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  1. #21
    Avatar von karin_christina
    karin_christina ist offline Familienmanagerin
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Hallo,

    ich finde es faszinierend, wie jeder mit "seiner" Krankheit umgeht.

    Ich selbst habe eine seltene Muskelerkrankung, die sich in Lähmungserscheininungen äußert (Dauer ca. 7- 10 Tage) und dann ist alles wieder so weit okay, abgesehen davon, dass ich wieder das Laufen lerne und noch einige Zeit Muskelschmerzen habe.

    Das negative an der Geschichte ist die familiäre Häufung in meiner Familie. Jedes weibliche Mitglied (meine Oma, Mutter und Schwester) haben bzw. hatten die gleiche Erkrankung. Glücklicherweise hatte ich die letzte Lähmung zum Zeitpunkt der Geburt unserer Maus und bis dato nicht mehr. Aber ein Punkt Angst schwingt immer noch mit: dass unsere Süße auch betroffen sein könnte. Die 50 % Wahrscheinlichkeit sind schon heftig für mich. Vielleicht bin ich gerade etwas überreizt, aber ich hatte in der letzten Zeit das Gefühl, dass sie auch leichte Anzeichen für die Erkrankung zeigt.

    Sicher gibt es die Möglichkeit es zu testen (Blutprobe muss in ein Labor gesandt werden und dort wird mit den Proben meiner Familie ein genetischer Vergleichstest durchgeführt), aber ich wollte warten bis sie gepiekst werden muss! Vorher wollte ich ihr das ersparen. So wie es aussieht, werde ich wohl früher Gewissheit (klingt blöd...) gekommen. Unser KiÄ hat empfohlen den Eisenwert zu überprüfen und da soll wohl eine Blutentnahme gemacht werden... Naja, mal schauen was wird.

    Ich kann nur jeder von euch von Herzen das Beste wünschen! Jeder hat sein eigenes Päckchen zu tragen, aber jeder hat oder wird einen Weg finden um damit klar zu kommen.

    Yes we can!! (passt irgendwie )
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    und 5 (6) * im Herzen - geliebt und unvergessen

    Ab in den Juni mit Kalki und anit2802...


  2. #22
    amyaileen ist offline blackmutti
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Ich reihe mir hier mal ein mit eine andere krankheit und bin gespannt ob es hier noch jemaden gibt.
    Ich leide unter, besser gesagt ich habe Morbus Crohn.
    Das ist eine chronische darmentzündung, nicht heilbar, schubkrankheit.
    Meist lebt es sich ganz okay damit aber teilweise gar nicht.

    Nimm mom auch wieder hochdosiertes cortison.
    War schon 4 mal eine kh aufenthalt.
    Müsste eig eine kur machen aber sehe da momentan nicht so den sinn.
    Man kann sich das so vorstellen als hätte man die ganze zeit magen darm, incl schmerzen von der feinste sorte
    Ich sage immer es fühlt sich teilweise so an als hätte man wehen, man kann nicht sprechen will nichts hören das dauert dann so ca 2 min.
    Mit den medis gehts mir jetzt ganz gut Aber das kann sich auch wieder ändern.
    Meine große tochter geht da super mit um, ich sage ihr ich habe grad bauchscmerzen oder mama gehts nicht so gut ja nu dann ist das so.
    Wo sie klein war und krabbeln konnte und nicht alleine sein wollte haben wir ganz viele bücher im bad gehabt weil ich da teilweise eine stunde verbracht habe und sie hat da dann gesessen und "gelesen oder ich habe sie vorgelesen
    .
    Es ist einfach eine sache das man da mit leben muss.
    Ich habe auch abende das ich heulend bei mein mann sitze und mir frage warum ich, weil die krankheit ist fast immer mit darmkrebs verbunden.
    Dies würd ich meine tochter nicht spüren lassen
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    Böse Mädchen waren schon immer die,
    die nein sagen konnten,
    die klug waren und mutig,
    die lachten, wenn etwas zum Weinen war.
    Die heutzutage lieber ein Feuer legen,
    als sich, wie früher gebräuchlich,
    auf Scheiterhaufen verbrennen zu lassen

  3. #23
    Avatar von Acorna
    Acorna ist offline Carpal Tunnel
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Ich bin hier körperlich wahrscheinlich mit am Meisten beeinträchtigt-bin auf die Benutzung eines Rollstuhls angewiesen. Da ist man natürlich für seine Kinder sehr schnell nicht mehr die "alleskönnende" Mama. Hat aber auch Vorteile für die Kinder: Meine Kinder wussten immer wie hoch sie klettern konnten, damit sie auch alleine wieder runterkommen- in der Hinsincht musste ich mir nie Sorgen machen.

    Aber was ich festgestellt habe, ist, dass es für sie wichtigist, das ich die Situation im Griff habe, also zB notfalls auch mal Fremde um Hilfe bitten (mir ist mal mein Auto auf dem Behindertenparkplatz zugeparkt worden, da mustte ich zB jmd Wildfremden bitten, den Wagen rauszusetzen). Dann fühlen sie sich genau so sicher, als wenn ch es selbst gekonnt hätte, sie wissen, ich kann nicht alles sekbst, aber ich kann alles "organisieren".

    LG Acorna
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    Ich rechne nie!
    Auf die Art kann`s Schicksal
    mir auch nie einen Strich
    durch die Rechnung machen.
    (Johann Nepomuk Nestroy)

  4. #24
    Avatar von karin_christina
    karin_christina ist offline Familienmanagerin
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Zitat Zitat von Acorna Beitrag anzeigen
    Ich bin hier körperlich wahrscheinlich mit am Meisten beeinträchtigt-bin auf die Benutzung eines Rollstuhls angewiesen. Da ist man natürlich für seine Kinder sehr schnell nicht mehr die "alleskönnende" Mama. Hat aber auch Vorteile für die Kinder: Meine Kinder wussten immer wie hoch sie klettern konnten, damit sie auch alleine wieder runterkommen- in der Hinsincht musste ich mir nie Sorgen machen.

    Aber was ich festgestellt habe, ist, dass es für sie wichtigist, das ich die Situation im Griff habe, also zB notfalls auch mal Fremde um Hilfe bitten (mir ist mal mein Auto auf dem Behindertenparkplatz zugeparkt worden, da mustte ich zB jmd Wildfremden bitten, den Wagen rauszusetzen). Dann fühlen sie sich genau so sicher, als wenn ch es selbst gekonnt hätte, sie wissen, ich kann nicht alles sekbst, aber ich kann alles "organisieren".

    LG Acorna
    Hi,

    ich kann dich sehr gut verstehen. Nur kann ich sagen, ich kann nach 1 Woche wieder gehen... Ich konnte am Anfang niemanden Fremden bitten mir zu helfen, gerade, weil ich oft, wenn ich gerade wieder laufen "lerne" saublöd (Sorry) von der Seite angeschaut werde und wurde.

    Ich finde es super, dass du trotz deiner Situation 3 Kinder hast! Ich habe größten Respekt vor deiner Situation und wünsche dir alles erdenklich Gute und wünsche dir viel Kraft. Ich weiß wie es mir geht und ich habe nur ein Kind...

    Alles Liebe und die besten Wünsche!

    Karin
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  5. #25
    Avatar von Acorna
    Acorna ist offline Carpal Tunnel
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Danke :) Aber Du scheinst Dich auch prima zu schlagen:)
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  6. #26
    Avatar von karin_christina
    karin_christina ist offline Familienmanagerin
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Zitat Zitat von Acorna Beitrag anzeigen
    Danke :) Aber Du scheinst Dich auch prima zu schlagen:)
    Mal mehr mal weniger... Ich versuche für meine Tochter stark zu sein! Auch, wenn das nicht immer leicht ist, aber wem sage ich das?! Du hast es weitaus schwieriger als ich!!

    Ich bin gerade emotional etwas traurig. Ich habe viel gelesen von Frauen, die ihren "Mann" stehen "müssen" oder besser es tun und das richtig gut. Da ist mir unsere (von meiner Tochter und mir) Geschichte wieder und wieder durch den Kopf gegangen...
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  7. #27
    Avatar von Acorna
    Acorna ist offline Carpal Tunnel
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    Standard Re: Chronisch krank - Wie gehen eure Kinder damit um?

    Vielleicht solltest Du andere Bücher lesen ?! Du kannst halt nur soviel machen was geht, aber das ist bestimmt auch noch ganz viel, man sollte sich nicht nur auf die körperlichen Fähigkeiten beziehen...
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  8. #28
    BSG1982 ist offline addict
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    Standard @ amyaileen

    *meld* ich hab auch MC.

  9. #29
    Gast

    Standard Re: @ amyaileen

    Zitat Zitat von amyaileen Beitrag anzeigen
    Ich reihe mir hier mal ein mit eine andere krankheit und bin gespannt ob es hier noch jemaden gibt.
    Ich leide unter, besser gesagt ich habe Morbus Crohn.
    Das ist eine chronische darmentzündung, nicht heilbar, schubkrankheit.
    Meist lebt es sich ganz okay damit aber teilweise gar nicht.

    Nimm mom auch wieder hochdosiertes cortison.
    War schon 4 mal eine kh aufenthalt.
    Müsste eig eine kur machen aber sehe da momentan nicht so den sinn.
    Man kann sich das so vorstellen als hätte man die ganze zeit magen darm, incl schmerzen von der feinste sorte
    Ich sage immer es fühlt sich teilweise so an als hätte man wehen, man kann nicht sprechen will nichts hören das dauert dann so ca 2 min.

    Mit den medis gehts mir jetzt ganz gut Aber das kann sich auch wieder ändern.
    Meine große tochter geht da super mit um, ich sage ihr ich habe grad bauchscmerzen oder mama gehts nicht so gut ja nu dann ist das so.
    Wo sie klein war und krabbeln konnte und nicht alleine sein wollte haben wir ganz viele bücher im bad gehabt weil ich da teilweise eine stunde verbracht habe und sie hat da dann gesessen und "gelesen oder ich habe sie vorgelesen
    .
    Es ist einfach eine sache das man da mit leben muss.
    Ich habe auch abende das ich heulend bei mein mann sitze und mir frage warum ich, weil die krankheit ist fast immer mit darmkrebs verbunden.
    Dies würd ich meine tochter nicht spüren lassen
    eure Beiträge sind zwar jetzt schon über ein Jahr her, aber ich möchte mich trotzdem melden
    Auch bei mir wurde vor einem Monat MC festgestellt, nehme momentan noch Kortison, welches aber nicht so recht die erhoffte Wirkung zeigt :(
    Werde jetzt zusätzlich noch Immundepressiva nehmen müssen...

    Aber ich finde es total krass, dass du hier genau das schreibst, wie ich die Schübe auch erlebe! Als wenn das meine Worte wären!

    Zitat Zitat von Amy2005 Beitrag anzeigen
    *meld* ich hab auch MC.

  10. #30
    BSG1982 ist offline addict
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    Standard Re: @ butterfly


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