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LoveToday
Unsere Tochter hat ja kein Down Syndrom, wie gesagt, genetisch war alles unauffällig. Wobei das anfangs schon im Raum stand, weil da noch ein AVSD diagnostiziert wurde, der sich dann aber noch "verwachsen" hat. Aber richtig, sie hat einen VSD und einen ASD, wobei ersterer so groß ist, dass operiert werden muss. Er ist auch an einer Stelle, wo es schlecht von selbst zuwächst. Außerdem hat sie eine undichte Mitralklappe und einen doppelten Aortenbogen, das wird bei der OP dann gleich mit korrigiert.
Die Hirnfehlbildung wurde dann später in der SS festgestellt, und mit den beiden Fehlbildungen in Kombination haben die Genetiker gesagt, dass das bestimmt irgendein komplexer Gendefekt ist, und wir mit schwersten Behinderungen rechnen müssen. Dass sie vielleicht nicht selbstständig atmen oder schlucken kann usw.. Obwohl sie keine Ahnung hatten, was sie eigentlich genau hat. Inzwischen weiß ich, das machen die, um sich rechtlich abzusichern - wenn sowas eintritt und sie haben es mir nicht gesagt, könnte ich sie nachher verklagen.
Unser Mäuschen ist 6 Monate alt.