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  1. #21
    Avatar von Arianca
    Arianca ist offline addict
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    Standard Re: Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    Hallo Kiki,
    da gratuliere ich mal herzlich, ich denke es ist nicht so einfach, da die meisten Versorgungsämter diese Erkrankung nicht wirklich kennen.
    Ich bin mit meiner Anwältin im Widerspruchsverfahren. Wegen der Psyche wurde ich schon begutachtet. Ich bin gespannt, ich rechne in etwa 2 Monaten mal mit einem Ergebnis. Dann ist ein Jahr um.
    Also, genieße die Vorteile und bleib schön gesund.
    Gruß
    Arianca

  2. #22
    Avatar von kiki_1
    kiki_1 ist offline Stärker als wir sind!
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    Standard Re: Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    Zitat Zitat von Arianca Beitrag anzeigen
    Hallo Kiki,
    da gratuliere ich mal herzlich, ich denke es ist nicht so einfach, da die meisten Versorgungsämter diese Erkrankung nicht wirklich kennen.
    Ich bin mit meiner Anwältin im Widerspruchsverfahren. Wegen der Psyche wurde ich schon begutachtet. Ich bin gespannt, ich rechne in etwa 2 Monaten mal mit einem Ergebnis. Dann ist ein Jahr um.
    Also, genieße die Vorteile und bleib schön gesund.
    Gruß
    Arianca
    Also die Ärztin hatte AI auch noch nie gesehen, ich habe zur Untersuchung die Fotos der OP und der nächsten 6 MOnate mitgenommen sowie jeden Menge Ausdrucke aus dem Netz und das hat sie sehr beeindruckt!
    Drücke Dir die Daumen, dass Du Deine Schwerbehinderung auch durch bekommst.

    LG Kiki

    Zum BLOG hier entlang!
    http://www.mynfp.de/signature/show/1923/signature.pngHoffnungslos
    Meine Bino´s sind ARC-EN-CIEL, Moosmutzel mit Lara im Arm und Arianna78 ist
    Im RL möchten wir die Mausebärchens nicht mehr missen!
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  3. #23
    Avatar von Arianca
    Arianca ist offline addict
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    Standard Re: Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    Hallo an Alle,
    ich wollte nur geschwind mitteilen, dass ich nun auch meinen Schwerbehindertenausweis bekomme, genau nach 1,5 Jahren und mit Widerspruch komme ich von GDB 30 auf 60%.
    Das kämpfen hat sich also gelohnt.
    Viele Grüße
    Arianca

  4. #24
    Avatar von KleinerKopf
    KleinerKopf ist offline Homo Saarpiens
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    Standard Re: Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    Ich hab mir nun den ganzen Thread durchgelesen und muss sagen, wahrscheinlich hab ich nun das gefunden, was ich habe.

    Vor ca. 4 Jahren fing das ganze an mit Abzessen am Steißbein...noch gingen sie von alleine auf, waren nicht so groß. Alle 2-3 Monate tauchten sie auf. Da ich im Büro sitze schob man das ganz auf eine Haarwurzelentzündung. In der Schwangerschaft wurde es immer schlimmer, es wurden richtig große Eier, diese traten auch im Scham-/ Leistenbereich auf und ja mussten immer ohne Betäubung aufgeschnitten werden. Sehr schmerzhaft

    Man sagte mir in der Schwangerschaft kann sowas sich verschlimmern, nur ist es bis heute nicht besser und keiner kann mir sagen, was es ist....
    Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
    (Erasmus von Rotterdam)

  5. #25
    Sutterl ist offline Stranger
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    Standard Re: Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    Liebe alle,

    ich habe seitdem ich 23 jahre alt war wiederkehrende Abszesse in der selben Region, nämlich im Leistengegend. Vor genau einem Jahr ist der Abszess so schlimm gewesen, dass ich operiert werden musste. Dabei wurden 3 Knotten entfernt. Aber anstatt dass das Problem weg wäre, hatte ich eine offene Wunde 10 Monate lang. Ich hatte einen neuen Schub ungefähr jede 3 bis 5 Tage. Ich pflegte die Stelle täglich, konnte nicht lange sitzen, konnte nicht veil laufen oder Treppen steigen....eigentlich wegen der Stellung tat es nur nicht weh beim liegen und stehen.

    Ich bin zum Glück Doktorandin und kann viel am Liegen arbeiten/lesen.

    Leider waren meine ärztlichen Besuche immer eine reine Enttäuschung. Viele weigerten sich an die Stelle ran zu gehen, sagten ich sollte mehr duschen, die Stelle mehr sauber machen, andere sagten ich sollte die Stelle in Ruhe lassen, "das kann doch nicht so wehtun", etc. Ales mögliche habe ich gehört und kkeiner konnte helfen. Und dann neben meiner Behinderung an einem normalen Leben, empfand ich auf einmal auch Scham und Frust....anschliessend weigerte ich mich zu Ärzten zu gehen. Ich glaube jeder AI-Betroffener weiss, wieviel Achtsamkeit und Fürsorge man für sein Körper entwickelt und allein die Annahme jemand konnte schon wieder denken ich wäre dreckig oder so, hat mich dazu gebracht nicht mehr darüber reden zu wollen.

    Bis jetzt nur mein Ehemann, meine Mutter und die Foren im Internet baten mir genügend Unterstützung. Für Orte wie hier bin ich SEHR dankbar!!
    Ich habe täglich meine Verbande gewechselt, trage nur noch Baumwollklamotten, dusche zwei mal am Tag und benutze an den schlimmeren schmerzhafteren Tagen Pyolysin um die AI zu "beruhigen". Ich habe auch gute Erfahrungen mit Teebaumöl gemacht (an den Tagen an dem die Wunde zu war).

    Aber letzten Monat habe ich endlich neue Hoffnung bekommen. Und deswegen komme ich hierher, um das mit euch zu teilen.
    Mein Ehemann hat nach viel Weinen und einem Suizidversuch meinerseits sich auch auf der Suche gemahct, nachdem was man dagegen machen kann.
    Er hat dann in einem Forumsbeitrag die Verbindung zu Tomaten- und Kartoffelverzehr gefunden. Dannach kam er zu mir auch noch mit einer riesigen Liste von Sachen die ich nicht essen sollte damit die AI wieder heilt. Ich konnte ihm nicht glauben, und war am Anfang sehr sauer. Ich galube ich hatte schon aufgegeben. Allerdings, als ich dann das Buch "Akne Inversa: Die 3-Schritte Methode zu einem neuen Lebensgefühl (Wie du Akne Inversa wirklich bezwingst)" von Ignatz Rajher gefunden habe, hat es endlich bei mit Klick gemacht. Da stand genau das was mein Ehemann mir sagte und mehr.

    Er verbindet die AI oder Hidradenitis Suppurativa mit dem Leaky Gut Syndrom und sagt dass die Beulen, Knotten und Abszesse eine direkte Abwehr des Körpers zu einem (sonst ganz normalen) Auslöser ist. Die meinsten sind Nachtschattengewächse: Kartoffeln, Tomaten, Aubergine, usw. aber die Liste ist viel länger.

    Dann habe ich mich mehr mit dem Leaky Gut Syndrom im Internet befasst und mit der (gar nicht leichten) Diät im Buch angefangen. Eine neue Welt hat sich für mich aufgemacht und tatsächlich sieht so aus als wäre meine Wunde dieses mal wirklich "geheilt".
    (In dem Buch redet er aber nicht von "Heilung" sondern "Remission" und so sollte man auch damit umgehen).

    Durch sein Buch kam ich auch auf andere bekannten Namen und Gruppen für HS. Die möchte ich für euch auflisten:

    -Tara Grant, Autorin von bekannten AI Buch "The hidden Plague" und Bloggerin (primalgirl.com)
    - Jackson Gillies, TED speaker
    - The HS Diet Connection, geschlossene Facebook Gruppe

    Ich hoffe diese Informationen hilft euch weiter und macht euch so viel Hoffnung wie es mir jetzt macht.
    Sorry für die sehr lange Nachricht!

    Liebe Grüße und alles gute,

    Lilli S.

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