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Thema: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

  1. #81
    Dinchen89 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Oje :-( Ich denke ganz oft an euch und hoffe, dass ihr bald auf die normale Station und dann ganz bald nach Hause könnt!!!
    Uns steht das Ganze noch bevor...
    Ich wünsche euch nur das Beste!

  2. #82
    Beatstreet ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    vielen dank!
    wir hoffen nun auf morgen mit der verlegung.
    euch wünsche ich auch alles gute!

  3. #83
    Wunderkind2016 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Wie geht es deiner Tochter jetzt?

  4. #84
    Mädelsmamahoch3 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo! Ich hätte noch mal eine Frage an alle...
    Unserer Tochter wurde im Juli 2016 der untere rechte Lungenlappen entfernt.
    Es verlief alles ziemlich gut. Trotzdem muss sie immer noch 2x täglich Fluitide sprühen und hat eine leichte Trichterbrust. Sie nimmt schleppend zu, weil sie das atmen wohl doch etwas anstrengend.
    Seit Oktober ist sie immer wieder krank. Viel erkältet, einmal hatte sie eine Lungenentzündung und nun eine obstruktive Bronchitis, bei der sie sogar über vier Nächte Sauerstoff benötigete. Neues Röntgenbild der Lunge wurde gemacht. Die rechte Seite ist überbläht , ansonsten bestehen keine Auffälligkeiten.

    Haben eure - operierten- Kinder auch noch irgendwelche Probleme oder Schwierigkeiten? Müssen sie Medikamente nehmen?

    LG mädelsmama

  5. #85
    Wunderkind2016 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo Mädelsmama. Unser Sohn wurde ja auch 2016 geboren und operiert. Er hat eine trichterbrust und bei Anstrengung auch Einziehungen der Atmung.
    Er ist auch ein eher schmales Kind und nimmt trotz gutem Essverhalten nur müßig zu.
    Wurde bei deiner Tochter denn auch ein MRT oder CT gemacht?
    Das Röntgenbild von "uns" zeigte auch Überblähungen und das MRT dann leider noch restzysten.
    Er braucht aber keine Medikamente und ist sonst gesundheitlich stabil.
    Ich weiß aber von zwei anderen ccam-Kindern, die auch operiert wurden und ständig erkältet sind und Dauerinhalationen+Medikamente brauchen.
    gute Besserung! Hoffentlich wirds bald besser.

  6. #86
    Beatstreet ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    hallo, danke der nachfrage; es geht ihr sehr gut. sie kann morgen wieder zur schule.
    wir waren letztlich sechs tage auf ITS und zwei tage nur noch auf der kinderstation.
    jetzt müssen wir erst in zwei monaten wieder zur kontrolle.

  7. #87
    Mädelsmamahoch3 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Danke, für deine schnelle Antwort. Ein MRT wurde bei unserer Tochter nur vor der OP gemacht, danach nur Röntgen. Werde das noch einmal ansprechen. Haben eure Ärzte etwas zu den Überblähungen gesagt? Ich konnte den Chefarzt vor Entlassung aus dem Krankenhaus leider nicht mehr sprechen und es nur im Arztbrief gelesen.

    Ich hoffe, dass es nun bald besser wird. Im letzten Jahr hatten wir gar keine Probleme, allerdings geht sie seit August in die Krippe und ist somit ja allen möglichen Viren und Bakterien ausgesetzt.

    Der Sommer wird es hoffentlich richten!!!

  8. #88
    Wunderkind2016 ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo beatstreet: schön, dass die wieder fit für die Schule ist. 😊 Konnten die Zysten restlos entfernt werden?

    Hallo Mädelsmama: die Ärzte waren was die überblähung angeht sehr entspannt. Das wäre wohl normal, da sich die Lunge nun in den freien Raum ausbreitet. Es beeinträchtigt das Kind eigentlich nicht.
    Ihr müsst im Sommer ja vermutlich eh zum MRT oder?
    Ja, wenn deine Kleine in der Krippe ist, rührt es vermutlich daher, dass sie ständig erkältet ist. Da fliegt ja so einiges rum 😉 Uns hatten die Ärzte aus diesem Grund von einer Krippenbetreuung in den ersten drei Jahren abgeraten.
    Aber das immunsystem baut sich dadurch ja auch auf und anstecken kann man sich auch sonst überall.

  9. #89
    Beatstreet ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    die zysten waren im unteren rechten lungenlappen. dieser wurde entfernt. wir haben allerdings auch noch keinen endgültigen OP-bericht.
    da sie mit 6,5 jahren schon recht groß ist, war auch der lungenlappen recht groß und die blutgefäße schon sehr verwachsen. das spricht für einen früheren eingriff, wie ihn die ärzte ja im allgemeinen empfehlen. allerdings ist es wohl für ein älteres kind einfacher, mehrere tage still im bett zu liegen, mit flexülen, katheter, drainage, als bei einem ein- oder zweijährigen. so hat beides vor- und nachteile.
    schlussendlich war es gut so und dass alles innerhalb einer woche erledigt ist, hätte wohl keiner gedacht.

  10. #90
    Sgille ist offline Stranger
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    Standard Re: Erfahrungen mit CCAM / CCAML? Entfernung von Lungenlappen?

    Hallo zusammen,

    Also als Nachtrag da ich ja einige Fragen gelesen habe:

    Bei unserem Sohn wurde die OP ja gemacht als er 7 / 8 Monate alt war und
    Es wurde ebenfalls der rechte untere Lungenlappen entfernt.

    Es wurde auch der thorax mit einem 10-12 cm langen Schnitt unter den Rippen geöffnet und operiert - die Narbe sieht man heute kaum noch bis auf die Stelle wo die Drainage rein ging

    Dem
    Kleinen gehts super der ist Mopsfidel wächst und gedeiht und geht auch seit er 1 Jahr alt ist zur Krippe und hat da nur die normalen Krankheiten die man dann eben so mitbringt

    Bei dem
    Folge Termin zwecks Lunge Röntgen war nix auffälliges insofern sind wir nicht eingeschränkt zum Glück .

    Bin echt erstaunt das ich sowas hier mehrfach lese

    Dachte immer nach einer erfolgreichen OP ist das alles gut ....

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