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Thema: Naevus = übergroßes Muttermal

  1. #1
    MoneH ist offline Stranger

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    Beitrag Naevus = übergroßes Muttermal

    Hallo zusammen!
    Hab da eine frage bzw. ein Anliegen.
    Hat hier jemand erfahrung mit kongenitalen Naevi? Mein Sohn ( 7 Wochen alt ), hat so einen von Geburt an der recht groß ist ( 5 x 10 cm ). Ein Naevus ist nichts anderes als ein Muttermal, nur das es bei meinem kleinen halt überdimensional groß ist. Jetzt geht es bei ihm darum, ob man daran was machen lässt oder nicht. Die Meinungen gehen von nix machen lassen, über herausschneiden in mehreren OP´s über Jahre, bis hin zur abscharbung (Dermabrasio).
    Ich würde gerne wissen, ob es hier jemanden gibt, dessen Kind auch so etwas hat/hatte und was ihr gemacht habt. Ich weiß nämlich nicht wie ich eine Entscheidung treffen soll zumal mir keiner sagen kann ob es bösartig ist oder nicht.
    Wäre super wenn mir jemand mit Erfahrungswerten helfen könnte!
    Schon mal Danke und Gruß

  2. #2
    Hektor08 ist offline Stranger

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    Standard Re: Naevus = übergroßes Muttermal

    Hallo!
    Das Problem kenne ich. Unsere Zwillingssöhne sind am 01.06 geboren und einer von den beiden hat auch einen Riesenzellnaevus welcher sich vom linken Oberschenkel bis übers Knie zum linken Unterschenkel zieht und dann hat er über den ganzen Körper verteilt noch ca. 60 kleine, zum Glück sehr helle Muttermale. Die Kinderärztin im Krankenhaus hat uns die Uniklinik in Münster empfohlen wo wir auch letzte Woche einen Termin hatten, der aber nicht wirklich was gebracht hat. Es ist definitiv, dass was gemacht werden sollte, da man auf so einem dunklen Naevus schlecht erkennen kann wenn dieser Mal "entartet". Uns wurde dann gesagt bei der Größe wäre ein Hautkrebs dann kaum therapierbar. Das wollten wir nicht wirklich hören. Abtragen und Lasern kommt bei unserem Sohn aber wohl auch nicht in Frage, da wenig Erfolgsaussichten bestehen und die Stellen wieder nachpigmentieren. Dann hat der Arzt in Münster uns noch zwei Kliniken in Deutschland genannt, die sich speziell mit diesen Riesenzellnaevi auskennen und das wars. Jetzt haben wir für in sechs Wochen wieder einen Termin. Wir hatten uns ein bißchen erhofft, dass der Arzt uns jetzt sagt was wir machen können aber zu einer eindeutigen Aussage konnten wir ihn nicht bringen. Jetzt haben wir in den nächsten Wochen einen Termin in Tübingen. Also, ich kann gut nachvollziehen wie blöd es ist nicht genau zu wissen was man jetzt richtig macht.
    Gruß

  3. #3
    Avatar von orfanos
    orfanos ist offline Legende

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    Standard Re: Naevus = übergroßes Muttermal

    Zitat Zitat von MoneH Beitrag anzeigen
    Hallo zusammen!
    Hab da eine frage bzw. ein Anliegen...
    Also da die Entartungswahrscheinlichkeit mit der Größe des Nävus zunimmt, würde ich euch raten, ihn per Dermabrasio zu entfernen. Spezialisten sind am Klinikum Kassel zu finden (von woanders weiß ich es nicht, kann aber auch sein).

    Leider muss ich deiner Überschrift mal widersprechen. Ein Nävus ist einfach eine Fehlentwicklung der Haut, meist pigmentiert. Was dein Kind (anscheinend) hat, ist ein Riesenzellnävus.

    Orfanos
    Das Leben ist zu kurz, um schlechten Wein zu trinken..

    J. W. von Goethe

  4. #4
    MoneH ist offline Stranger

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    Standard Re: Naevus = übergroßes Muttermal

    @Hektor08, danke für deine Antwort. Uns wurde auch eine Klinik in Münster empfohlen, allerdings nicht die Uni, sondern die Klinik Hornheide. Die sind auf die Dermabrasio und den so genannten Skin-Expander speziallisiert. Mit denen hatte ich auch bereits Kontakt aufgenommen und die hatten einen Termin zur Vorstellung angeraten. Ich habe allerdings keinen Termin gemacht, weil ich mit meinem Kinderarzt erst einmal so verblieben bin, das wir den Naevus zunächst bis ende des Jahres beobachten da er auch heller wird.
    Wäre toll wenn du nochmal rückmeldung gibst was Tübingen gesagt hat!

    @Orfanos, ob es nun ein Riesenzellnaevus ist oder "nur" ein Naevus ist denk ich mal egal, fakt ist das ding ist da und es läuft bei allen Ärzten bei denen wir bisher waren unter Naevus.
    In Kassel waren wir bereits und da ist man auf mein Anliegen eine Dermabrasio zu machen leider nicht wirklich eingegangen sondern hat direkt von einer Serienexzsion geredet. Da Kassel gesagt hat ich solle zur ersten "Sitzung" einen Termin für Dezember machen, werden wir wie gesagt erst einmal abwarten und ihn (den Naevus) zusammen mit Kinderarzt und einem hier in der Nähe niedergelassenen Dermatologen engmaschig beobachten, denn schneiden kann man immer schnell....

    LG Mone

  5. #5
    Lisssi10 ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: Naevus = übergroßes Muttermal

    hallo

    mein Sohn nun 2,10 Jahre hat auch seit Geburt ein Riesenmuttermal (sehe ich auch so egal was es nun genau ist es ist da). Es sitzt auf der rechten Seite auf dem Rücken und ist 20 cm lang und ca. 7 cm breit. Wir haben nun vier Ärzte deswegen aufgesucht und jeder war der Meinung das Mal aufmerksam zu beobachten und weiter nichts zu tun. Ich gehe alle drei Monate zum Hautarzt mit ihm da wird das Mal gemessen und fotografiert. So kann genau festgestellt werden ob es sich verändert, und erst dann wird ein Eingrif gemacht. Auch in einer Spezialklinik in München waren wir die haben das gleiche gesagt.

    Ich würde dir raten auch einen anderen Arzt draufschauen zu lassen und erst dann entscheiden was getan werden muss.

    Viel Glück
    liebe Grüße

  6. #6
    edgy ist offline Stranger

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    Standard Re: Naevus = übergroßes Muttermal

    Zitat Zitat von Hektor08 Beitrag anzeigen
    Jetzt haben wir in den nächsten Wochen einen Termin in Tübingen. Also, ich kann gut nachvollziehen wie blöd es ist nicht genau zu wissen was man jetzt richtig macht.
    Gruß
    Hallo Hektor08 und MoneH,

    eure Kinder wurden mit einem sogenannten kongenitalen melanozytären Nävus geboren. Auch mein Sohn kam dieses Jahr mit einem Riesennävus auf die Welt.

    Das Phänomen gibt es weltweit, ist jedoch recht selten und ist eine Laune der Natur. In den allermeisten Fällen ist es erstmal nur ein rein kosmetisches Problem. Auch das Entartungsrisiko ist gegenüber einer gesunden Haut nur moderat höher.

    Wenn Ihr auf dem Weg nach Tübingen seid, seid Ihr schon mal auf einem guten Weg. Prof. Dr. Breuninger ist ein sehr netter und erfahrener Arzt der sich sehr gut mit Nävi auskennt.

    Grundsätzlich sollte man es sich meiner Meinung nach sehr gut überlegen ob, und wenn ja welche Art von Operation man machen lässt. Nehmt Euch genug Zeit für diese Entscheidung, redet mit anderen Betroffenen und holt Euch mehr als eine Arztmeinung. Es besteht in der Regel kein Grund zu überzogener Eile.

    Aktuell befindet sich gerade ein Verein in der Gründung, der zum Ziel hat ein Netzwerk zwischen Nävi Betroffenen, deren Angehörigen und anderen Interessierten zu knüpfen um einen Erfahrungsaustausch zu fördern. Leider ist der Verein noch nicht offiziell, da noch der Gang zum Notar und Gericht fehlt. Ursprünglich wurde die Idee eines Nävus Netzwerkes schon 2005 von Dr. Krengel in Lübeck geboren. Dieser betreibt auch noch eine Webseite (Nävus-Netzwerk) auf welcher viele Fragen beantwortet werden.
    Sobald der Verein offiziell steht, werden wir unter derselben Domain einen neuen Webauftritt live nehmen. Dieser wird dann auch ein Forum für Betroffene bieten.
    Solltet Ihr schon vorher Interesse an einem Kontakt zu anderen Eltern haben könnt Ihr mich gerne kontaktieren, denn es gibt bereits einen E-Mail Verteiler.

    Ansonsten kann ich Euch noch zwei weitere Seiten empfehlen (englisch):
    Nevus Outreach Inc
    Caring Matters Now

    Viele Grüße
    edgy

  7. #7
    titus1982 ist offline Stranger

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    Standard Re: Naevus = übergroßes Muttermal

    Hallo
    Wo hat dein Kind das Muttermal
    Ich habe auch ein Sohn und der hat auch ein Muttermal es befindet sich auf der rechten Seite am Kopf sein Ohr und sein Hinterkopf ist betroffen und ein wenig seine backe bevor das Ohr anfängt.
    Waren schon in Tübingen beim Professor brauninger man kann es entfernen lassen aber die Wartezeit ist sehr lange haben erst Ende Juni einen Termin bekommen mein Sohn ist jetzt 6 Monate alt
    Liebe grüsse

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