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Thema: Verschiedenste Auffälligkeiten – Hat unser Kind wirklich Chancen?

  1. #1
    YLCCS ist offline Member

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    Standard Verschiedenste Auffälligkeiten – Hat unser Kind wirklich Chancen?

    Hallo!
    Bald kommt unser Sohn zur Welt und ich habe immer wieder grosse Angst, dass er nicht lebensfähig sein könnte! Undzwar hat er während unserer über 4-monatigen «Leidensgeschichte» bis zur 33. SSW folgende Auffälligkeiten angesammelt:

    - auffälliges Erstsemesterscreening (hier in Frankreich leider verpflichtend): eine NT von 3,23mm bzw. 4,73mm, schlechte Blutwerte (PAPP-A: 0,24MoM; HCG B 1,31MoM) und damit ein Risiko für Trisomie von 1:5, laut Ärztin besonders für Trisomie 13 und 18.

    - bilaterale Halszysten (sichtbar bis zur 18.SSW)

    - kurze Oberschenkelknochen, inzwischen sogar viel zu kurz (SSW30+7: 51,7mm)

    - Gesicht: ein flaches Profil (Haut zwischen Nase und Stirn liegt nicht auf Knochen auf), einen kleinen Mund (evtl. vom Papa), ein seit der 20.SSW nicht mehr wachsendes Nasenbein (SSW13+3: 2,8mm; SSW17+1: 5,2mm; seit SSW20: 6mm)

    - zunehmender Wachstumsrückstand bei normalem Kopfumpfang (geschätztes Gewicht: SSW17+1: 175g (wohl ziemlich normal); SSW23+7: 527g; SSW30+7: 1278g)

    - Herzanormalien: Die Vorhofsklappen sind nicht stufenartig versetzt, es befinden sich 3 Minilöcher in der Herzinnenwand, die linke Herzhälfte ist kleiner, die Aorta enger als die Lungenaterie, angeblich alles nicht besorgniserregend.

    Positiv ist zu sagen, dass trotz allem seine geschätzten Überlebenschancen von 0 über 50 auf 99% gestiegen sind! Ausserdem war er von Anfang an SEHR munter, öffnet seine Hände, reagiert auf Berührungen, Geräusche und Licht und verhält sich auch ansonsten soweit dank Ultraschallbildern erkennbar «normal» (steckt seinen Arm in den Mund, reibt sich die Augen …).

    Auch scheint es mir wichtig, dass ich in beiden bisherigen Schwangerschaften eine Präeklampsie hatte und meine beiden Mädchen eher leicht und klein waren (ich bin selbst nur 1,54m und der Papa ist auch kein Riese). Dieses Mal ist die Versorgung links in Ordnung (IP: 1,08; IR: 0,63), rechts nicht optimal (IP: 1,89; IR: 0,85), dazu scheint die Plazenta leicht verkalkt.

    Trisomie 13 und 18 hält der Pränatalspezialist inzwischen angeblich für ausgeschlossen. Ich habe aber weiterhin grosse Angst, kann ihm irgendwie nicht vertrauen (Warum rät er mir dann weiterhin zu einer Fruchtwasseruntersuchung (die wir schon immer abgelehnt haben), will überprüfen ob die Ohren zu tief sitzen …?). Und dann lese ich auch immer wieder von ziemlich unauffälligen Babys mit Trisomie 13 und 18 … Deshalb möchte ich hier nun einmal nach eurer Meinung und euren Erfahrungen fragen. Was haltet ihr von unserem Sohn? Kann man Trisomie 13 und 18 wirklich ausschliessen? Was könnte der Grund für das verlangsamte Wachstum sein?

    Es tut mir leid, dass ich sooo viel geschreiben habe, bekomme es kürzer irgendwie nicht hin!
    Liebe Grüsse aus dem Elsass von Sarah!

  2. #2
    Sternen-Lilly ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: Verschiedenste Auffälligkeiten – Hat unser Kind wirklich Chancen?

    Liebe Sarah,

    es tut mir leid, dass ihr euch so viele Sorgen um euren Sohn machen müsst. Wenn du magst, kann ich dir Kontakt zu einer Mama vermitteln, die sowohl einen Sohn mit T21 hat als auch eine Tochter, die leider mit T18 verstorben ist. Sie ist auch eines unserer Gründungsmitglieder von Weitertragen e. V. und wohnt ebenfalls im Elsass. Ebenso sind bei uns im Verein einige Eltern, deren Kinder zumindest wenige Tage, Wochen, manche aber auch bereits Monate oder Jahre mit T18 leben.
    Sie können dir zu den Auffälligkeiten sicher etwas mehr erzählen.
    Lieben Gruß und eine möglichst stressfreie Restschwangerschaft.
    Sternen-Lilly
    Sohn *07/94, Sohn *09/08, Lilly *04/10†, Sternchen †08/11, Sternchen †08/15, Sternchen †10/17
    www.weitertragen-forum.net
    Weitertragen e. V. -Fortsetzen der Schwangerschaft bei auffälligem pränatalen Befund

  3. #3
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Verschiedenste Auffälligkeiten – Hat unser Kind wirklich Chancen?

    Liebe Sarah,

    ich weiß nicht, warum der Pränatalspezialist Trisomie 13 und 18 für ausgeschlossen hält. Ich könnte es jedenfalls anhand dessen, was du schreibst, nicht ausschließen. Allerdings sehe ich auch nichts, was eine Trisomie mit hoher Wahrscheinlichkeit nahelegt.
    Was meinst du genau, wenn du fragst, ob euer Sohn "Chancen" hat? Chancen, zu überleben? Chancen, keine Trisomie zu haben? Chancen, nicht (dauerhaft) beeinträchtigt zu sein?
    Nirgendwo sehe ich die Chance 0%. Eine Chance gibt es fast immer.
    Vielleicht (nur vielleicht!) ist wirklich nur ein Versorgungsproblem der Grund für alles Wesentliche (siehe z.B. https://www.eltern.de/foren/praenata...elt-danke.html ). Lasst bitte gut aufpassen, ob sich die Versorgung plötzlich verschlechtert (Nabenschnurdoppler!)

    Hilft dir meine Einschätzung irgendwie weiter?

    Noch eine Frage meinerseits, aus eigenem Interesse: was passiert eigentlich in Frankreich, wenn man das ETS ablehnt? Verliert man irgendeinen Versicherungsschutz, oder wie funktioniert diese "Pflicht"?

    LG, bitte schreib weiter und bitte weiterhin ausführlich,
    ich drücke euch fest die Daumen für einen möglichst guten Ausgang,
    Barbara

  4. #4
    Zickzackkind Gast

    Standard Re: Verschiedenste Auffälligkeiten – Hat unser Kind wirklich Chancen?

    Liebe Sarah,
    auch mir tut es leid, dass Du Dich so um Euren Sohn sorgen musst und finde es toll, dass Du ihn weiterträgst. Ich drücke Euch alle Daumen und wünsche Euch alles Gute für Euren Weg.

  5. #5
    YLCCS ist offline Member

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    Standard Re: Verschiedenste Auffälligkeiten – Hat unser Kind wirklich Chancen?

    Hallo an alle und ganz vielen Dank für eure schnellen Antworten, eure Anteilnahme und eure guten Wünsche!

    Mit Chancen meine ich Chancen, lebensfähig zur Welt zu kommen und ein lebenswertes Leben führen zu können und damit auch, keine Trisomie 13 oder 18 oder andere schwerste Beeinträchtigung zu haben. Chancen auf eine Trisomie 21 oder andere vergeichbar «harmlose» Beeinträchtigungen oder aber auch darauf, einfach nur gesund zu sein, wobei ich an ein ganz «normales», gesundes Kind gar nicht mehr glauben kann.

    Ich hatte heute einen Termin bei meiner Ärztin und habe sie um einen Nabelschnurdoppler gebeten. Auch wenn sie zuerst meinte, soetwas nicht machen zu können, hat sie schliesslich irgendwelche Werte ermittelt, mit denen sie aber zufrieden war. Ansonsten hat sie sich das Kind nicht angesehen. Dass es nicht gut wächst, wäre bei Trisomie 21 ja normal. Weitere Termine habe ich nicht bekommen, ich soll einmal pro Woche aber bei einer Hebamme die Herztöne hören lassen und meinen Blutdruck zwei mal täglich messen. In welchen Abständen sollte so ein Nabelschnurdoppler denn gemacht werden?

    Ich habe gehört, dass die Krankenkasse nicht mehr alles zu 100*% übernehmen soll, wenn ich nicht zu den drei «verpflichtenden» Ultraschalluntersuchungen in der Schwangerschaft gehe. Leider habe ich nicht direkt bei der Krankenkasse nachgefragt und weiss es deshalb nicht genau. Bei der ersten «verpflichtenden» Untersuchung (11. bis 13.SSW) misst meine Ärztin dann die NT, dazu sei sie verpflichtet. Ich habe mich in meiner letzten Schwangerschaft mit ihr darüber gestritten (angeblich sei so etwas wichtig, damit man sein Kind ggf. rechtzeitig an der richtigen Schule anmelden kann!!!) bin ersteinmal nicht zur Blutabnahme gegangen, da ich aber immer wieder neue Überweisungen bekam, habe ich irgendwann nachgegeben. Ehrlich gesagt, habe ich dieses Mal erst gar nicht mehr versucht, mich dagegen zu wehren, da ich keinen Streit mehr wollte. Ich hätte einfach ausprobien sollen, mich in der Zeit des Erstsemestersceenings krank zu melden, da wäre wahrscheinlich auch nicht viel passiert … Wenn ich hierzu mehr herausfinde, kann ich es gerne hier schreiben.

    Danke, Sternen-Lilly, für Dein Angebot. Ich weiss nicht genau, ob ich mich gerade mit den Geschichten von an Trisomie 18 verstorbenen Kindern auseinander setzten möchte. Ich kenne auch eure Internetseite von «krankes Baby austragen» und habe dort schon viel gelesen. Ehrlich gesagt gehen mir die vielen traurigen Schicksale aber sehr nahe und im Moment kann ich sie mir gar nicht ansehen … vielleicht geht das in ein paar Tagen wieder besser und dann werde ich gerne auf Dein Angebot, mir einen Kontakt zu der Mama aus dem Elsass zu vermitteln, zurück kommen.

  6. #6
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Verschiedenste Auffälligkeiten – Hat unser Kind wirklich Chancen?

    Liebe Sarah,

    leider kenne ich mich mit den Gepflogenheiten in Frankreich nicht aus und wusste nicht, dass es dort so schwierig sein kann, eine Schwangerschaft mit Wachstumsrückstand dopplertechnisch überwachen zu lassen. In welchen Abständen das sinnvoll ist, hängt sehr vom jeweiligen Verlauf ab, der sich auch mal ganz schnell ändern kann (wie z.B. bei fiat in dem o.g. Link - fiat ist übrigens Französin, vielleicht könnte sie dir weiterhelfen, wenn du sie anschreibst). Aber bisher scheint versorgungstechnisch bei dir keine brisante Situation zu bestehen.
    Ist die Ärztin denn soo überzeugt davon, dass dein Kind Trisomie 21 hat? Auch wenn das natürlich gut möglich scheint - es steht doch bisher keineswegs fest! Meinst du, dass deine Ärzte mehr Elan entwickeln würden, wenn eine Trisomie 21 ausgeschlossen wäre? Wäre dann evtl. ein NIPT für dich eine Option? Oder würde dich das nur noch mehr unter Druck bringen, falls sich eine Trisomie 21 doch bestätigen sollte?

    So oder so: Ja, ich sehe gute Chancen für dein Kind, so wie du es verstehst und gemeint hast. Auch wenn ich nichts ausschließen kann: ich halte Trisomie 21 oder eine vergleichbar "milde" Beeinträchtigung bei deinem Kind für sehr gut möglich. Und ein Kind ohne dauerhafte Beeinträchtigung immer noch für wahrscheinlicher als eine Trisomie 13 oder 18.

    LG, ich bin gespannt auf deine witeren Berichte und drücke euch fest die Daumen,
    Barbara

    P.S.: In Deutschland ist der erste Ultraschalltermin übrigens etwas früher: 10.-13. SSW. Das finde ich sehr praktisch, wenn jemand die Wahrscheinlichkeitsberechnung des ETS sicher vermeiden will: man kann dann einfach möglichst früh, schon zu Anfang der 10. SSW den Ultraschall, wenn die NTM noch nicht aussagekräftig ist
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  7. #7
    YLCCS ist offline Member

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    Standard Re: Verschiedenste Auffälligkeiten – Hat unser Kind wirklich Chancen?

    Liebe Barbara!
    Ganz vielen Dank für Deine mutmachenden Worte! Dann werde ich weiterhin versuchen, an die "Chancen" unseres Kindes zu glauben.
    Ja, meine Ärztin vertraut dem Pränatalmediziner und da der unserem Kind ein Risiko von 1:3 für eine T 21 gibt, ist es für sie nun eindeutig eine T 21. Ob gesund oder Trisomie 21 ist uns inzwischen egal, hauptsache, nichts schlimmeres. Ich habe viel mit Down Kindern gearbeitet und mag sie sehr. Auch dem Papa und den Schwestern würde es nichts ausmachen. Vondaher wäre für mich ein NIPT mit so einem oder einem vergleichbaren Ergebnis eine gute Nachricht (und für meine Ärztin sollte es nichts ändern, da sie ja eh davon ausgeht). Ich habe aber zu viel Angst vor schlimmeren Ergebnissen und weiss in einem solchen Fall nicht, wie ich die restliche Zeit der Schwangerschaft, die für mich wegen ständiger Übelkeit eh schon "Folter" ist, ertragen soll. Ich habe Angst, ein sicheres schlimmes Ergebnis könnte mir die letzte Hoffnung nehmen. Aber andererseits könnte ich mich bei einem guten Ergebnis endlich auf unser Kind freuen. Ich denke noch einmal darüber nach.
    Für nächste Woche habe ich nun einen Termin in einem deutschen Krankenhaus. Dort werde ich auch zur Geburt hingehen. Sicher ist die Dopplerkontrolle dort einfacher! Ich selbst rechne aber auch nicht mit einer wesentlichen Verschlechterung der Werte, da trotz bestehender, ansonsten eher starker Präeklampsie bei meinen Töchtern der Doppler unauffällig geblieben ist.
    Die Geschichte von fiat ist wirklich sehr interessant. Mir war sie schon vor Wochen aufgefallen, weil sie als Französin sich Rat bei französischen Ärzten geholt hat, so wie ich nun eine deutsche Meinung zu unserem Kind brauche und mich im deutschen Krankenhaus besser aufgehoben fühle.

    Noch einmal vielen Dank für Deine ausführlichen Antworten und liebe Grüsse!
    Sarah

  8. #8
    Zickzackkind Gast

    Standard Re: Verschiedenste Auffälligkeiten – Hat unser Kind wirklich Chancen?

    Liebe Sarah,

    Ich freue mich, dass ihr eine so positive Einstellung zu einer Trisomie 21 habt und bin mir sicher, ein solches Kind hätte einen Glücksgriff mit Eurer Familie gemacht. Auch ich habe mit behinderten Menschen gearbeitet und hätte mit dieser Behinderung keine Probleme gehabt, im Gegenteil ich finde Menschen mit Downsyndrom bereichern das Leben.

    Ich weiß, dass das jeder für sich entscheiden muss und möchte Dir auch gar nicht reinreden. Ich bin ein Mensch, der sich mit allen Möglichkeiten auseinandersetzen muss. Ich muss mich meinen Ängsten stellen, um wieder handlungsfähig zu sein. Unsere jüngste Tochter war schwer krank (sie hatte Krebs) und für mich war es sehr wichtig zu wissen, wie sie bis zum Schluss betreut werden würde, was für Palliative Möglichkeiten es gäbe,... Natürlich hat mich die Auseinandersetzung mit diesem Thema sehr aufgewühlt, mir aber letztendlich auch die Ruhe gegeben, unsere Tochter durch ihre Krankheit zu begleiten. Zu unserem großen Glück geht es ihr heute gut und wir hoffen von ganzem Herzen, dass es so bleibt.

    Auf was ich hinaus möchte ist, dass dieser Bluttest Euch einerseits wirklich entlasten könnte (wofür ich Euch natürlich alle Daumen drücke), Euch aber im schlimmsten Fall die Möglichkeit gäbe Euch auf die Geburt Eures Kindes ein bißchen vorzubereiten. Euch zu überlegen was Euch für die Geburt wichtig ist, welche medizinischen Maßnahmen ihr zulassen und was ihr für Euer Kind nicht möchtet. Welche Erinnerungen ihr festhalten wollt und vielleicht auch die Möglichkeit die Schwangerschaft nicht als kräftezehrend zu sehen (wobei ich natürlich weiß, dass Übelkeit wirklich die ganze Freude an der Schwangerschaft nehmen kann), sondern auch als behütete, innige Momente mit Deinem Kind.

    Ich wünsche Dir sehr, dass alles gut wird und Euer Kleines nur das Downsyndrom hat, oder gar völlig gesund sein wird. Alles Liebe

  9. #9
    YLCCS ist offline Member

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    Standard Re: Verschiedenste Auffälligkeiten – Hat unser Kind wirklich Chancen?

    Liebe Zickzackkind,
    Ja, Du hast Recht, Menschen mit Down Syndrom sind oft etwas ganz besonderes und haben mich schon als Kind fasziniert. Sie koennen das Leben durch ihre besondere Art sehr bereichern.
    Von der Krankheit Deiner Tochter habe ich bereits gelesen und mich sehr gefreut auch zu sehen, dass es ihr heute wieder gut geht! Ich hoffe von ganzem Herzen dass es auch so bleiben wird. Ich haette wahrscheinlich Tag und Nacht nach allen moeglichen Behandlungsideen gesucht, haette nichts unversucht gelassen, und alles getan, um sie in dieser schwierigen Zeit so gluecklich zu machen wie es geht. Ich haette aber nicht den Mut gehabt wie Du, mich mit den Moeglichkeiten der Betreuung bis zum Tod auseinander zu setzen. Auch wenn das sicher sehr wichtig ist. Genau so habe ich es jetzt gemacht: Ich musste wissen, was mit unserem Kind nicht stimmt, um ihm zu helfen moeglichst gesund zu werden. Ich wusste: Unser Sohn hat Oedeme, das kann z.B. vom Lymphsystem oder vom Herzen kommen... also habe ich Selleriesaft zur Stärkung des Lymphsystems getrunken, homeopatische Mittel fürs Herz genommen, für die Plazenta habe ich jeden Tag 30g schwarze Schokolade gegessen, mache jeden Tag Bauchatmung möglichst an der frischen Luft, da ich etwas von Sauerstofftherapie bei bestimmten Herzfehlern gelesen habe ... und noch heute trage ich einen Beutel mit Edelsteinen am Bauch, die gegen Oedeme wirken sollen. Sobald irgendwer eine Idee hat oder ich etwas neues lese, probiere ich es aus. Die Chromosomen kann ich aber eh nicht verändern, also hilft es meinem Sohn wenig, dass ich sie kenne ... Im Gegenteil, ich denke mich persönlich würde so eine Untersuchung zumindest zeitweise sehr stressen und ich will ihm keinen zusätzlichen Stress mehr zumuten. Ich weiss nicht, ob ich ihm mit irgendetwas helfen konnte, aber mir geht es besser, wenn ich nichts unversucht lasse und hoffe, dass er sich dadurch auch besser fühlt. Da ist jeder sicher anders und ich verstehe Deine Sichtweise auch sehr gut. Wir ueberlegen auch wirklich immer wieder, einen Bluttest machen zu lassen, haben uns bis jetzt aber nie dazu entscheiden können. Im Moment stellen wir uns die Frage, ob es für eine möglichst gute Versorgung unseres Sohnes nützlich sein könnte, seine Chromosomen bei der Geburt zu kennen. Ich werde sicher auch bei meinem Termin nächste Woche im Krankenhaus danach fragen.
    Danke, dass Du mir Deine persönliche Sichtweise so nachvollziehbar erklärt hast, es wird uns sicher helfen, die für uns richtige Entscheidung zu finden.
    Noch einen schönen Tag wünscht Sarah!

  10. #10
    Zickzackkind Gast

    Standard Re: Verschiedenste Auffälligkeiten – Hat unser Kind wirklich Chancen?

    Liebe Sarah,

    Ich finde es sogar ganz besonders wichtig, dass es einem als Mutter gut geht und bin sicher, dass der Stress den man sich macht (einem gemacht wird) auf das Kind überträgt. Das war einer der Gründe, warum ich in meiner letzten Schwangerschaft, in der ich als Risikoschwangere galt, die Vorsorgeuntersuchungen (außer den US) bei meiner Hebamme machen ließ.
    Ich hätte mich bei der Erkrankung unserer Tochter auch nicht automatisch in dem Maß mit dem Tod beschäftigt, wenn es nicht ein paar Wochen auf Grund einer Lungenentzündung sehr schlecht ausgesehen hätte und mir bewusst geworden wäre, wie schnell es plötzlich gehen könnte.
    Und wie Du schreibst, muss jeder seinen Weg finden und der wird so verschieden sein, wie die Menschen, die ihn gehen. Darf ich fragen, wie alt Deine Töchter sind?
    Du klingst auf jeden Fall sehr sympathisch und reflektiert und es ist schön zu lesen, dass das Baby in Eurer Familie so willkommen sein wird.
    Dir auch noch einen schönen Tag

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