1. #11
    Gast

    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Zitat Zitat von FrauSchmifeld Beitrag anzeigen
    Ich wollte hier niemandem zu Nahe treten und möchte auch nichts mit irgendetwas gleichstellen. Mir ist sehr wohl bewusst, dass manische Depressionen nicht vergleichbar sind mit den Symptomen von Rheuma und den Nebenwirkungen der Medikamente.

    Aber nichts desto trotz sind Schulprobleme ja auch ein Thema, das viele Eltern kennen, die daheim es etwas schwerer haben, als andere Eltern. Zumindest höre ich immer davon, dass die Kinder schulisch absacken, wenn es zu Hause irgendwie nicht rund läuft (durch eine Mehrbelastung z.B. durch eine Krankheit)
    Das ist eben eine Sorge, die ich habe. Ich kann ihr geistig alles geben ( - ich bin Gott sei Dank trotz der Tabletten noch 100% in der Welt) - ihr bei allen Fragen, Antworten geben.
    Aber ich werd ihr den Ranzer nicht tragen oder sie bei müden Füßen nicht heimschleppen können.
    Ich weiß, dass es bis dahin noch ein ganzes Stück ist, aber wir befinden uns wieder in einer Phase, in der sie besonders viel fragt. Fragen, deren Antworten sie nicht hören will.
    Ich bin dann meist ratlos und hoffe, dass ich da einen Ausgleich finde, der sie glücklicher macht.
    Dass ich eben nicht die Mama bin, die immer körperlich alles geben kann, ist wohl die herbste Enttäuschung für sie. Sicherlich auch, weil sie spürt, dass mich das wurmt.
    Ich muss das alles optimistischer angehen, denke ich.
    Ich will auch "das Beste daraus machen" können, allein schon deshalb, weil ich es meiner Tochter schulde.
    Ich habe den Eindruck, daß Du die Erkrankung nicht akzeptierst und das unbewußt auch Deiner Tochter vermittelst. Wenn Du dazu stehst, daß diese Erkrankung und die damit verbundenen Schwierigkeiten zu Deinem Leben und damit zum Leben Deiner Tochter gehören und ihr das auch signalisierst, ersparst Du ihr das Akzeptanzproblem.

    Das 'nicht hören wollen' von Antworten tritt dann nicht auf.

    Einen Ausgleich finden zu wollen, ist ein unrealistischer Ansatz - Du kannst Deine Defizite nicht ausgleichen, weder für Dich noch für sie.

    Niemand kann ALLE Wünsche seiner Kinder abdecken, die einen sind nicht schlau genug, die anderen nicht gesund genug, andere wieder nicht reich genug. Deswegen leidet kein Kind Schaden - es lernt lediglich, daß es in jedem Leben Beschränkungen gibt, mit denen man umgehen lernen muß.

    Aus meiner Sicht hast Du hier noch einiges aufzuarbeiten - dann kann auch Dein Kind leichter mit Deiner Erkrankung umgehen.

    Kinder profitieren übrigens vom normalen Umgang mit behinderten Menschen (chronisch Kranke stellen da sicher keine Ausnahme dar) - in Östereich gibt es deswegen Integrationsklassen. So lernen sie Hilfsbereitschaft, Rücksichtnahme und Akzeptanz und vor allem, daß man auch mit Beeinträchtigungen ein vollständiger Mensch ist, mit dem man zusammen eine gute Zeit haben kann.

    LG und Alles Gute

  2. #12
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Psychisch krank heißt nicht, dass man bekloppt ist oder "neben sich steht".

    Ich habe mit der Krankheit Abitur gemacht, studiert, arbeite seit Jahren Teilzeit in dem studierten Beruf. Klar, voll könnte ich nicht arbeiten, auch ohne Kinder nicht. Aber so ist es halt einfach. Mir tut das Arbeiten auch gut, ich komme raus, habe soziale Kontakte, Tagesstruktur ... und weniger Gelegenheit, mir selber leid zu tun.

    Wenn du mich auf der Straße treffen würdest, würdest du die Krankheit nicht erkennen. Aber ich bin trotzdem "anders".

  3. #13
    Avatar von FrauSchmifeld
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?


  4. #14
    Gast

    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Zitat Zitat von WATERPROOF Beitrag anzeigen
    Psychisch krank heißt nicht, dass man bekloppt ist oder "neben sich steht".

    Ich habe mit der Krankheit Abitur gemacht, studiert, arbeite seit Jahren Teilzeit in dem studierten Beruf. Klar, voll könnte ich nicht arbeiten, auch ohne Kinder nicht. Aber so ist es halt einfach. Mir tut das Arbeiten auch gut, ich komme raus, habe soziale Kontakte, Tagesstruktur ... und weniger Gelegenheit, mir selber leid zu tun.

    Wenn du mich auf der Straße treffen würdest, würdest du die Krankheit nicht erkennen. Aber ich bin trotzdem "anders".
    Ich kenne gut, was Du beschreibst.

    Und ich finde es sehr erfreulich, daß Du trotz der Erkrankung zumindest zeitlich eingeschränkt arbeitsfähig bist (ich arbeite auch nur 30 Stunden die Woche - mehr schaffe ich kräftemäßig nicht mehr, auch ohne Kind).

    Ohne berufliche Einbindung und die dadurch vorhandenen Sozialkontakte lebt es sich schon ohne chronische Erkrankung schlechter, mit einer ist die Arbeit oft ein Rettungsanker in einer sehr komplexen unberechenbaren persönlichen Welt.

    Ich halte Dir die Daumen, daß es Dir weiterhin gelingt, Dich so zu balancieren. Daß den von einer bipolaren Störung betroffenen Menschen so viel Unverständnis entgegengebracht wird, ist zusätzlich schwer zu tragen - ich habe erlebt, daß dieses 'anders' sein zwar eine schwere Belastung im Alltag ist/sein kann, aber auch ein positives Potential in sich trägt, daß psychisch Gesunde nicht kennen.

    LG und viel Glück!

  5. #15
    Gast

    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Zitat Zitat von FrauSchmifeld Beitrag anzeigen
    Und ich glaube, dass du da Recht hast - in dem Moment habe ich noch nicht realisiert, dass das nun ein Teil von meinem Leben ist. Und dass ich dies nicht wirklich akzeptieren will.
    Das WILL niemand akzeptieren - es ist allerdings trotzdem notwendig, wenn es einem nicht zeitlebens im Weg stehen soll. Dein Verhalten ist also ganz normal, aber halt wenig hilfreich.

    Das zu erkennen, ist notwendig, damit Du Deine Einstellung ändern kannst. Du bist also auf dem besten Weg.

    Noch etwas: Du BIST NICHT Deine Krankheit. Vergiß das nicht! Du bist vieles - Du hast Eigenschaften, die Du magst und solche die Dir weniger gefallen. Alle zusammen machen Dich aus. Die Erkrankung ist eine davon - nicht mehr und nicht weniger.

    Nimm folgendes Beispiel: ich bin stark kurzsichtig und vertrage keine Kontaktlinsen. Ich war gezwungen, dicke Brillen zu tragen, bis ich meine Augen per Laser operieren lassen konnte. Ich WAR niemals meine Sehbehinderung, obwohl sie jeden Tag meines Lebens bisher beeinflußt hat - ich habe nie zugelassen, daß sie mich dominiert, obwohl ich mich oft nach ihr richten mußte.

    So halte ich es auch heute mit der MS. Sie ist ein echtes Problem (weil nicht 'lösbar') und ich muß mich damit arrangieren (ob ich will oder nicht), also tue ich das und mache das beste draus.

    Zitat Zitat von FrauSchmifeld Beitrag anzeigen
    Ich danke euch, - nicht nur dir mercury - zu erst einmal für eure Antworten.
    Ihr habt mir auf jeden Fall mal die Scheuklappen von den Augen genommen, das hat schon geholfen.
    Ich hoffe, dass ich die Ratschläge nun auch besser umsetzen kann.
    Gern geschehen - ich hoffe, ich war nicht zu direkt und hab Dich irgendwie geschockt. Ich halte Dir jedenfalls die Daumen, daß Du bald einen guten Modus vivendi für Eure Familiensituation findest. Mach nicht zuviel Tabu daraus - dann wird es Dein Kind auch nicht so tragisch nehmen.

    LG und Alles Gute!

  6. #16
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?


  7. #17
    Avatar von FrauSchmifeld
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Zitat Zitat von mercury Beitrag anzeigen

    Gern geschehen - ich hoffe, ich war nicht zu direkt und hab Dich irgendwie geschockt. Ich halte Dir jedenfalls die Daumen, daß Du bald einen guten Modus vivendi für Eure Familiensituation findest. Mach nicht zuviel Tabu daraus - dann wird es Dein Kind auch nicht so tragisch nehmen.

    LG und Alles Gute!
    Ach, ich brauche auch einfach manchmal jemand, der das aus eigener Erfahrung kennt und das alles objektiver betrachten kann. Ich seh manchmal den Wald vor Bäumen nicht, wie man so schön sagt. Wenn dann jemand kommt, mir seine Sicht der Dinge versucht näher zu bringen, dann bin ich sehr dankbar.
    Also an dieser Stelle noch einmal ein großes Dankeschön.

  8. #18
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Zitat Zitat von FrauSchmifeld Beitrag anzeigen
    Sicher gibt es hier viele Mütter/Väter, die ebenso an einer chronischen Erkrankung leiden wie ich.
    Sicherlich nehmen von euch auch dann regelmäßig Medikamente zu sich und müssen gegebenenfalls auch häufig zum Arzt/zur Physio usw.

    Wie gehen eure Kinder denn damit um?

    Bei mir wurde kurz nach der Geburt meiner Tochter Rheuma diagnostiziert, ich nehme zweierlei Tabletten jeden Abend zu mir und muss auch regelmäßig zu den Ärzten und zur Krankengymnastik. Anfangs war es so, dass es an meiner Tochter beinahe spurlos vorbei gegangen ist. Sie hat nie wirklich registriert, dass ihre Mama sich von anderen Mamis unterscheidet.
    Nur umso älter sie wird, desto mehr Fragen stellt sie natürlich.
    Dann kommen Fragen wie: "Warum wirst du denn nicht langsam gesund?", wenn ich gerade wieder meine Tabletten nehme oder sie ist verärgert wenn ich sie nicht tragen kann. Dann keift sie, dass ich eine alte Frau wäre und ihre Oma stärker wäre als ihre Mama und all solche Sachen.
    Klar, dass Unverständnis kann ich auch nachvollziehen, aber ab welchem Alter sind Kinder fähig zu begreifen, dass manche Krankheiten immer bleiben?
    Wie gehen eure Mäuse damit um? Sind sie rücksichtvoller oder gar sensibler, was Krankheiten betrifft oder genauso kindlich und blauäugig wie andere?
    Wie viel Einfluss hat eure Krankheit auf das Leben eurer Kinder? "Verheimlicht" ihr eure Krankheit oder ist sie voll "integriert" in euren familiären Alltag?
    Ist deine Krankheit denn so Thema bei euch?

    Ich bin ja auch chronisch krank. Für Tochter ist das einfach so. Es war eigentlich nie Thema ob und wann ich wieder gesund werde. Es gehört zu ihrem Leben dazu, sie kennt es ja nicht anders.

    Mich verwundert etwas, dass deine Tochter da so reagiert. Viele Eltern können ihre Kinder doch z. B. aus weitaus nichtigeren Gründen nicht tragen (z. B. wegen Rückenschmerzen). Oder schränkt dich die Krankheit so ein, dass dieses nicht-tragen-können nur ein kleiner Punkt von ganz vielen Sachen ist?
    GRUSS Tijana

  9. #19
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Mich schränkt das zeitweise schon stark ein. Dann ist selbst das Bücken, wenn ich ein Topf aus einem Schrank rausholen will, eine kleine aber schmerzhafte Herausforderung. Gleiches gilt dann natürlich auch beim Aufräumen (da muss ich sie häufiger bitten, ihre Spielsachen selbst vom Boden aufzuheben) - ich kann auch keine schwere Sachen tragen ohne Schmerzen - deshalb meide ich das eben. Ich kann nicht tagtäglich mehrmals das schwere Puppenhaus vom Kinderzimmer in sämtliche andere Räume bringen. Das kostet Kraft und die hab ich manchmal einfach nicht.
    Aber wie gesagt: Es ist eben abhängig davon, wie es mir allgemein mit der Krankheit geht. An manchen Tagen hab ich heftige Schübe (da ist das bloße Sitzen schon schlimm genug), an anderen merke ich kaum etwas von meiner Krankheit. Dann könnt ich Bäume ausreißen und mache all die Dinge, die ich sonst nicht schaffe.
    Ich seh schon, dass das ein Konflikt bietet. Denn es ist ja nicht kontinuierlich und immer gleich schwer für mich, - dass sie da manchmal etwas überfordert ist, wann was in Ordnung ist, verstehe ich ja auch. Da versuch ich sie auch zu sensibilisieren. Rücksichtnehmen ist für sie noch seeehr schwer und wie bereits beschrieben: Sie ist dann gelegentlich sehr wütend darüber und vergleicht mich mit Menschen, die jeden Tag mit ordentlich Power durchlaufen können. Für sie ist ihre Omi mindestens so stark wie Pippi Langstrumpf, sagt sie manchmal. Und da kann ich nicht wirklich mitziehen.
    Für mich ist das kein Problem, ich weiß, woran es liegt und dass meine Mutter kein Rheuma hat.
    Aber für sie sind das irgendwie wohl Erscheinungen, die sie nur seeeehr alten Menschen zuschreiben will. Ihre Mama muss stärker sein als die anderen und nicht umgekehrt.
    Ich verstehe auch diese Sichtweise, - alle Mamas, die sie so von ihren Freundinnen kennt, sind uneingeschränkt in ihrem Handeln. Die können ohne Probleme die Mädels auch zig mal von den Klettergerüsten holen und wieder draufheben. Ich kann das nicht. Und dass sie das frustriert, kann ich auch voll und ganz nachvollziehen. Mich hätte das auch genervt, wenn ich immer hören müsste: "Ich kann dies nicht und dabei kann ich dir auch nicht helfen." und obendrein dann noch hören soll: "Heb das bitte selbst wieder auf. Ich kann mich danach nicht bücken."
    Das ist schon einleuchtend für mich, aber wie genau ich sie da näher heranführen soll, weiß ich noch nicht.
    Im Grunde hat sie das nämlich begriffen, hat ihren Freundinnen und ihren Erzieherinnen im KiGa sogar schon erzählt, dass "Mama einen kaputten Rücken hat" und dass zeigt sie mir ja gelegentlich auch, indem sie mir signalisiert, dass sie auf meine Hilfe nicht zählt ("Mama, du sollst mich nicht tragen."). Das lässt mich zwar manchmal verzweifeln, aber ich verstehe sie so gut.
    Das ist für sie sehr komplex und da nicht immer alles nach Schema F läuft, ist's auch schwerer zu verstehen.
    Aber ich will es ihr erleichtern.

  10. #20
    Avatar von dieKadde
    dieKadde ist offline das Katzentier
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Hm deine Ausgangsfrage also wie "wir" damit umgehen....
    Wir machen da kein Drama draus. Es gibt gute und schlechte Tage, es gibt Wochen/Monaten mit hefigen Schüben und es gibt tolle Tage an denen man sich fast wie ein normaler Mensch fühlt und wenig Schmerzen hat.

    Das "Gute" am Rheuma ist, bei uns in der Familie, dass in jeder Generation einer betroffen ist.
    Meine Mutter seit mehr als 25 Jahren. Ich seit ca 15 Jahren (oder länger).
    Mein Sohn bekam mit 4 Jahren die Diagnose.

    Wenn ich sage "es geht nicht" dann reicht ihm das.
    Er hat oft genug Schmerzen und dann ist er derjenige der sagt er mag heut nicht.
    Gut, er hat das Recht zu heulen und auch mal zickig zu werden wenn es ihm schlecht geht, das verbiete ich mir selber.
    Ich bitte dann lediglich um Ruhe oder organisiere es so, dass ich mich körperlich nicht verausgaben muss. (Kind in den Kindergarten bringen lassen, abholen lassen usw usw.).

    Wir leben denke ich einfach damit und jeder akzeptiert seine Grenzen so gut das geht.
    Ich sag nicht, dass uns das leicht fällt, manchmal könnte ich glatt 10 Minuten am Stück fluchen weil mir wieder alles aus de Händen fällt, meine Füße nicht mehr in die Schuhe passen, ich nicht aus eigener Kraft ordentlich laufen kann... Wie das eben so ist, du kennst das ja sicher.
    Aber ich versuche mich irgendwie zusammen zu reißen...
    Ich versuche meine Ziele realistisch abzustecken und keine Luftschlösser zu bauen, damit ich nicht hinterher total down bin weil es nicht so will wie mein Kopf das will.
    Natürlich klappt das nicht immer...

    Also wenn bei mir mal wider nichts geht muss ich es meinem Sohn (inzwischen 6 Jahre)nicht mal mehr sagen, er versteht das und "wieschön" er kann es nachvollziehen. :(

    Ach ja, was die Medikamente angeht, wir machen immer ein Tablettenraten: Welche Farbe für welche Wirkung ist Er hat mir 4 Jahren schon seine Tabletten wunderbar runter bekommen, wir mussten nie wie viele andere aus der Rheumastation solche Säfte besorgen, er war immer super tapfer und hat es gleich gerafft.
    So krass das klingt, ich versuch nie zu jammern, ich hab die Kinder auf der Station auf der mein Lütter immer ist gesehen... Ich beiße mir lieber die Zunge ab als dass ich anfange über meine kaputten Knochen zu jammern. Was die Kinder da aushalten und wie viel Lebenswille in ihnen steckt ist der Wahnsinn. Kinder die ihre Gelenke vor Entzündungen nicht bewegen können toben dort über den Flur und machen richtig Party.

    Ach und ich find es nicht weiter schlimm wenn man zur mir "alte Omma" sagt. Bin war "auch erst" 32 aber ich nen den Zwerg auch "alter Mann" wenn er so anfängt.
    Außerdem sind meine Knochen so kaputt, dass sie denen einer 75 Jährigen entspreche...

    Ich denke wir gehen damit recht locker um. Aber ich bin es eben auch nicht anders gewohnt, genau wie er nichts anderes kennt. Bei ihm ging es mit 3,5 Jahren ganz ganz heftig los, er kann sich an die Zeit davor gar nicht mehr so richtig erinnern glaube ich, er weiß gar nicht mehr wie es ist nicht immer mal wieder Schmerzen zu haben...

    Versucht mal entspannter mit der Sache umzugehen. Sag ihr die Tabletten sind eine Hilfe damit du mehr mit ihr spielen kannst.
    Aber damit du das kannst muss sie vielleicht lernen etwas Rücksicht zu nehmen? Kinder können das!

    Ich versuche nicht mehr mir vorzustellen "was wäre wenn" ich versuche nur das beste aus unserer Situation zu machen. Alles andere würde mich glaub ich kaputt machen wenn ich mir permanent vorwerfe dem Lütte das Rheuma weiter gegeben zu haben. Ich leb ja auch damit, meine Mutter lebt damit, wir werden so richtig alt *ggg*

    Kopf hoch, versuch dich daran zu gewöhnen!

    LG
    Kadde.

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