Seite 1 von 2 12 LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 16

Thema: Laterale Halszysten und Holoprosencephalie im US "entdeckt"

  1. #1
    Avatar von kleines_teufelchen80
    kleines_teufelchen80 ist offline hofft erneut!

    User Info Menu

    Standard Laterale Halszysten und Holoprosencephalie im US "entdeckt"

    Hallo ihr Lieben,

    ich war lange nicht mehr aktiv im Forum... hab gelegentlich mal still mitgelesen.
    Nun hatten wir endlich angefangen uns um die Planung unseres 2. Kindes zu kümmern und es hat ganz schnell geklappt.
    Dieses Mal wollte ich die Schwangerschaft einfach nur genießen, da ich nach der Fehlgeburt dann die folgende Schwangerschaft mit unserem Sohn so gar nicht genießen konnte...
    Ich hatte mir ein Geburtshaus ausgesucht und war dann ausschließlich zur Vorsorge dort.
    Schlließlich wollte mein Mann dann doch gerne einen US beim Frauenarzt haben (wahrscheinlich, damit er wirklich feststellen konnte, dass da auch ein Baby drin ist!)
    Also waren wir doch bei der Frauenärztin
    ...und dann der Schock!
    Die Frauenärztin hat laterale Halszysten und wahrscheinlich eine Holoprosencephalie im US "entdeckt". Sie sprach gleich davon, dass es außgeschlossen ist, dass wir ein gesundes Kind erwarten!!! Es wird auf jeden Fall eine Chromosomenstörung haben, die Frage ist nur wie schwer!?
    Im Raum steht das Turner Syndom, Trisomie 13 oder Trisomie 18.
    Ich bin so fertig und weiß gar nicht was ich machen soll! Meine Gedanken kreisen nur darum, dass ich doch eigentlich gar keinen US wollte und erst recht keine Pränataldiagnostik!
    Jetzt haben wir einen Termin für die Feindiagnostik und danach muss ich wohl eine FWU machen lassen etwas, was ich auch niemals wollte!
    Allerdings geht es ja nicht nur um mich, ich muss auch an meinen Mann und unseren Sohn denken... wir hatten in der letzten Zeit schon so viele Schicksalsschläge in der Familie... ich weiß nicht, was ich uns noch zumuten kann!?
    Momentan bin ich einfach nur verzweifelt...
    Wer hatte ähnliche Auffälligkeiten im US und kann mir davon berichten?

    Liebe Grüße,
    das kleine teufelchen
    Geändert von kleines_teufelchen80 (09.12.2012 um 13:28 Uhr) Grund: ganz viele rechtschreibfehler
    Meine liebe Real-Life-Sister j.sl ,
    ich dich!

    Unseren großen Schatz fest an der Hand
    http://lb4m.lilypie.com/gi7wp1.png

    Unseren kleinen Schatz fest im Arm
    http://lb1m.lilypie.com/xggAp1.png


    ** für immer im Herzen (Baby 7.SSW Aug´09 und Lea 17.SSW Dez´12)

  2. #2
    leu
    leu ist offline Legende

    User Info Menu

    Standard Re: Laterale Halszysten und Holoprosencephalie im US "entdeckt"

    Hallo teufelchen,

    viel hängt davon ab, wie sicher die Holoprosencephalie im US ist. Du selbst schreibst "wahrscheinlich", also ist sie offenbar noch nicht sicher. Laterale Halszysten allein machen ein Kind jedenfalls nicht krank, sie erhöhen nur in Zusammenhang mit anderen Auffälligkeiten die Wahrscheinlichkeit für Chromosomenabweichungen. In einem hat deine FÄ jedenfalls nicht recht: eine Chromosomenabweichung ist ganz bestimmt nicht sicher, selbst wenn die Holoprosenzephalie stimmen sollte.
    Zum Mutmachen hier ein Beitrag, in dem sich ganz viele Verdachts"diagnosen" im US wieder aufgelöst haben: https://www.eltern.de/foren/praenata...ehler-etc.html

    LG und berichte bitte wieder,
    Barbara

  3. #3
    Avatar von kleines_teufelchen80
    kleines_teufelchen80 ist offline hofft erneut!

    User Info Menu

    Standard Re: Laterale Halszysten und Holoprosencephalie im US "entdeckt"

    Hallo liebe Barbara,

    ich danke Dir ganz herzlich für Deine Antwort!
    Soweit ich das mitbekommen habe, waren "nur" die lateralen Halszysten ganz sicher, Holoprosencephalie steht zumindest auf dem Überweisungsschein, genauso wie die in Frage kommenden Chromosomenstörungen, nur mit Fragezeichen!
    Sie hatte sich noch das Herz angeguckt (was ihrer Meinung nach normal aussah), zudem sei das Baby zeitgerecht entwickelt!
    Im Mutterpass steht V.a. (Verdacht auf?) Holoprosencephalie.
    Allerdings habe ich mehrmals nachgefragt, ob die Möglichkeit besteht, dass sich die Auffälligkeit(en) noch verwachsen und das hat sie ganz klar verneint!
    Sie meint noch nachdrücklich, dass man diese Art von Auffälligkeit nicht häufig sieht und sie immer mit einer Behinderung einher geht!
    Im Grunde hat sie uns keinen Spielraum für Hoffung gelassen.
    Ich weiß ziemlich sicher, dass mein Mann es nicht verkraften würde, wenn ich ein dem Tode geweihtes Kind (Trisomie 13 oder Trisomie 18) bis zum Ende austragen würde... er hat ganz klar gesagt, dass er dann für einen Abbruch wäre... und das macht mir ganz wahnsinnige Angst, da dann ja die Geburt eingeleitet wird, während das Baby noch lebt... und da weiß ich nicht, ob ich das verkrafte!
    So oder so wäre es schrecklich... aber die Ungewissheit, jetzt wo diese Möglichkeiten im Raum stehen, ist auch schrecklich!
    Wir haben ganz kurz darüber geredet, dass wir bei der sicheren Diagnose Turner Syndrom nach eingehender Beratung dem Baby eine Chance geben würden, aber bei einer Trisomie ist mein Mann ganz klar dagegen!
    Also werde ich, wenn der Feinultraschall die Meinung der FÄ bestätigt wohl eine FWU machen lassen, obwohl ich eigentlich immer dagegen war.
    Ja, ich werde auf jeden Fall berichten! Deine Antwort hat mich grade aber wieder ein kleines bißchen aufgebaut Danke!

    Liebe Grüße,
    das kleine teufelchen
    Meine liebe Real-Life-Sister j.sl ,
    ich dich!

    Unseren großen Schatz fest an der Hand
    http://lb4m.lilypie.com/gi7wp1.png

    Unseren kleinen Schatz fest im Arm
    http://lb1m.lilypie.com/xggAp1.png


    ** für immer im Herzen (Baby 7.SSW Aug´09 und Lea 17.SSW Dez´12)

  4. #4
    leu
    leu ist offline Legende

    User Info Menu

    Standard Re: Laterale Halszysten und Holoprosencephalie im US "entdeckt"

    Hallo Teufelchen,

    also die Halszysten können sich auf jeden Fall verwachsen. Und die HPE muss sich ja überhaupt erstmal bestätigen.
    Ich finde den Wiki-Link Holoprosencephalie nicht schlecht, der zwar deutlich macht, dass Holoprosenzephalie oft eine sehr schwerwiegende Diagnose ist, dass es aber durchaus auch leichte Ausprägungsformen gibt. Und zwar oft, aber keineswegs immer zusammen mit einer Chromosomenabweichung.
    In welcher SSW bist du denn eigentlich und wann hast du den Termin zum FeinUS?

    LG, Barbara

  5. #5
    Avatar von kleines_teufelchen80
    kleines_teufelchen80 ist offline hofft erneut!

    User Info Menu

    Standard Re: Laterale Halszysten und Holoprosencephalie im US "entdeckt"

    Liebe Barbara,

    ich danke Dir so sehr für Deine aufbauenden Antworten...
    vielleicht sollte ich ja die Hoffnung noch nicht aufgeben!
    Ich bin jetzt Anfang der 16. SSW, also 15 Wochen +0 Tage. Der FeinUS ist Übermorgen.
    Vielleicht hat die FÄ nicht Chromosomenstörung, sondern nur ganz allgemein Behinderung gesagt... ich weiß es nicht mehr genau... irgendwie ist alles seit dem FÄ-Termin auch so irreal...
    ich denke nur, dass Sie uns mit Sicherheit nicht so in Panik versetzen würde, wenn da ihrer Meinung nicht wirklich etwas wäre, oder?
    So richtig aufgeklärt hat sie uns leider auch nicht, nur, dass die Diagnose Turner Syndrom etwas lebenswertes hätte (und es dann auf jeden Fall ein Mädchen wäre) und das Trisomie 13 und 18 bedeuten würde, dass das Kind vermutlich noch vor dem ET verstirbt, bzw. uns zu einem Schwangerschaftsabbruch geraten würde!
    Allerdings hatte ich vorher auch schonmal was über Trisomie 13 und 18 gelesen und weiß, dass, wenn das Kind die Geburt überlebt, es schlechte Chancen hat und in jedem Fall schwerst mehrfachbehindert ist!
    Das Turner Syndrom kannte ich bis dahin noch nicht, aber was ich bisher darüber gelesen habe, lässt mich hoffen, dass wenn da was ist, es doch bitte das sein sollte! Denn damit könnten wir leben, bzw. ich müsste die SS nicht abbrechen.

    Liebe Grüße,
    das kleine teufelchen
    Geändert von kleines_teufelchen80 (09.12.2012 um 19:57 Uhr)
    Meine liebe Real-Life-Sister j.sl ,
    ich dich!

    Unseren großen Schatz fest an der Hand
    http://lb4m.lilypie.com/gi7wp1.png

    Unseren kleinen Schatz fest im Arm
    http://lb1m.lilypie.com/xggAp1.png


    ** für immer im Herzen (Baby 7.SSW Aug´09 und Lea 17.SSW Dez´12)

  6. #6
    leu
    leu ist offline Legende

    User Info Menu

    Standard Re: Laterale Halszysten und Holoprosencephalie im US "entdeckt"

    Liebes teufelchen

    Zitat Zitat von kleines_teufelchen80 Beitrag anzeigen
    ich denke nur, dass Sie uns mit Sicherheit nicht so in Panik versetzen würde, wenn da ihrer Meinung nicht wirklich etwas wäre, oder?
    so sollte es sein, aber das Forum hier ist leider voll von Gegenbespielen bzw. Beispielen, dass längst nicht immer "etwas ist", wenn ein Arzt die Überzeugung verbreitet, dass da "etwas ist".
    Ich denke, dass der FeinUS wesentlich entscheidender für eure Prognose ist als die Punktion und drücke dir fest die Daumen für übermorgen.

    Bis bald,
    Barbara

  7. #7
    Avatar von kleines_teufelchen80
    kleines_teufelchen80 ist offline hofft erneut!

    User Info Menu

    Standard Re: Laterale Halszysten und Holoprosencephalie im US "entdeckt"

    Liebe Barbara,

    Dank Dir für Deine lieben Antworten. Leider haben wir keine guten Neuigkeiten bekommen. Es hat sich der Verdacht meiner FÄ bestätigt und es sind noch einige Dinge hinzugekommen. Insgesamt ist die Prognose mehr als niederschmetternd
    ich werd mich erstmal ein wenig zurück ziehen.

    Liebe Grüße,
    das kleine teufelchen
    Meine liebe Real-Life-Sister j.sl ,
    ich dich!

    Unseren großen Schatz fest an der Hand
    http://lb4m.lilypie.com/gi7wp1.png

    Unseren kleinen Schatz fest im Arm
    http://lb1m.lilypie.com/xggAp1.png


    ** für immer im Herzen (Baby 7.SSW Aug´09 und Lea 17.SSW Dez´12)

  8. #8
    Lioba25 Gast

    Standard Re: Laterale Halszysten und Holoprosencephalie im US "entdeckt"

    Liebes Teufelchen,

    das ist kein guter Tag. Es tut mir leid, daß Ihr so schreckliche Nachrichten habt.

    was einen Abbruch betrifft, hab eich kein eigenen Erfahrungen. Ich habe allerdings so ziemlich alle berichte zu dem Thema gelesen, die ich finden konnte. Denn ich bin schon 44 und wir überlegen, ein drittes Kind zu bekommen. Und in meinem Alter sind chromosomale Abweichungen ja eher wahrscheinlich.
    Eine Freundin hatte eine sehr schlechte Prognose und auch das hat mich angehalten, viel dazu zu lesen.

    Hier habe ich gelesen:

    Benotafraid.net an outreach to parents with a poor prenatal diagnosis
    Wenn das Baby nicht gesund ist - Fortsetzen der Schwangerschaft nach pränataler Diagnose - Krankes/behindertes Baby austragen

    Und natürlich hier, was auch Barbara empfiehlt: LEONA - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.

    Für mich habe ich entschieden, daß ich einen Abbruch nicht verkraften könnte. Das Kind lebt ja in mir und es ist mein Kind. Ich liebe es und will es schützen. Aber das sind natürlich nur rein theoretische Erwägungen. Ich hatte noch nie eine wirklich schlechte Prognose.

    Ich wünsche Euch allen, Dir, Deinem Kind, Deinem Mann und Deinem Baby viel Kraft und alles Gute

    Zitat Zitat von kleines_teufelchen80 Beitrag anzeigen
    Liebe Barbara,

    Dank Dir für Deine lieben Antworten. Leider haben wir keine guten Neuigkeiten bekommen. Es hat sich der Verdacht meiner FÄ bestätigt und es sind noch einige Dinge hinzugekommen. Insgesamt ist die Prognose mehr als niederschmetternd
    ich werd mich erstmal ein wenig zurück ziehen.

    Liebe Grüße,
    das kleine teufelchen

  9. #9
    leu
    leu ist offline Legende

    User Info Menu

    Standard Re: Laterale Halszysten und Holoprosencephalie im US "entdeckt"

    Liebes teufelchen,

    das tut mir sehr leid, dass es so schlecht aussieht. Ich werde mich trotzdem immer über Nachricht von dir freuen. Wenn dir das lieber ist, auch als PN. Und wenn ich irgend etwas für dich recherchieren oder dir anders helfen kann - auch nur zuhören - sag einfach Bescheid.

    LG, ich denke an dich,
    Barbara

  10. #10
    Avatar von kleines_teufelchen80
    kleines_teufelchen80 ist offline hofft erneut!

    User Info Menu

    Standard Re: Laterale Halszysten und Holoprosencephalie im US "entdeckt"

    Danke ihr zwei für eure lieben Worte.

    Unser Baby hat entschieden und ist gegangen. Wir konnten uns in aller Ruhe verabschieden. Es war wirklich sehr stark verändert und hätte so oder so keine Chance gehabt. Nach der genetischen Untersuchung sehen wir weiter.

    Liebe Grüße,
    das kleine teufelchen
    Geändert von kleines_teufelchen80 (19.12.2012 um 12:56 Uhr)
    Meine liebe Real-Life-Sister j.sl ,
    ich dich!

    Unseren großen Schatz fest an der Hand
    http://lb4m.lilypie.com/gi7wp1.png

    Unseren kleinen Schatz fest im Arm
    http://lb1m.lilypie.com/xggAp1.png


    ** für immer im Herzen (Baby 7.SSW Aug´09 und Lea 17.SSW Dez´12)

Seite 1 von 2 12 LetzteLetzte

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •