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Thema: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

  1. #151
    Wunderkind2016 ist offline Stranger

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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo
    Dr schaible ist kein Chirurg.
    Unser Sohn wurde vom Leiter der kinderchirurgie Dr. Wessel operiert. Die Oberärzte Dr. Svoboda und Frau Zahn operieren aber meine ich auch die ccam Patienten.
    Steht bei euch jetzt die OP an?
    Liebe Grüße

  2. #152
    AstridKKT ist offline Stranger

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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo, ich bin in der 23. SSW und seit 2 Wochen wissen wir, dass unser Baby CCAM Typ 1 mit Verschiebung des Herzens auf die rechte Seite hat. Ich warte gerade hart auf das Gespräch mit dem Neonatologen in 10 Tagen bei der nächsten Kontrolle.
    Dieses Forum ist der einzige Ort, an dem ich Erfahrungen von betroffenen Eltern lesen konnte, das hat mir sehr geholfen und ich weiss nun teilweise, was auf uns zukommen könnte.
    Da wir noch 3 weitere Kinder haben (15, beginnt im November die Ausbildung - 9, lebt bei seiner Mutter - 2, ist ein sehr anhängliches Frühchen) ist die Organisation eines längeren Aufenthaltes in einer weit entfernten Stadt sehr schwierig. Dies bereitet mir momentan die größten Sorgen. Bezüglich der Genesung unseres Babys bin ich sehr zuversichtlich, allerdings ist die Ungewissheit, worauf wir uns genau vorbereiten müssen das Schlimmste für mich.

  3. #153
    Wunderkind2016 ist offline Stranger

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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo Astrid
    Ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen. Ich hatte damals auch ein Kleinkind zu Hause und wir mussten Lösungen für die vielen Wochen im Krankenhaus finden.
    In welchem Krankenhaus soll euer Baby zur Welt kommen?

    Es gibt eine tolle Seite im Internet, bei der Paten vermittelt werden. Eltern, die das schon alles hinter sich haben. Vielleicht wäre das was für dich?
    www.bfvek.de

    Liebe Grüsse und optimistisch bleiben!!!!

  4. #154
    MeineMädels ist offline Stranger

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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo liebes Forum,

    ich bin in der 23 SSW. meiner zweiten Schwangerschaft und erwarte mein zweites Mädchen
    Vor 2 Tagen war ich zur Vorsorge und wurde völlig unerwartet mit der. Verdachtsdiagnose Zwerchfellhernie li. ins Pränatalzentrum geschickt. Am gleichen Abend im Pränazentrum, bestätige sich dieser Verdacht zum Glück nicht, allerdings wurde eine CCAM Typ I in der li. Lunge mit Herzverdrängung nach rechts diagnostiziert. Dadurch wäre auch meine Fruchtwassermenge erhöht. Die Ärztin war ganz "entspannt" und sagte das sich die Zysten oftmals von selber zurückbilden. Jetzt sollen wir in 2 Wochen wieder zur Ultraschallkontrolle kommen um die Dynamik der Entwicklung einschätzen zu können. Auch wenn die Ärztin doch sehr ruhig war, bin ich trotzdem sehr verunsichert und ängstlich, was auf uns zukünftig noch zu kommen wird. Bin froh dieses Forum entdeckt und eure Erfahrungen bereits gelesen zu haben. Viele von euch, haben ja einiges an Diagnostik und Terminen bereits durch. Vielleicht findet sich ja noch ein Elternteil die gerade in derselben Situation sind. Liebe Grüße Jana

  5. #155
    Sgille ist offline Stranger

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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo zusammen, dass du lese ja immer mal wieder hier mit und ich habe ja weiter vorne schon ausführlich geschrieben.

    Unser Sohn ist jetzt fast 5 und ist putzmunter mopsfidel und man merkt nichts mehr. Die Narbe ist auch kaum noch zu sehen.

    Das einzige was uns noch an die storie erinnert sind die KKH Fotos von der OP als er 7 Monate alt war.

    Ich kann nur allen Mut zusprechen. Auch bei uns war die Diagnose damals am Anfang viel schlimmer mit Hydrops und Herzverdrängung.

    Mit jedem Ultraschall alle 2 Wochen wurde die Prognose besser und die Zysten im Verhältnis zur restlichen Lunge kleiner weil sie nicht mit gewachsen sind.

    Das ist ein Verlauf der Krankheit der sich so wohl relativ häufig zeigt. Das kann man hier lesen und auch im Internet wo es mittlerweile viel mehr Infos dazu gibt als noch vor 5 Jahren als wir betroffen waren.

    Also haltet euch wacker und haltet Vor allem durch, die Chancen stehen gut.

    Und überlegt auch gut ob ihr euch wirklich diese Cortison Spritze geben lassen wollt. Die positive Wirkung ist Bisher nicht eindeutig nachgewiesen. Dafür gibt es durch das cortison häufig Nachwirkungen wie ADHS….

  6. #156
    Sgille ist offline Stranger

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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Und das Patenprogramm finde ich ne super Sache. Leider muss man in den Verein eintreten um Paten zu werden.

    Falls hier Frisch betroffene andere Eltern zum Austausch suchen könnt ihr mir gern schreiben.

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