Von Italien nach Holland
Wenn man ein Baby erwartet, ist es, als plane man einen traumhaften Urlaub in Italien. Man besorgt sich Reiseführer, lernt ein bisschen Italienisch, packt seine Koffer und fliegt ab. Mehrere Stunden später landet man, und die Stewardess sagt: "Willkommen in Holland." Wieso Holland? Wir wollten doch nach Italien!
Nun hat man zwei Möglichkeiten: Man kann sich hinsetzen und jammern, dass Holland doof ist und Italien viel schöner, leichtlebiger und quirliger.
Oder man kann sich einlassen und sieht plötzlich, dass Holland nicht schlechter ist, sondern einfach nur anders als Italien. Und auf seine Art genauso unverwechselbar mit seinen Windmühlen, Tulpenfeldern, Rembrandt-Gemälden, dem gemächlicheren Tempo und den weltoffenen Bewohnern …
Ist das nicht ein tolles Gleichnis für das Leben mit einem Downsyndrom-Kind? Es stammt aus dem Film "Ein Kind wie Alex" - und genau so, wie es die Drehbuchautorin dort beschreibt, ist es uns mit unserer Tochter gegangen.
Sonea ist wunderbar so, wie sie ist
Sonea ist anders, aber sie ist wunderbar so, wie sie ist. Durch sie haben wir gelernt, uns über die kleinen Dinge im Leben zu freuen und glücklich mit dem zu sein, was wir haben. Auch wenn das ein längerer Prozess war.
Vor der Geburt habe ich keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen - wir fanden es nicht notwendig. Ich war 28 und gehörte keiner Risikogruppe an. Ein Nackentransparenz-Test war unauffällig; bei der Feindiagnostik hatte man zwar einen White Spot festgestellt, einen weißen Fleck im Herzen, der ein Softmarker fürs Downsyndrom ist. Aber gleich zwei Ärzte sagten mir, es wäre trotzdem unwahrscheinlich, dass mein Kind Trisomie 21 hat. Ich habe ihnen geglaubt - und wurde nach der Geburt von der Diagnose kalt erwischt.
Das erste Jahr war schwer für mich. Anfangs habe ich mich manchmal gefragt, wie es wohl gewesen wäre, nach der Geburt einfach glücklich zu sein. Und ich habe viel geweint - um das Kind, das ich nie haben werde. Doch damit keine Missverständnisse aufkommen: Schon im Krankenhaus habe ich gemerkt, dass ich meine Tochter liebe. Auch fand ich mein Kind von Anfang an schön.
Mut gemacht haben uns in dieser ersten Zeit vor allem unsere Freunde und unsere Familien: Alle haben Sonea so angenommen, wie sie ist. Auch das Downsyndrom-Forum www.dielila.de hat uns viel Kraft gegeben. Zu wissen, dass wir nicht alleine sind, war so wichtig für uns.
Entwicklungssschritte geduldig abwarten
Trotzdem konnte ich es anfangs nur schwer ertragen, dass sich Sonea langsamer entwickelt als andere Kinder. Inzwischen fällt mir das leichter. Ich weiß, dass sie dieses oder jenes nicht kann, weil sie manchmal die Voraussetzungen dafür nicht hat. Ein Kind mit Downsyndrom muss man einfach mehr fördern. Sonea ist wie eine Pflanze, die etwas mehr Dünger und Licht braucht als andere Pflanzen: Zweimal die Woche geht sie zur Krankengymnastik und zur Logopädin, alle zwei Wochen kommt eine Frühförderin nach Hause.
Auf manchen Entwicklungsschritt müssen wir länger warten – aber wenn er dann kommt, sind wir jedes Mal ganz aus dem Häuschen. Und das dürfen auch ruhig alle wissen: Schon früh haben wir für Sonea eine Homepage eingerichtet, sie heißt www.sonea-marianne.de. Und weil ich das Bedürfnis hatte, daneben noch etwas über unseren Alltag zu schreiben, haben wir auch mit unserem Blog begonnen: http://sonea-sonnenschein.blogspot.com.
Heute schauen 200 bis 300 Leute täglich auf unserer Seite vorbei. Ich freue mich jedes Mal über die vielen lieben Kommentare - sie tun einfach gut. Als Sonea ihren zweiten Geburtstag feierte, kamen uns 20 Geschenkekisten ins Haus geflogen, zum Teil von Menschen, die unser Kind nur über unseren Blog kennen. Ist das nicht toll!?
Bunte Stoffe für Sonea
Und dann ist da noch etwas: das Nähen. Nach Soneas Geburt habe ich es für mich entdeckt. Erst war es nur ein Hobby, aber dann habe ich gemerkt, dass es mir guttut und ich dabei prima abschalten kann. Inzwischen ist daraus eine richtige kleine Einnahmequelle geworden: Meine Sachen kann man mittlerweile im Internet kaufen. Dabei können die Muster für mich gar nicht bunt und fröhlich genug sein.
Das liegt vielleicht auch daran, dass unsere Tochter inzwischen zweieinhalb Jahre alt ist und mit ihrem Charme und ihrer Fröhlichkeit jeden um den Finger wickelt. Sie ist ein Mittelpunkts- Mensch. Sonea bringt einen Raum zum Leuchten. Sie geht auf alle Menschen zu, sie flirtet mit ihnen und verteilt Handküsschen. Wie es in Zukunft weitergeht? Natürlich machen wir uns darüber Gedanken. Zurzeit bin ich auf Jobsuche. Ich möchte wieder arbeiten, am liebsten drei Tage fest in einem Büro. Dazu braucht Sonea eine gute Betreuung.
Wir wünschen uns Akzeptanz
Doch schon bei der Kindergartensuche haben wir eine Ahnung bekommen von künftigen Schwierigkeiten. Integrative Kitaplätze für Kinder unter drei gibt es hier in unserer Umgebung nicht. Und eine Einrichtung, die bereit gewesen wäre, Sonea einen Regelplatz zu geben, haben wir hier im Raum Köln bisher nicht gefunden. Darüber kann ich mich richtig aufregen.
Für Sonea wünschen wir uns, dass sie später eine normale Schule besuchen kann und ein möglichst selbstständiges Leben führen wird. Und dass sie auch dann noch so viele Menschen für sich gewinnen kann, wenn der Niedlichkeitsfaktor, den sie jetzt hat, verschwunden ist.
Ich glaube, dass man letztendlich nur so behindert ist, wie die Gesellschaft mit einem umgeht. Und deshalb wünsche ich mir von Fremden, die uns auf dem Spielplatz, im Kaufhaus, auf der Straße begegnen, zweierlei: Akzeptanz und einen normalen Umgang mit uns. Bemerkungen wie "Diese Down-Kinder sehen doch alle gleich aus!" braucht wirklich keiner. Denn sie sind erstens nicht wahr und zweitens verletzend. Am besten schaltet man dann auf Durchzug: In Holland geht das sehr gut. Denn dort weht ja bekanntlich viel Wind.
