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Familien mit besonderen Kindern Hauptsache Leben

Es darf ein Mädchen sein oder ein Junge, mit einem Haarschopf auf die Welt kommen oder mit Babyglatze, Papa ähnlich sehen oder Mama: Hauptsache, gesund. Ein Wunsch, den wohl jedes Paar, das ein Kind erwartet, in den wachsenden Bauch flüstert. Und wenn es anders kommt – wie bei den fünf Familien, die ein behindertes oder krankes Kind haben und die wir hier vorstellen? Dann wird die Hauptsache eine andere: Leben. Und Liebe.
Hetti
© Caren Detje

Willkommen in Holland“ heißt ein Essay der amerikanischen Autorin Emily Perl Kingsley, auf den fast alle Eltern irgendwann stoßen, die ein Kind mit einer Behinderung oder Erkrankung haben. Sie bekommen ihn von wohlmeinenden Freunden oder Verwandten zugeschickt, sie stoßen bei unheilvollen Internetrecherchen darauf, im verzweifelten Versuch, sich nicht mehr so furchtbar allein zu fühlen. Sie lesen, wie es ist, ein Kind mit einer Behinderung oder Erkrankung zu haben: wie die Reise nach Italien, nach der man sich sein Leben lang gesehnt hat. Überall Gondeln, Kunstwerke, Trubel und Jubel. Doch bei der Ankunft ist die ewige Sonne verhangen von schiefergrauen Wolken. Statt prachtvoller Bauwerke drehen sich Windräder, statt goldenem Wein gibt es gelben Käse. Und auf einmal sagt die Flugbegleiterin: „Willkommen in Holland.“
Man kann diese Geschichte mal nervig, mal tröstlich finden, doch abgesehen von ihrer Überbeanspruchung ist sie wahr und weise. Hat eine echte, eine ehrliche Aussage: Ein Kind mit einer Behinderung oder Erkrankung zu haben, ist schön – aber anders. Daran führt kein Weg vorbei.
Andererseits: Was ist schon anders? Was bedeutet normal-schön, im Unterschied zu anders-schön? Auch in Italien kann es mal regnen, kann die Laune mal schlecht sein, sind die Gondeln mal außer Betrieb. Auch mit einem gesunden Kind kann man weder das Wetter noch die Zukunft vorhersehen, auch mit einem gesunden Kind gibt es keine Garantie auf ein unbeschwertes Leben voller Sonnenschein.

Klug, aber nicht klug genug

Der Essay „Willkommen in Holland“ ist weltberühmt, die persönliche Geschichte von Emily Perl Kingsley ist weniger bekannt. Jason Kingsley, der Sohn von Emily Perl Kingsley, ist heute Mitte vierzig und hat das Downsyndrom. Seine Eltern wünschten sich, dass ihr Kind nicht anders sein sollte, nicht besonders. Sondern einfach nur normal. Stinknormal.
Sie taten alles Menschenmögliche, damit Jason sprechen, lesen, rechnen lernte. Sie strichen sein Kinderzimmer knallrot, sie hängten glitzernde Schneeflocken über den Wickeltisch, spielten ihm in Endlosschleife Musik vor. Sie stimulierten ihn von klein auf und taten alles, um ihn zum intelligentesten Downsyndrom-Kind aller Zeiten zu machen. Und in gewisser Weise hatten sie Erfolg. Ja, Jason konnte auf eine Regelschule gehen, doch er fand dort keine Freunde – weil er dennoch anders war. Er war zu klug, um Freundschaften mit anderen Kindern mit Downsyndrom schließen zu wollen, und nicht klug genug, um mit gesunden Kindern mithalten zu können. Jason war einsam.
Auch als er älter wurde, wollte er immer mehr, als er erreichen konnte. War von seinen Eltern in dem Geiste erzogen worden, dass er alles erreichen konnte, was er nur wollte, und wurde stets von der Gesellschaft, von seinen Arbeitgebern, von der Realität eines Besseren belehrt. Jason wurde depressiv.
Er war klug genug, um die Ungerechtigkeit zu reflektieren, dass ihm Grenzen gesetzt waren, die andere mit Leichtigkeit überwinden können. Doch er war nicht klug genug, um etwas daran zu ändern. Menschen mit Downsyndrom und geringerer Intelligenz seien glücklicher, gestand Emily Perl Kingsley ein. Und bereut es dennoch nicht, ihren Sohn zu einem selbstständig denkenden und handelnden, wenn auch nicht selbstständig lebenden Menschen erzogen zu haben.

Egal, ob geistige oder körperliche Erkrankung: Jede Familie wird ihren eigenen Weg suchen

Jede Mutter, jeder Vater eines Kindes mit besonderen, mit zusätzlichen Herausforderungen kennt diese Fragen, Ängste und Zweifel. Was ist der beste Weg für unser Kind? Tun wir genug, tun wir das Richtige? Was ist überhaupt richtig oder falsch? Eine Antwort gibt es nicht, oder genauer: Es gibt viele Antworten. Egal, ob geistige oder körperliche Erkrankung: Jede Familie wird ihren eigenen Weg suchen und finden, mithilfe von Ärzten, von Therapien, Medikamenten und Hilfsmittel, aber auch jenseits aller medizinischen Möglichkeiten – mithilfe dessen, was sich Elternliebe und Elterninstinkt nennt.
Eltern wünschen sich das Beste für ihre Kinder. Und das Beste, so scheint unsere Gesellschaft es vorzuschreiben, meint: so normal wie möglich. Aber sollte man sich überhaupt derart nach Normalität sehnen, als sei sie das höchste aller anzunehmenden menschlichen Güter?
Wenn ein Kind krank auf die Welt kommt oder krank wird, ist das Fluch und Segen zugleich, weil die Eltern neben allem Schlimmen auch etwas Schönes geschenkt bekommen. Weil sie in vielen Momenten glücklich sind und in noch mehr Momenten einfach nur verdammt viel Spaß haben. Weil es toll ist, ein Kind zu haben. Das Schönste und das Schlimmste, was sie sich jemals vorgestellt haben, treffen aufeinander. Das macht es leichter, aber auch ein wenig traurig, weil sie immer wieder einen Blick darauf erhaschen, wie schön es erst sein könnte, wenn … Wie glücklich sie erst wären, wenn nicht … Und weil das vielleicht Schönste der Welt dadurch einen Beigeschmack bekommt, den es nicht verdient hat, weil es trotz allem das Schönste der Welt ist und bleibt.
„Ein bisschen verrückt ist völlig normal“, lautet eine Postkartenweisheit. Das mag nicht so poetisch klingen wie Emily Perl Kingsleys Essay, aber es sagt dasselbe. Es sagt uns vielleicht auch, wie es wirklich ist, ein Kind mit einer Behinderung oder Erkrankung zu haben. Es sagt uns, dass es anders ist – aber schön.

Es ist, wie es ist

Selbsthilfegruppen und Experten zum Thema „Leben mit Behinderung“ wissen es: Es braucht Zeit, bis Eltern es (vor sich und anderen) nicht mehr leugnen müssen, dass ihr Baby ein besonderes Kind ist. Die Zeitspanne reicht von drei Monaten bis zu einem Jahr. Danach kehrt Ruhe ein. Und einfach Liebe.
Eine Fülle von nützlichen Informationen, Hilfen, Tipps und Ansprechpartnern für diese erste, schwierige Zeit gibt die kostenlose Ratgeberbroschüre "Wenn erst mal alles anders ist" der Aktion Mensch.
 


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