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Thema: Noonam- Syndrom :-(

  1. #11
    ITmaus84 ist offline Pooh-Bah

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    Standard Re: Noonam- Syndrom :-(

    Ach Mensch, das tut mir sehr leid.
    Ich wünsche Dir von Herzen dass sich das Wasser zurück bildet und mit dem Baby alles okay ist.

    Die Zeilen von Amelie machen ja wirklich Mut.
    Liebe Grüße
    ITmaus

    http://www.babybytes.de/Schwangersch...03/10/2014.png



    Meine Binos sind Frisko und Sabi240984
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  2. #12
    Avatar von Angakemeniel
    Angakemeniel ist offline werdende März-Mami

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    Standard Re: Noonam- Syndrom :-(

    Wie gemein. Tut mir leid für euch, katy. *schnapp und drück*

    Ich hoffe, bei der nächsten Untersuchung gehen die Symptome wieder zurück. Ich find es schön, dass ihr euch so deutlich für Euren David aussprecht. Es wird bestimmt ein geliebtes und glückliches Kind - und eigentlich kommt es genau darauf an, dass man glücklich ist.
    walkuere14, Borboleta und ITmaus84 gefällt dies.
    positiv getestet im 3.ÜZ am 13.07.13, seit dem 17.03. ist unser Wühlmäuschen da: 2.820g, 47cm, 34,5cm KU

  3. #13
    Malinka_Katy ist gerade online Poweruser

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    Standard Re: Noonam- Syndrom :-(

    Er ist mein Sohn ich würde ihn für nichts in der Welt wieder hergeben komme was wolle. Irgendwie schaffen wir das schon!!!



  4. #14
    Avatar von Amelie1981
    Amelie1981 ist offline old hand

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    Standard Re: Noonam- Syndrom :-(

    Zitat Zitat von Malinka_Katy Beitrag anzeigen
    Er ist mein Sohn ich würde ihn für nichts in der Welt wieder hergeben komme was wolle. Irgendwie schaffen wir das schon!!!
    Katy, wir schaffen das schon!!!
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  5. #15
    Avatar von walkuere14
    walkuere14 ist offline Rabauken-Mom

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    Standard Re: Noonam- Syndrom :-(

    Oh nein! Ich weiß gar nicht was ich sagen soll und kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen!

  6. #16
    Avatar von ElaF
    ElaF ist offline Wunder geschehn...

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    Standard Re: Noonam- Syndrom :-(

    Es tut kir so leid katy. die diagnose zu verdauen, das braucht erstmal zeit. ich wünsche dir ganz viel kraft.

    von noonam syndrom hab ich überhaupt erst vor 3 wochen erfahren, dass es das gibt, da stand was in der eltern Zeitschrift. weil meine maus auch ne gedeihstöhrung hat hab ich nachgelesen was das ist. Und jetzt gleich 2 Fälle auf einmal hier.
    Wenn aus Liebe Leben wird bekommt das Glück einen Namen: THERESA

    http://lb3f.lilypie.com/dyeXp1.png

    Sterne fallen nicht vom Himmel, sie werden geboren: KILIAN ist da

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    Meine Bino: Malinka_Katy

    Mein Handarbeits- und Kochblog

    http://nadelmix.blogspot.de/

  7. #17

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    Standard Re: Noonam- Syndrom :-(

    Das tut mir ehrlich leid für Euch.
    Aber Euer kleiner David hat Wuch bestimmt nicht grundlos als seine Eltern ausgewählt!




  8. #18
    Malinka_Katy ist gerade online Poweruser

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    Standard Re: Noonam- Syndrom :-(

    Momentan ist das Noonan-Syndrom gar nicht diagnostiziert es ist eben der Verdacht da. Ich werde aber keine weiteren Genteste machen. Mein Gyn sagte das man die schlimmen Diagnosen wie Herzfehler usw. auch im Ultraschall sieht. Ich will nicht nochmal durch die Hölle gehen. Wir nehmen den kleinen Mann so wie er kommt.

    Amelie hat mir einen Infobogen geschickt und ich habe gesehen das es sehr unterschiedliche Auswirkungen hat. Die meisten Sachen sind mehr oder weniger normal, ich selbst habe einen Sehfehler und schlechte Zähne. Wahrscheinlich hat die Mehrheit der Menschen irgendwas ohne es zu wissen.

    Selbst Herzfehler können operiert werden. Mein Gyn sagte dass das Herz momentan normal schlage aber das wir jede Woche kontrollieren. Falls nach der 24 SSW Probleme auftreten holt er das Kind per Kaiserschnitt und es wird sofort operiert und als Frühchen aufgepäppelt.

    Er hat mir viel Mut gemacht und sagte es sei bemerkenswert das ich das Kind wolle ohne zu wissen welche " Behinderung" es habe da anscheinend die Mehrheit der Eltern bei solchen Diagnosen eine Abtreibung wünschen.

    Ich kann es verstehen wenn Eltern bei einer total schlimmen geistigen Behinderung überfordert sind aber doch nicht wegen sowas??? Hallo, wir suchen uns unsere Kinder doch nicht im Katalog aus: blond groß blaue Augen. Das kann ich nicht nachvollziehen.

    Wir machen es wie Amelie und ihr Mann nur im äußersten Notfall fall er nicht lebensfähig werden wir uns mit diesem Thema befassen.

    ABER ich habe Mut gefasst. Mama Katy ist eine Kämpferin und mein Bub auch!!!

    ps. Danke für Eure lieben Antwortungen und Unterstützung ich bin froh hier zu sein das Märzforum ist echt toll!!!



  9. #19
    Avatar von MediSoraya
    MediSoraya ist offline addict

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    Standard Re: Noonam- Syndrom :-(

    Liebe Katinky,

    ich wünsch dir viel Durchhaltevermögen in dieser schwierigen Zeit und finde es ehrlich gesagt gar nicht mal so schlecht, dass du keine weiteren Gentests machen lässt.
    Soweit ich weiss ist das Noonam nämlich mit keiner Chromosomenänderung verbunden, es ist ein Gendefekt auf dem ääääääh glaub 12. Chromosom. Da es einer anderen Erkrankung aber ähnelt die chromosomal vererbt wird hat noonam den namen pseudo-turner-syndrom. also was soll das gene-durchgewurschtel wenn es an der Ursache nichts ändert.

    (für die Ansicht kann ich es wohl übrigens vergessen mal in grossen Unikliniken zu arbeiten, weil für mich persönlich die Forschung nicht im Vordergrund steht )

    Schade, dass du von vielen Seiten so verunsichert wirst, das nimmt schon einiges an Freude weg an diesem besonderen Umstand

    alles gute für euch

  10. #20
    Avatar von Amelie1981
    Amelie1981 ist offline old hand

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    Standard Re: Noonam- Syndrom :-(

    Zitat Zitat von MediSoraya Beitrag anzeigen
    Liebe Katinky,

    ich wünsch dir viel Durchhaltevermögen in dieser schwierigen Zeit und finde es ehrlich gesagt gar nicht mal so schlecht, dass du keine weiteren Gentests machen lässt.
    Soweit ich weiss ist das Noonam nämlich mit keiner Chromosomenänderung verbunden, es ist ein Gendefekt auf dem ääääääh glaub 12. Chromosom. Da es einer anderen Erkrankung aber ähnelt die chromosomal vererbt wird hat noonam den namen pseudo-turner-syndrom. also was soll das gene-durchgewurschtel wenn es an der Ursache nichts ändert.

    (für die Ansicht kann ich es wohl übrigens vergessen mal in grossen Unikliniken zu arbeiten, weil für mich persönlich die Forschung nicht im Vordergrund steht )

    Schade, dass du von vielen Seiten so verunsichert wirst, das nimmt schon einiges an Freude weg an diesem besonderen Umstand

    alles gute für euch
    Genau, es ist eine Mutation von bestimmten Genen - inzwischen haben sie schon 6 verschiedene gefunden - auf dem "langen Arm" vom 12. Chromosom (oder so ähnlich). Bei uns hatten sie es halt untersucht, weil sie sich eigentlich sicher waren, dass es nicht Noonan ist, weil das Herz so unauffällig war, sie es aber als Ursache für das riesige Hygroma colli ausschließen wollten.

    Aber wenn die Ärzte Katy jetzt eh dahingehend überwachen, macht es ja auch keinen Unterschied, ob die Diagnose nun gesichert ist oder nicht. Da hast du absolut recht, Medi.
    24.06.2012 Pille abgesetzt
    24.06.2013 2. Stimu mit Puregon
    pos. Test am 08.07.2013
    1. US am 18.07.2013 und schlägt
    Krümelinchen geboren am 29.12.2013 um 0:51 Uhr mit 44,5 cm und 1765 g bei 29+1

    http://lb2f.lilypie.com/MIf3p2.png

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