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  1. #1
    Avatar von annette2401
    annette2401 ist offline enthusiast
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    Standard Gretha hat eine Parese (lang)

    Hallo,

    lange habe ich mich nicht gemeldet, bin dafür aber ein fleißiger Leser...

    Aber jetzt ist es soweit... ich muss mir etwas von der Seele schreiben.

    Ole und Gretha sind ja Frühchen (30 +4 SSW). Beide hatten die normalen Früchenprobleme und mussten eigentlich nur hochgepäppelt werden. Bei Gretha ist am 2. Lebenstag eine aktues Atemnotsyndorm entstanden (es waren einige Lungenbläschen geplatzt) und sie musste dann 4. Tage künstlich beatmet werden. Aber was sind schon 4 Tage im Vergleich zu vielen anderen Früchhengeschichten.

    Nun ja... die beiden haben sich gut entwickelt, Ole ist motorisch und auch von allen anderen Daten (75 cm, 10kg) bin gleichaltrigen zu vergleichen.

    Gretha war schon immer die zierlichere. Sie hat schon immer weniger/schlechter gegessen als Ole. Das ist so, seitdem sie nicht mehr sondiert wurden. Jetzt ist sie 69cm und wiegt 7,3 kg. Sie lag schon immer unterhalb der 3%-Linie im leichten Bereich, hat sich aber immer parallel dazu entwickelt, jetzt ist die Kurve etwas abgerutscht. Aus Sicht der Ärzte ist sie untergewichtig und zu klein. Jetzt müssen wir zur Ernährungsberatung.

    Das ist das eine.

    Das zweite - und für mich weitaus schlimmere ist - dass bei ihr jetzt eine linksseitige Parese - auf Deutsch Lähmung - festgestellt wurde. Wie das?

    Sie hat sich als kleines Baby überstreckt, lag immer wie ein Flitzebogen da. Damals hieß es, sie habe es erhöhten Muskeltonus. Nichts besonderes, mit KG zu beheben. Sie bekommt daher seit 1 Jahr KG nach Vojta. Als das Greifen anfing, ist mir aufgefallen, dass sie ausschließlich mit rechts griff. Nichts besonderes, das kann sich legen, hieß es damals.

    Einige Monate später - im Mai 2006 - wurde es sehr auffällig, dass sie ausschließlich nur mit rechts griff. Ihr linke Hand war fast ausnahmslos immer gefaustet. Gab man etwas ihr von der linken Seite, hat sie immer die rechte Hand über ihre linke Körperseite eingesetzt. Damals sprach man dann von einer Bewegungsstörung. Mehrere Hirnsonos, die seit ihrer Geburt gemacht wurden, haben keine Auffälligkeiten gezeigt. KG wurde weiterverordnet. Aufgrund dieser Problematik hat sich bei ihr eine Entwicklungsverzögerung gebildet. Sie krabbelt erst seit Anfang Oktober (14 Monate, korrigiert 12).

    Eine Zeitlang machte sie bei der KG gar keine Fortschritte, so dass ich sehr unruhig wurde. Als ich dann mal wieder beim K-Arzt war (wegen Verlängerung Rezept) und ihn darauf ansprach, hieß es nur "Dafür dass sie eine halbseitige Lähmung hat, kann sie motorsich doch viel" Ich sage Euch, ich bin aus allen Wolken gefallen. Das hat der so rausgehausen - ohne jede Einschränkung.

    Es ist so, dass sie eine halbseitige Zerebralparese hat - in einer leichten Form.

    Man vermutet, dass in ihrer frühesten Phase, sei einmal entweder ein Blutung hatte, die aber leider nicht aufgefallen ist, oder dass sie eine Durchblutungssttörung hatte. Ursache dafür ist wiederum die Frühgeburtlichkeit, so hieß es.

    Inzwischen ist es so, dass sie gut krabbelt - mit geöffneter Hand. Sie steht, links allerdings häufig auf den Zehen - auch eine Folge des erhöhten Muskeltonus. Beim spielen setzt sie die linke Hand immer öfter ein, es sieht jedoch nicht gesund aus. Mit KG bekommt man die Probleme in den Griff.

    Warum ich das schreibe?

    Ich habe das Frühchendasein von Ole und Gretha eigentlich relativ schnell hinter mich gelassen, weil die beiden sich gut entwickelten. Bin durch diese neue Situtation aber wieder schonunslos damit konfrontiert worden.

    Liebe Grüße,
    Annette

    Liebe Grüße,
    Annette



  2. #2
    Josuanna ist offline addict
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    Standard Re: Gretha hat eine Parese (lang)

    Hallo,

    ich wollte Dir nur mein Mitgefühl ausdrücken. Karoline und Luise sind jetzt anderthalb, und bei uns stand, was Luise angeht, kurz auch die Frage im Raum, ob sie sich so asymmetrisch bewegt, weil sie eventuell einen Schaden von der Frühgeburtlichkeit davongetragen hat. Wir hatten Glück!

    Ich sehe, Eure beiden rasen auch schon auf dne Bobbycars durch die Gegend? Unsere Damen haben es jetzt auch gelernt, sogar Luise.

    Sie ist ca 80 cm groß und wiegt 8 kg, Karoline ist 1,2kg schwerer.

    Liebe Grüße

    Was immer Ihr tut, verbrennt bloß nicht die BÜCHER!!


    mit vier gut durchsortierten Kindern

  3. #3
    Avatar von annette2401
    annette2401 ist offline enthusiast
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    Standard Re: Gretha hat eine Parese (lang)

    Hallo,

    eine Frage wegen Luise's Gewicht habe ich. Das ist ja bezogen auf die 80cm auch sehr leicht. Was sagen denn da die Ärzte zu?

    Gretha ist im Vergleich zu Ole ein ganz schlechter Esser. Das fängt schon bei der Morgenmilch an (hier nur max. 100 ml), dann höchstens4 Stückchen Toast, zwischendurch wenn ich Glück habe mal einen halben Joghurt.... wenn es einen Keks gibt, dann ißt sie nur den halben. So zieht sich das durch den Tag.... Abends wird das Brot nicht gegessen..... Dafür kommt sie aber nachts min.2 mal und trinkt mir nichts dir nichts... jeweils 130ml superschnell weg. Ich dachte schon, dass die nächtlichen Attacken reine Angewohnheit sind und war schon kurz davor, sie einfach mal schreien zu lassen. Aber seitdem der Arzt meint, dass er das nicht untersützten würde - wegen ihres Gewichtes - bekommt sie nachts halt ihre Milch.

    Ich weiß aber echt nicht, wie ich ihr tagsüber das Essen schmackhafter machen kann. Wenn sie nicht mag, dann macht sie nicht den Mund auf . Zwingen kann ich sie ja auch nicht.

    Wie ist denn die Essensitutation bei Euch?
    Liebe Grüße,
    Annette



  4. #4
    Avatar von Deta
    Deta ist offline Carpal Tunnel
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    Standard Re: Gretha hat eine Parese (lang)

    Liebe Annette!

    Lass dich virtuell mal ganz dolle umarmen! *knuddel*

    Ich kann sehr gut nachvollziehen, was in dir vorgeht. Da denkt man, alles hinter sich gelassen zu haben, und dann gibt es wieder einen "Schlag ins Gesicht". :( Frei nach dem Motto: Zwei Schritte vor, einer zurück.

    Ich wünsch dir für die nächste Zeit ganz viel Kraft und starke Nerven! Berichte doch mal, wenn es was Neues gibt!

    Sei ganz lieb gegrüßt von
    Andrea
    Liebe Grüße,
    Andrea und ihre Grazien





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  5. #5
    Avatar von Deta
    Deta ist offline Carpal Tunnel
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    Standard Re: Gretha hat eine Parese (lang)

    Wo ich grad über Grethas Ess-Gewohnheiten lese:

    Ellen hat nun auch die Tendenz zur Schlecht-Trinkerin. Tagsüber ist es ein Akt, ihr die Milch zu geben (dauert ewig und sie schafft nur sehr wenig). Nachts trinkt sie gut. So geht das nun schon seit ca. 3 Wochen. Sie hat nur spärlich zugenommen und wir beobachten weiter ...

    Vivien hat auch erst gemäkelt, aber bei ihr ist es gottseidank besser geworden.

    Kann man denn nicht homeöpathisch den Appetit von Gretha ankurbeln? (Wenn es bei uns nicht besser wird, bekommt Ellen wohl ein paar Tropfen dafür)

    LG
    Andrea
    Liebe Grüße,
    Andrea und ihre Grazien





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  6. #6
    Avatar von hanuta
    hanuta ist offline Haselnuss Schnitte
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    Standard Re: Gretha hat eine Parese (lang)

    schau mal http://www.eltern.de/forum/showthrea...o=0&fpart=

    Mittlerweile ist unser Sohn schon 6 und wir haben das alles durch :p Wenn du dich austauschen magst melde dich doch mal per PN
    "Die hohlsten Nüsse machen, wenn man auf sie tritt, die lautesten Geräusche".

    "Wer morgens zerknittert aufsteht hat den ganzen Tag über Entfaltungsmöglichkeiten..."

    "Na und, dann komm ich halt in die Hölle. Im Himmel kenne ich eh keinen."

  7. #7
    Gast

    Standard Re: Gretha hat eine Parese (lang)

    Hallo... ich habe zwar kein Frühchen, aber seid ihr mal bei einem Osteophaten gewesen? Ist sie auf das Kiss Syndrom untersucht worden?
    Vielleicht würde ihr das helfen noch mehr Fortschritte zu machen , Schaden kann es auf keinen Fall!

  8. #8
    Josuanna ist offline addict
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    Standard Re: Gretha hat eine Parese (lang)

    Entschuldige, ich hatte so lange keine Gelegenheit mehr, online zu gehen!

    Die Ärzte finden, da sie gesund ist und sich zwar nicht schnell, aber doch halbwegs normal entwickelt, daß es kein Grund zur Besorgnis gibt. Sie ißt nicht viel, wie ihr großer Bruder eher anfallsweise (dann schon mal zwei große Hippgläschen auf einmal...)

    Morgens bekommt sie ihr Fläschchen, 280 ml Folgemilch 3, dann ißt sie bei meinem Müsli oder beim Brötchen meines Mannes mit, oder ißt ein wenig Wurst oder Brot aus der Hand, aber mehr zum Probieren als sonstwas. Im Laufe des Vormittags ißt sie ein wenig Obst oder Obstbrei, wahnsinnig gerne Salzbrezeln (gebe ich den Kleinen auch ganz gerne, das macht Durst und verhindert eine Hyponatriämie), mittags ißt sie mal so, mal so, in den letzten Wochen das, was wir auch essen, nur weniger gewürzt und kleiner geschnitten. Nachmittags teilt sie sich mit Karoline ein Fruchtgläschen und einen Joghurt mit zwei Eßlöffeln Haferflocken, abends ißt sie bis zu 240 g Milchbrei. Dazwischen trinkt sie Apfelsaft mit Wasser verdünnt, ca 250 ml/Tag. Ich gebe in jede Mahlzeit außer in das Fläschchen noch ein wenig Distelöl oder Traubenkernöl(ein bis zwei Teelöffel), damit sie ihre ungesättigten Fettsäuren und noch ein paar Kalorien extra hat. Sie reagiert sehr schnell mit Durchfall, aufs Zahnen, wenn sie erkältet ist, und verliert dann schnell ein, zweihundert Gramm. Derzeit ist sie sehr matt, weil sie hoch gefiebert hat, und kann sich kaum auf den Beinen halten. Aber sie erholt sich normalerweise recht schnell!

    In der motorischen und sprachlichen Entwicklung ist sie deutlich hinter Karoline zurück..aber es geht voran.

    Dünn ist sie allerdings, ihre Beinchen sehen wie Stecken aus, und die Arme sind unglaublich zart..aber süß ist sie!

    Liebe Grüße



    Was immer Ihr tut, verbrennt bloß nicht die BÜCHER!!


    mit vier gut durchsortierten Kindern

  9. #9
    Avatar von annette2401
    annette2401 ist offline enthusiast
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    Standard Re: Gretha hat eine Parese (lang)

    Wow,

    das sind ja Mengen.... die ißt ja selbst Ole nicht und der wiegt inzwischen schon seine 10kg und ein bißchen.

    Na ja.. ist schon merkwürdig... na.. ja... warum soll es bei kleinen Kindern anders sein, als bei Erwachsenen. Ich brauch auch nur an einer Tafel Schokolade vorbeizugehen und schon sitzt es auf meiner Hüfte. Mein Mann ist da ganz anders, der kann essen was er will.

    Liebe Grüße,
    Annette



  10. #10
    Avatar von Flora
    Flora ist offline stillt und trägt wieder
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    Standard Zwei Tipps

    Hallo Annette!

    Ich habe zwar keine Frühchen-Erfahrung und auch mit Paresen kenne ich mich nicht sonderlich gut aus, aber ich würde Dir raten, eine/n fähige/n Osteopathen aufzusuchen.

    Wo lebt Ihr? Ich könnte im Köln-Bonner-Raum und in der Nähe von Lübeck/Hamburg zwei hervorragende Adressen empfehlen.
    Unsere Greta hatte auch diverse Schwierigkeiten (Überstreckung, erhöhter Muskeltonus, fäusteln, usw.) und wurde recht früh wegen KISS sehr erfolgreich behandelt. Unter www.kiss-kid.de gibt es nähere Infos zu KISS und KIDD.
    Einen Osteopathen mal draufschauen zu lassen schadet ja nicht. Er nimmt ja keinen Eingriff vor. Wenn Du magst, frage ich auch gerne mal "unsere" Osteopathin (und Physiotherapeutin), ob sie jemanden in Eurer Nähe empfehlen kann...

    Darüber hinaus habe ich einen Literaturtipp für Dich: "Mein Kind will nicht essen" von C. Gonzales (ein spanischer Kinderarzt). Gibts bei der www.lalecheliga" im Shop (oder evtl. bei amazon oder ebay gebraucht): Ein großartiges Buch!

    Übrigens: Deine Beiden sind klasse :-) Und wäre Greta ein Junge geworden, hätte sie Ole geheißen :-). Witzig irgendwie!

    Ich wünsche Euch alles Gute! Bernadette
    http://www.oxp.de/view/pic/uploads/med_IMG_0186.JPG
    Flora
    mit

    Löckchen 1/06 &
    dem Fürsten 8/09








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