Hallo,

vielleicht meldet sich ja jemand, dem es ähnlich geht...

Ich habe seit meinem 14. Lebensjahr eine Epilepsie - normalerweise bin ich gut eingestellt mit Carbamacepin (Timonil retard genauer gesagt) und als einzige Nebenwirkungen habe ich eine abnormale Ermüdbarkeit, mit der ich mich ganz gut arrangiert habe.

Als Teenager hatte ich Grand-Mal-Serien, jedes Mal mit einer Aura davor (bestehend aus einer Todesangst - Erstickungsgefühle die, wie ich später erfahren habe, wahrscheinlich schon auf meine Geburt zurückgehen) - sehr oft hatte ich aber auch nur die Aura und der Anfall kam dann gar nicht.

Aus einem Status Epilepticus bin ich damals nie von selbst erwacht, immer nur mit medikamentöser Hilfe. Der "Herd" der die Epilepsie auslöst liegt bei mir im Frontallappen.

Anfälle hatte ich damals vor allem in Stressituationen und eigentlich *immer* nur wenn ich in einer an sich sehr stressigen Zeit gerade ausgeschlafen hatte - meine Neurologin bezeichnet das als "Aufwachepilepsie".

Tja, ich war jetzt seit vielen Jahren anfallsfrei - seit weit über einem Jahrzehnt... ich bin alleinerziehende Mama eines jetzt fast 2jährigen Jungen...

Und am Sonntag vor zwei Wochen hatte ich dann urplötzlich, aus heiterem Himmel einen Anfall. Und zwar einen vor dem ich nicht durch eine Aura gewarnt wurde...

Unser Glück war, dass ich gerade über Mittag zu Besuch bei meiner Mutter war und wir dort auch Mittagsschlaf gehalten hatten - sie waren im Nebenraum (meine Schwester, ihr Mann, meine Mutter und der kleine Sohn meiner Schwester) und hörten meinen Sohn weinen :( und mich stöhnen.

Tja, jedenfalls -ich habe wohl immer "mein Sohn, mein Sohn!" gesagt - daran kann ich mich gar nicht erinnern - ich habe erst wieder eine Erinnerung an den Krankenwagen.

Danach war ich dann kurz in der Ambulanz, wurde gründlich untersucht und wusste erstmal nichtmal was mit meinem Sohn war :( oder mit meiner Mutter :(

Als sie hörten, dass ich alleinerziehend bin und einen kleinen Sohn habe haben sie mich gefragt ob ich nach Hause wolle- natürlich wollte ich!!!

Als ich nach Hause kam war ich dann total erleichtert weil meine halbe Familie da war - mehrere meiner Schwestern, und mein Schwager hat mich sogar abgeholt - und auch in den folgenden Tagen hatte ich keinen Mangel an Babysittern, es war echt super.

Ich bin soooo erleichtert zu wissen, dass mein Sohn so gut versorgt ist wenn ich ausfalle!!!

Aber ich musste dann für anderthalb Wochen ein Notfallmedikament (Frisium) nehmen dass mich total sediert hat - ich war ständig wie benebelt - mehr noch, ich habe 16 Stunden am Tag geschlafen, wenn mein Sohn nicht gewesen wäre, hätte ich wohl den ganzen Tag geschlafen!!!

Meine Neurologin meinte dann noch, ich solle mich "schonen" und auch, dass ich eigentlich ja in der Klinik hätte bleiben sollen :( Aber wie das???

Anfällle habe ich nicht mehr gehabt - wahrscheinlich eine Reaktion auf übermäßigen Stress...

Tja, jedenfalls... ich bin jetzt sehr verunsichert, - echt, ich war fast 15 Jahre anfallsfrei vorher und habe da wirklich sehr schlimme Stresszeiten überstanden ohne Anfälle zu bekommen!!!

Und was mache ich bloß, wenn ich jetzt wieder Anfälle bekomme - mein Sohn ist doch noch so klein....

Wir leben ja zum Glück mit meiner Schwester und meiner Mutter in einem Haus - zur Not ist immer jemand da für den Kleinen, und auch schnell - aber trotzdem ist es ein schlimmes Gefühl...

Vor allem der Gedanke daran wie er sich gefühlt haben muss als er da so neben mir lag und Mama einen Anfall hatte - was für eine Angst er gehabt haben muss!!!

Und dann mussten wir auch noch völlig abrupt Stillpause einlegen - das heißt, erst hatte ich vor seinen Augen diesen Anfall und dann musste ich ihm sein "Nuckern" verwehren für ungefähr zwei Wochen... und wegen dieses blöden Notfallmedikamentes konnte ich mich nicht mal richtig selbst um ihn kümmern, weil ich ja ständig geschlafen habe...

Ich hoffe sehr, dass es jetzt alles wieder ok ist aber ich lasse mich natürlich durchchecken...

Irgendwie musste das alles mal raus... ich habe vor einiger Zeit schon meinen 400-Euro-Job aufgegeben und auch andere Aufgaben abgegeben die ich ehrenamtlich übernommen hatte - weil ich mich total gestresst gefühlt habe und irgendwie auch immer stärker in "Schon-Haltung" gegangen bin und nicht mehr so viel leisten konnte.

Deshalb bin ich hier in einem Forum auch schon ziemlich angefeindet worden - aber irgendwie glaube ich jetzt, dass mir da irgendein Instinkt gesagt hat, dass ich dringend aufpassen muss...

Das - diese Schonhaltung - kommt ja immer so sehr als Faulheit rüber - das Problem hatte ich schon in der Schule - ich war ständig Müde oder hatte immer wieder eine Aura - und das wurde dann als "Faulheit" interpretiert. Aber ich war und bin einfach ständig total müde!!!

Das war jetzt ja sehr lange anders (habe ja auch eine sehr lange und anstrengende Ausbildung gemacht - mit viel Schlafmangel verbunden, sonst hätte ich die ganze Paukerei gar nicht geschafft), aber irgendwie kommt das alles wieder- diese ständige Müdigkeit, dieses totale Gestresstsein, dieses nicht mehr klar Denken können nur weil man auf einer Ebene Stress hat...

Genug gejammert - Priorität hat mein Sohn - und um ihn kümmere ich mich und zum Glück geht das ja jetzt auch wieder besser - ohne dieses Notfallmedikament...

Aber es nervt eben doch - es sieht einem ja keiner an, wenn man "nur" Medikamentennebenwirkungen hat bzw quasi in "Schonhaltung" geht weil man Angst vor weiteren Anfällen hat...

Ich habe es ja gut- ich habe nicht 20 Anfälle am Tag - ich weiß, das gibt es auch, und zwar ganz schön häufig... Aber dennoch ist es manchmal hart, vor allem schockt es mich, dass das einfach so wieder gekommen ist...

Na ja - wenn sich einer diese lange "Jammertirade" durchgelesen hat: Dafür ein Dankeschön- ich erwarte nicht, dass mich dafür wirklich einer Bemitleidet - einfach weil ich ja weiß, dass es den meisten mit Epi viel schlechter geht als mir, die so lange so gut eingestellt war (und hoffentlich immer noch ist, das wird gerade überprüft)

LG

LaPioLeTiLuTi