Ergebnis 1 bis 7 von 7
  1. #1
    Rani ist offline newbie
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    Standard MS (Multiple Sklerose) und Familie

    Ich habe die Diagnose schon längere Zeit. Da hatten wir bereits drei Kinder und weitere waren/sind nicht geplant. Wir sind (immer noch ;o) glücklich verheiratet und haben uns mit meiner Krankheit inzwischen ganz gut arrangiert. Natürlich ist es nicht immer einfach und meine Familie muss öfters zurückstecken, wenn es mir nicht gut geht oder ich einen Schub habe. Mich würde interessieren wie andere damit umgehen, welche Medis Ihr nehmt und/oder welche Behandlungen bekommt. Es wäre auch schön, jemanden zum Reden oder Austauschen zu haben. Im Umfeld stößt man nicht immer auf Verständnis, da man ja nicht "krank" aussieht.

  2. #2
    me72 ist offline Stranger
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    Standard Re: MS (Multiple Sklerose) und Familie

    Hallo Rani,

    Ich habe ebenfalls MS und auch 3 Kinder. Meinen ersten Schub hatte ich am beginn der Schwangerschaft mit meinem Jüngsten vor gut 3 Jahren. Würde mich auch freuen über Kontakt zu anderen MS Mamis, weil wie du schon sagtest es manchmal wirklich nicht so ganz einfach ist. Vorallem die Müdigkeit ist mit einem fitten 2,5 jährigen nicht wirklich kompatibel.

    Viele Grüße
    Nicole

  3. #3
    lusiea ist offline Stranger
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    Standard Re: MS (Multiple Sklerose) und Familie

    Hallo ihr zwei
    ich bin fast 47 jahre alt und habe seit meiner Kinderzeit MS, mit 25 bin ich erblindet, sehnervenentzündung. sehe nu noch hell und dunkel. meine beiden kinder sind 22 und 28 jahre alt, meine kleine hat auch MS und eine großtante meines Vaters auch. die tante war auch blind, meiner tochter konnte man mit 12 jahren ihr augenlicht zurück eben, eine sehr gut behandlungdamals in der MHH. wir nehmen bei schüben immer wieder cortison. bei meiner tochter ist es im moment wie zu einem stillstand gekommen und ich hoffe das es so bleibt. bei mir äußerd sich es durch starke müdigkeit, schwäche in den beinen und armen.Inkontinent bin ich leider und das belastet mich am schlimsten. die nasskalte zeit ist bei mir überhaupt nicht gut, da hilft mit das solarium. die wärme tut mir gut. kennt ihr das medikament Remagil? das spritzen sich viele, ich vertage es nicht so gut und mache daher nur cortison kuren. meine familie hatte damals auch schwierigkeiten mit der diagnose und der gesamte freundeskreis löste sich auf. die menschen glauben und verstehen eine krankheit besser wenn sie sie sehen (so wie offene wunden) wenn ich euch irgendwie helfen kann, mach ich das gerne. lg anna

  4. #4
    Rani ist offline newbie
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    Standard Re: MS (Multiple Sklerose) und Familie

    Hallo Nicole, hallo Anna,

    wir waren im Urlaub, daher kann ich erst heute schreiben. Schön, dass sich jemand gemeldet hat. Habe gerade auch die Zeilen von Anna gelesen und bewundere sie für ihre Stärke. Das wäre für mich das allerschlimmste. Noch schlimmer als Rollstuhl. Dass jemand durch die MS blind geworden ist, habe ich noch nicht gehört, aber die heutigen Behandlungen bei einer Sehnervenentzündung sind wahrscheinlich auch effektiver als sie damals waren. Momentan geht es mir gut (klar, habe mich im Urlaub ja auch prima erholt :-) und wir hoffen, dass das erstmal so bleibt. Wenn Ihr mögt, könnt ihr mir ja auch eine PN schicken. Da können wir uns sicher besser austauschen.

    Danke für Eure Nachrichten und bis bald.
    Liebe Grüsse von Rani

  5. #5
    lusiea ist offline Stranger
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    Standard Re: MS (Multiple Sklerose) und Familie

    hey, ich habe ja vielleicht ein mist geschrieben, wegen dem medikament "Remagil". dieses mittel ist ein schmerzmittel für tiere, sorry. ich meine natürlich Interferron und beterferron (höchstwahrscheinlich falsch geschrieben)

    klär mich mal bitte wegen PN auf, wie mache ich das, wo finde ich das?
    schön das du dich im urlaub erholen konntest und weiterhin gute besserung.
    lg anna

  6. #6
    Rani ist offline newbie
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    Standard Re: MS (Multiple Sklerose) und Familie

    Hallo Anna,
    kein Problem. Du klickst einfach meinen Namen an, dann erscheint u. a. "persönliche Nachricht senden", das auch wieder anklicken, et voilá, schon kannst du mir schreiben. Hoffe ich zumindest :) .
    Liebe Grüsse von Rani

  7. #7
    Gast

    Standard Re: MS (Multiple Sklerose) und Familie

    Ich bin erst jetzt auf diesen Thread gestossen - daher etwas verspätet mein Beitrag.

    Ich bin 43 Jahre alt, habe seit ca. 20 Jahren MS und eine Tochter mit fünfeinhalb. Ich spritze seit 7 Jahren Copaxone, weil ich Interferone nicht vertragen habe.

    Die Therapie ist wesentlich wirksamer als die mit Interferonen (vor allem steigt die Wirksamkeit, je länger man spritzt). Daher habe ich mit Bedauern gelesen, daß die Lebensqualität tw. so schlecht ist.

    Ich arbeite selbst im medizinischen Bereich, mein Mann in der Pharmaforschung (gerade an einer Studie über ein neues - hochwirksames - orales MS-Medikament 'fingolimod'). Daher ist es für mich leichter, an fundierte Informationen zu gelangen.

    Ich habe durch die Dauertherapie jetzt sehr selten Schübe und bin nur geringgradig behindert. Allerdings haben wir unseren Lebensstil so verändert, daß dadurch einem weiteren Fortschreiten der Erkrankung und schlechter Lebensqualität entgegengewirkt wird.

    Bei MS sieht die Prognose derzeit so aus: 30 % ist Glück/Pech (ob man einen schubförmigen oder progredienten Verlauf hat), 30 % ist die pharmakologische Dauertherapie und 30 % ist Lebensstil.

    An den letzten beiden kann man aktiv arbeiten - ich kann nur jedem raten, es auch zu tun.

    Bitte wendet Euch an mich (auch per PN), wenn ihr konkrete Fragen (auch medizinische) habt - vielleicht könnt Ihr von meinen Erfahrungen profitieren.

    LG

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