Ergebnis 1 bis 9 von 9
  1. #1
    Gazellchen ist offline old hand
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    Standard Kinder kriegen mit Marfan-Syndrom

    Hallo!

    Ich habe eine Erbkrankheit, das Marfan-Syndrom Marfan-Syndrom ? Wikipedia
    Ich habe durch das Syndrom einen Herzklappenfehler, und keine Augenlinsen mehr.
    Aber ich fühle mich ziemlich normal belastbar und treibe auch Sport.
    Mein Freund und ich wollen gern Kinder bekommen, aber ich mache mir natürlich Gedanken. Die Wahrscheinlichkeit das Syndrom zu vererben liegt bei 50%.
    Ich für meinen Teil komme gut mit der Krankheit klar (bis jetzt). Aber was ist, wenn es mein Kind schwerer trifft?

    Fändet ihr es verandwortbar ein Kind in die Welt zu setzten?

    Danke fürs lesen!

  2. #2
    Gast

    Standard Re: Kinder kriegen mit Marfan-Syndrom

    Zitat Zitat von Gazellchen Beitrag anzeigen
    Hallo!

    Ich habe eine Erbkrankheit, das Marfan-Syndrom Marfan-Syndrom ? Wikipedia
    Ich habe durch das Syndrom einen Herzklappenfehler, und keine Augenlinsen mehr.
    Aber ich fühle mich ziemlich normal belastbar und treibe auch Sport.
    Mein Freund und ich wollen gern Kinder bekommen, aber ich mache mir natürlich Gedanken. Die Wahrscheinlichkeit das Syndrom zu vererben liegt bei 50%.
    Ich für meinen Teil komme gut mit der Krankheit klar (bis jetzt). Aber was ist, wenn es mein Kind schwerer trifft?

    Fändet ihr es verandwortbar ein Kind in die Welt zu setzten?

    Danke fürs lesen!
    Ist eine vorgeburtliche genetische Diagnostik möglich? Für mich wäre das ein Kriterium.

    Ich selbst habe zwar keine Erbkrankheit aber eine Autoimmunerkrankung, die bei den meisten Patienten zu Behinderungen führt. Für mich war eine genetische Diagnostik (Placenta-Biopsie) relevant - ein behindertes Kind hätte ich nicht zur Welt gebracht, weil ich mit meiner Erkrankung nicht die Kapazität aufgebracht hätte (war bei Beginn der Schwangerschaft allerdings schon 37), dafür zu sorgen.

    Ich könnte mir vorstellen, daß ein gesundes Kind für Dich eine Bereicherung wäre - eines, das vielleicht noch kränker wird, als Du es bist, sehe ich als unkalkulierbares Risiko (die Erkrankung verläuft ja, soweit ich es verstanden habe, recht unterschiedlich ausgeprägt).

    LG

  3. #3
    etaeb ist offline addict
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    Standard Re: Kinder kriegen mit Marfan-Syndrom

    ja, eine vorgeburtliche genetische Diagnostik ist möglich!

  4. #4
    Gast

    Standard Re: Kinder kriegen mit Marfan-Syndrom

    Eine Schulkollegin von mir ist mit einem Bluter verheiratet. Sie haben sich entschlossen, ein Kind zu bekommen aber nur ein weibliches - für sie war es eine gute Entscheidung (sie hatten allerdings Glück, der erste Versuch war ein Mädchen und das Thema Abtreibung kam nur theoretisch auf den Tisch).

    Das Mädchen ist heute ein fröhlicher Teenager, der Vater hat zunehmend gesundheitliche Probleme aufgrund der vielen Mikroblutungen (Niere etc.) und ist heute froh darüber, damals so entschieden zu haben.

    Für mich war dieses Beispiel ein Anhaltspunkt - ich hatte allerdings auch Glück, Tochter ist vollkommen gesund und das Ergebnis der genetischen Untersuchung war für uns eine Erleichterung.

    Ich kann nicht beurteilen, wie es sich damit lebt, ein Kind aufgrund eines genetischen Defektes abzutreiben, war aber dazu entschlossen und würde auch heute wieder so entscheiden, weil meine Erkrankung auch schlechter geworden ist und die Kapazität für ein behindertes Kind in der Realität sicher nicht vorhanden wäre.

    LG

  5. #5
    Gazellchen ist offline old hand
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    763

  6. #6
    Gast

    Standard Re: Kinder kriegen mit Marfan-Syndrom

    Zitat Zitat von Gazellchen Beitrag anzeigen
    Ich glaube, dass sowohl mein Bruder als auch ich (beide krank) für meine Eltern eine Bereicherung sind.

    Ist das Leben nicht immer ein unkalkulierbares Risiko?
    Warum fragst Du dann hier im Forum?

    Ich kenne die Kehrseite - mein Exmann hat jahrelang geistig und mehrfach schwer behinderte Erwachsene betreut - wenn die Eltern mal gestorben sind und der Gesundheitszustand bergab geht, leben diese Menschen unter sehr traurigen Umständen in Heimen. Wer das hautnah erlebt hat, sieht die Dinge weniger idealistisch.

    LG

  7. #7
    etaeb ist offline addict
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    674

    Standard Re: Kinder kriegen mit Marfan-Syndrom

    Marfan-Syndrom ist kein geistiges Problem sondern ein körperliches!

  8. #8
    Gast

    Standard Re: Kinder kriegen mit Marfan-Syndrom

    Zitat Zitat von etaeb Beitrag anzeigen
    Marfan-Syndrom ist kein geistiges Problem sondern ein körperliches!
    Das ist mir wohl bewußt.

    Allerdings ist es relativ egal, ob man aus körperlichen oder geistigen oder beiden Gründen nicht in der Lage ist, für sich selbst bzw. für sein Kind zu sorgen.

    Auch wenn ein eventuell schwerer betroffenes Kind nach dem Ableben der Eltern nicht für sich selbst sorgen kann, sondern in staatliche Obhut genommen werden muß, ist es unwesentlich, ob die Ursache körperlich, geistig oder beides ist.

    Hier fehlt eindeutig die Perspektive von Betroffenen, bei denen es nicht geklappt hat - aber wer sich vom Wunschdenken leiten lassen möchte, kann ja alle Bedenken bei Seite schieben und auf das Glück hoffen (wird schon alles gut gehen - schief geht es immer nur bei den anderen).

  9. #9
    etaeb ist offline addict
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    Beiträge
    674

    Standard Re: Kinder kriegen mit Marfan-Syndrom

    Man solls nicht glauben letztendlich haben wir (mein Mann und ich) wirklich nach dem Motto "wird schon alles gut gehen" gehandelt. Und wie es aussieht hat meine Tochter das Marfansyndrom nicht geerbt. Es wäre sehr schade gewesen wenn wir es nicht gewagt hätten!

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