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  1. #1
    Avatar von Arianca
    Arianca ist offline addict
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    Standard Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    Liebe User!

    Ich möchte heute hier über eine Krankheit schreiben, die vielen unbekannt, oft in der Gesellschaft verschwiegen und trotzdem stark verbreitet ist:


    Akne inversa

    Vorab ein paar Infos, damit Ihr wisst, ob Ihr den Rest des Textes überhaupt lesen wollt/müsst, oder euch das ganze vielleicht sehr bekannt vorkommt...
    __________________________________________________ ______________
    Die AI kurz und knapp:

    Abszesse, Entzündungen (Beulen) unter den Achseln, in den Leisten, an der Brust und am Po

    Die Krankheit betrifft sowohl Männer als auch Frauen.
    Auftreten kann sie von der Pubertät an bis ins hohe Alter.

    Allein in Deutschland gibt es schätzungsweise 225.000 Betroffene, die Dunkelziffer allerdings liegt bei bis zu 3,1 Million.
    __________________________________________________ ______________

    Diese Krankheit wird keinesfalls durch Übergewicht ausgelöst, nur haben Studien gezeigt, dass ein Großteil der erkrankten Menschen unter Übergewicht leidet.

    Ich leide seit nun fast 30 Jahren unter diesen Schweißdrüsenabszessen, habe aber erst vor kurzem den Namen meiner Krankheit erfahren.... durch Recherchen im Internet! Unzähligen Arztbesuche, ließen mich glauben, ich leide unter Haarwurzelentzündungen. So wurde es mir immer und immer wieder gesagt. Das ist ganz typisch, denn bevor die Diagnose AI ausgesprochen wird, muss meist der Betroffene den Arzt darauf hinweisen und ihn förmlich zwingen, seine Unterschrift darunter zu setzen.


    Warum ich hier nun schreibe:

    1. Der erste Arztbesuch der Erkrankten erfolgt durchschnittlich 5 Jahre nach dem Ausbruch. Aus Schamgefühl, Ekel vor sich selbst oder dem Gefühl, man könnte als "unsauber" bezeichnet werden. Angst also... vor was auch immer...
    (Die Dunkelziffer von ca. 3 Millionen Betroffenen kommt nicht von ungefähr)
    Das soll sich ändern!

    2. Frühzeitiges erkennen bringt Linderung! Behandlungsmöglichkeiten, die bei Fortschritt der Krankheit nur noch minimal Heilung versprechen können angewandt werden.

    3. Du bist nicht allein!

    4. Ich habe viel über AI gelernt (lernen müssen). So kann ich euch Quellen geben, mit denen Ihr arbeiten könnt, die euch helfen sollen, den richtigen Arzt oder die richtige Behandlungsmöglichkeit für euch herauszufinden.

    5. Eine (befristete) Schwerbehinderung (GdB 50%) liegt vor (kann beantragt werden)

    6. usw usw...

    Ihr wisst nicht so genau, ob ihr betroffen seid?

    Treten Abszesse in den oben genannten Regionen auf?
    (Mehrmals... es können auch mal wochenlange Pausen dazwischen liegen <--- Frühstadium)

    Sind sie oft "Mandelförmig" oder langgezogen?

    Habt Ihr das Gefühl, ein neuer Abszess bildet sich in naher Umgebung eines alten, abgeheilten?

    Die Haut, die befallen war ist dunkler, beim darüberfühlen ist eine "Kuhle" zu spüren oder es bildet sich vernarbtes Gewebe?

    Ihr habt einen "großen Pickel" und das Gefühl das Gewebe darunter ist verhärtet? (Größe kann variieren, von Murmel bis Hühnerei [und in manchen Fällen natürlich noch größer])

    Wenn etwas davon auf euch zutrifft bedeutet das noch lange keine AI, aber man sollte sich darum kümmern und einen Arzt aufsuchen.


    Wenn Ihr euch nicht "Outen" wollt ist mein Postfach für euch offen, doch wäre es schön, wenn Ihr direkt hier schreibt, da so auch andere von den Fragen und Antworten profitieren können.

    Auch über Posts von weiteren AI`lern würde ich mich freuen... wie habt Ihr gelernt mit der Krankheit zu leben, welche Behandlung usw.

    Auf Bildmaterial habe ich verzichtet, da die meisten zur Veröffentlichung freigegebenen Bilder einfach nicht der Norm entsprechen.

    Ich habe bestimmt 1000 Dinge vergessen, seht es mir nach...

    Für die Ausarbeitung danke ich meiner Mitbetroffenen und hilfreich zur Seite stehenden Tanja!

  2. #2
    Avatar von MamiMaus06
    MamiMaus06 ist offline Stranger
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    Standard Re: Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    Schöner Bericht!!!!

    Leider bin ich auch davon betroffen. Mal mehr, mal weniger - mal kurze, mal lange Abstände. Bei mir kommen die Dinger immer in der Leistengegend. Blöde Sache, aber man lernt, damit zu leben. Während meiner Berufstätigkeit traten sie vermehrt auf, momentan habe ich zum Glück etwas ruhe.

    Hast du schon über eine OP nachgedacht?

    LG von Caro
    Lieben Gruß von Caro
    und Louis (04/06) :liebe:



    Kinder sind nicht dümmer als Erwachsene - sie haben nur weniger Erfahrung.
    (Janusz Swift)

  3. #3
    Avatar von Arianca
    Arianca ist offline addict
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    Standard Re: Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    Hallo Caro,
    mein Text an dich habe ich verloren...Mist!
    Ich habe in der kommenden Woche einen weiteren Termin bei einem Hautarzt, der auch die Operationen durchführt. Von ihm werde ich mich mal beraten lassen.
    ich sehe eine OP als letztes Mittel der Wahl, eine Akne inversa(AI) ist leider nicht heilbar und ist eine der wenigen Erkrankung die man nicht mit Medis heilen kann. Auch die OP kann Linderung bringen, ist aber kein garant auf Heilung, viele haben auch danach neue Abzeße, die ebenfalls wieder operiert werden müssen.
    Im kommenden Jahr werde ich einen Schwerbeschädigtenantrag stellen, wer weiß, was im Hinblick auf die Erkrankung noch auf mich zukommt, spätere Arbeitsausfälle können immer wieder passieren.

    Eine AI Operation bedeutet nämlich, dass man bis zu einem 3/4 mit der Heilung beschäftigt ist. Es werden ja große und tiefe Schnitte(ca.20-30 cm im Leistenbereich) gemacht, die nicht verschlossen werden, die Heilung soll von innen nach außen erfolgen.Zudem müssen die Wunden tgl. gereinigt werden, was mit massiven Schmerzen verbunden ist, viele erhalten nach der OP Morphium um diese Schmerzen auszuhalten. Zurzeit beschäftige ich mich mit Schüßler Salzen, Sciliena hat ganz gute Erfolge hervorgebracht. Die AI entsteht viel unter Streß, den sollte man vermeiden, ich habe zurzeit Ruhe weil ich seit zwei Wochen zu Hause sein darf. Beruflich bin ich sehr angespannt habe enormen Streß und muss hochkonzentriert arbeiten. Auch privat komme ich nur selten zur Ruhe. So ist es dann nicht verwunderlich das manchmal innerhalb von 12 Std. ein neuer Abzeß entsteht(Leiste oder Steiß). Manchmal handteller groß. Die Schmerzen fast nicht zum aushalten.
    Sollte das so weitergehen, muss ich den Weg zum Chirurgen wohl wagen.
    Ich wünsche dir einen guten Arzt, der dir eine vernünftige Diagnose stellt, damit muss du dann erstmal zurecht kommen, was nicht so einfach ist.
    Im Anfangsstadium sind aber noch gute Erfolge zu erzielen, deshalb gehe unbedingt zum Hautarzt, vielleicht hast du denn sehr lange Ruhe. Ich wünsche es dir....

  4. #4
    Avatar von MamiMaus06
    MamiMaus06 ist offline Stranger
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    Standard Re: Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    Oh ha - das ist ja echt hart. Soooo heftig ist es bei mir noch nicht. Du Ärmste!!!

    Es gibt ein tolles AI Forum - vielleicht kennst du es schon - wenn nicht, dann hier der Link:

    http://www.akne-inversa.de/index.htm

    Da berichten auch viele von ihren OP´s - ist sehr interessant (die Bilder allerdings nichts für schwache Nerven)
    Lieben Gruß von Caro
    und Louis (04/06) :liebe:



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    (Janusz Swift)

  5. #5
    Avatar von Arianca
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    Standard Re: Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    Ich kenne dieses Forum schon sehr gut :)
    Hat mir bereits schon viel geholfen und solche Bilder sind echt hart aber die bin ich schon gewohnt!

  6. #6
    Avatar von Arianca
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    Standard Re: Antrag auf Schwerbehinderung bei Akne inversa

    so, in der vergangenen Woche habe ich beim Versorgungsamt einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Nachdem ich mich seit gut drei Monate mit dem S.Ausweis gefasst habe und alle Gesundheitsstörungen zusammengetragen habe,war es nun soweit. Ich werde 3-5 Monate warten müssen, dann bin ich schlauer. Sollte jemand noch fragen haben, überhaupt zum Thema: Antrag auf Schwerbehinderung, kann er sich gerne bei mir melden.
    Über das Ergebnis(ich rechne damit, dass ich einen Widerspruch einlegen muss) werde ich euch auf dem Laufenden halten.
    Gruß Arianca

  7. #7
    Avatar von yven111
    yven111 ist offline ...nun komplett...
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    Standard Re: Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    hallo,


    is das schön, es geht nicht nur mir so.
    also ich kriege ständig abszesse und furunkel im genitalbereich, mal gleich mehrere hinter einander und dann wieder wochenlang keines. momentan behandele ich mich selbst, sobald ich merke das sich eines bildet schlage ich mit kompressen und fucidine salbe zurück so das sich der abszess gar nicht erst voll ausbildet. manchmal allerdings gelingt das nicht und sie werden groß hart und tun schrecklich weh. mein arzt meinte damals das nach dem rasieren irgendwie mal bakterien in eine poore eingedrungen sei und es sich deshalb entzündet, jetzt wo ich das lese und ich war auch mal auf der oben genannten homepage, muß ich meinem arzt wohl mal auf die füße treten. aber du hst recht man spricht nicht drüber und nach dem mein erster chirurg mir miteilte das man über die ursache ja nicht reden bräuchte( ich bin übergewichtig! ) war ich schon ein wenig skeptisch wem ich das erzähle. bis jetzt hatte ich noch keine größeren op's immer nur lokal aus geschnitten.reicht mir persöhnlich auch schon( bin sehr schmerz empfindlich ). aber gut das es euch jetzt gibt so fühlt man sich gleich nicht mehr so alleine. ich knuddel euch einfach mal alle

    lg yvonne
    lg yvonne

    mit meiner rasselbande 03/01, 02/05, 09/09, 08/12
    an der Hand und drei sternchen(04/08, 09/08 und 09/11) im Herzen:liebe:

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    Für Lleanoras Sohn

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  8. #8
    Avatar von Arianca
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    Standard Re: Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    Hallo Yvonne,
    Schön das du hierher gefunden hast. Beschäftige dich ruhig mehr mit dieser Erkrankung und du bekommst ganz viel zu erfahren, vorallem das es nicht ausschließlich bzw. gar nicht am Übergewicht liegt.
    Das so nicht richtig. Viel dramatischer soll das Rauchen sein.
    Zurzeit sind meine Schübe ganz schlimm, eigentlich habe ich jeden Tag mindestens eine Beule. Es ist gut das ich den Antrag gestellt habe, denn auf lange oder kurze Sicht ist eine OP unvermeidbar. Ich habe aber mehr Schiss als alles andere. Besonders die Schmerzen danach sollen schlimm sein. So schiebe ich es noch vor mir her.
    Laß dich vom Arzt nicht abspeisen, konfrontiere ihn mit der Diagnose oder suche dir einen anderen, erfahreneren Arzt. Da man nicht genau wissen, wie die AI weitergeht ist besser das ganze einmal Aktenkundig zu haben.
    Vielleicht benötigst auch du mal einen Ausweis, weil es nicht mehr anders geht.
    Knuddel back…bis bald
    Arianca

  9. #9
    Avatar von yven111
    yven111 ist offline ...nun komplett...
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    Standard Re: Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    hallo,

    na dann besteht ja hoffnung das es ein bischen besser wird habe nämlich vor monaten mit dem rauchen aufgehört

    es ist interessant das man des wegen den ausweiß bekommt fällt das unter behinderung?????

    alles gute für dich.
    lg yvonne

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  10. #10
    Avatar von Arianca
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    Standard Re: Abszessbildung / Akne inversa / Hidradenitis suppurativa*lang*

    Hi,
    ja es ist eine Behinderung bzw. Schwerbehinderung. Eine Akne inversa bzw. Aknetetrade muss bei einem schweren Verlauf mindestens mit einem GdB von 50% bewertet werden und damit bist du dann auch schwerbehindert. Es ist ja auch gut so, das man den Ausweis beantragen kann, denn wie gesagt ich habe zurzeit Schübe ohne Ende und wenn ich dann noch für Monate ausfallen sollte, dann wird mein Chef mir den Hals umdrehen...nee nicht so krass aber er ist auf meine Arbeit angewiesen und wäre nicht begeistert, ganz klar. Aber was soll ich machen? Ich beuge vor!
    hier nochmal zwei Links wo du alles genau nachlesen kannst.

    http://www.akne-inversa.de/index.htm

    http://www.akne-inversa-club.info/

    Beide Seiten haben mir super geholfen, allerdings ist der Club wesentlich persönlicher.
    Also, schau mal rein...
    Lieben Gruß und ebenfalls gute Besserung
    Arianca

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