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Thema: 14 ssw: NT 4,6

  1. #21
    Mellifera ist offline Stranger

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    Standard Re: 14 ssw: NT 4,6

    Hej alle,
    vielen vielen Dank für Eure Beiträge - ich bin wirklich froh darüber, beinahe überwältigt...
    @Kati: Entschuldige meine Antwort an Dich, ich habe im Moment einen Tunnelblick und wohl ein bisschen den Sinn dafür verloren, was einfach nicht mehr nett ist. Du hast in guter Absicht von Deinen Erfahrungen berichtet und ich bügele Dich ab - sorry!

    Einige Beiträge werde ich sicher noch mehrmals lesen. Sicher werde ich auch die Angebote für direkten Kontakt aufgreifen.
    Insbesondere Mika muss damit rechnen - wir leben auch in Berlin...
    Gleich gehen wir zur Beratung bei den Humangenetikern, die den Test befundet haben. Die sind so ein bisschen pro-Abtreibung, glaube ich. Wir hoffen, dass die uns den Herzfehler genauer erläutern können.
    Für heute Abend versuche ich einen Termin zu bekommen bei einer Frau, die in einer Schwangerschaftsberatung arbeitet, wo wir schon mal waren vor der Plazentapunktion. Diese Frau ist auf "solche Fälle" spezialisiert und kann Kontakte zu Familien mit "solchen" Kindern vermitteln.
    Der Mann möchte unbedingt so eine Behindertenwerkstatt besuchen. Ich denke, konsequent wäre es, auch ein Heim anzugucken.
    Eine Hebamme, mit der ich bislang nur mal telefoniert hatte und die mich eventuell in der Schwangerschaft betreuen sollte, hatte ich gestern per SMS informiert. Sie antwortete sofort, dass sie mich auch "in dem Fall" betreuen würde und auch Infomaterial und Kontakte hat... Also über das hohe Level an Hilfsangeboten bin ich wirklich positiv überrascht.

    Familienangehörige des Mannes (mit meinen habe ich nicht gesprochen bislang, die sind aber auch weiter weg, sowohl geographisch als auch vom Herzen her) haben Verständnis ausgedrückt für den Fall, dass wir es töten. Interessant.
    Zwei meiner Freunde bleiben ganz neutral und bieten Hilfe an.

    Am 2. Mai sind die Ergebnisse der Langzeitkultur(?) da, dann bin ich 16+0. Auch wenn Barbara sicher ist, dass da keine neue Erkenntnisse an den Tag kommen, haben wir auf dem Schirm, das abzuwarten, und uns dann endgültig entscheiden. Puh...

  2. #22
    JaTa0710 ist offline Stranger

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    Standard Re: 14 ssw: NT 4,6

    Hallo Mellifera,

    wenn du die Erfahrungsberichte gelesen hast, bist du sicher auch auf meinen gestoßen. Mein ältester Sohn (6) hat das Down Syndrom. Er gehört nicht zu den "Überfliegern", er ist eher das, was man allgemein "Durchschnitt" nennt.

    Zuerst mal finde ich es wirklich toll, dass ihr euch in alle Richtungen informieren wollt, bevor ihr eine Entscheidung trefft- das erfordert einiges an Stärke und auch Mut. Ich finde es allerdings auch sehr wichtig, denn so bekommt ihr eine Vorstellung davon, wofür oder wogegen ihr euch letztlich entscheidet, um solchen Fragen später nicht ausgeliefert zu werden: "Was wäre gewesen, wenn....?"

    Wir haben uns damals bewusst gegen sämtliche Tests, die die Pränataldiagnostik so hergab, entschieden. Mit meinen damals 23 Jahren haben wir allerdings auch nicht im Traum an eine Trisomie gedacht. Für uns stand aber schon zu Beginn fest, dass wir unser (geplantes) Wunschkind niemals abtreiben könnten- ich war und bin mir sicher, dass ich das psychisch nicht überstanden hätte.
    So war nach der Geburt auch bei uns das Loch groß, die Tränen reichlich und die Sorgen/Ängste gigantisch.

    Im nachhinein muss auch ich sagen: vieles davon war unnötig! Wir haben uns viel zu viele Gedanken über Dinge gemacht, die entweder noch in ganz ferner Zukunft liegen/lagen (Auszug, keine (Enkel-)Kinder, keinen Führerschein) oder um Dinge, die sich jetzt schon ganz von selbst erledigt haben (z.B. verschiedene Entwicklungsphasen).

    Ja, die erste Zeit mit Therapien, Augen OP, etc. war sehr stressig. Es braucht auch eine Schippe mehr Geduld ein Kind mit DS zu erziehen und ja, es ist anders, als mit einem Kind ohne DS. Ich habe noch 2 jüngere. Man merkt natürlich einen gewissen Unterschied, aber auch meine 2 "Normal-Syndrom" Kinder treiben mich oft auf die Palme, auch in vielen Situationen, wo der Größte dann der "Pflegeleichteste" ist.

    Unser Freundeskreis ist größer, als vor der Geburt unseres Großen. Niemand ist gegangen, es sind einfach mehrere dazu gekommen. Auch der Beruf muss nicht zwingend an den Nagel gehängt werden. Unser Großer kommt im Sommer in die Schule. Derzeit geht er in eine integrative KiTa, verabredet sich, wird zu Geburtstagen eingeladen. Dies sind z.B. Dinge, die ich oben meinte, dass sie sich quasi von selbst erledigen ;-)

    Es ist schön, dass deine Freundinnen sich bez. eurer Entscheidung neutral verhalten und auch Hilfe anbieten- das ist ebenso wichtig, so dass ihr eine Entscheidung treffen könnt, die v.a. in eurem direkten Umfeld (auch im nachhinein) wertfrei angenommen wird.

    Liebe mellifera, wie auch immer ihr euch letztlich entscheiden werdet- ich wünsche euch, dass es die Entscheidung ist, mit der ihr auch in Zukunft gut leben könnt. Es ist nicht immer alles nur schwarz oder weiß. Und auch, wenn ich selbst ein Kind mit DS habe, verteufel ich nicht jeden, der sich dagegen entscheidet.
    Ich finde es einfach nur wichtig, vor einer Entscheidung alle Seiten gut zu beleuchten- und das tut ihr.

    Ich wünsche euch alles Gute

    LG JaTa
    Geändert von JaTa0710 (23.04.2014 um 11:57 Uhr)

  3. #23
    Mellifera ist offline Stranger

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    Standard Re: 14 ssw: NT 4,6

    Nach wie vor schwanke ich sehr stark. Während ich heute Vormittag fast entschieden war, Bienchen zu behalten und schon nach Hilfseinrichtungen hier im Kiez gesucht habe (es gibt sie), ist es nun, nach dem Gespräch mit der Genetikerin, wieder ganz anders.
    Ich fühle mich von Euch ermutigt, ehrlich zu sein. Dennoch - vielleicht wird das, was ich gleich schreibe die Gefühle derer, die ein Down-Syndrom-Kind haben, verletzen. Das ist nicht meine Absicht, sondern ich schreibe meine Gedanken(stürme) nieder.

    Was mich so frappiert hat, war, dass sie uns sagte, das Kind IST geistig behindert und wird es immer bleiben. Als Kind ist das nicht wild, es ist halt ein Kind und "normale" Kinder sind genau so wenig reif im Kopf, sondern eben kindlich.
    Aber sie reifen. Und Bienchen, wenn es erwachsen ist, wird nie einen Vertrag unterschreiben und immer einen Vormund haben müssen, immer auf andere angewiesen sein, nur in höchst begrenztem Rahmen für sich selbst Entscheidungen treffen können.
    Die Genetikerin sagte, die Ausnahmen, die "Überflieger", sind solche mit Mosaik, wo also nur ein Teil der Zellen Trisomie 21 aufweist - was bei Bienchen nicht zu erwarten ist.
    Da wurde mir bewusst, dass mein Kind als Kind mit Sicherheit liebenswert sein wird. Wahrscheinlich auch für die Außenwelt, wenn ich mich gut anstelle und es richtig fördere. Und es wird auch sehr gerne leben, denn da werden Erfolgserlebnisse sein, Liebe wird es bekommen und Anerkennung, Entdeckungen machen..!
    Aber was ist, wenn die Zeit der Entwicklung, des Heranwachsens vorüber ist - und eigentlich eine Zeit der Ablösung von mir passieren sollte? Dann wird mein Kind ein Kind bleiben. Ich werde mich in Dinge einmischen müssen (Sexualität...), die eigentlich nach Distanz verlangen. Mir wird klar werden, dass es immer so bleiben wird, dass mein Kind bestimmte Dinge einfach nicht versteht. Geistig zu schwach ist. Naiv wie ein Kind. Ich - oder ein anderer Vormund - muss ihm sagen, für es entscheiden, was gut, was richtig ist. Ich muss es auch - mit Druck (wie viel Druck?) von Dingen abhalten, die nicht gut sind. Auch wenn es schon 30 ist. Wie fand ich es mit 30, wennmich jemand davon abhalten wollte zu tun, was ich wollte?

    Andererseits: Down-Syndrom-Menschen gelten ja als fröhliche Naturen und als lebensbejahend. Kann das heißen, sie sind mit wenig zufrieden, leicht glücklich zu machen? Reicht ihnen betreutes Wohnen zum Glück? Kann ich sagen: Okay, wenn mein Kind zu behindert ist, um unter seinem Mangel an Selbstbestimmzheit zu leiden, dann brauche ich mir keine Sorgen zu machen.?

    Ich schreibe bisschen wirr, es sind wirklich zum Teil Gedankensplitter. Bienchen ist übrigens ein Mädchen.
    Geändert von Mellifera (23.04.2014 um 16:42 Uhr)
    Fanny76 gefällt dies

  4. #24
    JaTa0710 ist offline Stranger

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    Standard Re: 14 ssw: NT 4,6

    Ich kann zwar bei allem nur von mir selbst schreiben, aber mich verletzt du mit diesen Worten nicht. Warum auch, es sind wahre Worte und ich müsste lügen, wenn ich sage, dass ich mir um die Zukunft keine Gedanken (mehr) machen würde.

    Aber ganz ehrlich, die mache ich mir auch bei meinen beiden kleineren Kindern- nur in eine ganz andere Richtung. Werden sie einen guten Schulabschluss haben, werden sie später einen (guten) Job finden, kriege ich sie ins Erwachsenenalter, ohne dass sie auf die "schiefe Bahn" geraten, bleiben sie gesund,....??

    Es klingt zwar total blöd (und bitte auch nicht jedes Wort auf die Goldwaage legen, ich versuche es bestmöglich auszudrücken;-)) aber genau diesen Vorteil haben Menschen mit z.B. dem Down Syndrom. Sie werden nicht schon von Kindesbeinen an auf "Leistung" getrimmt. Wir sind eine Leistungsgesellschaft. Wir müssen gute Noten in der Schule haben, um die Chancen für s Berufsleben zu erhöhen, bangen täglich um unsere Jobs, kämpfen darum, unseren Lebensstandard halten zu können...und die Messlatte liegt dabei immer höher...
    Von meinem Sohn erwartet die Gesellschaft Leistungsmäßig allerdings (fast) nichts, sodass er mit allem was er kann/macht fast ausschließlich auf staunende Gesichter trifft- auch heute schon. Er kann sein Leben leben, ohne sich jeden Tag Sorgen um Noten, Job, Leistung machen zu müssen.

    Es tut mir zwar auch weh, mir klar machen zu müssen, dass mein Sohn vieles, was wir als selbstverständlich erachten, nicht tun können wird. Wie gesagt, diese Gedanken habe ich mir schon gemacht, als er noch ein Baby war. Ich versuche heute aber zumindest auch die positiven Dinge zu sehen.
    Wir haben für unseren Großen schriftlich einen Vormund (aus der Familie) einsetzen lassen- falls uns was passiert. Und sollten wir das Glück haben, richtig alt zu werden, wird der Vormund in einigen Jahrzehnten entsprechend ersetzt, sodass unser Sohn niemals komplett in die Hände irgendeines Amtes fällt, der ihn nicht kennt und dennoch über ihn entscheiden soll.

    Betreutes Wohnen wird hier sehr ausgeprägt gelebt. Ich kenne oder habe von vielen Familien gehört, deren Kinder hier im betreuten Wohnen leben.

    Jetzt habe ich sehr weit ausgeholt...
    vorsichtshalber nochmal zum Schluss:
    Ich kann immer nur von mir schreiben. Alle Zeilen spiegeln nur meine eigene, ganz persönliche Meinung/Erfahrung wieder und sind völlig wertfrei gemeint.

    LG
    Geändert von JaTa0710 (23.04.2014 um 17:29 Uhr)

  5. #25
    Fanny76 ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: 14 ssw: NT 4,6

    Liebste Mellifera,

    vor kurzem war ich selbst verzweifelt, da bei meinem Kleinen eine vergrößerte Nackenfalte gemessen wurde. (Deshalb haben wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, die dann allerdings zeigte, dass meine Sorgen unbegründet waren.) Es spielt für dich keine Rolle, wie wir uns entschieden hätten, wenn wir ein solchen Ergebnis gehabt hätten, aber es brennt mir auf der Seele dir zu schreiben. Im Zuge meiner Recherche VOR der Fruchtwasseruntersuchung bin ich auf einen Gedanken gestoßen, der mich bis heute sehr beeindruckt hat - und das obwohl ich nicht sonderlich gläubig bin: Gott schickt den Paaren ein besonderes Kind (mit DS), die stark genug sind. (Ich muss zugeben, das ist nicht der genaue Wortlaut, aber inhaltlich trifft es zu. Auch die Quelle kann ich leider heute nicht mehr nennen. Entschuldigung...) Das war das Erste, was mir eingefallen ist, als ich deinen Post gestern gelesen habe. Du machst einen sehr starken und reflektierten Eindruck.
    Ein Informationsquelle zum Down-Syndrom war für mich persönlich ein Beitrag in "Planet Wissen" (Planet Wissen - Video: Diagnose Down-Syndrom - Die ganze Sendung). Vieles von dem, was gezeigt wird, wirst du vermutlich als Information nicht (mehr) benötigen, aber vielleicht hilft dir der Beitrag dennoch...

    Egal wie ihr euch entscheidet: Ihr werdet FÜR EUCH die richtige Entscheidung treffen...
    Da bin ich mir ganz sicher. Lasst euch nur genug Zeit und zu nichts drängen!

    LG, Fanny76
    Geändert von Fanny76 (23.04.2014 um 18:13 Uhr)

  6. #26
    Avatar von Johanni2801
    Johanni2801 ist offline Poweruser

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    Standard Re: 14 ssw: NT 4,6

    Liebe Mellifera,

    ich lese hier schon seit dem ersten Beitrag Deinen Thread.
    Zum Glück stehe ich nicht vor der Wahl, was ich tun würde.
    Ich möchte und werde mir auch nicht anmaßen, Tipps oder Entscheidungs"hilfen" geben zu wollen.
    Allerdings möchte ich sagen, dass ich aus Deinen Zeilen viel Stärke lese! Und schon viel Liebe für das Bienchen! Es ist nicht "das Kind", sondern Euer Bienchen...

    Ich wünsche Euch alles Liebe! Und Kraft für die für Euch richtige Entscheidung!

  7. #27
    Mika030 ist offline Stranger

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    Standard Re: 14 ssw: NT 4,6

    Ich muss da kurz etwas richtig stellen. Die bekannten "Überflieger" sind keineswegs nur die Menschen mit Trisomie Mosaik.
    Das ist schlichtweg eine falsche Behauptung.

    Wir hatten auch so ein Gespräch bei einer Genetikerin, und während mein Kind friedlich neben uns schlief hat sie mir schon mal prophezeit was sie alles nicht können wird. Nicht lesen, nicht schreiben, nicht rechnen. Mittlerweile weiß ich, dass mein Kind gute Chancen hat alles das zu lernen. Geistig behindert, jetzt und für immer. Die Worte hallen nach... natürlich. Kein Wort darüber, wieviel Wärme und Glück dieses Kind in meine Welt bringt. Dass ihre feuchten Küsse mir Freudentränen ins Gesicht zaubern, weil wir Bussis geübt haben und sie jetzt sooo stolz ist dass sie es kann und gar nicht mehr aufhört mit Küssen.

    Genetiker sind defizitorientiert, ob diese Frau wohl Menschen mit Down Syndrom persönlich kennt?
    Hat sie sich die Mühe gemacht, Ihr Bild vom Menschen mit Down Syndrom an die Gegenwart anzupassen? Hey, die sind in Berlin alleine mit der U-Bahn unterwegs, die wohnen in Wohngruppen und gehen gern zur Arbeit in die Werkstatt. Sie fahren in Urlaub und gehen zur Disko, und ja sie haben auch Freunde bzw. Lebenspartner.

    Weißt Du, was das Erwachsenenleben angeht, da scheitern auch viele Gesunde. Die finden keine Arbeit, finden keinen Partner, sind weder zufrieden noch glücklich obwohl sie materiell alles haben. Meins wird wohl immer versorgt sein ( ggf. in geschütztem Rahmen ) und meins wird glücklich sein! Man kann nicht alles planen und absichern, auch nicht bei gesunden Kindern.
    Sternen-Lilly, wunderblume_ und Gast gefällt dies.

  8. #28
    Mellifera ist offline Stranger

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    Standard Re: 14 ssw: NT 4,6

    Hej alle,
    wiederum: Danke für alle Beiträge!
    Insbesondere danke an JaTa für Deine mutige Offenheit - das bedeutet mir sehr viel.
    Mika, tatsächlich hat mich diese Genetikerin positiv beeindruckt. Sie ist so der Typ trockene Wissenschaftlerin,
    aber sie berichtete dann von Freunden, die ein pubertierendes Mädchen mit Down-Syndrom haben,
    und sie sieht auch "solche" Menschen in der Stadt und beobachtet genau. Mit "defizitorientiert" hast Du allerdings Recht...

    Am Abend waren wir noch bei einer anderen Beratung, die ich als konstruktiv empfand.
    Die Frau stellte uns gute Fragen, z.B.: Erlaube ich mir, diese Schwangerschaft zu beenden? Bei mir (sehr wahrscheinlich nicht nur bei mir...) spielen da nicht nur ganz persönliche Aspekte eine Rolle, sondern schon auch moralische, so was wie "darf ICH dieses Leben töten, steht mir das überhaupt zu?" Im Augenblick empfinde ich es als viel einfacher, gar nichts zu tun, also das Baby zu bekommen. Ich bin aber ganz ganz unsicher, ob das wirklich die RICHTIGE Entscheidung ist, für mich UND den Mann. Es wäre einfach erst mal leichter, weil die Konsequenzen später kommen als der Schmerz der Abtreibung. Aber das KANN nicht ein Grund sein für keine Abtreibung, das holt mich wieder ein, vielleicht sehr übel. Und dann ist es zu spät. Ich schreibe einfach frei von der Seele weg...
    Gestern rief mich die Großmutter des Mannes an und legte mir - eigentlich unverhohlen - nahe, das Baby abzutreiben.
    Es wäre jetzt noch kein Leben und wir können es dann ja noch mal versuchen. Sie hat selbst einmal abgetrieben, aber da hatte sie schon drei Kinder und ihre Gesundheit war gefährdet. Ich war trotzdem schockiert. Und habe stundenlang so ein Trotzgefühl nicht abschütteln können, à la: Dann kriege ich es gerade und zeige es dir!
    Aber, wie Violina schon so klug schrieb, es geht gerade nicht darum, den Helden zu spielen oder irgendwem etwas zu beweisen. Wenn ich nur genauer wüsste, welche Kriterien für mich wirklich wichtig sind! Ich kann es absurderweise gar nicht so klar benennen.
    Die zweite Beratung gestern hat meine Ängste bezüglich des Erwachsenseins von "Downies" etwas zerstreut.
    Sie sagte, dass die meisten Erwachsenen nicht mehr zu Hause leben, sondernin wie auch immer gearteten Projekten, und sie haben soziale Kontakte und gehen ihrer Arbeit sowie irgendwelchen anderen Beschäftigungen nach. So simpel das klingt, aber es beruhigt mich, dass eine gewisse "Normalität" von wegen dass das Kind irgendwann entlassen werden kann, möglich scheint. Man besucht sich dann eben, wenn man möchte. Es gibt auch Initiativen für Pubertierende wie den "Liebesführerschein", wo die Leuts lernen ihre Empfindungen einzuordnen und auf emotionale Impulse zu hören.
    Boah, und solche Gedanken vermischen sich mit Bildern/Vorstellungen einer "stillen Geburt". So reflektiert und vor allem stark bin ich gar nicht. Ich kann mich nur halbwegs ausdrücken...
    Wir versuchen heute, Termine zu organisieren in Einrichtungen, wo Menschen mit Down-Syndrom leben/arbeiten. Wir möchten versuchen, sie anzusehen und auf uns wirken zu lassen (wenn ich es auch seltsam finde, hat was von Zoo...). Wir möchten auch gerne mit Eltern sprechen von Erwachsenen mit Down-Syndrom. Wenn jemand da konkrete Tipps hat, vielleicht Kontakte sogar, bitte her damit. Ich stelle mir das nicht ganz so einfach vor, die Beratungen gestern konnten auch "nur" mit Kindern aufwarten. Wie gesagt, wir leben in Berlin, können aber sicher auch bisschen fahren.
    Geändert von Mellifera (24.04.2014 um 07:48 Uhr)

  9. #29
    Zickzackkind Gast

    Standard Re: 14 ssw: NT 4,6

    Hallo Mellifera,
    Ich lese schon die ganze Zeit mit und bin beeindruckt, wie offen Du nach allen Seiten an diese Entscheidung herangehst. Mich berührt deine Geschichte sehr, da ich vor zwei Jahren ein Integrationskind in der normalen Vorschule erleben durfte, die auch das Downsyndrom hatte und von ihren Eltern Bienchen genannt wurde. Ihre Eltern haben erst bei der Geburt von ihrer Behinderung erfahren und lange große Probleme damit ( die Mutter hatte dann auch eine Wochenbettdepression ) und dann erkrankte ihr Bienchen mit zwei Jahren an Krebs und als sie da mit einer Sturheit und Lebensfreude um ihr Leben kämpfte, da kamen diesen Eltern all ihr Sorgen und Ängste vor der Zukunft ihres Kindes so lächerlich vor. Das war ihr Kind und es sollte leben.
    Ich habe jahrelang in Behinderteneinrichtungen gearbeitet und kenne Menschen mit Downsyndrom, die Schwer- und Leichtbehindert sind. Sie sind sehr unterschiedlich, aber alle haben gemeinsam, dass sie eine unglaubliche Lebensbejahung, Lebensfreude und Sturheit mitbringen. Ich habe auch oft behinderte Menschen gesehen, bei denen ich dachte, oh Gott, mit dem könnte ich nicht arbeiten ( allerdings nie beim Downsyndrom ) und später hatte ich genau diese Leute auf der Gruppe und sie waren absolut liebenswert, man sieht die Äußerlichkeiten nicht mehr, wenn man den Menschen kennt.
    Ich habe den Eindruck, Du lebst in einem Umfeld, in dem es keine Berührungspunkte zu behinderten Menschen gibt und ich hoffe, Du kannst bei Deinen Besuchen wirklich jemanden kennenlernen und wirst nicht zu sehr abgeschreckt. Was wäre das denn für ein Gefühl für Dich, wenn sich jeder in Deinem Umfeld einfach auf Dein Kind freuen würde. Wärst Du eher erleichtert, oder würdest Du Dich unter Druck fühlen? Sorry ist jetzt auch sehr durcheinander und ich habe völligen Respekt vor jeder Deiner Entscheidungen, ich hab nur immer " mein Bienchen" vor Augen und habe schon damals gedacht, so müsste es sein, Downkinder ganz normal unter anderen. Das Leben wäre ärmer ohne sie.
    Unsere Nachbarn haben übrigens auch eine 20 jährige Tochter mit DS, die vor Ostern ganz stolz in ihre Wg gezogen ist. Sie hat einen Freund, lebt mit 4 anderen Leuten zusammen, arbeitet in einer Werkstatt. Sie kann lesen, alleine einkaufen, etwas kochen, dreimal die Woche kommt ein Betreuer und hilft beim Putzen, Waschen, organisieren, oder geht mit den Mädels in eine Disko, oder macht andere Ausflüge. Soweit ich das mitbekomme, genießt Unsere Nachbarin ihr neues Erwachsenenleben sehr. Sie erzählt ganz stolz. Und mein Mann hat im März eine neue Bewohnerin auf die Gruppe bekommen, die ein eigenes Appartement im Haus hat und nur wenn sie Lust auf Gesellschaft hat auf die Gruppe kommt. Ihre Mutter war krank und sie konnte sich nicht mehr kümmern. Der Mutter fällt es schwer aber U. ist absolut glücklich und alle sagen, dass sie total aufblüht. Ihre Mutter ist aber auch schon achtzig und fühlt sich jetzt sehr einsam, U. musste glaube ich viel auffangen und ist jetzt glücklich ihr eigenes Leben mit Gleichaltrigen führen zu dürfen.
    Das ist übrigens eine Behinderung, bei der viel über Förderung erreicht werden kann. Und da DS schon ab Geburt bekannt ist, greift sofort die Frühförderung. Deshalb lernen auch viele irgendwann etwas Lesen und Schreiben und werden relativ selbständig, auch wenn sie natürlich immer geistig behindert sind. Aber die Prognosen sind sehr gut, auch das ist ein Grund, warum man viele Erfolgsgeschichten sieht. Aber es gibt auch sehr glückliche schwerbehinderte Menschen und natürlich auch immer wieder Menschen bei denen es nicht so gut läuft. Ich wünsch Dir viel Kraft, egal welchen Weg Du gehst. Alles Liebe
    Geändert von Zickzackkind (24.04.2014 um 09:03 Uhr)

  10. #30
    Mellifera ist offline Stranger

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    Standard Re: 14 ssw: NT 4,6

    Merci, Zickzackkind, insbesondere für die Berichte über die Erwachsenen.

    Update: Wir haben für kommende Woche schon zwei Termine! Einen mit Frau Schröder, die T21 hat und hier im Bezirk in einer Behindertenwerkstatt arbeitet und noch einen mit einer Dame von der Lebenshilfe, die uns von ihren beruflichen Erfahrungen berichten wird (sie betreut v.a. Elterngruppen) und auch direkten Kontakt vermitteln kann/wird bei Bedarf.
    Beide Termine sind Anfang nächste Woche.
    Was sehr an mir zehrt ist dieser Zustand der Unentschiedenheit. DAS ist mit Abstand das Schwierigste an der momentanen Situation, zumal niemand anderer als wir diese Entscheidung herbei führen können. Und es besteht auch noch ein gewisser Zeitdruck. Horror.

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