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  • 2 Post By leu

Thema: Diagnose auffälliges NT-Screening und komplexer Herzfehler

  1. #1
    Pari25 ist offline Stranger

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    Standard Diagnose auffälliges NT-Screening und komplexer Herzfehler

    Hallo zusammen,

    ich bin total durcheinander und weiß überhaupt nicht mehr weiter. Für uns ist eine Welt zusammengebrochen nach dem letzten FA Termin..

    Meine Geschichte: 25 Jahre alt, 1. ss gewollt schwanger und nun Anfang 12. ssw....
    Am 5.8. hatte ich einen FA Termin und bin mit voller Freude hingegangen um endlich mein Baby auf dem Bildschirm zu sehen, doch es verlief wirklich alles andere als gut. Die FA sah eine auffällige nackenfalte und schickte mich am Dienstag, den 9.8.16 zur pränataldiagnostik (sie meinte es kann ein genetischer defekt sein muss es aber nicht) wo dann die nackenfAlte mit 4,5 mm gemessen wurde, jedoch war das Nasenbein unseres kleinen Wurms darstellbar. Der Arzt meinte dann es sieht überhaupt nicht gut aus für unser Baby, da es zudem noch komplexe Herzfehler hätte, die Herzklappen sich in der 10. Woche normalerweise schließen sollten, jedoch dies nicht der Fall sei bei unserem kleinen. Und es sieht zudem nach einer Trisomie 21 aus. Ich war total aufgelöst und habe nur geweint seitdem kann ich auch kaum Freude zeigen und bin total fertig und weiß nicht weiter. Wir haben einen weiteren Termin jetzt am kommenden Donnerstag, wo er dann Gewebe aus dem Mutterkuchen entnehmen will (sogenannte chorionzottenbiopsie) um dann genau sagen zu können was unser kleiner denn hat. Jedoch raten mir meine FA und der pränataldiagnostiker einen medizinischen Abbruch an, da ich ja jung sei und die besten Voraussetzungen habe um erneut schnell schwanger zu werden. Sie meinen, dass meine befruchtete Eizelle defekt war das geschieht wohl nur einmal im Leben einer Frau und die nächste Schwangerschaft würde vollkommen unkompliziert ablaufen.
    Ich weiß wirklich nicht weiter und habe eine ganz andere Meinung ich habe So vieles gelesen in der Woche und mir einen Kopf gemacht. Der/die kleine ist mir schon so mega ans Herz gewachsen das ich das nicht kann einen Abbruch zu vollbringen. Ich fühl mich total leer. Ich wüsste gerne was man noch für Möglichkeiten hätte. Habe so viel gelesen das trotzdessen so viele Kinder kerngesund auf die Welt gekommen sind.

    Lg pari25

  2. #2
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Diagnose auffälliges NT-Screening und komplexer Herzfehler

    Hallo pari,

    das tut mir leid, dass du in einem so schweren Konflikt bist.
    Zunächst einmal: kein Mensch kann dich zu einem Abbruch zwingen. Wenn du ihn nicht willst, musst du ihn nicht machen. Egal, was dein Kind hat oder nicht hat. Es gibt einige Frauen, die das nicht wollen oder können (ein spezielles Forum dafür ist Weitertragen e.V. - Fortsetzen der Schwangerschaft nach pränataler Diagnose )

    Die verbreiterte Nackentransparenz alleine muss tatsächlich noch nichts bedeuten. Wir haben viele Berichte hier im Forum von ähnlichen oder noch ungünstigeren Werten, bei denen die Kinder dann doch gesund zur Welt kamen.
    Was den Herzfehler betrifft, da hängt natürlich viel davon ab, wie sicher die Diagnose jetzt schon ist. Es ist in der 12. SSW sehr schwer, das Herz abschließend zu beurteilen, auch wenn sich die Meinungen deiner Ärzte relativ sicher anhören. Aber momentan würde ich nicht ausschließen wollen, dass das in einigen Wochen auch anders aussehen kann.

    Dass eine Eizelle nur einmal im Leben einer Frau "defekt" sein kann, ist definitiv nicht richtig. Richtig ist, dass du - im Falle einer freien Trisomie in der aktuellen Schwangerschaft - in einer neuen Schwangerschaft (zumindest in den nächsten 10 Jahren) eine Wiederholungswahrscheinlichkeit von 0,5-1% hättest. Also eine Chance von mindestens 99%, dass sich diese Trisomie nicht wiederholt. 1% ist wenig, aber es ist nicht nichts.
    Aber aus meiner Sicht ist das ja auch gar nicht der springende Punkt. Wenn du das Gefühl hast, dass du dieses Kind nicht einfach durch ein nächstes ersetzen könntest, dann ist das so.

    Wenn du nicht darauf eingeschworen bist, einen Abbruch wenn überhaupt, dann unter Vollnarkose mit einer Ausschabung zu machen, dann hast du auf jeden Fall viel Zeit für eine Entscheidung und solltest dich nicht drängen lassen. Du könnstest sogar die Chromosomenanalyse deines Kindes bis zur Möglichkeit einer Fruchtwasseruntersuchung in der 15.-16. SSW verschieben (wenn du das willst!), weil das Ergebnis dann noch etwas sicherer wäre, da Zellen direkt vom Kind und nicht aus der Plazenta untersucht werden. Aber ich könnte verstehen, wenn du nicht so lange warten willst. Die häufigsten Chromosomenabweichungen (u.a. Trisomie 21) könnte man zwar auch bereits jetzt mit einem genetischen Bluttest ausschließen (NIPT), aber eben nicht alle denkbaren Chromosomenabweichungen. Deshalb kommt auch das für dich vermutlich eher nicht in Frage.

    Wichtigstes Fazit: Was immer du tust, lass dich nicht drängen. Du musst hinterher mit deiner Entscheidung leben, nicht die Ärzte. Und such dir seelische Unterstützung, z.B. bei einer Schwangerenberatung, oder einer Hebamme oder jemand anderem, der vergleichbare Situationen kennt.

    LG, bitte berichte wieder,
    Barbara

  3. #3
    Jesmila ist offline newbie

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    Standard Re: Diagnose auffälliges NT-Screening und komplexer Herzfehler

    Hallo pari,

    fühl dich erstmal ganz fest gedrückt.
    Ich kann gut nachvollziehen durch welche eine Hölle ihr gerade geht. Wir haben das alles im September 2014 erlebt. Bei uns sind die Auffälligkeiten auch bei einem Routine-US entdeckt worden.
    Wie Babara schon geschrieben hat, kann dich niemand zu einem Abbruch zwingen. Ich finde es so traurig, dass ihr menschlich so schlecht behandelt wurdet. Es geht um euer Kind, dass ihr euch gewünscht habt. Es hat schon Arme und Beine....sein Herz schlägt....es strampelt in deinem Bauch. Wie kann ein Arzt dann so gefühllos sein? Dieses Kind ist einmalig und kann nie ersetzt werden.
    Wir hatten zum Glück einen tollen Prof. für Humangenetik an unserer Seite, der uns nie zu etwas gedrängt hat. Auch wurden wir aus medizinischer Sicht immer sehr gefühlvoll betreut.
    Ich lese in deinen Zeilen soooo viel Liebe. Vertraue deinem Bauchgefühl. Noch steht nichts fest. Noch gibt es Hoffnung. Ich habe in dieser schweren Zeit viel mit unserer Tochter erzählt......mein Mann hat jeden Abend meinen Bauch geküsst. Auch für uns war ein Abbruch unvorstellbar, obwohl sich die schlimmsten Prognosen bestätigt hatten.
    Jeder Mensch ist anders. Jeder fühlt anders. Ich wäre an einem Abbruch zerbrochen. Andere können damit leben. Das muss jeder für sich entscheiden. Egal welchen Weg man geht, es wird immer schwer sein.
    Ich hatte ab der ersten Verdachtsdiagnose einen Krankenschein. Ich hätte auch nicht mehr arbeiten können. Als dann klar war, dass unser Baby stirbt, hat sich auch mein Mann krank schreiben lassen. Es hat uns einfach den Boden unter den Füssen weggezogen. Wir haben die Zeit für uns gebraucht. Auch hatte ich eine wundervolle Hebamme.....und eine Betroffene von Initiative Regenbogen an meiner Seite.
    Das hat mir/uns sehr geholfen.
    Hast du schon eine Hebamme?
    Kann dein Mann bei dir zuhause bleiben?

    Eine Chorionzottenbiopsie hatte ich auch.....jedoch brachte sie kein eindeutiges Ergebnis......es war sehr unangenehm. Heute würde ich auf die Fruchtwasseruntersuchung warten, da die Ergebnisse sicherer sind, außerdem soll sie weniger schmerzhaft sein.
    Ich habe unsere Lenja Ende der 15. ssw still geboren. Ihr Herz hatte aufgehört zu schlagen. Sie hatte uns die Entscheidung abgenommen. Dafür bin ich ihr unendlich dankbar. Ich bin froh, sie geboren zu haben. Ich konnte sie sehen und mich verabschieden. Ich bin froh nicht überstürtzt gehandelt zu haben, nur um noch eine Ausschabung machen zu können.

    Ich wünsche dir für die kommenden Tage ein wenig Zuversicht. Vielleicht kannst du etwas die Sonne, die gerade scheint, in dein Herz lassen. Sprich mit deinem Baby.....mir hat es sehr gut getan.

    Ich drücke ganz fest die Daumen, dass sich alles zum Guten wendet.

    jesmila
    mit Lenja (Trisomie18) fest im Herzen
    und Folgewunder Lilly im Arm

  4. #4
    Pari25 ist offline Stranger

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    Standard Re: Diagnose auffälliges NT-Screening und komplexer Herzfehler

    Liebe Jesmila,
    wir danken dir für deine lieben Worte. Diese Situation ist sehr neu für uns und natürlich ist es schrecklich genau wie es für euch auch war. Genau wie du sagst es steckt viel liebe drin ich bin ein sehr sehr emotionaler Mensch und ich kann mir nicht vorstellen diese Entscheidung zu treffen ich möchte diese Entscheidung überhaupt nicht treffen ich stecke grad in einer Zwickmühle wo ich keinen Ausweg sehe. Genau ich habe ein beschäftigungsverbot erteilt bekommen von meiner fa als die ss bestätigt wurde. Mein Mann hat sich auch eine Woche krank geschrieben und war jeden Tag an meiner Seite bis ich wieder ein paar Schritte vor die Tür machen konnte. Es geht uns immer noch schrecklich und das wünschen wir wirklich niemandem nicht mal den schlimmsten Feind. Leider muss mein Mann auch wieder arbeiten und ich stehe zumindest unter der Woche alleine zuhause und denke viel zu viel nach. Ich habe mit der Nachbarin meiner Mutter gesprochen die ich auch sehr gut kenne und sie war ein lebenlang Hebamme, sie hat uns wirklich ermutigt und die Angst genommen vor dem nächsten Termin am kommenden Donnerstag. Wir haben trotz der schlechten Diagnose noch ganz viel Hoffnung. Vielleicht passiert ja ein Wunder, Gott ist groß.
    Aber wir müssen auch den schlimmsten ins Auge sehen und ich weiß das ich das nicht alleine überstehe, wir möchten uns auch unter psychologische Beratung begeben bevor wir eine endgültige Entscheidung treffen. Ja und jetzt hat man halt immer Angst das die nächste ss auch so wird. Naja ich bin zur Zeit einfach nur voller fragen und fühle mich leer.

    Deine Geschichte ist auch sehr Herzberührend, das war wirklich bestimmt nicht leicht. Aber alles geht weiter und jede Entscheidung ist schwer und hat folgen wie du sagtest. Ich wünsche euch auch nur das beste. Danke für die lieben Worte.

    Ganz liebe Grüße pari

  5. #5
    mayra2 ist offline enthusiast

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    Standard Re: Diagnose auffälliges NT-Screening und komplexer Herzfehler

    Liebe Pari,
    du machst gerade wirklich schlimme Zeiten durch und diese Unsicherheit, ob dein Kind gesund ist oder nicht, belastet dich sehr. Das alles ist schwer, ich kann dich total verstehen, dass du verzweifelt bist. So viel musst du gerade begreifen und gegeneinander abwägen.
    Ich spür auch, wie sehr du dich damit beschäftigst und dich um dein Kind sorgst. Und gerade diese Aussage der Ärzte setzt einem als Mama natürlich sehr zu. Doch diesen schnellen Rat, dein Baby abzutreiben, kann ich nicht so gut stehen lassen!
    Immerhin geht es für dich um dein Baby, um genau dieses Kind, welches jetzt schon einige Wochen bei dir ist. Klar ist´s dir ans Herz gewachsen, du liebst es schon und freust dich drauf.
    Deshalb wollte ich dir so gerne auch ein wenig Mut machen!
    Ich lese viel in den verschiedenen Foren, und bin immer wieder sehr erstaunt, wie oft und schnell voreilig „geraten“ wird. Und auch wie oft Frauen von „Fehldiagnosen“ berichten, von gesunden Babys trotz aller Sorge und Not vorher.

    Wie hilfreich, dass du diese erfahrene Hebamme kennst, die dir ein wenig die Angst vor dem Termin morgen nehmen konnte.

    Ich denke auch, es ist wichtig, dass du dich in Ruhe mit allem auseinandersetzt. Und das tust du ja auch, bevor du vielleicht in dieser „Diagnosespirale“ steckst. Lass dich auf alle Fälle zu keiner Entscheidung drängen. Du musst nichts tun, darfst es auch so nehmen, wie es kommt!

    Ich wünsch dir für die Untersuchung morgen auf alle Fälle viel Kraft, behalt deine Hoffnung und Zuversicht!
    Alles Liebe dir und deinem Baby! Ich denk an dich!
    Mayra

  6. #6
    PerDu ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: Diagnose auffälliges NT-Screening und komplexer Herzfehler

    Hallo liebe Pari,

    wie war für dich die Chorionzottenbiopsie? Habt ihr schon ein Ergebnis? Wie geht es dir mittlerweile in dem Strudel der Gefühle, Fragen, Hoffnung und Sorgen? Schreib gern wieder... du hast geschrieben, du fühlst dich wie leer... und dann weiter: "Es steckt viel Liebe drin"- ja, das fühlt und liest man bei deinen Worten, deine Liebe zum Baby. Wie gut, dass dein Mann an deiner Seite ist!

    Ich schicke dir und euch ganz liebe Hoffnungsgrüße,

    PerDu

  7. #7
    Pari25 ist offline Stranger

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    Standard Re: Diagnose auffälliges NT-Screening und komplexer Herzfehler

    Hallo, es tut mir leid ich habe es leider nicht geschafft vorher zu antworten mir ist leider so viel schlechtes widerfahren, dass ich dazu nicht in der Lage war/bin ich immer noch nicht. Also wir sind zu dem Termin gefahren, um die chorionzottenbiopsie durchführen zu lassen, jedoch war dies nicht möglich, da mein Mutterkuchen unten lag und das Baby oben lag.( das liegt daran, dass ich eine nach hinten gekrümmte Gebärmutter habe) also habe ich einen erneuten Termin am 22.9 bekommen zur amniozentese. Ich wollte jedoch nicht solange warten, da ich sonst in der 20. Woche wäre und dann noch einen Abbruch hätte ich erst recht nicht verkraftet, aber auch "einfach so" abzubrechen ohne eine eindeutige Diagnose zu haben würd ich mir auch niemals verzeihen. Also hab ich einen Termin bei dem Professor der Gynäkologie in der Charité gehabt jetzt letzten Dienstag, er wollte die Fruchtwasseruntersuchung vorziehen. Also schaute er nach unserem kleinen Engel und sagte mir dann die schockierende Nachricht, dass keine herzreaktion mehr da sei. Und wir vereinbarten einen Termin am Freitag um den Abbruch unter Vollnarkose vorzunehmen. Ich wollte noch die 2-3 Tage haben um mich verabschieden zu können. Jedoch kam es leider auch dazu nicht, noch in der selben Nacht wachte ich auf und das ganze Bett war voller Blut ich schrie und mein Mann brachte mich in die Notaufnahme, wo ich dann so viel Blut verloren hatte das ich Notoperiert werden musste. Dann lag ich noch 2 Tage im Krankenhaus und jetzt bin ich wieder daheim und alles hat ein tragisches Ende genommen... Ich weiß leider nicht mehr was ich sagen könnte außer das es sehr sehr sehr weh tut. Sowohl körperlich als auch seelisch, dennoch überragt der seelische Teil meiner Trauer... Danke für die lieben Worte an euch alle!!

  8. #8
    mayra2 ist offline enthusiast

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    Standard Re: Diagnose auffälliges NT-Screening und komplexer Herzfehler

    Liebe Pari,
    Es tut mir so sehr leid, dass du deinen kleinen Engel verloren hast.
    Wie traurig du bist, kann ich vermutlich nur erahnen. So viel Schweres musstest du durchmachen, und im Herzen tut´s arg weh.
    Hoffentlich sind liebe Menschen an deiner Seite und für dich da, damit du dich nicht so alleine fühlst, über deine Gefühle sprechen kannst, wenn du magst und nicht alles unausgesprochen tragen musst.
    Ich wünsche dir von Herzen viel viel Kraft und alles Liebe und dass du trotz allem deine Hoffnung behalten darfst!

    Fühl dich lieb umarmt.
    Mayra

  9. #9
    PerDu ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: Diagnose auffälliges NT-Screening und komplexer Herzfehler

    Hallo liebe Pari,

    das tut mir von ganzem Herzen Leid, was du und ihr in den letzten Tagen durchlebt habt. Ja, ich kann mir sehr vorstellen, dass dir gerade alles zu viel ist. Nimm dir die Zeit zum Trauern, Begreifen und Abschied, die du jetzt brauchst. Bist du allein, oder sind dein Mann und nahestehende Menschen dir zur Seite? Es ging alles so schnell... die Nachricht der Schwangerschaft, die Verdachtsdiagnose, der Schock... und dann das Abschiednehmen müssen, ohne dafür kaum eine Möglichkeit zu haben... meine ganz ganz herzliche Anteilnahme!
    Ich wünsche dir, das, was du gerade brauchst, um alles gut zu verarbeiten!

    Ganz herzliche Grüße,

    PerDu

  10. #10
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Diagnose auffälliges NT-Screening und komplexer Herzfehler

    Liebe Pari,

    ich wünsche dir neben lieben Begleitern in deiner Trauer, dass du auch ein bisschen Erleichterung darüber empfinden kannst, dass dein Kind dir jegliche Entscheidung abgenommen hat. Es hat auch Vorteile, wenn die Fehlgeburt noch vor der Punktion eintritt - man braucht sich niemals fragen, ob die Punktion vielleicht doch den Abgang ein winziges bisschen begünstigt hat. Du hast deinem Kind das große Geschenk gemacht, es solange wie möglich zu beschützen. Und dein Kind hat dir das Geschenk gemacht, das du nichts mehr entscheiden musstest.

    Wenn du willst, kannst du es auch so sehen, dass deine zulünftigen Kinder jetzt ein Schutzengel-Geschwisterchen haben.

    LG, Barbara
    Tomatensueppchen und julerennt gefällt dies.

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