Ergebnis 1 bis 10 von 10
  1. #1
    Tanja02 ist offline newbie
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    Standard Cafe-au-lait-Flecken und Neurofibromatose!!!

    Hallo!
    Ich frage jetzt vielleicht einfach mal hier im Forum...es ist sicher nur für betroffene interressant.

    Unsere Tochter (3 3/4) hat sehr viele Cafe-au lait-Flecken, d.h. hellbraune Hautstellen, die allerdings nicht erhaben sind. Sie sind teilw. sehr, sehr groß (handtellergroß). Es sind 5 bzw. der sehr, sehr große Fleck ist nicht komplett geschlossen, evtl. sind es also eher 6. Ich beschreibe es so genau, weil ich mal von einer Krankheit namens Neurofibromatose gehört habe (dämlicherweise kam dies in einem Krimi vor, den ich gelesen habe...bescheuert...!). Neurofibromatose ist eine unheilbare Krankheit, die mit Gehirntumor etc. einhergeht.

    Das wichtigste Merkmal sind eben Cafe-au-lait-Flecken (mehr als 5 und groß ist das Kriterium). Ich habe natürlich bei der nächsten Gelegenheit meinen Kinderarzt danach gefragt (kam mir schon ganz blöd und hysterisch vor und habe ihm die "Krimi-Infoquelle" auch verschwiegen...). Er sagte, wenn nicht noch mehr Merkmale hinzukämen (wie z.B. Epilepsie), dann müsste man sich keine Sorgen machen. Wir könnten die Flecken ja in Abständen beobachten. Bei meiner Internetrecherche habe ich aber erfahren, dass diese weiteren Merkmale sind eigentlich erst später manifestieren (ca. im Alter von 7 Jahren).

    Die eine oder andere kann sicher nachvollziehen, dass mich das im Moment nicht ganz loslässt und ich mir schon etwas Sorgen mache. Was soll ich tun? Ich möchte natürlich auch nicht hysterisch erscheinen und mein Kind von Pontius zu Pilatus schleifen. Es ist übrigens ein Gendefekt und absolut vererbbar, d.h. (soweit ich das richtig verstanden habe) müsste es dann ja wohl schon mal in der Familie aufgetaucht sein, was aber meines Wissens nach nicht der Fall ist. Unser Sohn (fast 6) hat auch welche, aber nur 3. Unser drittes Kind (3 Monate) hat - bislang- keine.

    Kennt sich da jemand aus oder hat einen anderen guten Tipp für mich???

    Ich will mich auch nicht verrückt machen und es ist auch nicht so, dass diese Frage für mich ständig präsent ist, aber "blöd" ist es einfach schon!

    Vielen Grüße und vielen Dank schon mal!
    Tanja

  2. #2
    Geli68 ist offline Stranger
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    Standard Re: Cafe-au-lait-Flecken und Neurofibromatose!!!

    Hallo Tanja,
    ich kenne mich mit der Krankheit nicht aus, kann dir da also nicht helfen. Du solltest die Krankheit mal googeln, wahrscheinlich gibt es irgendwo in Deutschland eine Fachklinik dafür. Dort kannst du dich dann genau erkundigen, was du jetzt tun kannst. Meine Kleine hat eine genetisch bedingte Hautkrankheit, die in unseren Familien noch nie aufgetreten ist. Es liegt an der Kombination unserer Gene. Also kann das bei euch auch so sein. Mein Tipp ist: such eine Fachklinik oder einen Spezialisten und frag dort. Ich würde mich nicht auf das Urteil des Kinderarztes verlassen. Das hat nichts mit hysterisch zu tun, sondern nur mit Sorge!
    Ich drück euch die Daumen, dass es einfach nur "Flecken" sind!
    geli68

  3. #3
    Avatar von orfanos
    orfanos ist offline Legende
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    28.426

    Standard Re: Cafe-au-lait-Flecken und Neurofibromatose!!!

    Hallo Tanja,

    frag dich mal, was du machen würdest, wenn es tatsächlich NF wäre. Was würde es ändern?

    Du willst Sicherheit, das kann ich verstehen. Du wirst diese Sicherheit aber nie mit 100%iger Wahrscheinlichkeit haben, denn auch Fachleute können sich irren.

    Ich hoffe, du verstehst, was ich sagen will.
    Bleib locker, habe aber trotzdem ein Auge auf evtl. Veränderungen bei deiner Tochter.

    Orfanos

  4. #4
    Familie_Chaos ist offline die mit den Flöhen tanzt
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    3.295

    Standard Re: Cafe-au-lait-Flecken und Neurofibromatose!!!

    erstmal ist es blödsinn,das es bei NF1 zu einem gehirntumor kommt oder zu epilepsie.Mein freund hat es und lebt ein normales leben.Unsere kleine hat es von ihm gegerbt und ist bis auf ca.10 COL-Flecken bisher völlig gesund.NF1 wird auch die Krankheit mit den 1000 Gesichtern genannt.Vieles kann,muss aber nicht.

  5. #5
    Lanah ist offline Pooh-Bah
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    Standard Re: Cafe-au-lait-Flecken und Neurofibromatose!!!

    Zitat Zitat von Tanja02 Beitrag anzeigen
    Hallo!
    Ich frage jetzt vielleicht einfach mal hier im Forum...es ist sicher nur für betroffene interressant.

    Unsere Tochter (3 3/4) hat sehr viele Cafe-au lait-Flecken, d.h. hellbraune Hautstellen, die allerdings nicht erhaben sind. Sie sind teilw. sehr, sehr groß (handtellergroß). Es sind 5 bzw. der sehr, sehr große Fleck ist nicht komplett geschlossen, evtl. sind es also eher 6. Ich beschreibe es so genau, weil ich mal von einer Krankheit namens Neurofibromatose gehört habe (dämlicherweise kam dies in einem Krimi vor, den ich gelesen habe...bescheuert...!). Neurofibromatose ist eine unheilbare Krankheit, die mit Gehirntumor etc. einhergeht.

    Das wichtigste Merkmal sind eben Cafe-au-lait-Flecken (mehr als 5 und groß ist das Kriterium). Ich habe natürlich bei der nächsten Gelegenheit meinen Kinderarzt danach gefragt (kam mir schon ganz blöd und hysterisch vor und habe ihm die "Krimi-Infoquelle" auch verschwiegen...). Er sagte, wenn nicht noch mehr Merkmale hinzukämen (wie z.B. Epilepsie), dann müsste man sich keine Sorgen machen. Wir könnten die Flecken ja in Abständen beobachten. Bei meiner Internetrecherche habe ich aber erfahren, dass diese weiteren Merkmale sind eigentlich erst später manifestieren (ca. im Alter von 7 Jahren).

    Die eine oder andere kann sicher nachvollziehen, dass mich das im Moment nicht ganz loslässt und ich mir schon etwas Sorgen mache. Was soll ich tun? Ich möchte natürlich auch nicht hysterisch erscheinen und mein Kind von Pontius zu Pilatus schleifen. Es ist übrigens ein Gendefekt und absolut vererbbar, d.h. (soweit ich das richtig verstanden habe) müsste es dann ja wohl schon mal in der Familie aufgetaucht sein, was aber meines Wissens nach nicht der Fall ist. Unser Sohn (fast 6) hat auch welche, aber nur 3. Unser drittes Kind (3 Monate) hat - bislang- keine.

    Kennt sich da jemand aus oder hat einen anderen guten Tipp für mich???

    Ich will mich auch nicht verrückt machen und es ist auch nicht so, dass diese Frage für mich ständig präsent ist, aber "blöd" ist es einfach schon!

    Vielen Grüße und vielen Dank schon mal!
    Tanja
    Wenn es eine genetisch vererbbare Krankheit ist, muss es ja nicht automatisch schon in der Familie aufgetreten sein. Mein Sohn hat auch eine gentisch vererbbare Krankheit, von der wir vorher noch nie gehört haben. Mein Mann und ich haben beide ein gesundes und ein krankes bestimmtes Gen und bei unserem Kind sind die beiden kranken eben zusammengekommen.
    Wenn man weiß, dass sie so vererbbar ist, müsste man anhand so eines Gentestes, weiß nicht wie genau die heißen.. feststellen können.. oder?
    Ich kann verstehen, dass dich das nervös macht, allerdings würde ich weniger googlen als mich an einen facharzt wenden (den kann man ja noch googlen ). durch googlen machst du dich nur wahnsinnig, wir haben uns das regelrecht verboten.
    drück euch die daumen, dass es nur die flecken sind.

  6. #6
    Avatar von RossbachK
    RossbachK ist offline Pooh-Bah
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    Standard Re: Cafe-au-lait-Flecken und Neurofibromatose!!!

    Hallo Tanja, schwellen die Flecken unter Umständen nach Reibung z.B. Abtrocknen an? Jucken Sie manchmal? Hatte Deine Tochter als Baby viele Blähungen und jetzt oftmals Bauchweh oder Durchfall?

    Kannst mir gern auch per PN antworten.
    Katja mit
    Romy *8.10.2002 und
    Christian *11.8.2004

  7. #7
    Muminmutter ist offline enthusiast
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    Standard Re: Cafe-au-lait-Flecken und Neurofibromatose!!!

    Erstmal - ruhig bleiben. Mein Sohn hat im Alter von wenigen Wochen auch sehr plötzlich Cafe au lait Flecken bekommen, allerdings nur zwei, davon der eine recht groß (6x6cm). Ich hab dann leider gegoogelt - und bin auch auf NF gestoßen, und hab mir auch Sorgen gemacht. Am Ende blieb es dann bisher bei den zwei Flecken, und der Arzt meinte, da müsse ich mir keine Sorgen machen, nur beobachten, ob noch welche dazukommen. Von einer Freundin weiß ich, dass ihr Kind bei mehrere Flecken in die Uni-Klinik geschickt wurde - es macht dann wohl Sinn, dass durch einen Facharzt beobachten zu lassen, weil in dem Fall, dass die Krankheit vorliegt, bestimmte Symptome frühzeitig behandelt werden können. Einen Verdachtsfall zu beobachten, heißt ja lange noch nicht, dass NF vorliegt.
    Es gibt im Netz ein Portal http://www.von-recklinghausen.org/, da hatte ich einige sachliche und ruhige Infos her. NF kann schwere Symptome haben, muss aber nicht - so kann es z. B. auch bei einem von Euch völlig unerkannt da sein, ohne das ihr das wisst (und daran siehst du, dass die Krankheit auch völlig unproblematisch und unauffällig verlaufen kann).
    Klar, man stellt sich jetzt dann das Schlimmste (was immer das ist) vor, aber das müsste man sich ja bei tausend anderen Gelegenheiten auch (Autoverkehr, sonstige Krankheiten, was weiß ich...). Also, versuch die Ängste zu beherrschen, geh zu einem Facharzt, aber mach dich nicht verrückt! Denk mal an die tausend Gelegenheiten, bei denen du dich früher schon mal verrückt gemacht hast - so eine Liste hat doch jede Mama - und? War es die Aufregung wert?

  8. #8
    Gast

    Standard Re: Cafe-au-lait-Flecken und Neurofibromatose!!!

    Hallo, ich binb mir jetzt nicht sicher ob ich das schreiben soll - aber du hast gefragt: also bei meinem Sohn haben wir auch solche Flecken gefunden, allerdings sind sie nicht sehr groß. Ich weiß auch nicht, ob es in irgendeinem Zusammenhang steht, denn darauf konnten die Ärzte nicht antworten. Bei meinem Sohn wurde vor 8 Wochen Leukämie diagnostiziert. Allerdings machte sich die dann auch zusätzlich durch Beinschmerzen bemerkbar und dann nach und nach am Blutbild. Wollte dir keine Angst machen - nur meine Erfahrung schreiben. Alles Gute für Euch.

  9. #9
    Gabriela62 ist offline enthusiast
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    Standard Re: Cafe-au-lait-Flecken und Neurofibromatose!!!

    Hallo Tanja

    meine Tochter ist nun 7 und ist übersät mit diesen Cafe Flecken

    angefangen hat es als sie 5 Wochen alt war

    Diagnose NF 1


    ich kann deine Ängste sehr gut verstehen

    hat dein Kind auch Sommersprossen unter den Achseln und in den Leisten?

    es gehören immer 2 Anzeichen dazu

    bei uns in der Familie kommt es nicht vor, es kann auch spontan erscheinen

    Du solltest es aber in einer Uniklinik abchecken lassen

    falls Du Fragen hast kannst Du mir gerne eine Pn senden

    Du kannst auch Infos bei
    von Recklinghausen Gesellschaft E.V.
    OHmstrasse 62

    60486 FRankfurt

    Gruss Gaby
    Geändert von Gabriela62 (31.10.2008 um 16:40 Uhr) Grund: Änderung
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  10. #10
    Gabriela62 ist offline enthusiast
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    Standard Re: Cafe-au-lait-Flecken und Neurofibromatose!!!

    Hallo Tanja ich binsnochmal


    möchte nur noch drauf hinweisen das die wenigsten Ärtze über diese Krankheit Bescheid wissen , kann daher nur eine Fachklinik empfehlen


    bei meiner Tochter wurde bis zum 5 Ljahr immer nur diese Flecken ins UHeft geschrieben


    zu googlen kann ich nur abraten


    falls dein Kind wirklich NF hat sollte es regelmässig kontrolliert werden


    meine Tochter muss jährlich zur Uniklinik

    MRT und sie wird auf Fibrome untersucht

    das es nur vererblich ist , ist Blödsinn

    kannst auch gerne mal bei neurofibromatose.de

    reinschauen

    da sind viele Kontaktadressen und auch ein Chat wo nette Leute die fast alle Fragen beantworten

    Gruss Gaby:)
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