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Thema: ,5mm NF bei 9+6 gemessen...das Warten beginnt

  1. #51
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: ,5mm NF bei 9+6 gemessen...das Warten beginnt

    Hallo Grinsekuchen,

    wenn du Warten so hasst, würde ich mir an deiner Stelle überlegen, ob du dir das mit dem Array wirklich antun willst. Manchmal muss man die Diagnostikspirale auch irgendwann durchhauen. Hat sich die NT denn eigentlich inzwischen komplett zurückgebildet?

    LG, Barbara

  2. #52
    Grinsekuchen ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: ,5mm NF bei 9+6 gemessen...das Warten beginnt

    Hi Barbara,
    wir werden definitiv außer dem Feinultraschall in 2-3 Wochen keine weiteren Untersuchungen mehr machen! Jetzt hoffen wir nur erstmals das kein Indiz für Noonan gefunden wird.

    LG

  3. #53
    Grinsekuchen ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: ,5mm NF bei 9+6 gemessen...das Warten beginnt

    Kurze Rückmeldung von mir: Nachdem Noonan am Fr. ausgeschlossen wurde, sollte ich heute nochmal zum Ultraschall und zum Gespräch. Die Pränataldiagnostikerin war zwar wenig begeistert, dass wir den Array CGH abgelehnt haben (O-Ton: "hoffentlich haben die im Labor nicht schon damit angefangen..."), aber wir wollen einfach wieder ein Stück zur Normalität zurückkehren. Der Ultraschall war soweit auch unauffällig, bis auf den schon vor 3 Wochen entdeckten white spot, der ihr jetzt einzeln aber auch keine Sorgen macht. In 3 Wochen soll das Herz aber nochmal kontrolliert werden. Ich bin nun etwas entspannter. :-)

  4. #54
    Avatar von Amelie1981
    Amelie1981 ist offline old hand

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    Standard Re: ,5mm NF bei 9+6 gemessen...das Warten beginnt

    Zitat Zitat von Grinsekuchen Beitrag anzeigen
    Kurze Rückmeldung von mir: Nachdem Noonan am Fr. ausgeschlossen wurde, sollte ich heute nochmal zum Ultraschall und zum Gespräch. Die Pränataldiagnostikerin war zwar wenig begeistert, dass wir den Array CGH abgelehnt haben (O-Ton: "hoffentlich haben die im Labor nicht schon damit angefangen..."), aber wir wollen einfach wieder ein Stück zur Normalität zurückkehren. Der Ultraschall war soweit auch unauffällig, bis auf den schon vor 3 Wochen entdeckten white spot, der ihr jetzt einzeln aber auch keine Sorgen macht. In 3 Wochen soll das Herz aber nochmal kontrolliert werden. Ich bin nun etwas entspannter. :-)
    Hallo Grinsekuchen!
    Freut mich, dass Noonan ausgeschlossen werden konnte - auch wenn es nicht der Weltuntergang gewesen wäre. Genieß die Schwangerschaft - ich schaffe das inzwischen auch, trotz Noonan Diagnose.

    Wünsche dir und deinem Nachwuchs alles Gute!
    24.06.2012 Pille abgesetzt
    24.06.2013 2. Stimu mit Puregon
    pos. Test am 08.07.2013
    1. US am 18.07.2013 und schlägt
    Krümelinchen geboren am 29.12.2013 um 0:51 Uhr mit 44,5 cm und 1765 g bei 29+1

    http://lb2f.lilypie.com/MIf3p2.png

  5. #55
    Grinsekuchen ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: ,5mm NF bei 9+6 gemessen...das Warten beginnt

    Zum Nikolaus-Tag, mal ein kurzes Feedback von uns. Gestern war nochmal Ultraschall bei 22+2 zur Herzkontrolle: alles super. Der erste komplett unauffällige Schall seit August, was für eine Erleichterung! Ich hoffe, die restliche Schwangerschaft verläuft jetzt ganz ruhig. Wir haben zwar immernoch Kontrolltermine bei der Pränataldiagnostikerin, aber eher zur Verlaufskontrolle als das wirklich noch mit einer Auffälligkeit im Ultraschall gerechnet wird.

  6. #56
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: ,5mm NF bei 9+6 gemessen...das Warten beginnt

    Hallo Grinsekuchen,

    das hört sich richtig gut an. Weiter so!

    LG, Barbara

  7. #57
    Grinsekuchen ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: ,5mm NF bei 9+6 gemessen...das Warten beginnt

    Hallo! Ich möchte kurz berichten, wie es bei uns weitergegangen ist:
    Am 9. April wurden wir Eltern von einem süßen Sohn. 3765g und 56cm KU 37cm. Obwohl er die Nabelschnur dreimal um den Hals und einmal um den Körper hatte, war es eine normale Geburt. Einziges Manko, die Plazenta war leider nicht vollständig, so dass eine Ausschabung erfolgen musste. Stand nach der U2: er ist gesund. Wir machen jetzt noch zeitnah einen Termin zum Herzscreening aus, sind aber auch hier guter Dinge. Ich möchte allen Mut machen, die eine ähnlich breite Nackenfalte mitgeteilt bekommen, dass letztlich doch alles gut ausgehen kann. Vielen Dank für die gute Beratung und Unterstützung hier im Forum!
    wunderblume_ gefällt dies

  8. #58
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: ,5mm NF bei 9+6 gemessen...das Warten beginnt

    Hallo Grinsekuchen,

    vielen Dank für die Rückmeldung und herzlichen Glückwunsch.

    LG, Barbara

  9. #59
    Grinsekuchen ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: ,5mm NF bei 9+6 gemessen...das Warten beginnt

    Hallo Barbara,
    heute melde ich mich nach langer Zeit mal wieder. Wir stehen aktuell vor der Frage, ob wir unser Kind humangenetisch untersuchen lassen wollen. Gleich vorab die Frage, geht es auch ausschließlich mit einem Abstrich aus dem Mund oder muss an einem bestimmten Punkt immer Blut abgenommen werden.
    Warum die Untersuchung. Unser Sohn ist leider stark entwicklungsverzögert in punkto Sprache. Er spricht wenige, einzelne Wörter und diese auch nicht deutlich.
    Es liegt nicht an einem Hörproblem, das wurde bereits abgeklärt. Wir sind seit ein paar Monaten im SPZ, dort wurde während einer ergotherapeutischen Diagnostik auch geschaut ob er eventuell eine Autismus-Spektrums-Störung hat, diese wurde jetzt erstmal ausgeschlossen. Wir hatten nun 6 Monate Logopädie ohne großen Erfolg, wechseln nun zu Ergotherapie, weil über das Spiel die Sprache dann kommen soll.
    Es würde mich im Rückblick auf die Schwangerschaft nicht wundern, wenn nicht doch irgendein Gendefekt dahinter stecken könnte. Ich weiß, dass es dafür dann auch keine Heilung gäbe, aber zumindest hätte man dann einen Namen und könnte nach Betroffenen suchen, um zu sehen welche Perspektiven er hat. Im Moment machen mir Gedanken an die Zukunft große Angst. Vielleicht kannst Du als Humangenetikerin Tipps geben, wie wir nun am besten vorgehen könnten? Danke im Voraus!

  10. #60
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: ,5mm NF bei 9+6 gemessen...das Warten beginnt

    Hallo Grinsekuchen,

    das ist ja nicht so schön, dass dein Sohn jetzt doch eine Sprachentwicklungsstörung hat. Ein Zusammenhang mit der NT könnte möglich sein, es könnte allerdings auch reiner Zufall sein. Wie hat er sich denn motorisch bisher entwickelt? Seit wann läuft er frei? Und ist der Kopfumfang weiterhin eher groß, oder "kreuzt" er die Perzentilen und liegt dort jetzt viel niedriger als bei Geburt?

    Wenn ihr einen Humangenetiker in der Nähe habt, der sich mit Dysmorphologie bei Kindern auskennt, könnte es sich lohnen, ihn erstmal einfach zum Anschauen dort vorzustellen. Ansonsten wird es jetzt vermutlich als erstes auf einen CGH-Array und vielleich noch FraX-Diagnostik hinauslaufen. Beides ist eher schwierig mit Mundschleimhautabstrich zu bewerkstelligen, aber (abhängig vom Labor) nicht ganz ausgeschlossen. Richte dich aber mal lieber seelisch auf eine Blutabnahme ein. Ist die bei deinem Sohn so schwierig?
    Am besten geht ihr die Sache mit möglichst viel Ruhe an. Entscheidend ist es jetzt, die Kommunikation mit deinem Sohn aufzubauen und das ist - wie du selbst schreibst - weitgehend unabhängig von der Ursache. Zudem sind bei seltenen Syndromen die Betroffenen oft so spärlich und die Bandbreite so hoch, dass auch keine genauere Prognose herauskommt, als es sich bei Beobachten des Kindes innerhalb von ein paar Jahren von selbst ergibt. Was nicht heißt, dass ihr euch nicht auf Ursachenforschung begeben solltet. Aber erwartet besser nicht zu schnell und nicht zu genaue Ergebnisse, das ist oft sehr langwierig.
    Wenn du das Gefühl hast, dass Kontakte zu anderen Betroffenen dir helfen würden, kann ich dir www.rehakids.de empfehlen - da gibt es ein so buntes Spektrum von Beeinträchtigungen, dass man unabhängig von der Ursache meist gute Infos und Hilfe findet.

    LG, ich drücke euch weiterhin die Daumen, bitte berichte weiter
    Barbara

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