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Thema: Chronisch Nieren krank...

  1. #1
    luemsa ist offline stranger

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    Standard Chronisch Nieren krank...

    Hallo ihr da draußen...
    Da ich ganz neu hier bin, würde ich mich zunächst gern vorstellen: ich heiße Andrea, bin 29 Jahre alt und habe 2 Kinder. Von denen eins der Grund ist, weshalb ich mich hier unter anderem registriert habe: denn unser jüngster ( Luis) hat bei einer Einzelniere eine chronische Niereninsuffizienz und einige Tage nach der Geburt ein Ureter-Stoma gelegt bekommen. Soweit geht es ihm aber ganz gut und wir haben noch eine relativ gute Nierenleistung erreichen können.... ja.. bevor ich hier weiter ins Detail gehe, wäre es lieb zu erfahren, ob hier überhaupt Familie sind, deren Kinder das "Gleiche" haben. Vielleicht zum Erfahrungsaustausch oder einfach mal zu wissen: "man ist nicht allein".
    Also wenn ihr Lust habt uns kennenzulernen... würden uns sehr freuen.
    Liebe Grüße
    Andrea

  2. #2
    fibi7 ist offline enthusiast

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    Standard Re: Chronisch Nieren krank...

    Hallo Andrea!
    Bin auch 29 und mein kleiner Sohn, der gerade ein Jahr alte geworden ist, ist mein einer multizystischen Nierendysplasie geboren worden. Er hat nur noch eine Niere, die andere ebenfalls mit Zysten, Zudem eine Urethrozele und Verdacht auf eine Dystomie der HArnleiter. Müssen nächste Woche wieder ins KH zu einigen Untersuchungen. "Wir" haben zwar nicht ganz das Gleiche, sitzen aber dennoch in einem Boot....
    Wenn du Lust hast dich mit mir auszutauschen melde dich einfach, würde mich sehr freuen...
    Liebe Grüße
    Alex
    Das Leben findet heute statt!

  3. #3
    luemsa ist offline stranger

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    Standard Re: An Fibi7...

    Hallihallo..
    erstmal freue ich mich wirklich sehr, doch noch ein Feedback bekommen zu haben.
    Ein bißchen ähneln sich schon unsere Situationen: bei Luis war auch zunächst Verdacht auf multizystische Nierendysplasie. Bei der nächsten Vorsorge stellte sich dann aber doch stattdessen ein Nierenstau heraus. Was ja eigentlich nicht weiter dramatisch ist. Doch in der 29. SSW hatte ich kein Fruchtwasser mehr und Luis seine Niere staute sich wirklich unwahrscheinlich. Naja.. zudem stellten sie in der Klinik wo ich zu dem Zeitpunkt war nicht fest, dass er nur eine Niere hat (eben die gestaute). Nach einem riesen Theater dort bin ich dann schlussendlich in der Uniklinik Münster gelandet und mußte dort auch sofort entbinden, denn durch diesen starken Nierenstau wurde Luis seine Niere arg in Mitleidenschaft gezogen. Am 6. Lebenstag hatten wir leider auch Nierenversagen und es gab keine andere Möglichkeit ein Stoma zu legen, womit wir allerdings super zurecht kommen. Mit seinem Harnleiter ist auch einiges nicht in Ordnung, zudem hat er eine Klappenblase. Was aber alles im Laufe diesen Jahres noch genauer untersucht werden muß, denn was du ja sicherlich weißt, brauchen die Kleinen dafür erst ein gewisses Alter, da die Harnleiter noch viel zu dünn sind. Jetzt sind wir erstmal regelmäßig in der Kindernephrologie bevor es dann wieder zu den Urologen geht.
    Was ich nicht genau verstanden habe ist: dein Kleiner hat auch nur eine Niere und die ist von Zysten "befallen"???
    Müßt ihr denn auch regelmäßig zur Nephro?? Habt ihr denn wohl einen guten Kreatinin-Wert?
    ... Fragen über Fragen *lächel
    Wäre schön wenn darauf Antworten folgen...
    in diesem Sinne
    Liebe Grüße

  4. #4
    fibi7 ist offline enthusiast

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    Standard Re: An Fibi7...

    Hallo du!
    Wenn du willst kannst du mir auch über meine richtige email Adrsse antworten, ich denke wir haben doch so einige Gemeinsamkeiten und es tut gut, sich auszutauschen :) (krausalex@web.de)

    Deine Fragen beantworte ich zumindest im Groben gleich. Wie alt ist denn dein Luis?
    Nils hat auch nur eine Niere, die andere hat sich, nachdem sie überdimensional vergrößert war, sechs Wochen nach der Geburt zurückgebildet. Zurück geblieben ist ein erweitertes Nierenbecken, einige kleiner Zysten in der verbliebenen Niere, die Uretrozele in der Harnblase und diese Dystopie der Harnleiter (sind wahrscheinlich in sich verdreht, so dass der intakte Harnleiter in der Zele mündet und so den Ablfuss des Urins von der Niere in die Blase behindert und ein Reflux besteht). Kreatinin ist zur Zeit gut. Wir hatten auch dank der Reinfektionsprophylaxe mit Trimetoprim seit März keine Harnwegsinfektionen mehr. Toi, toi, toi. Die meisten Untersuchungen macht unser Chefarzt der Kinderklinik selbst. Er arbeitet eng mit der nächsten Kindernephrologie in Erlangen zusammen. Bis dorthin sind es von uns aber fast drei Stunden Fahrtzeit, deshlab bin ich dort nur in "Notfällen". Nächste Woche müssen wir wieder indie Klinik zur MAGIII-Nierenszintigraphie, zum MCU und zu einem IV-Urogramm. Ich hoffe so sehr, dass sich die Nierenleistung nicht weiter verschlechtert hat.
    Würde mich sehr freuen, wenn wir uns austauschen könnten :)
    Liebe Grüße
    Alex
    Das Leben findet heute statt!

  5. #5
    jasmin1712 ist offline enthusiast

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    Standard Re: Chronisch Nieren krank...

    hallo andrea
    meine tochter hat auch zystennieren und sie hat mit ihren 4 jahren schon ne ordentliche "nierengeschichte" zu erzählen.
    wenn du magst können wir uber email schreiben, dann erklär ich dir auch alles. jasmin1712@freenet.de
    würd mich freuen von dir zu hören.
    übrigens, auf dialyse-online gibt es ein forum extra für eltern nierenkranker kinder, dort findest du unter anderem fibi7, mich und viele andere eltern.

    liebe grüße und hoffentlich bis bald.

    steffi mit jasmin

  6. #6
    fibi7 ist offline enthusiast

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    Standard Re: Chronisch Nieren krank...

    Hab ich ihr auch schon geschrieben :) - ich meine das mit dem Forum...
    Liebe Grüße an euch beide (hab ganz doll die Daumen gedrückt - und siehe es hat geholfen)
    Das Leben findet heute statt!

  7. #7
    jasmin1712 ist offline enthusiast

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    Standard Re: Chronisch Nieren krank...

    es war und ist ein schönes gefühl, zu wissen, das so viele (bei do und auch bei uns hier) leute an uns bzw jasmin gedacht haben, und ihr glück gewünscht haben.
    und es hat sich ja auch alles gelohnt, wir sind alle so begeistert und froh das alles geklappt hat.

    liebe grüße
    steffi
    ps. habt ihr schon die ergebnisse von den untersuchungen? kannst auch auf do zurück schreiben, bin selten bei eltern.de weil hier kaum nierenkinder sind.

  8. #8
    Skippy ! ist offline alter Drache

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    Standard Re: Chronisch Nieren krank...

    Hallo!

    Schau doch einmal auf http://www.stoma-welt.de , der Stiefsohn des Betreibers hat ein sehr ähnliches Krankheitsbild.
    _____________________
    Wahnsinn ist erblich: Man bekommt ihn von seinen Kindern. Sam Levenson


    http://www.clipart-welt.de/clippis/G...kanguruh02.gif

  9. #9
    katrinka00 ist offline ganz lieb!

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    Standard Re: Chronisch Nieren krank...

    Hallo andrea!

    Mein sohn luca ist jetzt 3 monate alt! bei ihm wurde kurz nach der geburt festgestellt, dass ihm die rechte niere fehlt! auf der linken seite hat er einen megaureter (sprich einen erweiterten harnleiter) und einen reflux! dadurch hat er auch ein erweitertes nierenbecken! die niere arbeitet soweit recht gut! wir müssen allderdings alle zwei wochen zur ultraschalluntersuchung und luca muss täglich ein antibiotikum nehmen! wie sich das ganze weiterentwickelt kann man leider jetzt noch nicht sagen, aber es ist derzeit noch alles offen!ich würde mich sehr freuen, antwort von euch zu erhalten!

  10. #10
    wimberger1 ist offline Stranger

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    Standard Re: Chronisch Nieren krank...

    Hallo Katrinka00,

    ich bin gerade beim Durchforsten nach Themen zum Thema Hydronephrose und Megaureter, da bei meinem kleinen Sohn (jetzt 5 1/2 Monaten) zufällig vor drei Monaten ein Harnwegsinfekt und per Ultraschall dann oben genannte Krankheit festgestellt wurde. Es wäre schön, wenn wir uns näher zu diesem Thema austauschen könnten.

    Liebe Grüße

    Alex.

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