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Thema: Strahlenbehandlung in der Krebstherapie

  1. #51
    Eve385 ist offline Pooh-Bah

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    Standard Re: Strahlenbehandlung in der Krebstherapie

    Zitat Zitat von opus Beitrag anzeigen
    Was kommt da auf einen zu, wie gut verträgt man das? Habt ihr Erfahrungswerte?

    Hintergrund: Primärtumor ist operativ restlos entfernt, keine Metastasen nachweisbar, alle (zahlreich) entfernten Lymphknoten waren sauber. Soweit alles gut.

    Nur, der Tumor war ein wenig größer, daher besteht die Empfehlung der radioonkologischen Nachbehandlung. Die Bestrahlung soll auf ca. 30 Termine über sechs Wochen verteilt werden. Dies mit etwas reduzierter Dosisleistung, da ja kein Tumor gezielt beschossen wird, sondern, weil man nur mit einzelnen degenerierten Zellen auf den Lymphbahnen rechnet. Zielgebiet Mund- und Rachenraum.

    Ich geh mal weiter optimistisch davon aus, dass das alles schon irgendwie klargeht und dass die Doctores wissen, was sie da tun.
    Meine Mutter hatte Rachenkrebs und wurde bestrahlt. Allerdings wurde bei ihr der Tumor direkt bestrahlt, da er aufgrund der Lage nicht operiert werden konnte, zusätzlich hat sie Chemo bekommen. Ist also vermutlich nicht direkt vergleichbar.

    Die Bestrahlung hat sie ganz gut vertragen, die Haut war allerdings stark gebräunt und der Hals wohl arg „wund“. Da das vorauszusehen war, wurde ihr im Voraus eine PEG Sonde zur Ernährung durch die Bauchdecke direkt in den Magen gelegt. Aber das steht bei dir ja nicht im Raum.

    Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!

  2. #52
    Frederika ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: Strahlenbehandlung in der Krebstherapie

    Zitat Zitat von opus Beitrag anzeigen
    Vielen Dank euch allen.


    Wie gesagt, ich werde es machen lassen, denn ich will auch nicht das Gefühl haben, etwas wichtiges ausgelassen zu haben. Und im Vergleich zu dem, was in den letzten eineinhalb Monaten gelaufen ist, wird das sowieso ein Spaziergang.

    Ich bin Anfang Juni, direkt nach unserem Spreewaldurlaub, zuim Zahnarzt gegangen, wobei ich den Knubbel in der Zunge, den ich entdeckt hatte, noch für eine schmerzhafte Aphte hielt.
    Der warf gleich seine Stirn in sehr bedenkliche Falten und schickte mich sofort mit einem persönlichem Empfehlungsschreiben an den ärztlichen Direktor zur Klinik seiner Ausbildung in Stuttgart (Alternative wäre die Uniklinik Tübingen gewesen, aber, obwohl Tü näher liegt, ist Stuttgart mit der S-Bahn einfacher zu erreichen). Und die Kieferchirurgie hier im Klinikum hat international einen hervorragenden Ruf,
    Und da habe ich mich am Folgetag eingefunden. Und ich muss sagen, ich war beeindruckt von der Maschinerie, die mich sofort aufnahm, ohne, dass man sich als 'Objekt' fühlen musste,
    Noch am ersten Tag liefen diverse Untersuchungen bei verschiedenen Abteilungen, Röntgen, CT, HNO, Anästhesie... , es wurde schließlich sogar bereits eine Gewebeprobe entnommen und vorsorglich ein Operationstermin reserviert . Zwei Tage später stand die Diagnose: Plattenepitelkarzinom... Zungenkrebs.
    Und das Program lief an: Weitere Untersuchungen, MRT, Thorax-CT, eine sher aufwändige Untersuchung unter Vollnarkose in der HNO, ich wurde bei der interdisziplinären Tumorkonferenz vorgestellt. Sogar eine Psychologin vom psychoonkologischen Dienst stellte sich vor, für den Fall, dass ich oder jemand in meiner Familie mit der psychischen Belastung nicht klar käme. Auch dafür ist gesorgt.

    Am 18. Juni ging ich in die Klinik, am 19. war die 'große' Operation, wie sie hier genannt wird. Wenn ich dem Protokoll glauben darf, habe ich den OP 9 Stunden blockiert. Dabei dürfte das Herausschneiden von etwa einem Drittel der Zunge noch das geringste gewesen sein. Zunächst musste mein mittelfristiges Überleben gesichert werden: Um den Bereich um die Grossbaustelle Rachenraum sperren zu können, mussten Umleitungen angelegt werden. Alle Nahrung ging erst mal durch einen Kunststoffschlauch durch die Nase direkt in die Speiseröhre. Die Verbindung zur Luftröhre wurde blockiert. Für die Atemluft wurde daher ein Nebenzugang unterhalb des Kehlkopfes angelegt, ein Luftröhrenschnitt. Dann braucht man sowas, wie eine Zunge doch, die kann man nicht einfach zurechtstutzen. Nein, das was fehlte, musste zurechtgebastelt werden. Das Material dafür gewann man aus der Innenseite meines linken Unterarmes: Haut, Bindegewebe und die dazu gehörenden Blutgefäße. Diese Wunde wiederum musste mit einer Hauttransplantation von einer anderen Stelle des Armes geschlossen werden.
    Den größten Aufwand machte dann die Suche nach sämtlichen Lymphknoten in den Bereich, rechts noch ein paar mehr, weil einige Knoten im CT-Bild vergrößert schienen. Insgesamt 49 Stück wurden entnommen.

    Die Operation verlief zunächst ohne Komplikationen. Am Folgetag kam es jedoch noch zu einer Störung des venösen Abflusses in der neuen Zunge, weswegen ich gleich nochmal in den OP geschoben wurde, um das teure Material zu retten. Dann klappte das.

    Nur schwoll dann alles in Folge zu. Die Zunge ist heute noch deutlich verdickt und Lymphstauung verzerrt mein Gesicht ziemlich.

    Dafür klappte das mit dem Schlucken recht gut. Aus diesem Grund bekamm ich nach einer Woche eine sogenannte Sprechkanüle auf den Luftröhrenschnitt. Mit der kann man Luft wieder zum Rachen blasen, vorbei an den Stimmritzen, damit kann man wieder Töne von sich geben, wenn auch keine verständlichen. Vorher ging das gar nicht.

    Mit dem Schlucken ging es weiter sehr gut bei mir, so dass ich früh auf die Magensonde verzichten konnte und die Atemöffnung auf der Brust zugeklebt werden konnte. Alle Nahrung geht seither den offiziellen Weg über die Futterluke, muss aber fein püriert sein. Das ist noch heute so.
    So wurde ich vor zwei Wochen entlassen. Eine Woche später fuhr ich nochmal ein, um den Luftröhrenschnitt wieder schließen zu lassen.
    Letzte Woche hat man mich bei einer Nachsorgeuntersuchung verhaftet, da die Schwellungen nicht zurückgehen wollten. Der Arzt hat punktiert und jetzt erst mal eine Drainage für Wundsekret gelegt. Deshalb und damit ich mit Antibiotika abgefüllt werden kann, wohne ich im Moment wieder bis auf weiteres im Klinikum Stuttgart.

    Und so lebe ich weiter. Das neue Sprechwerkzeug kam leider ohne passende Treiber, die Ansteuerung funktioniert noch nicht. Ich rede lallend, wie mit einem Kloss im Hals. Noch längst nicht alle Laute sind mir möglich. Da müssen die Logopäden noch einiges tun.
    Und natürlich der Lymphstau sorgt noch immer dafür, dass ich nicht wirklich präsentabel bin.

    Bis auf das geht es mir gut. Angst hatte ich zu keinem Zeitpunkt. Ich wusste, es war ein früher Zeitpunkt, man konnte etwas tun und das musste jetzt eben geschehen. Und diese Zuversicht haben meine Frau und ich auch ausgestrahlt, auch mein Sohn akzeptiert mich, wie ich gerade bin, er sieht, dass da was passiert und dass es besser wird, wenn auch langsam.
    Und spätestens seit wir wissen, dass keine Metastasen gefunden wurden und der Tumor restlos entfernt ist, ist der Druck sowieso geringer.
    Nur leider war der Tumor zwei Millimeter zu lang, weswegen jetzt die Bestrahlung folgen soll. Na gut, machen wir, mich störte letztlich nur der Zeitaufwand. So langsam habe ich keine Lust mehr... aber, die Wahl habe ich freilich nicht mehr so richtig.

    Aber, es wird.

    Vielen Dank nochmal für alle guten Wünsche und die wertvollen Ratschläge.

    Für die Klinik ist das, was hier geschieht, alles Routine. Für mich nur leider nicht.
    Aber wenigstes versteht ihr vielleicht, dass es in den letzten Wochen etwas still bei mir war,


    Ich fühle mit dir.
    Bei uns war es fast 1 zu 1 wie bei dir beschrieben. Schon seltsam das so zu lesen........ Hier ist die große OP fast auf den Tag genau zu deiner OP 2 Jahre her.
    (nur das hier nicht danach nicht bestrahlt wurde)

    Es wird dauern bis die Normalität einigermaßen wieder da ist, aber mit Unterstützung privat und professionell wird es wieder.

    Die Zeit danach ist auch noch nervenaufreibend, Logo, Lymphdrainage, KG, Reha Nachsorge uä aber es wird jeden Tag ein bisschen besser.



    Klar wird es anders sein als zuvor, aber du schaffst das!

  3. #53
    Frau_in_Blau Gast

    Standard Re: Strahlenbehandlung in der Krebstherapie

    Zitat Zitat von opus Beitrag anzeigen
    Vielen Dank.

    Ich denke bei der ganzen Geschichte auch gerne mit ein wenig Anerkennung daran, was heutzutage bei den Medizinmännern alles möglich ist. Im Grunde ist das ja eine wilde Bastellösung, aber es ist gängige Praxis und funktioniert wohl sogar.
    (ich muss nur damit rechnen, dass mir auf der Zunge vereinzelt Haare wachsen...).

    Wie gesagt, ich habe zu keinem Zeitpunkt Angst gehabt, ich habe nie daran gedacht, dass ich jetzt vielleicht sterben müsste. Ich wusste, man kann was tun und das muss jetzt geschehen. Ich wusste, dass es belastend werden würde, aber es hatten andere geschafft und ich würde nicht berühmt mit diesem Fall. Was es wirklich bedeutet, durch einen Tracheastoma zu atmen, hat mir zum Glück niemand vorher gesagt (eigentlich kein Problem, nur alle Nasen lang muss jemand die Bronchien von aussen mit einem entsprechend langen Katheter absaugen, weil der Schleim nicht abgehustet werden kann. Und das ist nichts, was ich zur lieben Gewohnheit anempfehlen möchte)

    Es kann einem nur keiner sagen, wie lange es dauern wird, bis man wie gut wieder reden kann. Das Ersatzteil der Zunge ist passives Gewebe, kein Muskel. Ich kann mir den linken Mundwinkel lecken, den rechten nicht. Da kommt die Zunge nicht mehr hin.

    Aber ich bin zuversichtlich, den Erste-Hilfe-Kurs im September werde ich noch absagen, den Ende Oktober halte ich mal. Das soll mein Ziel sein.
    Das ist sicher eine kluge Strategie.

    Du klingst bewundernswert gelassen.

    Ja, Absaugen muss übelst sein. Wenn da einer nicht aufpasst und den Katheter zu weit einführt... schrecklich. Meine Tochter ist auch tracheotomiert und trug anfangs eine Kanüle, musste also auch abgesaugt werden. Und obwohl sie da wirklich weit, weit weg war, hat man gemerkt, dass sie schon Angst bekam, wenn der Absauger nur eingeschaltet wurde.

    Das Staunen darüber, was die Mediziner heute können, grade die Chirurgen, habe ich auch oft. Irgendjemand muss ja all diese "Bastelarbeiten" jeweils das erste Mal ausgeführt haben, muss auf den Gedanken gekommen sein, dass man wegschneiden, anstückeln, austauschen könnte, und den Mut aufgebracht gehabt haben, es zu tun. Ein Stück Grandiosität braucht es wohl für diese Arbeit.

    Du hast ja sicher Erfahrungsberichte gelesen oder vielleicht auch Leute kennengelernt, die Ähnliches hinter sich haben: Wie gut kann man denn eine derart neu aufgebaute Zunge trainieren? Ich meine: Passives Gewebe verwandelt sich ja nicht einfach in Muskulatur. Übernimmt dann der Muskel auf der einen Seite Funktionen des fehlenden?

  4. #54
    Avatar von Stadtmusikantin
    Stadtmusikantin ist offline Urgestein

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    Standard Re: Strahlenbehandlung in der Krebstherapie

    Da hast du ja was mitgemacht.

    Weiterhin alles Gute für dich!

  5. #55
    WATERPROOF ist offline Renitent.

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    Standard Re: Strahlenbehandlung in der Krebstherapie

    Ich glaub auch, dass du das schlimmste schon hinter dir hast.

    Natürlich drück ich dir alle Daumen, dass alles gut wird und dass du die Strahlentherapie gut verträgst.

    Wie läuft das dann mit der Reha?

  6. #56
    Avatar von Martha74
    Martha74 ist offline Urgestein

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    Standard Re: Strahlenbehandlung in der Krebstherapie

    Ach Du lieber HImmel!

    Von Herzen alles Gute für die kommende Zeit! Das ist doch schon mal eine positive Prognose, das ist die halbe Miete!

  7. #57
    Zickzackkind Gast

    Standard Re: Strahlenbehandlung in der Krebstherapie

    Opus auch von mir großen Respekt vor Deiner Stärke und Deinem Optimismus - auch wenn man letztendlich ja nicht viel andere Wahl hat. Aber es tut gut, die Kompetenz des Onkoteams zu erleben. In welchem KH bist Du denn? Es ist heute noch ein sehr vertrautes Gefühl, das KH zur Nachsorge zu betreten, in dem wir mit unserer Tochter fast ein Jahr „gewohnt“ haben. Von einem Tag auf den anderen steht die Welt Kopf und man lebt in einem kleinen Paralleluniversum.
    Ich wünsche Dir viel Kraft und Geduld, für Deinen weiteren Weg nach der Intensivtherapie

  8. #58
    Temporär ist offline Poweruser

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    Standard Re: Strahlenbehandlung in der Krebstherapie

    Zitat Zitat von opus Beitrag anzeigen
    Es kann einem nur keiner sagen, wie lange es dauern wird, bis man wie gut wieder reden kann. Das Ersatzteil der Zunge ist passives Gewebe, kein Muskel. Ich kann mir den linken Mundwinkel lecken, den rechten nicht. Da kommt die Zunge nicht mehr hin.
    Von Herzen alles Gute!

    Gibt es eine Selbsthilfegruppe/Patientenorganisation für diese Krebsart?
    Ich kenne es von Betroffene von Kehlkopfkrebs, da gibt es eine breit aufgestellte Organisation, die hilft bei allen Fragen rund um Reha/Hilfsmittel etc., hat Patientenratgeber und es kommen auf Wunsch auch Betroffene zu Besuch, um erste Fragen nach der OP, wie zum Beispiel Auswirkung Bestrahlung zu klären.
    Das ist eine sehr große Hilfe!

  9. #59
    Avatar von viola5
    viola5 ist offline Carpal Tunnel

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    Standard Re: Strahlenbehandlung in der Krebstherapie

    Zitat Zitat von opus Beitrag anzeigen
    Ich geh mal weiter optimistisch davon aus, dass das alles schon irgendwie klargeht und dass die Doctores wissen, was sie da tun.
    Opus, Deine Zuversicht finde ich wundervoll und bestimmt sehr hilfreich für die gesamte Entwicklung.

    Ich wünsche Dir von Herzen gute Heilung und Genesung, die Geduld, auch in kleinen Schritten voran zu kommen und die Kraft, bei scheinbaren Rückschlägen nicht den Mut zu verlieren.

    Du hast bestimmt sehr gute Chancen und einen starken Willen.
    WATERPROOF gefällt dies

  10. #60
    Avatar von WillyWeber
    WillyWeber ist offline Dummbatz

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    Standard Re: Strahlenbehandlung in der Krebstherapie

    Zitat Zitat von opus Beitrag anzeigen
    Was kommt da auf einen zu, wie gut verträgt man das? Habt ihr Erfahrungswerte?

    Hintergrund: Primärtumor ist operativ restlos entfernt, keine Metastasen nachweisbar, alle (zahlreich) entfernten Lymphknoten waren sauber. Soweit alles gut.

    Nur, der Tumor war ein wenig größer, daher besteht die Empfehlung der radioonkologischen Nachbehandlung. Die Bestrahlung soll auf ca. 30 Termine über sechs Wochen verteilt werden. Dies mit etwas reduzierter Dosisleistung, da ja kein Tumor gezielt beschossen wird, sondern, weil man nur mit einzelnen degenerierten Zellen auf den Lymphbahnen rechnet. Zielgebiet Mund- und Rachenraum.

    Ich geh mal weiter optimistisch davon aus, dass das alles schon irgendwie klargeht und dass die Doctores wissen, was sie da tun.
    Gute und baldige Besserung
    lg Willy


    "Euer Gott stellt einen Apfelbaum mitten in einen Garten und sagt: 'Macht, was euch Spaß macht, Leute, oh, aber esst keinen Apfel.' O Wunder, o Wunder, sie essen natürlich einen, und er springt hinter einem Busch hervor und schreit: 'Hab ich euch endlich!'"
    (Ford Prefect, "The Restaurant at the end of the Universe" Douglas Adams)

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