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  1. #1
    pluesch ist offline Stranger
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    Standard Mega Cisterna Magna macht mir Sorgen/FWU ok

    Hallo an Alle, ich bin neu hier, hab aber schon eine ganze Weile mitgelesen und mir Kraft geholt. Jetzt kann ich auch langsam wieder klare Gedanken fassen und möchte mal unsere Geschichte der letzten Wochen aufschreiben und vielleicht anderen Mut machen.

    Los ging alles am 26.07. mit unserem Termin bei der Feindiagnostik, zu der wir von meiner FA standardmäßig überwiesen wurden. Macht sie mit allen Patientinnen.
    Da bis dahin immer alles okay war, gingen wir sehr optimistisch dahin. Wir hatten auch vorher keinerlei Tests machen lassen. Keine NFM, keine ETS. Zur Feindiagnostik war ich bei 21+4. Das einzige, was wir im Kopf hatten war endlich ein Outing zu bekommen. Das bekamen wir auch quasi sofort-ein Junge:liebe:
    Dann ging es aber weiter, dass die Ärztin (DegumII) ewig geschallt hat und immer ruhiger wurde. Zwergi lag allerdings auch nicht gut, so dass sie ihn und mich ordentlich durchgeruckelt hat.
    Nun ja, Ende der Geschichte war folgendes:
    Mein Zwerg hat eine erweiterte Cisterna magna (9,9-11 mm), Verdacht auf Makroglossie und Klinodaktylie und ein eventuell flaches Gesichtsprofil. Alles Softmarker für Trisomie 21. Sie sagte zwar, dass kann auch alles gar nichts sein, aber könnte eben doch. Sofort legte sie uns eine FWU nahe und drängte zu einem Termin zur humangenetischen Beratung. Ich war völlig fertig mit den Nerven und nicht mehr aufnahmefähig. Nur die FWU lehnte ich strikt ab. Zum Glück hat mein Mann trotzdem die Ruhe bewahrt und uns einen Termin zur Beratung direkt am nächsten Tag gemacht. Der Kollege da war echt nett, aber ich war immer noch fertig mit den Nerven und konnte kaum was behalten, von dem was er sagte. Da wurde mir dann Blut abgenommen um meine Chromosomen zu checken. Zusätzlich bekamen wir einen Kontrolltermin für den Ultraschall in 14 Tagen bei einem erfahrenerem Kollegen (Degum III). Und dann ging das warten los. Zum Glück hatten wir zu der Zeit eine Einschulung in der Familie, dass ich gut abgelenkt war. Dennoch wollte ich mir eine weitere Meinung bei einem anderen Kollegen einholen, bekam dafür allerdings auch erst einen Tag vor dem anderen Kontrolltermin einen Termin. Jedenfalls auch bei einem Degum III-Arzt.
    Zwischendurch kam mein Blutergebnis: unauffällig, normaler Befund.
    Dann war am 8.8. der Termin zur Zweitmeinung. Der Arzt war supernett und einfühlsam und versuchte mich zu beruhigen, was er auch ganz gut schaffte. Dennoch blieb es auch dort bei dem auffälligen Befund der Cisterna Magna. Alle anderen Marker schloss er aus. Er sagte, er geht davon aus, dass unser Zwerg gesund ist. Aber auch er riet uns zur FWU, einfach nur damit wir uns nicht den Rest der Schwangerschaft Sorgen machen. Einerseits waren wir beruhigter, andererseits ging mir diese blöde Cisterna nicht aus dem Kopf.
    Nun ja, am nächsten tag dann nochmal in die Pränatalpraxis zu dem eigentlichen Kontrolltermin. Dort der Kollege konnte auch wieder nur die Vergrößerung bestätigen und die anderen Marker seien zu vernachlässigen. Auch er riet trotzdem wieder zur FWU. Wir konnten in ein Nebenzimmer gehen und uns nochmal darüber beraten. Ich war einfach nur am Ende und auch wenn ich mir vorher geschworen hatte, es nicht zu machen, willigte ich schließlich ein. Ich wollte irgendwie nur, dass das endlich ein Ende hat.
    Die Punktion verlief unkompliziert und wir entschieden uns für den FISH-Test. Allerdings nur für Trisomie 21, da alles andere aufgrund der guten normalen Entwicklung des Zwerges nahezu auszuschließen war.
    Und weiter ging das warten. Zum Glück nicht zu lange, keine 24 Stunden nach der Punktion kam der Anruf vom Genetiker, dass der FISH-Test einen unauffälligen Befund hat.
    Da fiel mir schon ein Riesenfels vom Herz und ich war optimistisch, dass nun alles gut wird.

    Vor zwei Tagen kam dann der erlösende Anruf, dass auch der Langzeitbefund einen unauffälligen Befund hat. *freu*

    Also alles gut. Blöderweise bekomm ich diese Cisterna magna nicht aus dem Kopf. Kann es tatsächlich sein, dass die einfach nur etwas zu groß ist, ohne dass es Auswirkungen hat?
    Nächste Woche hab ich nochmal einen Termin in der Pränatalpraxis, wo nochmal geguckt werden soll, wie sich alles weiter entwickelt. Da hab ich echt Bammel vor. Und das trotz des guten Befundes.

    Gibts hier jemanden, der evtl auch diesen Befund hatte? Also Mega Cisterna Magna?

    Danke fürs lesen, leider ganz schön viel geworden.

    Lg plüsch

  2. #2
    pluesch ist offline Stranger
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    Standard Re: Mega Cisterna Magna macht mir Sorgen/FWU ok

    Gar keine Erfahrungen? :(

  3. #3
    leu
    leu ist offline Legende
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    Standard Re: Mega Cisterna Magna macht mir Sorgen/FWU ok

    Hallo Pluesch,

    ich kann mich tatsächlich nicht erinnern, dass wir eine vergrößerte Cisterna magna schon in diesem Forum hatten. Und ohne ein Gespür dafür entwickeln zu können, wie ausgeprägt der Befund bei deinem Kind ist, fällt es mir schwer, etwas dazu zu sagen. Aber auch andere Ventrikel im Gehirn können durchaus mal etwas weiter sein, ohne dass das etwas zu bedeuten hat. Insofern kannst du aus meiner Sicht nichts Besseres tun, als dich auf die Einschätzung des Untersuchers
    Er sagte, er geht davon aus, dass unser Zwerg gesund ist.
    zu verlassen.

    LG und alles Gute, bitte berichte doch mal wieder,
    Barbara

  4. #4
    pluesch ist offline Stranger
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    Standard Re: Mega Cisterna Magna macht mir Sorgen/FWU ok

    Danke dir.
    Morgen hab ich den nächsten Kontrolltermin und will am liebsten gar nicht hin.

    Ich werde berichten.

  5. #5
    pluesch ist offline Stranger
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    Standard Re: Mega Cisterna Magna macht mir Sorgen/FWU ok

    So ich berichte weiter.
    Vorhin war ich beim Kontrolltermin (bin jetzt bei 27+4) und mein Knirps entwickelt sich völlig zeitgerecht und soweit ist alles okay. Nur eben die Cisterna magna ist weiter groß (11 mm) Das Gehirn ist aber ganz normal entwickelt und unauffällig.
    Ich soll in sechs Wochen zu einer weiteren Kontrolle, aber sie sagt es ist möglich, dass es eine reine Normabweichung ist.

  6. #6
    pluesch ist offline Stranger
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    Standard Re: Mega Cisterna Magna macht mir Sorgen/FWU ok

    Heute hatte ich meinen letzten Termin beim Pränataldiagnostiker und wollte mal eben weiter Bericht erstatten.
    Knirpsi ist jetzt bei 33+2 weiter zeitgerecht entwickelt und alles ist unauffällig, bis auf die Cisterna Magna. Die ist weiter groß/zu groß, aber nicht größer geworden. Einen genauen Meßwert habe ich heute nicht mal mehr bekommen. Groß- und Kleinhirn sind völlig normal.
    In zwei Wochen hab ich einen Termin zur Geburtsanmeldung in der Klinik gemacht und werde da dann alles nochmal mit dem Chefarzt besprechen und beraten, ob es eine normale Geburt oder ein Kaiserschnitt wird und was danach direkt untersucht wird beim Knirps.
    Inzwischen bin ich eigentlich sehr entspannt und hab noch genug um die Ohren in den letzten 6-7 Wochen, so dass ich mir erstmal keine Gedanken mehr mache, über das was evtl sein könnte oder nicht.

  7. #7
    leu
    leu ist offline Legende
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    Standard Re: Mega Cisterna Magna macht mir Sorgen/FWU ok

    Hallo Pluesch,

    danke für die Rückmeldung. Das hört sich für mich sehr positiv an.

    LG, Barbara

  8. #8
    pluesch ist offline Stranger
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    Standard Re: Mega Cisterna Magna macht mir Sorgen/FWU ok

    Ich muss mal eben berichten, weil ich grad eine (denke ich) sehr positive Entdeckung gemacht habe. Genaugenommen grinse ich grad im Kreis.

    Wir haben grad Unterlagen gesucht und dabei bin ich durch Zufall auf 20 Jahre alte Arztbefunde von mir gestoßen. Dazu sei gesagt, ich hab seit meinem achten oder neuntem Lebensjahr Migräne und wurde dann mit elf mal ins CT geschoben. Dabei kam "nichts" raus, weswegen meine Eltern und auch ich uns dahingehend keine Gedanken mehr gemacht und die Befunde, typisch Arztbefund natürlich auch nicht für den Laien geschrieben sind.
    Jedenfalls hatte ich den nun in der Hand und mal eben überflogen und da fiel mein Blick sofort auf einen Punkt: relativ weite Cisterna magna!!! Heißt: ich hab denselben Befund wie mein Knirps! Ich hab jetzt im Netz nichts gefunden, aber offensichtlich hab ich es ihm vererbt. Oder?

    Egal wie, mir ist nochmal ein dicker Felsbrocken vom Herzen gefallen. Auch wenn ich schon vorher sehr positiv gestimmt war. Jetzt kann ich die letzten drei Wochen richtig genießen. *freu*

  9. #9
    leu
    leu ist offline Legende
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    Standard Re: Mega Cisterna Magna macht mir Sorgen/FWU ok

    Hallo Pluesch,

    ja, auch aus meiner Sicht könnte es sein, dass das dann einfach ein familiärer Zufallsbefund ist.

    LG, Barbara

  10. #10
    pluesch ist offline Stranger
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    Standard Re: Mega Cisterna Magna macht mir Sorgen/FWU ok

    Hallo, ich nochmal. Wollte nur mal berichten, wie es ausgegangen ist.
    Am 4.12. ist unser Benno völlig gesund zur Welt gekommen. Sein Köpfchen wurde am dritten Tag nochmal geschallt und ist laut Oberarzt der Kinderklinik völlig unauffällig.
    Knirpsi entwickelt sich prima. Wir sind superglücklich. :)

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