicht mehr anzurufen.Ich bin sehr enttäuscht von ihm.
Zur Punktion müßte ich auch völlig allein,er ist ja nie da weil er 400km weit weg arbeitet und kann (oder will) sich nicht freinehmen.Meine Ängste versteht KEINER. Meine Familie und meine Schwester und mein Mann sagen,mach doch die Untersuchung,dann weißt du Bescheid.Aber in welchen Gewissenskonflikt mich das bringen könnte und in welche Situation bei evtl. positiven Ergebnissen,das will dann keiner hören. Dann stünde ich wieder vor einer Entscheidung, Kind bekommen ja nein,noch mal die Hölle durchmachen ein Kind verlieren.
Die Einleitung usw. usw. bei mir türmen sich gerade die Gedanken.Mir ist das alles zuviel,zur Zeit denke ich,oh was hast du dir da angetan,als du dich auf eine weitere SS eingelassen hast.Und da kommt gleich noch das schlechte Gewissen, denk doch nicht sowas, das Kind könnte ja auch gesund sein.
Ich freue mich wenn ihr mir von euren Erfahrungen berichtet oder mir einfach eure Gedanken dazu schreibt.Vielleicht hilft mir das meine Gedanken zu ordnen.
Danke und Grüße! B. alias gruenetanne



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