Thema: Mein Baby hat das Down Syndrom...na und?

Danke für deine Geschichte, auch mich hat sie sehr berührt. Und es freut mich für eure Kleine, dass sie das Glück hatte, durch die Pränataldiagnostik durchzurutschen, so dass ihr sie jetzt im Arm halten dürft.

Bei meiner Tochter wurden pränatal Auffälligkeiten festgestellt, habe zwar nichts messen lassen aber die Nackenfalte war so groß, dass die FÄ das auch im normalen US gesehen und mich zur Pränataldiagnostik weitergeschickt hat. Alle genetischen Tests vor und nach der Geburt haben aber nichts ergeben. Und bisher sind auch alle Horrorszenarien, die uns die Genetiker als möglich angekündigt haben, ausgeblieben. Aber auch wir leben von Haltestelle zu Haltestelle, wie du es so schön ausgedrückt hast. Unsere Tochter hat einen Herzfehler, der demnächst operiert wird. Und eine Hirnfehlbildung ("Dandy Walker Malformation"), von der bisher niemand sagen kann, ob und wenn ja welche Auswirkungen das auf unsere Kleine hat. Bisher entwickelt sie sich ziemlich normal, so weit ich das beurteilen kann.

Muss der Herzfehler bei eurer Tochter voraussichtlich irgendwann operiert werden?

Ich danke dir für deine gefühlvolle Antwort! Wurden euch tatsächlich Horrorszenarien vorhergesagt? Wir wurden nicht unterrichtet und auch kaum über das DS aufgeklärt...
Ich hoffe und wünsche euch sehr, dass die OP gut verläuft und danach alles soweit wieder in Ordnung ist.Sie hat sicher ein ASD und /oder VSD richtig? Die meiner Tochter wachsen allmählich von alleine zu und so wie es ausschaut, muss sie Gott sei es gedankt, nicht operiert werden.
Von so einer Hirnfehlbildung habe ich noch nie zuvor gehört und ich stelle es mir echt grausam vor, nicht zu wissen, was das für Auswirkungen haben wird . Aber es scheint ja zumindest schon mal gut auszusehen,was die Entwicklung angeht. Weiter so ! Wie alt ist denn euer Engel?

Unsere Tochter hat ja kein Down Syndrom, wie gesagt, genetisch war alles unauffällig. Wobei das anfangs schon im Raum stand, weil da noch ein AVSD diagnostiziert wurde, der sich dann aber noch "verwachsen" hat. Aber richtig, sie hat einen VSD und einen ASD, wobei ersterer so groß ist, dass operiert werden muss. Er ist auch an einer Stelle, wo es schlecht von selbst zuwächst. Außerdem hat sie eine undichte Mitralklappe und einen doppelten Aortenbogen, das wird bei der OP dann gleich mit korrigiert.

Die Hirnfehlbildung wurde dann später in der SS festgestellt, und mit den beiden Fehlbildungen in Kombination haben die Genetiker gesagt, dass das bestimmt irgendein komplexer Gendefekt ist, und wir mit schwersten Behinderungen rechnen müssen. Dass sie vielleicht nicht selbstständig atmen oder schlucken kann usw.. Obwohl sie keine Ahnung hatten, was sie eigentlich genau hat. Inzwischen weiß ich, das machen die, um sich rechtlich abzusichern - wenn sowas eintritt und sie haben es mir nicht gesagt, könnte ich sie nachher verklagen.

Unser Mäuschen ist 6 Monate alt.

Zitat von LoveToday

Unsere Tochter hat ja kein Down Syndrom, wie gesagt, genetisch war alles unauffällig. Wobei das anfangs schon im Raum stand, weil da noch ein AVSD diagnostiziert wurde, der sich dann aber noch "verwachsen" hat. Aber richtig, sie hat einen VSD und einen ASD, wobei ersterer so groß ist, dass operiert werden muss. Er ist auch an einer Stelle, wo es schlecht von selbst zuwächst. Außerdem hat sie eine undichte Mitralklappe und einen doppelten Aortenbogen, das wird bei der OP dann gleich mit korrigiert.

Die Hirnfehlbildung wurde dann später in der SS festgestellt, und mit den beiden Fehlbildungen in Kombination haben die Genetiker gesagt, dass das bestimmt irgendein komplexer Gendefekt ist, und wir mit schwersten Behinderungen rechnen müssen. Dass sie vielleicht nicht selbstständig atmen oder schlucken kann usw.. Obwohl sie keine Ahnung hatten, was sie eigentlich genau hat. Inzwischen weiß ich, das machen die, um sich rechtlich abzusichern - wenn sowas eintritt und sie haben es mir nicht gesagt, könnte ich sie nachher verklagen.

Unser Mäuschen ist 6 Monate alt.

Oh man, das ist echt hart zu lesen, ich wünsch euch von Herzen alles erdenklich Gute und drücke alle Daumen, dass die OP gut verläuft. Das wünsche ich euch wirklich sehr. Aber heutzutage sind die Kardiologen ja so unglaublich gut, das es für die mitlerweile schon "Routine" ist und sicherlich alles gut werden wird.
Fühlt euch mal ganz fest gedrückt von mir ;-)

Danke. Euch auch Alles Gute!

Ich hab deinen bericht auch gerade gelesen und hatte gänsehaut.

Ich selbst habe kein down syndrom kind aber wir haben uns auch in der ss intensiv mit dem thema beschäftigen müssen da auch unsere nackenfalte im normalen us extrem groß war sodass wir dann zur pränataldiagnostik mussten.
wir haben aber ein gesundes kind bekommen.

Ich finde es aver wirklich toll das du jetzt auch sagen kannst hätte ich mich dagegen entschieden wärr es ein großer fehler gewesen.

Wir habeb anfangs auxh gesagt das wollen wir nich/können wir nicht aber je mehr man sich damit beschäftigt desto mehr sieht man das die kinder einfach toll sind. Wir hätten es zum schluss so genommen wie es zu uns gewollt hätte und lieben unseren Sonnenschein.

Ij finds toll das du anderen mut machst !!!

Unser Großer Sohn hat eine geistige Behinderung unklarer Ursache.
Da gab es nichts wofür oder wogegen man hätte entscheiden können.

Wir haben in allen 4 Schwangerschaften keinerlei Tests machen lassen. Ich wüsste auch nicht wie es mir ginge schon 7 Monate im voraus von möglichen Behinderungen zu wissen. Ich war immer gerne "guter Hoffnung".