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Down-Syndrom Ein neues Leben mit Hetti

Hetti mit Familie
© Caren Detje
Unser zweites Kind ist anders. Bianca spürte es. Sie wusste es lang vor den Ärzten. Eine Chromosomen-Analyse tilgte jeden Zweifel. Das änderte alles. Und nichts.

Hat Hetti das Downsyndrom, oder hat sie es nicht? „Es gibt paar Auffälligkeiten“, haben die Ärzte auf der Geburtsstation gesagt und im Untersuchungsheft eine „diskrete Sandalenlücke“ vermerkt. Aber was soll man schon geben auf diesen kleinen Abstand zwischen erstem und zweitem Zeh, bei einem so fröhlichem und fitten kleinen Wesen, das gut trinkt und gut wächst? Wartet erst mal ab, sagt auch der Kinderarzt. Bianca Pieper, 35, und Lukas Freitag, 26, versuchen, so gut es geht dem Rat zu folgen. Ruhe zu bewahren. Auf ihren Handys tippen sie die Neugeborenenfotos der älteren Tochter an. Rubi hatte anfangs doch auch schräg stehende Augen, oder? Ende September 2017, sechs Wochen nach Hettis Geburts, aber halten sie die Ungewissheit nicht mehr aus. „Da war unser Instinkt, der sagte: Hetti ist anders“, sagt Bianca. Die Eltern geben eine Chromosomen-Analyse in Auftrag. Das Ergebnis bestätigt ihr Gefühl: Ihre Tochter hat freie Trisomie 21.
Die Diagnose liegt nun ein Jahr zurück. Monate, in denen kein Tag vergangen ist, an dem das kleine Mädchen ihre Eltern nicht ins Staunen versetzt hat. „Sie entwickelt sich bis jetzt wie ein normales Baby“, sagt die Mutter. Sie sitzt im Garten ihrer Wohnung in der Nähe von Bad Segeberg. Hetti spielt auf einer Decke, Schwester Rubi, 2, in der Sandkiste. Stolz erzählt die gelernte Grafikdesignerin von den zurückliegenden Sommerwochen, in denen Hetti so wild entschlossen das Krabbeln geübt hat. Von den fröhlichen Spinat-mit-Fischstäbchen-Festen, die die Kleine im Hochstuhl feiert. Von dem innigen Band zwischen dem Baby und der älteren Schwester. Mit ihrem Mann hat Bianca eine Abmachung getroffen: Wir wollen mit Hetti nicht anders umgehen als mit Rubi, ihr zunächst genauso alles zutrauen.

Optimismus ist der Schlüssel zum Glück

Hetti
© Caren Detje

Anders als ihr Mann konnte Bianca die Diagnose schnell annehmen. Vielleicht, weil sie in den vergangenen Jahren schon einige Schicksalsschläge in ihrer Familie verkraften musste und erfahren hat, wie stark sie sein kann.
Bianca hat sich in den Wochen nach dem Chromosomentest alles Wissen über Kinder mit Downsyndrom angeeignet, das sie finden konnte. „Downsyndrom, das kann so viel bedeuten – oder eben nicht“, sagt die Mutter. „Natürlich ist es nicht unwahrscheinlich, dass Hettis Entwicklung sich bald verlangsamen wird. Was wird sie lernen können? Hat sie nur eine Lernschwäche oder eine schwere geistige Behinderung?“ Möglich, dass Hetti eines Tages sogar einen Schulabschluss schafft. Oder auch nicht.
„Biancas mitreißender Optimismus hat mir sehr geholfen“, sagt Lukas, Hettis Vater. Der Zimmermann ist gerade von der Arbeit nach Hause gekommen und freut sich auf einen Grillabend mit seiner Frau und seinen beiden Mädchen. „Anfangs hatte ich einfach nur Angst“, sagt er. Vor der Aussicht, dass Hetti lebenslang ein Pflegefall sein könnte und er die Familie dauerhaft allein ernähren müsste, weil Bianca ans Haus gebunden sein könnte. Ob das Leben, so wie er es kennt, nun für immer vorbei ist, fragt der Vater sich. Muss meine Tochter vielleicht in eine Einrichtung? Das sind Lukas’ schlimmste Albträume.
Inzwischen hat sich eines von Biancas Mantras auch für ihn bewahrheitet: „Schritt für Schritt: Wir wachsen gemeinsam mit Hetti in ihr Leben hinein.“ Abends findet Bianca Lukas und Hetti oft als eng aneinandergeschmiegtes Knäuel im Schlafzimmer. Dann läuft ihr Herz jedes Mal fast über vor Glück.

"Sie passt so gut zu uns und unserem Leben!"

Krabbelgruppe nennen Bianca und Lukas die Lübecker Selbsthilfegruppe, die die Familie einmal im Monat zu viert besucht. „Sonst hört sich das so traurig an. Und so empfinden wir unser Leben überhaupt nicht. Im Gegenteil: Von 100 Prozent Hetti macht ihr Downsyndrom für uns nur einen ganz kleinen Teil aus. Sie passt so gut zu uns und in unsere Familie.“
Ein Physiotherapeut, eine Logopädin und eine Expertin von der mobilen Frühförderung, die einmal in der Woche kommt, kümmern sich darum, dass Hetti bestmöglich gefördert wird. „Alle sind begeistert, wie gut sich die Kleine entwickelt. Auch unsere Freunde und Verwandten gehen toll mit ihr um“, sagt die Mutter.
Im Frühsommer hat die Familie eine ganz besondere Reise gemacht. Am Strand der dänischen Insel Enø traten die Eltern unter hellblauem Himmel vor einen Standesbeamten. Nur Hetti und Rubi waren dabei. Unter dem Ärmel ihres weißen Brautkleids blitzte das Tattoo hervor, das Bianca sich vor Jahren hat stechen lassen. „Auf alles gefasst zu sein, macht unverwundbar klug.“ Der Satz des Philosophen Friedrich Nietzsche soll die Familie auch in Zukunft leiten. Durch das Leben mit Rubi und Hetti, ihrem ganz besonderen Kind.

Eines von 700

Die Statistik sagt: In Deutschland hat eines von 700 Neugeborenen das Downsyndrom. Die werdenden Eltern kennen die Diagnose meist vor der Geburt. Denn sehr häufig haben Down-Kinder einen schweren Herzfehler, den der Arzt im Ultraschall sehen kann.

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