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Thema: Marfansyndrom

  1. #1
    etaeb ist offline addict

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    Standard Marfansyndrom

    Hallo,

    ich habe eine 2 Jahre alte Tochter und mein Mann hat das Marfansyndrom.

    Ich würde mich sehr gerne mit Euch zu der Thematik austauschen!

  2. #2
    Avatar von tesi0625
    tesi0625 ist offline addict

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    Standard Re: Marfansyndrom

    hi,

    ich hab gar keine erfahrung mit dieser erkrankung - trotzdem würde mich interessieren was das ist und wie sich das auf euren familien alltag auswirkt.

    lg
    tesi

  3. #3
    etaeb ist offline addict

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    Standard Re: Marfansyndrom

    Hallo tesi0625,

    die Erkrankung ist relativ selten. Einfach ausgedrückt Marfan ist eine Bindegewebsschwäche die durch eine Mutation des Fibrillin-Genes entstanden ist.

    Folgende Symptome kommen häufig bei Menschen mit Marfan-Syndrom vor, wobei nicht alle Merkmale bei allen Menschen bzw. bei allen Menschen in gleich starker Ausprägung vorliegen:

    1. Herz- und Gefäßsystem
    * Herzklappenfehler (Schlussunfähigkeit der Aorten- und/oder Mitralklappe - Aneurysma der Aortenwurzel)
    * Aortendissektion (Aufspaltung oder Zerreißung der Aortenwand)

    2. Augen
    * Lockerung des Halteapparates der Linsen (Linsenluxation)
    * Kurzsichtigkeit
    * Glaukom (Grüner Star = hoher Augeninnendruck)
    * Katarakt (Grauer Star = Linsentrübung)
    * Netzhautablösung: Hierdurch kommt es zu dem Symptom der Lichtblitze (Differentialdiagnose)
    * blaue Skleren
    * ev. Iridodonesis (Irisschlottern bei Kopfbewegung)

    3. Skelettsystem
    * senkrechte Überentwicklung des Kopfes (Dolichocephalie / Langschädel)
    * Hyperlaxizität (Überstreckbarkeit) der Gelenke
    * hoher Gaumen (Gotischer Gaumen)
    * Arachnodaktylie (Spinnenfingrigkeit); Außerdem werden die Finger in Flexion fixiert (Krallenfinger) und verschmälert (Madonnenfinger)
    * Trichter- oder Kielbrust
    * Hochwuchs
    * Verbiegungen der Wirbelsäule (Skoliose, Hyperkyphose = Buckel)
    * schwach entwickelte Muskulatur (Muskelhypotrophie)
    * Plattfüße
    * samtartige Haut mit Neigung zu Striae (Dehnungsstreifen)
    * Neigung zum Leistenbruch
    * Neigung zu atlantoaxialer oder zervikookzipitaler Instabilität, dadurch u.a. erhöhte Anfälligkeit für das Grisel-Syndrom

    4. Innere Organe
    * die Bindegewebsschwäche kann auch die Lunge angreifen, wodurch ein sog. Pneumothorax auftreten kann

    (Berühmte Persönlichkeiten, wie Echnaton, Peter der Große, Abraham Lincoln, Talleyrand und Niccolò Paganini sollen das Marfan-Syndrom gehabt haben)

    Bei uns ist es so das mein Mann 6 bis zu 10 Stunden andauernden Herz-OP´s hinter sich bringen mußte. Er hat künstliche Herzklappen sowie eine künstliche Aorta. Durch diese häufigen Herz-Op´s ist sein Allgemeinzustand über die Jahre immer schlechter geworden, d.h. er kann nur noch sehr kurze Strecken laufen, schwere Sachen heben geht auch nicht, seinen erlernten Beruf nachgehen kann er wegen der geringen körperlichen Belastbarkeit auch nicht mehr.

  4. #4
    Avatar von tesi0625
    tesi0625 ist offline addict

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    Standard Re: Marfansyndrom

    hallo,

    das lest sich ja nicht gut - vor allem weil die Symptome ja total vielschichtig sein können. Es tut mir ganz leid für euch dass euer Familienalltag da so beeinflusst wird. Ich hoffe mal euer Kind hat das nicht geerbt.

    lg

  5. #5
    etaeb ist offline addict

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    Standard Re: Marfansyndrom

    wie es aussieht hat Paula Glück gehabt

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