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  1. #1
    _Corsi_ ist offline Poweruser
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    Ausrufezeichen Rolando Epilepsie - Kinder bzw. Eltern hier?

    Hallo,

    bei Kind wurde Ende des Jahres Rolando diagnostiziert, seit Dienstag heißt es: komplizierterer Verlauf, Medis wirken nicht so wie sie sein sollten, Anfälle seien untypisch am Tag.

    ich kann mir die Anfälle (bisher fokal im Gesicht, letzter mit Zittern am Arm/ Körper) nicht vorstellen. Es gibt Tage, da kan ich es gut ausblenden. Heute hab ich eine scheixx Angst um sie

    Sind hier andere Eltern mit epileptischen Kindern? Wie ist für euch der Alltag?

    danke und Grüße,
    Grüße,
    Corsi & Tochter (03/2005)
    "Ich habe einen ganz einfachen Geschmack: Ich bin immer mit dem Besten zufrieden"
    Oscar Wilde


  2. #2
    Avatar von Ringring
    Ringring ist offline Legende
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    Standard Re: Rolando Epilepsie - Kinder bzw. Eltern hier?

    Zitat Zitat von _Corsi_ Beitrag anzeigen
    Hallo,

    bei Kind wurde Ende des Jahres Rolando diagnostiziert, seit Dienstag heißt es: komplizierterer Verlauf, Medis wirken nicht so wie sie sein sollten, Anfälle seien untypisch am Tag.

    ich kann mir die Anfälle (bisher fokal im Gesicht, letzter mit Zittern am Arm/ Körper) nicht vorstellen. Es gibt Tage, da kan ich es gut ausblenden. Heute hab ich eine scheixx Angst um sie

    Sind hier andere Eltern mit epileptischen Kindern? Wie ist für euch der Alltag?

    danke und Grüße,
    Nicht selbst betroffen, aber immer wieder damit zu tun. Sagt Euch das Zentrum was? Diakonie Kork

  3. #3
    Avatar von Martha74
    Martha74 ist offline Urgestein
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    Standard Re: Rolando Epilepsie - Kinder bzw. Eltern hier?

    Zitat Zitat von Ringring Beitrag anzeigen
    Nicht selbst betroffen, aber immer wieder damit zu tun. Sagt Euch das Zentrum was? Diakonie Kork
    @corsi: nach Kork gehen wir vermutlich

  4. #4
    Avatar von nightwish
    nightwish ist gerade online Ich bin schuld!
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    Standard Re: Rolando Epilepsie - Kinder bzw. Eltern hier?

    Zitat Zitat von _Corsi_ Beitrag anzeigen
    Hallo,

    bei Kind wurde Ende des Jahres Rolando diagnostiziert, seit Dienstag heißt es: komplizierterer Verlauf, Medis wirken nicht so wie sie sein sollten, Anfälle seien untypisch am Tag.

    ich kann mir die Anfälle (bisher fokal im Gesicht, letzter mit Zittern am Arm/ Körper) nicht vorstellen. Es gibt Tage, da kan ich es gut ausblenden. Heute hab ich eine scheixx Angst um sie

    Sind hier andere Eltern mit epileptischen Kindern? Wie ist für euch der Alltag?

    danke und Grüße,
    Rolando zählt unter den vielen Epilepsien noch zu den *gutartigen Epilepsien* die sich optimal Einstellen lassen bzw die Chance besteht das sie sich in der Pubertät auswachsen.

    Rolando-Epilepsie

    keine Ahnung aus welcher Ecke Du kommst, aber Kork kann ich auch empfehlen bzw sind wir in Tübingen.

    Hört sich vielleicht abgeklärt und *böse* an, aber man *gewöhnt* sich im Laufe der Zeit an die Anfälle bzw entwickelt man eine gewisse Routine darin. (Notfallmedikament bzw die Nummer des Krankenwagens solltest Du für den Fall eines Status trotzdem immer parat haben). Der Weg bis dahin war lang und steinig, aber ich habe es irgendwann als Tatsache akzeptiert, dass es nun mal so ist wie es ist und ab da ging es mir besser.

    Mein Großer hat im Säuglingsalter mit dem West-Syndrom (BNS-Anfälle) angefangen, daraus hat sich eine medikamentenresistente Epilepsie mit Grand-Mal-Anfällen, Startle-Anfällen und noch diversen anderen Anfällen entwickelt. Er hat jeden Tag und auch Nachts seine Anfälle. Alle paar Monate wird er mit einem Status in die Klinik eingeliefert. Aussichten auf Heilung sind gering.



    Viele Grüße
    Nightwish
    Nichts ist für immer, nur der Moment zählt ganz allein!unheilig

  5. #5
    Andrea B ist gerade online Legende
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    Standard Re: Rolando Epilepsie - Kinder bzw. Eltern hier?

    Zitat Zitat von Martha74 Beitrag anzeigen
    @corsi: nach Kork gehen wir vermutlich

    Was heißt vermutlich? Gehe hin es lohnt sich.
    Andrea

  6. #6
    Avatar von Martha74
    Martha74 ist offline Urgestein
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    Standard Re: Rolando Epilepsie - Kinder bzw. Eltern hier?

    Zitat Zitat von Andrea B Beitrag anzeigen
    Was heißt vermutlich? Gehe hin es lohnt sich.
    Andrea
    es lohnt sich nur dann, wenn wir endlich ein verwertbares EEG haben.

  7. #7
    _Corsi_ ist offline Poweruser
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    Standard Re: Rolando Epilepsie - Kinder bzw. Eltern hier?

    danke für den Tipp, sind von uns 352 km ich bin gerad dran hier einen Temrin zu bekommen
    Grüße,
    Corsi & Tochter (03/2005)
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    Oscar Wilde


  8. #8
    _Corsi_ ist offline Poweruser
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    Standard Re: Rolando Epilepsie - Kinder bzw. Eltern hier?

    Danke für die Erklärung.

    Sie war von Oktober bis Januar anfallsfrei, Medikamente wurden höher dosiert und dann war bis APril Ruhe. dann hatten wir 8 Tage mit (im Vergleich zu euch wesentlich) vier kleineren, für uns schon heftigen Anfällen.

    Am Dienstag hatte sie das 3. EEG, nun soll ein weiters Medikament dazu kommen und ich hoffe doch sehr auf einen Termin in Vogtareuth
    Grüße,
    Corsi & Tochter (03/2005)
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    Oscar Wilde


  9. #9
    Andrea B ist gerade online Legende
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    Standard Re: Rolando Epilepsie - Kinder bzw. Eltern hier?

    Zitat Zitat von Martha74 Beitrag anzeigen
    es lohnt sich nur dann, wenn wir endlich ein verwertbares EEG haben.

    Das können die auch selbst scheiben. Die haben Erfahrung auch mit "schwierigeren" Kindern. Rufe mal in der Kinderambulanz an und schildere deine/eure Problematik. Ich bin mir sicher die haben einen Ausweg/eine Lösung um an ein brauchbares EEG von deinem Junior zu kommen.
    Andrea

  10. #10
    Avatar von Ringring
    Ringring ist offline Legende
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    Standard Re: Rolando Epilepsie - Kinder bzw. Eltern hier?

    Zitat Zitat von Andrea B Beitrag anzeigen
    Das können die auch selbst scheiben. Die haben Erfahrung auch mit "schwierigeren" Kindern. Rufe mal in der Kinderambulanz an und schildere deine/eure Problematik. Ich bin mir sicher die haben einen Ausweg/eine Lösung um an ein brauchbares EEG von deinem Junior zu kommen.
    Andrea
    Hab in einer großen Behinderteneinrichtung gearbeitet, wenn unsere erfahrenen Ärzte nicht weiterkamen, ging es zum Einstellen nach Kork. Tageskind war auch am Anfang schwer einzustellen, Eltern waren auch von den Eltern- und Geschwisterschulungen angetan.

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