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Verengung der unteren Harnwege Noah brauchte schon vor der Geburt eine OP

Zahlen, Schläuche, Geräte: Cindy und ihr Mann Andreas sind Experten für alles Medizinische, seit vor sieben Monaten ihr Sohn Noah auf die Welt kam. Oder eigentlich schon vorher, denn Noahs Geschichte beginnt vor seiner Geburt.
Noah
© Evelyn Dragan

Noahs Welt ist noch klein. Sie ist begrenzt von vielen roten Stäben. Hinter den Stäben geht es weiter, da kommen die ganzen Geräte. Das Dialysegerät, der Monitor, auf dem blinkende Zahlen angezeigt werden: Bei 93 von 100 Prozent ist seine Sauerstoffsättigung gerade. Die Sauerstoffbrille liegt neben dem Bett, falls seine Atmung schwächer wird, doch im Moment schafft er es allein. „Super“, sagt seine Mutter Cindy und rückt das Nilpferd auf seinem Kissen zurecht, befestigt mit blauem Verbandsmull einen Stofflöwen über Noahs Bett.
Zahlen, Schläuche, Geräte: Cindy und ihr Mann Andreas sind Experten für alles Medizinische, seit vor sieben Monaten ihr Sohn Noah auf die Welt kam. Oder eigentlich schon vorher, denn Noahs Geschichte beginnt vor seiner Geburt.

„Dieses Kind wird nie eine Chance auf ein normales Leben haben.“

In der 13. Schwangerschaftswoche kam Cindy mit starker Schwangerschaftsübelkeit ins Krankenhaus. Noah war ihr erstes Kind, sie und Andreas machten sich Sorgen, doch der Arzt beruhigte sie: Dem Kind ginge es gut. „Schauen Sie mal“, meinte er lachend, „ich habe ein neues Ul­traschallgerät. Soll ich Ihnen das mal vorführen?“ Dann lachte er nicht mehr. Er betrachtete die schwarz-weißen Bilder, er sah Cindy an und sagte: „Ihr Kind ist sechs Zentimeter groß. Seine Blase ist drei Zentimeter groß.“
Lower Urinary Tract Obstruction, kurz LUTO: eine Verengung der unteren Harnwege. Eine seltene Fehlbildung, die angeboren ist und meist Jungen betrifft. Dass Noah ein Junge ist, wussten Cindy und Andreas zu dem Zeitpunkt noch nicht. Doch was sie wussten: Ihr Kind sollte leben – so lange und so gut wie möglich.
Die Ärzte waren da anderer Meinung. Der Arzt mit dem neuen Ultraschallgerät war der erste, der zur Abtreibung riet: „Dieses Kind wird nie eine Chance auf ein normales Leben haben.“ Weitere Untersuchungen folgten, weitere Spezialisten, die den Kopf schüttelten, weil die jungen Eltern nichts davon hören wollten, dass ihr Kind sterben sollte, bevor es überhaupt die Möglichkeit bekommen hatte zu leben.

In der 30. Schwangerschaftswoche wurde Noah mit Notkaiserschnitt geboren.

In der 16. und in der 18. Woche wurden Schläuche gelegt, um das Wasser von der Blase zur Fruchthöhle zu leiten. Inzwischen war das Kind zehn Zentimeter groß – acht Zentimeter davon Blase. Das Fruchtwasser wurde immer weniger, die Nieren waren angegriffen, die Lunge reifte nicht richtig. In der 30. Schwangerschaftswoche wurde Noah mit Notkaiserschnitt geboren.
Fünf Stunden lang kämpften die Ärzte danach um sein Leben. „Fünf Stunden, in denen wir nicht wussten, ob Noah noch lebte oder tot war“, erzählt Andreas Lamberty. Er schaute Fußball, um sich abzulenken – funktionierte nicht. Cindy war in ihrer eigenen Welt, nicht erreichbar für tröstende Worte. Bis die Nachricht kam: Er lebt.
Hundert Tage verbrachte Noah dann im Krankenhaus. Erst nach vier Wochen durften die Eltern ihn zum ersten Mal auf den Arm nehmen. Ein wundervoller Moment. Es gab schon viele wundervolle Momente in Noahs Leben. Das erste Mal, als er auf Cindy lag und mit seiner Zunge ihre Haut suchte und kitzelte, auch wenn sie ihn nicht stillen konnte. Das erste Mal zu Hause, eine ruhige Nacht im eigenen Bett. Das erste Mal, als Andreas nach einer Dienstreise zurückkam – Noahs suchende Augen und auf einmal sein entschlossener, fröhlicher Blick, als er ihn endlich entdeckte.
Noah kann selten allein essen oder atmen. Er hat eine Magensonde und einen künstlichen Darmausgang. Er braucht die Dialyse und wird in ungefähr einem Jahr eine Nierentransplantation bekommen. Er hat ein zweites, noch selteneres Syndrom, das Prune-Belly-Syndrom, was dazu führt, dass er kaum Bauchmuskeln hat und sein Bauch aussieht wie eine runzlige kleine Dörrpflaume.

Notaufnahme statt Nordholland

Und Noah hat schon jetzt seinen eigenen Charakter, der Cindy und Andreas zeigt: Er ist so viel mehr als ein Kind mit LUTO und Prune-Belly-Syndrom. Er ist Noah. Niemand kann so lachen wie Noah. Das Lachen fängt ganz außen an den Mundwinkeln an, sie zucken, dann schießen sie nach oben. Einen Augenblick später – weinen.
Einmal schrie Noah, bis seine kleine, nicht ausgereifte Lunge zu kollabieren drohte. Das war am Abend, bevor die Familie nach Nordholland fahren wollte. Wochenlang hatten sie den Urlaub geplant – wie klappt die Autofahrt mit Sauerstoff, wie wird das Dialysegerät in die Ferienwohnung geschickt? Endlich fort von allen weißen Kitteln und roten Stäben. Und dann: Notaufnahme statt Nordholland. „So ist es eben, unser Leben“, sagt Andreas. „Unberechenbar.“ Die nahe Zukunft, die weiter entfernte Zukunft: Cindy und Andreas wissen nicht, was sie bringt, wie Noah sich entwickeln wird, wenn er eine Spenderniere bekommt. LUTO ist so selten und das Spektrum so groß. Vieles ist offen, vieles ist möglich.
Jetzt sind sie eben wieder im Krankenhaus. Planen schon den nächsten Urlaub, drapieren Kuscheltiere um Schläuche herum, freuen sich, dass Noah wieder wach ist, wieder gucken kann, wieder lachen kann. Freuen sich, dass Freunde zu Besuch kommen, die noch mehr Kuscheltiere vorbeibringen, sodass von den Schläuchen bald nichts mehr zu sehen ist.

Nachtrag

Manchmal fordert das Leben nicht nur viel von einer Familie, sondern zu viel. Noahs Eltern müssen das Schwerste verkraften, was Eltern widerfahren kann. Kurz nach Fertigstellung dieses Textes haben wir erfahren, dass Noah an plötzlichem Herzversagen gestorben ist, Seite an Seite mit seinem Eltern, die uns durch ihren Optimismus und ihre Lebenskraft beeindruckt haben. Unsere Gedanken und all unser Mitgefühl sind bei seiner Familie.
Der Text über Noah erscheint auf ausdrücklichen Wunsch seiner Eltern.


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