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Darf`s ein bisschen mehr sein? – Antworten auf nicht gestellte Fragen

Wie stellt man sich vor, wenn man sich nicht nur auf Namen, Alter und Anlass reduzieren will? Keine Ahnung, also: ich bin Ini, derzeit entspannte 34 Jahre jung, die Frau von Alfi und die Mutter von Tillmann. Unserem Sohn mit dem einen Gen mehr als nötig gewesen wäre.

new dads on the blog Tilli
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Tilli ist im Mai 2016 unerwarteter Weise mit dem Down-Syndrom und somit der Trisomie 21 zur Welt gekommen. Von einem Herzfehler oder anderen Begleiterscheinungen sind wir verschont geblieben. Er ist ein Überraschungspaket, denn mit welchen Entwicklungsschritten wir wann und in welcher Ausprägung zu rechnen haben, kann niemand vorhersehen. Seine Behinderung ist für uns Alltag und daran lassen wir jeden teilhaben. Wieso? Weil oft die Normalität der Masse dem Besonderen im Weg steht. Wenn wir also helfen können durch unsere Erfahrungen dem unverblümten Umgang mit einem Handicap, das keines sein muss oder dem ehrlichen Teilen von Ängsten und Sorgen die Welt für das dritte Chromosom 21 offener und weniger hinderlich zu machen, dann haben wir viel erreicht. Und das nicht nur für Tillmann, sondern vielleicht auch für viele andere, die es weitaus schwerer haben als wir.
Antworten auf nicht gestellte Fragen:

Mama eines behinderten Kindes zu sein ist nicht schwerer als es für ganz normale Kinder zu sein. Jedes Kind bringt Dinge mit sich, die uns zum Umdenken zwingen und uns über uns hinauswachsen lassen.

Trotzdem ist das meist die erste Frage zum Handicap: „Das muss doch unheimlich anstrengend sein, oder?“

Ja, wenn ich das jetzt ausschließlich auf die Extras beziehe, die es so mit sich bringt, dann vielleicht schon. Wir müssen einmal die Woche zur Physiotherapie, was nicht gerade ein Zuckerschlecken ist, denn es ist, wie das Wort schon kundtut, eine Therapie. Es geht da nicht um spielerisches Anbahnen von Fähigkeiten oder meine Überambitionen in Richtung Frühförderung. Wir bekommen die Physiotherapie voraussichtlich ein Leben lang. Jetzt geht es darum, dass Tillmann motorische Meilensteine erreichen kann, keine Lieblingsseite und somit eventuelle Fehlstellungen ausprägt. Später wird es darum gehen ihn im Bewegungsablauf zu unterstützen, seine Selbstständigkeit zu fördern und Blockaden zu verhindern oder aufzulösen. Er erhält Bobath und Vojta Therapie. Ich werde tunlichst vermeiden mich hier darüber auszulassen, weil ich schon jetzt panische Blicke beim Wort Vojta auf mir spüre. Da ich allerdings selbst eine sportliche Ausbildung durchlaufen habe, erachte ich diese Möglichkeiten als fördernd und bin dankbar dafür, dass wir eine einfühlsame wie pragmatische Physiotherapeutin an der Hand haben, die all ihr Wissen zu Tillis Wohl einsetzt.

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