Wie bist Du darauf gekommen, August im Alltag zu fotografieren?
Vor zwei Jahren, als der Kinderarzt den Verdacht äußerte, dass August Autismus haben könnte, habe ich mich ein wenig wie allein auf der Welt gefühlt. Ich bin Amerikanerin und lebe seit sechs Jahren in Deutschland. Abgesehen von der Familie meines deutschen Mannes hatte ich keine weiteren Familienmitglieder in der Nähe, bei der ich Rat und Unterstützung bekommen hätte. Das Fotoprojekt „Always August: Rituals“ war mein Weg, mit der Diagnose besser umzugehen. Mit meinen Bildern dokumentiere ich Augusts Rituale, seine Kämpfe und Triumphmomente. Es bedeutet mir sehr viel, diese Bilder wieder und wieder anzuschauen. Sie haben eine heilende Wirkung auf mich und erinnern mich daran, wie weit wir schon gekommen sind und dass alles, was unser Sohn tut, einen Grund hat.
Durch die Fotos konnte ich die Diagnose besser annehmen. Und ich konnte anerkennen, dass sein Verstand so ganz anders arbeitet als meiner. Die Bilder erinnern mich daran, was für ein wundervolles Geschenk er für mich ist, für unsere Familie und für diese Welt.
Wie äußert sich der Autismus bei August?
Wir haben schon ganz früh gemerkt, dass er Geräusche, Licht, Berührungen und andere Eindrücke anders und verstärkt wahrnahm. Die kleinsten Dinge, etwa eine verdrehte Socke, konnten ihn aus der Fassung bringen. Und dann weinte und weinte er, bis wir endlich herausbekamen, was ihn so störte. Die Folge war, dass wir ihn fast das ganze erste Lebensjahr auf dem Arm hatten. Und ich denke, daran liegt es vielleicht, dass August gerne mit vertrauten Menschen schmust. Oft hilft nur eine feste Umarmung, damit er sich beruhigen kann.
Zu welchem Zeitpunkt habt Ihr beschlossen, für August professionelle Hilfe zu suchen?
Das war bei der U7, da war er drei Jahre alt. Der Kinderarzt hat vorgeschlagen, dass wir August auf Autismus untersuchen lassen. Vorher war unsere Devise immer gewesen, abzuwarten, da sich Kinder ja sehr unterschiedlich schnell entwickeln. Und da August zweisprachig aufwächst, fanden wir es auch nicht verwunderlich, dass er mit dem Sprechen etwas zurück war.
Schließlich klärte uns der Kinderarzt aber auf, dass Augusts Schweigen nicht nur am zweisprachigen Aufwachsen liegen konnte. Die Tatsache, dass August sich drei Stunden am Stück mit einer Türklinke beschäftigte, ohne sich ablenken zu lassen, die Tatsache, dass er niemals auf Dinge zeigte, die vielen Momente, wo wir den Verdacht hatten, er sei taub – all das waren keine Zufälle. Und zu hören, eine autistische Störung könnte der Grund sein könnte, löste einen unbeschreiblichen Schmerz in meinem Innern aus.
Hast Du Dich nicht gefragt, ob die Diagnose vielleicht falsch sein?
Nein. Und schon damals wusste ich (und jetzt erst recht), dass wir August nicht helfen, wenn wir so tun, als sei das alles nur eine Phase. Verleugnen lässt den den Autismus nicht verschwinden. Wenn wir wollen, dass August Fortschritte macht, lernt, mit anderen Menschen umzugehen und den Alltag zu bewältigen, dann müssen wir akzeptieren: Der Autismus bleibt.
Wie geht es ihm heute?
Seit er drei ist, bekommt August Frühförderung, Sprachtherapie und andere Unterstützung. Erst in diesem Jahr wurde die offizielle Diagnose gestellt. Die Ärzte wollten sich nicht eher festlegen, weil sich Kinder in den ersten Lebensjahren noch so sehr entwickeln und verändern können. Seit der Autismus feststeht, bekommt August spezielle Therapien. Am Anfang fühlt man sich beinahe überfordert von so vielen Terminen bei Ärzten und Spezialisten. Aber dann passiert es! Beinahe über Nacht fängt unser Fünfjähriger an, Zwei-Wort- und Drei-Wort-Sätze zu sprechen! Jetzt antwortet er "Mama Auggie hier!", wenn ich seinen Namen rufe, und das gehört zu den wichtigsten Worten in meinem Leben. Ja! Du bist da!
Neben den Therapien ist ein fest strukturierter Tagesablauf sehr wichtig für ihn, außerdem zahlreiche Rituale und andere Mechanismen, die ihm helfen, mit all den Eindrücken umzugehen, die täglich auf ihn einstürmen.
Kannst Du ein paar Beispiele geben?
Zum Beispiel trägt er jeden Tag ein Kostüm, vom Ritter bis zu Batman – nur nicht in der Kita, denn dort ist es nicht erlaubt. Wenn ihm alles zu viel wird, ringt er die Hände, macht immer gleich ablaufende Bewegungen oder hält sich Ohren zu. Wie viele unterschiedliche Dinge er tut, um zurechtzukommen, habe ich erst richtig begriffen, seit ich in fotografiere. Deshalb kann man die Besonderheiten auch am besten verstehen, wenn man sich die Bilder anschaut.
Haben Dein Mann und Du unterschiedliche Ansätze, mit Augusts Besonderheiten umzugehen?
Mein Mann ist mehr der praktische Typ, ich bin eher emotional. Als uns der Kinderarzt das erste Mal darauf ansprach, dass viel für eine autistische Störung spricht, machte mein Mann eine Liste von allem, was August KONNTE. Ich dagegen war mehrere Tage wie im Nebel und kam morgens kaum aus dem Bett. Aus diesem Nebel kam ich erst wieder heraus, als mir klar wurde: Ganz gleich was passiert und wie die Diagnose lautet: Er wird immer unser August sein. (Deshalb habe ich das Fotoprojekt auch "Always August" (Immer August) genannt. Es hat etwas an sich, das ist großartig, und das wird sich nie ändern. Es ist tief in ihm. Und es ist wichtig, dass wir ihn so annehmen, wie er ist und wie er sein wird.
Zum Glück sind wir uns über den Erziehungsstil einig, und wir haben auch Verständnis für die Art des anderen, deshalb sind wir ein sehr gutes Team.
Es heißt oft, dass ein Kind mit einer Behinderung eine Belastung für die Beziehung der Eltern darstellt. Was ist Deine Erfahrung?
Auf jeden Fall haben uns die letzten zwei Jahre auf die Probe gestellt und oft an den Rand der Erschöpfung gebracht. Ehrlich gesagt gibt es immer wieder Abende, an denen wir die Augen noch gerade lange genug aufhalten können, um uns gute Nacht zu sagen. Aber wir haben schnell gelernt, dass es gerade in solchen Zeiten wichtig ist, miteinander zu reden und sich Zeit zu zweit zu nehmen. Wir lachen viel, wie sagen ehrlich, wie wir uns fühlen, und bevor wir uns streiten, überlegen wir uns gut, ob es den Streit wert ist.
Es kommt natürlich darauf an, wie sich August gerade verhält. Wenn nicht zu viele Eindrücke auf ihn einstürmen und er es schafft, sich zu kontrollieren, dann sagen die Leute zum Beispiel: „Er sieht doch wie ein ganz normaler Junge aus!“ Aber wenn ihm alles zu viel wird, dann heißt es schon mal, wir würden ihn nicht richtig erziehen oder er sei verwöhnt.
Welche Reaktionen würdest Du Dir wünschen?
Ich würde mir etwas mehr Verständnis für Menschen wünschen, die sich anders verhalten, nicht nur für August. Anders zu sein ist ja nicht automatisch etwas Schlechtes!
Welche Reaktionen hast Du bekommen, als die Fotos in den USA erschienen?
Als ich dann beschlossen habe, die Fotos zu veröffentlichen, war ich sehr nervös. Wie würden die Leute reagieren? Aber als die Story draußen war, in den USA und in Australien, wurde ich überschwemmt mit Mails und Nachrichten aus der ganzen Welt, von Eltern, Großeltern, Erziehern - und vielen Menschen, die es nicht fassen konnten, dass ein "ganz normal aussehender" Fünfjähriger solche Schwierigkeiten haben kann.
Gab es Kritik, dass Du die Fotos Deines Kindes verbreitet hast?
Ja. Meine Antwort darauf, als Fotografin und als Mutter: Jeder hat heute eine Kamera, jeder kann von Kindern so viele Fotos machen, wie er will, ohne um Erlaubnis zu fragen. Dies sind Bilder, die unter meiner Kontrolle sind. Meine Fotos sind mit großer Sorgfalt gemacht und zeigen, was ich tatsächlich zeigen will.
Wo kann man mehr Fotos von Dir sehen?
Zum Beispiel auf der Website meines Fotostudios La Muse und auf meinem Instagram-Account.
