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Thema: Mein Baby hat das Down Syndrom...na und?

  1. #1
    Sommersprosse86 ist offline Stranger
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    Standard Mein Baby hat das Down Syndrom...na und?

    Hallo Mami's. Heute bin ich auf der Suche nach Gleichgesinnten....gibts hier noch andere Mami's die ein Downie haben?
    Mein kleiner Sonnenschein wurde am Dienstag, den 18. April 2017 geboren. Meine erste Frage nach der Geburt war, ob es denn auch wirklich kerngesund und alles ok mit ihm sei...so wie man es in der Schwangerschaft vorhergesagt hat... JA sagte man, sie ist einfach prächtig und alles sei in bester Ordnung. Dann, nur 2 Tage später ...Kontrolle des Kopfes, ds sie in BEL lag...dort fiel eine Verkalkung auf, die sich niemand erklären konnte. Danach wurden wir zum Kardiologen geschickt und dort erhielten wir gleich die nächste erschütternde Diagnose. Sie hat 2 Löcher in ihrem winzigen Herzchen . Auch das konnte sich die Kinderärztin einfach nicht erklären. Sie fragte mich nach Untersuchungen innerhalb der Schwangerschaft....Toxoplasmose etc....alles gecheckt. Wir haben uns sogar für eine Nackentranzparenzmessung entschieden, da ich immer Angst davor hatte, ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen . Keine Auffälligkeiten ...anderenfalls hätte ich mich auch für eine Fruchtwasseruntersuchung und ggf eine
    Abtreibung entschieden....da die Angst einfach viel zu groß war. War aber alles ok... Zu dem Zeitpunkt ahnte die Ärztin bereits etwas, das spürte ich einfach und nahm der kleinen Blut ab, für eine weitere Kontrolle....nur zur Sicherheit, hieß es...uns sagte sie da aber noch nichts von ihrem Verdacht...Sie wollte sich telefonisch melden , sobald die Ergebnisse da sind. Das war Donnerstag, 1 Tag später wurde ich entlassen und wir erprobten den Alltag mit dem kleinen Engel zu Hause sehr erfolgreich! Alles klappte so wunderbar...wie lieb und ruhig sie doch war...ein sehr zufriedenes Baby ! Dann am Dienstag darauf klingelte das Telefon meines Freundes...ich war gerade mit stillen beschäftigt...ich wusste das es die Uniklinik ist. Dann hörte ich von nebenan nur ein entsetztes:" Neeeein, das kann einfach nicht sein" und ich spürte sofort, das etwas nicht stimmte. Mein Herz schien stehen zu bleiben. Nach langem schweigen, fragte mein Freund die Ärztin:" wie ist so etwas möglich, wir haben doch eine Nackentranzparenzmessung vornehmen lassen ?" Und da wusste ich, unser wundervoller Engel ist mit dem Down Syndrom zur Welt gekommen ! Ich zitterte am ganzen Körper und stillte unter Tränen zu Ende...mein Freund kam zu mir und setze sich schweigend und zutiefst geschockt aufs Sofa und konnte nicht ein Wort herausbringen. Erst als ich mehrfach fragte was denn jetzt genau los sei....obwohl ich es bereits wusste, sagte er, mit wundervoll beruhigender Stimme:" Engel, wir haben ein kleines Mongölchen!" Ich starrte ihn fassungslos an und schrie immer wieder, dass das einfach nicht sein kann...weil sie doch einfach nicht so ausschaut und keiner was bemerkt hat . Dann rannte ich aus dem Zimmer und musste einfach einen Moment für mich allein sein. Ich schmiss mich aufs Bett und habe, ohne es kontrollieren zu können, so bitterlich geweint, wie noch nie zuvor in meinem Leben.
    Ich bekam nur schwer Luft! Ich konnte einfach nicht glauben, das meine größte Angst nun Realität war. Ich fragte mich immer und immer wieder, wieso ich die eine von 1.200 Frauen bin, die ein solches Kind bekommt....wieso ich, bei der ein Test nicht aussagekräftig ist ...wieso ich, wo ich doch solche Angst davor habe...all diese Fragen kann ich auch jetzt nach 16 Wochen nicht beantworten. Ich durchlebte tagelang ein grausames Gefühlschaos....was nur schwer zu beschreiben ist....ich hatte teilweise echt beschämende Gedanken....und konnte es nur schwer verdauen. Ich wachte nachts auf und hab gehofft, das sei alles nur ein schlechter Traum.
    Was würde mein Umfeld sagen ...wie reagiert meine Familie und wie soll ich das alles nur schaffen....das alles wusste ich zu dem Zeitpunkt nicht. Manches weiß ich noch immer nicht . Ich mache es einfach und funktioniere dabei wunderbar!
    Aber eins weiß ich jetzt, 16 Wochen später, dass ich mit einer Abtreibung den größten Fehler meines Lebens begannen hätte. Ich liebe dieses kleine besondere hübsche Mädchen, so sehr, wie ich noch niemanden zuvor geliebt habe . Die kleine ist eine unglaubliche Bereicherung und hat mir bisher gezeigt, dass Down Syndrom nicht gleich DS bedeutet. Ich bin so unglaublich dankbar dafür, dass dieser Engel zu mir geschickt wurde und erstrecht dafür, das ich dieses wundervolle kleine Geschöpf 1 Woche lang ohne Down Syndrom kennen und lieben lernen durfte. Weiß man doch nicht, ob ich sie nicht abgelehnt hätte, wenn ich es gleich vom ersten Augenblick an gewusst hätte. Aber Liebe ist grenzenlos...
    und ich bin so unglaublich dankbar, dass ich einen solchen Engel unbewusst das Leben geschenkt habe .
    Auch wenn ich noch nicht weiß, wohin der Zug des Lebens fährt ...lebe ich sozusagen von Haltestelle zu Haltestelle und werde alles erdenkliche dafür tun, mit allem was in meiner Macht liegt, meiner kleinen Alessia Marie das schönste Leben zu bieten, was möglich ist....so wie sie es verdient hat !

    Ich möchte betroffenen Mami's, Papi's, Angehörigen & Bekannten von besonderen Menschen mit diesen Zeilen Mut machen , das auch ein Leben mit einem Down Syndrom Kind was wundervolles sein kann. Habt keine Angst davor und erst recht nicht davor, wie eurer Umfeld drauf reagiert. Diese Kinder sind keineswegs krank, sie haben lediglich 1 Chromosomen mehr als andere. Und alle guten Dinge sind ja bekanntlich 3 !;-) Diese kleinen Engel geben einem so viel und die Kraft die man dafür benötigt, gibt dir dein kleiner Sonnenschein von ganz allein. Habt keine Angst vor der Herausforderung! Diese Kinder sind so willensstark und unglaublich liebenswert und nur weil sie etwas anders sind und für manche Dinge vielleicht etwas länger brauchen, heißt das nicht, dass sie kein Recht auf ein wundervolles Leben haben !!!
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  2. #2
    Avatar von Zickzackkind
    Zickzackkind ist offline Poweruser
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    Standard Re: Mein Baby hat das Down Syndrom...na und?

    Das hast Du so schön geschrieben, ehrlich und sehr berührend. Ich habe kein Kind mit Down Syndrom, durfte aber durch meine Arbeit schon viele Menschen mit dieser Behinderung kennenlernen. Ich finde, die Welt wäre ärmer ohne sie!!!! Ich freue mich, dass Eure kleine Tochter zu Euch durchgerutscht ist und bin mir sicher, Allesia Marie wird Eure Welt auf den Kopf stellen und sehr bereichern. Alles Gute und Liebe Euch - und Daumen für ihr Herzchen.

    Vielleicht könntest Du Deinen Beitrag ins Pränataldiagnostikforum kopieren, da lesen viele Eltern, die sich mit dem Thema beschäftigen (müssen)
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    99/02/07/13

  3. #3
    Sommersprosse86 ist offline Stranger
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    Standard Re: Mein Baby hat das Down Syndrom...na und?

    Vielen lieben dank für deine so tolle aufmunternde Antwort ! Es hat mich unheimlich viel Mut gekostet den Text zu verfassen, aber gleichzeitig tat es auch gut, sich das alles einmal von der Seele zu schreiben!
    Danke auch für den Tipp...Ich stelle das gleich mal dort rein;-) Bin ja noch neu und völlig unerfahren hier ! Sag, wie geht das denn mit dem Bild unter deinem Text? Blöde Frage....ich weiß, aber ich habe echt keine Ahnung!

  4. #4
    Avatar von Zickzackkind
    Zickzackkind ist offline Poweruser
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    Standard Re: Mein Baby hat das Down Syndrom...na und?

    Zitat Zitat von Sommersprosse86 Beitrag anzeigen
    Vielen lieben dank für deine so tolle aufmunternde Antwort ! Es hat mich unheimlich viel Mut gekostet den Text zu verfassen, aber gleichzeitig tat es auch gut, sich das alles einmal von der Seele zu schreiben!
    Danke auch für den Tipp...Ich stelle das gleich mal dort rein;-) Bin ja noch neu und völlig unerfahren hier ! Sag, wie geht das denn mit dem Bild unter deinem Text? Blöde Frage....ich weiß, aber ich habe echt keine Ahnung!
    Das glaube ich, dass das Mut gekostet hat - vielleicht triffst Du da auf jemanden, der sich mit Dir austauschen kann und vielleicht schaffst Du es sogar, jemanden Mut zu machen, sein Kind mit DS auszutragen.

    Wenn Du oben am Bildschirm auf "meine Einstellungen" klickst, kommt auf der linken Seite relativ weit unten "Signatur bearbeiten" - da kannst Du unter anderem Fotos hochladen
    99/02/07/13

  5. #5
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    Standard Re: Mein Baby hat das Down Syndrom...na und?

    Das hast du wunderschön geschrieben, danke dafür.

    Ich habe kein Kind mit Down-Syndrom mehr.
    Unsere Tochter, unser zweites Kind wurde vor fast 13 Jahren geboren und überraschte uns mit einem Extrachromosom. Wir hatten keine Zusatzuntersuchungen gehabt, weil ich dachte, es würde uns schon nicht treffen und auch weil ich nicht in der Situation sein wollte, eine Entscheidung treffen zu müssen.
    Die Gedanken nach der Diagnose möchte ich eigentlich gar nicht schreiben, du kannst sie dir vielleicht vorstellen. Vermutlich hätte ich abgetrieben, wenn ich es während der Schwangerschaft erfahren hätte.
    Ähnlich wie bei dir hat es nicht lang gedauert, bis ich das alles gar nicht mehr schlimm fand und sie nur noch meine wundervolle Tochter war.
    Leider hatte sie außer der T21 noch einen schweren Herzfehler und ein Problem mit der Blutbildung, eine ungünstige Kombination. Mit fünf Monaten ist sie nach der Herzoperation an Komplikationen gestorben. Es ist lange her, wir haben danach noch zwei gesunde (trotzdem anstrengende) Söhne bekommen und es tut nicht mehr weh und geht uns wieder gut.

    Aber ich bin ich immer noch froh, dass sie da war und wir keine Gelegenheit hatten, uns gegen sie zu entscheiden. Und ich freue mich immer wieder über Berichte wie deinen und dass es euch so gut miteinander geht.
    Alles Gute für euch!
    Zickzackkind und Ravioli gefällt dies.
    LG
    Schlüsselsucher



  6. #6
    Sommersprosse86 ist offline Stranger
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    Standard Re: Mein Baby hat das Down Syndrom...na und?

    Unglaublich was du durchgemacht hast! Das tut mir in der Seele weh, zu lesen. Sie war bestimmt ein richtiger Sonnenschein!!! Aber gleichzeitig erfreut es mich doch sehr, zu sehen, dass man nach einem solch schrecklichem Ereignis wieder glücklich sein kann! Tausend dank für deine ehrlichen Zeilen . Und Hut ab, dass du den Mut hast, das so offen zu Schreiben! Danke vielmals für deine Ehrlichkeit!!!!!
    Schlüsselsucher gefällt dies

  7. #7
    Sommersprosse86 ist offline Stranger
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    Standard Re: Mein Baby hat das Down Syndrom...na und?

    Danke vielmals, jetzt hab ich das mit der Signatur auch endlich hinbekommen ;-)
    Schlüsselsucher und Zickzackkind gefällt dies.
    Die wahre große Liebe bringt eine Mutter selbst zur Welt !

    Alessia Marie 18.04.2017

  8. #8
    Avatar von Zickzackkind
    Zickzackkind ist offline Poweruser
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    Standard Re: Mein Baby hat das Down Syndrom...na und?

    Oh mein Gott, wie hübsch
    99/02/07/13

  9. #9
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    Standard Re: Mein Baby hat das Down Syndrom...na und?

    Zitat Zitat von Sommersprosse86 Beitrag anzeigen
    Danke vielmals, jetzt hab ich das mit der Signatur auch endlich hinbekommen ;-)
    Wahnsinn, was ist die Kleine zuckersüß!
    Die könnte ich jetzt gerade mal knuddeln.
    Sommersprosse86 gefällt dies
    LG
    Schlüsselsucher



  10. #10
    Sommersprosse86 ist offline Stranger
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    Standard Re: Mein Baby hat das Down Syndrom...na und?

    Vielen lieben dank, sie ist auch meine Meinung nacg trotz allem so bildschön�� abrr Mami's finden ihre Kinder eh immer total hübsch ��
    Zickzackkind gefällt dies
    Die wahre große Liebe bringt eine Mutter selbst zur Welt !

    Alessia Marie 18.04.2017

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