Ergebnis 1 bis 10 von 10
  1. #1
    Gast

    Standard Ich werd noch wahnsinnig

    anderes Thema, andere Baustelle:

    PMS hat mich ja auf die Idee gebracht das der Zwerg Morbus Osler haben könnte. Ich habe darüber mit dem KiA gesprochen, der war gleich Feuer und Flamme, fand den Gedanken absolut lohnend und es wert verfolgt zu werden.

    Nun habe ich Kontakt mit der Kölner HNO aufgenommen. Dort soll ein Spezialist sein, dieser hat mich heute vormittag zurückgerufen und sich den Sachverhalt nochmal schildern lassen. Die Einblutungen die der Zwerg hat lassen sich nicht zurückdrücken udn damit wäre Osler an sich ausgeschlossen. Auch meint er hätten die Ärzte Osler auf jeden Fall bei den Untersuchungen festgestellt. Wir sollten besser doch zu einem Blutspezialisten. Er hat auch einen genannt einen Arzt in Saarbrücken (Prof. Seyfert). Auch kann man gar nicht wissen ob er nicht doch das v. Willebrandtsyndorm hat weil man nur ein Positivergebnis bestätigen kann bei einem Negativergebnis könne man aber trotzdem v. Willebrand nicht ausschließen. Fragt mich nicht warum, ist so.

    Die Kasse zahlt den Seyfert nicht. Problem ist jetzt nicht die Kosten für den Seyfert aber die Kosten für das Labor sollen wohl sehr hoch sein.

    Habe gerade mit der KK gesprochen die lehnen eine Einzelfallkostenübernahme ab.

    Jetzt muss ich mit dem KiA telefonieren und wenn der uns wieder nach FFm in die Klinik schickt flipp ich aus.

  2. #2
    Gast

    Standard Re: Ich werd noch wahnsinnig

    So ein Mist. Hat er Einblutungen?

    Aber es muss doch auch noch jemanden anderen geben, der sich da auskennt, außer diesem Privatprofessor in Saarbrücken.

  3. #3
    Gast

    Standard Re: Ich werd noch wahnsinnig

    Zitat Zitat von Frau_in_Blau Beitrag anzeigen
    So ein Mist. Hat er Einblutungen?

    Aber es muss doch auch noch jemanden anderen geben, der sich da auskennt, außer diesem Privatprofessor in Saarbrücken.

    Ja, diese Einblutungen wie bei Morbus Osler habe ich schon im Mundraum bei ihm gesehen. War damit sogar beim Arzt. Aber keiner wußte ob das nun schlimm ist oder nicht. Nun meint aber der Kölner Arzt die müßte man wegdrücken können bei M. Osler.

  4. #4
    Gast

    Standard Re: Ich werd noch wahnsinnig

    Zitat Zitat von -Lilli- Beitrag anzeigen
    Dieser Inhalt wurde gelöscht
    Mit ist noch eingefallen: Wenn du diesen Spezialisten haben willst, dann geh ruhig über die Uni-Klinik und bitte die Docs dort, ihn konsiliarisch dazuzuziehen. Dann sollten Labor- und Honorarkosten unproblematisch abgedeckt sein.

    Gehts dem Zwerg denn sonst gut?

  5. #5
    Gast

    Standard Re: Ich werd noch wahnsinnig

    Zitat Zitat von Frau_in_Blau Beitrag anzeigen
    Mit ist noch eingefallen: Wenn du diesen Spezialisten haben willst, dann geh ruhig über die Uni-Klinik und bitte die Docs dort, ihn konsiliarisch dazuzuziehen. Dann sollten Labor- und Honorarkosten unproblematisch abgedeckt sein.

    Gehts dem Zwerg denn sonst gut?
    Mal sehen was der Arzt sagt, ob die das machen würden. Die Frankfurter machen das bestimmt nicht.

    Der Zwerg ist fit und zum Glück geht es ihm trotz der Blutungen sehr gut. Ich bin mittlerweile schon eine Spezialistin in "wie durchblutet sind die Schleimhäute" geworden. Sind sie blass müssen wir sofort in die Klinik. Aber die sehen sehr gut aus. Kürzlich ist ihm wieder Blut die Nase innen in den Mund-Rachen-Raum gelaufen das bekomme ich nur mit wenn er sagt:"Bitte putz mir die Nase" und die läuft nicht.

    Er spuckt leider das Blut nicht aus.

  6. #6
    Gast

    Standard Re: Ich werd noch wahnsinnig


  7. #7
    Gast

    Standard Re: Ich werd noch wahnsinnig

    Zitat Zitat von -Lilli- Beitrag anzeigen
    anderes Thema, andere Baustelle:

    PMS hat mich ja auf die Idee gebracht das der Zwerg Morbus Osler haben könnte. Ich habe darüber mit dem KiA gesprochen, der war gleich Feuer und Flamme, fand den Gedanken absolut lohnend und es wert verfolgt zu werden.

    Nun habe ich Kontakt mit der Kölner HNO aufgenommen. Dort soll ein Spezialist sein, dieser hat mich heute vormittag zurückgerufen und sich den Sachverhalt nochmal schildern lassen. Die Einblutungen die der Zwerg hat lassen sich nicht zurückdrücken udn damit wäre Osler an sich ausgeschlossen. Auch meint er hätten die Ärzte Osler auf jeden Fall bei den Untersuchungen festgestellt. Wir sollten besser doch zu einem Blutspezialisten. Er hat auch einen genannt einen Arzt in Saarbrücken (Prof. Seyfert). Auch kann man gar nicht wissen ob er nicht doch das v. Willebrandtsyndorm hat weil man nur ein Positivergebnis bestätigen kann bei einem Negativergebnis könne man aber trotzdem v. Willebrand nicht ausschließen. Fragt mich nicht warum, ist so.

    Die Kasse zahlt den Seyfert nicht. Problem ist jetzt nicht die Kosten für den Seyfert aber die Kosten für das Labor sollen wohl sehr hoch sein.

    Habe gerade mit der KK gesprochen die lehnen eine Einzelfallkostenübernahme ab.

    Jetzt muss ich mit dem KiA telefonieren und wenn der uns wieder nach FFm in die Klinik schickt flipp ich aus.


    oh man das tut mir so leid

    und wenn sie euch wieder nach FFM schicken wie wäre es mit einen gang zu den Medien ?

  8. #8
    Gast

    Standard Re: Ich werd noch wahnsinnig

    Zitat Zitat von Frau_in_Blau Beitrag anzeigen
    Dann müssen sie aber einen anderen Vorschlag machen, wie man das abklären kann.



    Das heißt, es zieht sich jetzt doch schon so lange?
    Hab ich gar nicht mitgekriegt, nur damals diese Krankenhausgeschichte. Das ist ja belastend :(
    Klar ist das belastend auch für den Kindergarten usw. Es hängt ja immer ein Damoklesschwert über uns. Dazu ist er ein Kind das liebend gerne Ball spielt. Ansonsten ist er eher vorsichtig aber wenn er einen Ball sieht...

    Der Arzt meint wir sollen in spielen lassen. Er blutet ja auch ohne Grund aber ob das wirklich zu verantworten ist? Ich müßte ihn dann aber auch aus dem Kiga nehmen, denn dort spielen die auch jeden Tag.

  9. #9
    Gast

    Standard Re: Ich werd noch wahnsinnig

    Zitat Zitat von -Lilli- Beitrag anzeigen
    Klar ist das belastend auch für den Kindergarten usw. Es hängt ja immer ein Damoklesschwert über uns. Dazu ist er ein Kind das liebend gerne Ball spielt. Ansonsten ist er eher vorsichtig aber wenn er einen Ball sieht...

    Der Arzt meint wir sollen in spielen lassen. Er blutet ja auch ohne Grund aber ob das wirklich zu verantworten ist? Ich müßte ihn dann aber auch aus dem Kiga nehmen, denn dort spielen die auch jeden Tag.
    In Watte packen finde ich auch schwierig, das tut ihm auch nicht gut.

    Aber ich kann mir vorstellen, dass man da dauernd Angst hat. Scheußlich. Betrifft das "nur" die Schleimhäute oder andere Verletzungen auch?

  10. #10
    Moorhuhn ist offline Legende
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    Standard Re: Ich werd noch wahnsinnig

    Zitat Zitat von -Lilli- Beitrag anzeigen
    anderes Thema, andere Baustelle:

    PMS hat mich ja auf die Idee gebracht das der Zwerg Morbus Osler haben könnte. Ich habe darüber mit dem KiA gesprochen, der war gleich Feuer und Flamme, fand den Gedanken absolut lohnend und es wert verfolgt zu werden.

    Nun habe ich Kontakt mit der Kölner HNO aufgenommen. Dort soll ein Spezialist sein, dieser hat mich heute vormittag zurückgerufen und sich den Sachverhalt nochmal schildern lassen. Die Einblutungen die der Zwerg hat lassen sich nicht zurückdrücken udn damit wäre Osler an sich ausgeschlossen. Auch meint er hätten die Ärzte Osler auf jeden Fall bei den Untersuchungen festgestellt. Wir sollten besser doch zu einem Blutspezialisten. Er hat auch einen genannt einen Arzt in Saarbrücken (Prof. Seyfert). Auch kann man gar nicht wissen ob er nicht doch das v. Willebrandtsyndorm hat weil man nur ein Positivergebnis bestätigen kann bei einem Negativergebnis könne man aber trotzdem v. Willebrand nicht ausschließen. Fragt mich nicht warum, ist so.

    Die Kasse zahlt den Seyfert nicht. Problem ist jetzt nicht die Kosten für den Seyfert aber die Kosten für das Labor sollen wohl sehr hoch sein.

    Habe gerade mit der KK gesprochen die lehnen eine Einzelfallkostenübernahme ab.

    Jetzt muss ich mit dem KiA telefonieren und wenn der uns wieder nach FFm in die Klinik schickt flipp ich aus.
    Schreib nochmal an die Kasse. Erklär alles in Ruhe und schriftlich. Am Telefon haben die auch oft nicht die Zeit, die ganze Akte mal eben schnell zu lesen und dann sofort zu entscheiden. Und in der Regel gibt es noch eine höhere Instanz als die Sachbearbeiterin für Einzelfallentscheidungen. Höfliche Anfrage, ob das nicht eventuell, vielleicht, bitte, bitte dahin zur Entscheidung weitergereicht werden kann.
    Hat hier schon manches Mal geholfen.
    Weißt du, mal eben anrufen und danach Ruhe geben, tun eben viele. Da ist es für die Kasse kostengünstig erstmal nicht zuzustimmen. Kann man irgendwie verstehen.
    Aber jetzt (ganz sanft ohne gleich mit rechtlichen Schritten zu drohen) nochmal schreiben, wirkt oft Wunder.
    Viel Erfolg!

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