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  1. #1
    JonaWestie ist offline journey (wo)man
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    Standard Bin am Ende...

    Hallo,

    ich brauche eure Hilfe. ich war gestern mit Amelie beimdoc und habe mir den krankenhausbericht mitgeben lassen...

    bei ihr wurde ein test auf down.syndrom gemacht, weil sie kleine/tiefsitzende Ohren hat und eine vierfingerfurche links. Der test war negativ udn wir haben uns einfach nur gefreut.

    jetzt lesen ich den bericht und ich lese daraus, dass die ärzte davon ausgehen, dass sie irgendeinen gendefekt haben könnte, was allerdings nur durch einen erneuten test bewiesen oder ausgeschlossen werden könnte. sie vermuten wohl eine deletion, d.h an einem chromosom fehlt ein kleines stück...

    tja, ich bin ja so dumm und google das sofort udn finde etliche!!! syndrome mit diesen merkmalen.

    ich bin am ende und könnte nur heulen- wann hört das endlich auf?????
    Meine Bino: Felicitas2801- mit der ich viel gemeinsam habe. :)

    Mein Baby: Amelie geboren am 17.07.09
    1460g, 40cm klein


  2. #2
    Gast

    Standard Re: Bin am Ende...

    ach jeee. Doofer Onkel Google. Den zieh ich auch immer zu Rate und hinterher ärger ich mich, denn er erzählt einem zu viele "Könnte"Dinger und macht einem Angst.

    Ich denke du solltest sehen das ihr schnell euren Frieden findet - und gewissheit. Seit ihr in einem SPZ? Geh mal dort hin, sag was sache ist und die Beraten euch und veranlassen auch (notwendige) Tests.

    Und ein Gendefekt bedeutet nicht automatisch das deine Tochter sich nicht normal entwickeln kann. Gendefekt bedeutet nicht immer (geistige) Behinderung. Mir sagte mal eine Genetikerin: Wenn wir uns alle mal so aus spass Gen-Testen würden, würde bei fast allen irend eine anomalie auftreten. Das macht uns aber eben auch so einzigartig.

    Ich drück dich mal ganz doll!

  3. #3
    Avatar von Nelliane
    Nelliane ist offline Poweruser
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    Standard Re: Bin am Ende...

    Vielleicht tröstet dich das etwas. Bei uns wurde auch eine Chromosomenanalyse aufgrund von 4Fingerfurche, Sichelfüßen, den Ohren, Mandelaugen und der am Anfang herausragenden Zunge gemacht. Glaube das wars. Zweimal wurde sie gepiekst, da beim 1. Mal das falsche Röhrchen benutzt wurde. EIn Monat habe ich auf das Ergebnis gewartet, da man es nicht für nötig hielt mich zu unterrichten. Erst beim KIA hieß es unauffällig.

    Dennoch hatte ich immer das Vertrauen in Lena. Denke auch das man das schon an der Entwicklung ausmachen würde wenn was nicht stimmt.

    Und sollte der Verdacht so groß sein, hätten sie den Test nicht sofort wiederholt?

    Hab etwas Vertrauen in dein Baby.
    Liebe Grüße
    Jenny

    Meine lieben Binos sind:
    Arween mit der süßen Clara von den Septembies
    und
    Haruka von den Novembären:liebe:

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  4. #4
    JonaWestie ist offline journey (wo)man
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    65

    Standard Re: Bin am Ende...

    Danke...

    Das hilft mir tatsächlich ein wenig...
    Ich bin einfach empfindlich auf dem Gebiet- dazu erzähle ich euch mal die Vorgeschichte:

    Nach 7 Wochen Krankenhausaufenthalt eröffnete mir der Oberarzt im Abschlussgespräch, dass ein paar Arzt und 2 Schwestern ihn daraufhingewiesen hätten, unser Kind sähe komsich aus... Danke!
    Tja, langer Rede kurzer Sinn, er sagte dann es bestehe Verdacht auf Down-Syndrom- Mosaik! Das sagen die einem nachdem sie 7 Wochen jeden Tag Gelegenheit gehbt hätten mit uns zu sprechen. ich war täglich von 10:00- 19:00 im Kh bei Amelie...

    Das empfand ich einfach als Vertrauensmissbrauch, weil uns imme gesagt wurde mit Amelie sei alles in Ordnung.Dann mussten wir 10 Tage warten und er rif dann an um zu verkünden, dass alles okay sei.

    Im Arztbrief steht : Ich zitiere :" Ein chromosomes Mosaik ist mi hoher wahrscheinlichkeit ausgeschlossen. Differentialdiagnostisch kann eine Entwickloungsretardierung in Verbindung mitfazialen Auffälligkeiten auch durch eine kryptsiche Deletion bedingt sein,(....) die nur durch ein molekulargenetsiches Subtelomer-Screening nachgewiesen oder ausgeschlossen werden könnte."Zitat Ende

    Ich habe immer das Gefühl ich frage und mir wir die Hälfte verheimlicht, bis ich dann selber den bericht lesen und natürlich ungefiltert alles über mich herienbricht....

    Meine Mama arbeitet seit 25 Jahren auf der Frühchen-Intensiv und meinte letzte Woche noch, dass Amelie was das lachen, Kopf halten und beginnendes brabbeln udn spielen angeht alles aufgeholt hätte udn auch das Gewicht und die Größe absolut ok sein. Tja aber sie ist ja auch die Oma :-)

    ich bin enfach innerlich zerrissen und schrecklich unsicher und fühle mich auch verletzt.

    Gleich will mich der Kinderarzt anrufen-mal sehen was der meint?!

    Danke fürs lesen
    Meine Bino: Felicitas2801- mit der ich viel gemeinsam habe. :)

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  5. #5
    dolphin100 ist offline Pooh-Bah
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    Standard Re: Bin am Ende...

    Ach du Schande! Das Gefühl kenne ich, habe auch immer das Gefühl gehabt, dass man nur etwas erfährt wenn man direkt fragt. Berichte lesen ist immer furchtbar. Ich finde auch immer, dass man irgendwelche Horrornachrichten eher nebenbei erfährt. Schrecklich.

    Hab vertrauen in deine kleine Maus. Wenn es dir hilft spreche mit deinem Arzt. Wenn es euch wichtig ist, dann laß diesn Test machen. Wenn du keine Auffälligkeiten siehst, dann laß es.
    Laß dich mal drücken, ist echt ne scheißsituation.

    Liebe Grüße

  6. #6
    Avatar von Nelliane
    Nelliane ist offline Poweruser
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    Standard Re: Bin am Ende...

    Krankenhäuser sind so eine Sache für sich. Lena kam ja zum Glück nicht allzu früh, aber dennoch hatten wir dort ordentlich zu kämpfen.

    Als sie zur Welt kam und untersucht wurde hieß es alles in Ordnung. Dennoch ließ man uns nicht viel Zeit zum kennenlernen, wurde sie zur Intensiv geholt für weitere Untersuchungen. Das erste Mal als ich dort war, war sie nur Elektrodengespickt. Beim 2. Mal nachdem wir kurz etwas geruht hatten hatte sie eine Schnarchmaske, die Magensonde und einen Zugang mit Zuckerlösung im Kopf. Soviel zu alles in Ordnung.

    Am 2. Tag hatte der Oberarzt Visite unsd erzählte von dem Downsyndromverdacht, aber das er nicht dran glaubt (das sagte übrigens jeder Arzt, also welcher Trottel machte die Verdachtsdiagnose?) Also wurde ihr Blut abgenommen. Erste Diagnose war negativ, konnte aber nicht sichergestellt werden, da das falsche Röhrchen benutzt wurde, also wieder Blut abnehmen, damit ein Mosaikmuster ausgeschlossen werden kann.

    Am besten fand ich den Satz im Schreiben an den KIA das sie aufgrund des Verdachts auf Downsyndrom in der Intensiv aufgenommen wurde!

    Achja und jeder KIA dort sagte: Sie sind die Frau mit der Streptokokkeninfektion?!

    Am Tage der NAchuntersuchung wurde mir das dann auch mal vom Gyn bestätigt.

    Nach 5 Tagen Intensiv wurden wir auf mein Drängen in die Kinderklinik ausgelagert, da auf der Neo kein Mutterkindzimmer frei war.

    Es war furchtbar dort. Irgendwann konnte ich mich durchsetzen das ich sie so fütter wie sie Hunger hat und nicht alle 3 Stunden. 2 Tage später konnte dann endlich die Sonde weg.

    Damit wir entlassen werden musste ich einen Sitzstreik auf der Wöchnerinnen machen, damit endlich der Hörtest gemacht wird, ohne den wollten sie uns nicht freiwillig ziehen lassen.

    Ich habe ein gesundes Kind geboren, das dann regelrecht krank gemacht wurde. Aber das liegt ja zum Glück hinter uns.
    Liebe Grüße
    Jenny

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  7. #7
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    Standard Re: Bin am Ende...

    Danke-ihr seid lieb.

    ich kann nicht verstehen, was diese Sch....Ärzte damit bezwecken? Sie sagen immer alles its gut und dann fälöt man anschliessend aus allen Wolken.

    bei uns haben alle Ärzte und Schwestern bis auf 2 gesagt, das es Unfug sei und sie nicht daran glauben. Ihre Ohren sind klein- meine auch.

    Das ist so anstrengend, weil wir das schonmal durchmachen mussten, dieses warten udn du guckst dein Kind an und denkst: mh, vielleicht ist ja echt was und ein bisschen komisch guckt sie ja schon gerdade .

    So doof alles...

    Tja ich hoffe der Doc ruft gleich mal an!!!

    Ich berichte euch dann sofort.

    Ach ja Jenny:

    Amelie hat so 6-7 mal täglich Apnoen udn Brachykardie gemacht- erfahren habe ich das zufällig- aber neeee ist alles gut bei ihrem Kind, nur 6 mal am Tag hört sie uf zu atmen und ihr Herzr schlägt etwas langsamer...zum brechen, echt!!!!

    ich schicke dir wenn du magst mal ein paar Bilder von Amelie zu- deine Süße und sie müssen sich ja wahnsinnig ähnlich sehen!
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  8. #8
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    Standard Re: Bin am Ende...

    Oh das können wir machen, schreib dir später mal ne PN, müssen jetzt grad mal zur FA, ich will endlich geklärt haben wieso zum Geier ich keine Milch habe.

    Hab auch Bilder von Lena wo man wirklich denken kann das sie Trisomie 21 hat.
    Liebe Grüße
    Jenny

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  9. #9
    JonaWestie ist offline journey (wo)man
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    Standard Re: Bin am Ende...

    Danke!

    bis später dann!
    Meine Bino: Felicitas2801- mit der ich viel gemeinsam habe. :)

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  10. #10
    Gast

    Standard Re: Bin am Ende...

    Leider leider ist das so. Und helfen tut nur ständiges auf den Tisch hauen und Informationen, Tests oder was gerade ansteht einzufordern.

    Ich hatte ja sämtliche Verdachtsdiagnosen während der Schwangerschaft. DS war die harmloseste (für mich zumindest, damit hätte ich leben können). U.a wurde mir gesagt, Mia hätte vermutlich eine besondere Form von Kleinwuchs. Auf der Neo und auch der KiA haben nur die Stirn gerunzelt und und Kopf geschüttelt. Beim ersten SPZ Termin sprach ich das ebenfalls an, weil die auch für weitere Tests zuständig wären. Was sagt die Trulla von Ärztin: "Ach witzig, das war das erste was ich dachte als ich ihr Kind gesehen hab". Ich bin fast umgekippt. Und die nächsten 3 Wochen hab ich nur alles mögliche gegooled zum thema und mein Kind angestarrt.

    Zum Glück bin gut aufgefangen worden von KiA und meiner Hebamme. Vom Tisch ist das Thema immer noch nicht - aber ich vertrau in der Zwischenzeit auf Mia,so wie ich es in der Schwangerschaft bei allen Hiobsbotschaften auch getan habe (von denen bisher nicht eine stimmte)

    Wenn du deinem KiA vertraust, ruf ihn an. Mir hat das geholfen damals.

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