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  1. #21
    Avatar von innamama
    innamama ist offline working mum
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    Standard Re: Fahren jetzt gleich ins KH...

    Zitat Zitat von PrinzessinFledermaus Beitrag anzeigen
    Entschuldigung!!
    Wir hatten Taufe und ich war im Streß.
    Das MRT war unauffällig, zum Glück!!
    Aber ich habe irgendwie immernoch Probleme damit, dass der Fraggle Epilepsie hat. Ich schäme mich auch dafür, aber irgendwie habe ich einfach Probleme damit
    da bin ich aber erstmal erleichtert! warum schämst du dich denn dafür? da gibt es doch gar keinen grund
    sei froh, dass es derart früh erkannt worden ist, da kann man gut gegensteuern udn es gibt doch die große chance über die medikamentöse einstellung beschwerdefrei zu werden.

    sieh es so: das gehirn ist neben dem herzen mit das komplexeste, was der mensch zu bieten hat - da kann es bei den verknüpfungen schon mal haken.

    es ist immer schwierig, wenn etwas neues auftritt, was eben wieder eine besonderheit ist. ich kann aus erfahrung sagen, man schafft das - und man gewöhnt sich auch dran. junior war ja nicht nur ein extremfrühchen, ihm fehlt leider auch ein drittel des unterarms samt linker hand, das war eine doppelte derbe überraschung. ich will nicht sagen, dass ich mich nach vier jahren dran gewöhnt haben, aber man lernt besser damit zu leben (vor allem auch mit der umwelt). und die kleine ist dann zwar grad am frühchenstatus vorbei, dafür aber ein herzchen. wichtig war mir unterm strich, dass beide kinder überlebt haben und auch alle stationen, ops etc. in den beiden langen klinikzeiten gemeistert haben.

    ihr bekommt da sicherlich einen guten dreh! ist er denn schon eingestellt? und schlagen die medis an?
    Geändert von innamama (10.08.2010 um 18:44 Uhr)

  2. #22
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    Standard Re: Fahren jetzt gleich ins KH...

    Zitat Zitat von innamama Beitrag anzeigen
    da bin ich aber erstmal erleichtert! warum schämst du dich denn dafür? da gibt es doch gar keinen grund
    sei froh, dass es derart früh erkannt worden ist, da kann man gut gegensteuern udn es gibt doch die große chance über die medikamentöse einstellung beschwerdefrei zu werden.

    sieh es so: das gehirn ist neben dem herzen mit das komplexeste, was der mensch zu bieten hat - da kann es bei den verknüpfungen schon mal haken.

    es ist immer schwierig, wenn etwas neues auftritt, was eben wieder eine besonderheit ist. ich kann aus erfahrung sagen, man schafft das - und man gewöhnt sich auch dran. junior war ja nicht nur ein extremfrühchen, ihm fehlt leider auch ein drittel des unterarms samt linker hand, das war eine doppelte derbe überraschung. ich will nicht sagen, dass ich mich nach vier jahren dran gewöhnt haben, aber man lernt besser damit zu leben (vor allem auch mit der umwelt). und die kleine ist dann zwar grad am frühchenstatus vorbei, dafür aber ein herzchen. wichtig war mir unterm strich, dass beide kinder überlebt haben und auch alle stationen, ops etc. in den beiden langen klinikzeiten gemeistert haben.

    ihr bekommt da sicherlich einen guten dreh! ist er denn schon eingestellt? und schlagen die medis an?
    Ich finde, das es erschreckend spät festgestellt wurde. So eine massive epileptische Aktivität und das seit wahrscheinlich 3 Jahren. Naja, ich bin froh, dass das alles passiert ist, als ich da war und nicht mein Mann oder im KiGa.
    Eingestellt ist er, aber ich denke er muss höher dosiert werden, obwohl er schon die Höchstdosis für sein Gewicht hat. Er hat immernoch fokale Anfälle und Ascencen
    Liebe Grüße
    PrinzessinFledermaus


    Ihr redet über mich, weil ich anders bin
    Ich lache über euch, weil ihr alle gleich seid...

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  3. #23
    Gast

    Standard Re: Fahren jetzt gleich ins KH...

    oooh ein tolles Bild von euch! Du kannst auf deine Mäuse auch wirklich ganz doll stolz sein

  4. #24
    Avatar von ameliasmama
    ameliasmama ist offline old hand
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    Standard Re: Fahren jetzt gleich ins KH...

    owei gute besserung deinem sohn. die tochter meiner cousine hat mit 5 jahren epilepsie bekommen. nun ist sie 12 und mit der pubertät ging sie weg. die medikamente wurden kurz vor der pubertät langsam abgesetzt und nun gilt sie als geheilt, da sie 2 jahre ohne medikamente nachweislich keinen anfall mehr hatte. wünsche deinem sohn das gleich glück, dass es mit der pubertät oder früher einfach verschwindet und möglichst keine schäden hinterlässt. kinder verkraften epilepsie viel besser als erwachsene.

  5. #25
    Avatar von innamama
    innamama ist offline working mum
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    Standard Re: Fahren jetzt gleich ins KH...

    Zitat Zitat von PrinzessinFledermaus Beitrag anzeigen
    Ich finde, das es erschreckend spät festgestellt wurde. So eine massive epileptische Aktivität und das seit wahrscheinlich 3 Jahren. Naja, ich bin froh, dass das alles passiert ist, als ich da war und nicht mein Mann oder im KiGa.
    Eingestellt ist er, aber ich denke er muss höher dosiert werden, obwohl er schon die Höchstdosis für sein Gewicht hat. Er hat immernoch fokale Anfälle und Ascencen
    du hast natürlich recht, dass man den zeitpunkt als früh oder spät definieren kann. aber bei den ganz kleinen ist es ja gar nicht so leicht, bis man drauf kommt, was dahintersteckt. wie äußern sich denn die anfälle bei euch? den sohn meiner freundin bsw. könnte man auch einfach nur für schlicht tollpatschig halten, weil er eben extrem viel irgendwo gegen gelaufen ist, gestolpert etc.

    ich wünsch euch, dass er gut eingestellt werden kann und dann möglichst beschwerdefrei ist!

  6. #26
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    Standard Re: Fahren jetzt gleich ins KH...

    Zitat Zitat von innamama Beitrag anzeigen
    du hast natürlich recht, dass man den zeitpunkt als früh oder spät definieren kann. aber bei den ganz kleinen ist es ja gar nicht so leicht, bis man drauf kommt, was dahintersteckt. wie äußern sich denn die anfälle bei euch? den sohn meiner freundin bsw. könnte man auch einfach nur für schlicht tollpatschig halten, weil er eben extrem viel irgendwo gegen gelaufen ist, gestolpert etc.

    ich wünsch euch, dass er gut eingestellt werden kann und dann möglichst beschwerdefrei ist!
    Er hat so 5-6 fokale Anfälle am Tag mit Augenlidflackern/Schmatzen/imaginäres Bonbonlutschen/Starren/verstärkte Atmung, das alles in beliebigen Kombinationen und er hat Abcencen, wie Viele kann man nicht genau sagen
    Liebe Grüße
    PrinzessinFledermaus


    Ihr redet über mich, weil ich anders bin
    Ich lache über euch, weil ihr alle gleich seid...

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