Thema: Sehr schlechter PPAP-A Wert, Baby zu klein, sehr schlechte Prognose - bitte um Hilfe

Liebe Josefine,
vielen Dank für Deine Nachricht... Ich war auch von Deiner Nachricht sehr gerührt, weil ich es nicht als selbstverständlich ansehe, dass "Unbekannte" sich für mein Schicksal interessieren und versuchen mir zu helfen... Ich danke auch Dir dafür...

Die beiden Fehlgeburten, die ich davor hatte, taten mir auch sehr, sehr weh... Allerdings kam ich besser mit dem Schmerz zurecht, weil beide Fehlgeburten in der 7. SSW stattgefunden (biochemische Schwangerschaften) haben und man kein Herzchen hat schlagen sehen... Dann konnte ich mich damit trösten, dass da noch nicht "viel" war... Es hat mich trotz allem sehr mitgenommen und mich lange begleitet, weil der Wunsch nach einem zweiten Kind sehr groß war/ist... Ich habe damals aber einfach "weiter gemacht". Aber meine jetzige Geschichte ist damit nicht vergleichbar... Ich bin jetzt schon viel länger schwanger, habe das Herzchen meines zappelnden kleinen Engelchen gesehen... Wir haben uns schon alles für die Zukunft ausgemalt... Ich war mir sicher dass dieses Mal alles gut geht und mir nicht nochmal so etwas passiert... Und dann kommt es noch schlimmer...
Wir waren gestern bei der Chorionzottenbiopsie. Es war nicht schmerzhaft, aber der Gedanke daran, dass Gewebe von der Plazenta genommen wird, ließ mir das Wasser kalt über den Rücken laufen... Mein Baby ist leider nicht viel gewachsen... Bin 13+1 und es ist 4,8 cm groß... somit wurde uns nun auch der letzte Hoffnungsschimmer genommen... Wir hoffen dass wir am Freitag das Ergebnis des Schnelltests bekommen und dann entscheiden können. Wisst ihr... ich hatte immer ein bisschen Angst vor der Diagnose Trisomie 21... Ich war mir aber - zusammen mit meinem Mann - sicher, dass wir ein Kind mit Trisomie 21 auf jeden Fall bekommen würden... Unser Baby soll so kommen, wie es möchte... Das war schon immer unsere Einstellung... Dass es aber noch andere Trisomien/Triploidie gibt, mit denen es nicht möglich ist zu leben, habe ich irgendwie komplett verdrängt... Das kam für mich überhaupt nicht in Frage... Ich konnte einfach nicht verstehen was die Ärztin da sagt...
Eine Freundin hat gestern zu mir gesagt: "Du weißt nie wie stark Du bist, bis stark sein die einzige Wahl ist, die Du hast..."

Wahre Worte finde ich...

Eure Katharina

Zitat von Katharina1981

Liebe Josefine,
vielen Dank für Deine Nachricht... Ich war auch von Deiner Nachricht sehr gerührt, weil ich es nicht als selbstverständlich ansehe, dass "Unbekannte" sich für mein Schicksal interessieren und versuchen mir zu helfen... Ich danke auch Dir dafür...

Die beiden Fehlgeburten, die ich davor hatte, taten mir auch sehr, sehr weh... Allerdings kam ich besser mit dem Schmerz zurecht, weil beide Fehlgeburten in der 7. SSW stattgefunden (biochemische Schwangerschaften) haben und man kein Herzchen hat schlagen sehen... Dann konnte ich mich damit trösten, dass da noch nicht "viel" war... Es hat mich trotz allem sehr mitgenommen und mich lange begleitet, weil der Wunsch nach einem zweiten Kind sehr groß war/ist... Ich habe damals aber einfach "weiter gemacht". Aber meine jetzige Geschichte ist damit nicht vergleichbar... Ich bin jetzt schon viel länger schwanger, habe das Herzchen meines zappelnden kleinen Engelchen gesehen... Wir haben uns schon alles für die Zukunft ausgemalt... Ich war mir sicher dass dieses Mal alles gut geht und mir nicht nochmal so etwas passiert... Und dann kommt es noch schlimmer...
Wir waren gestern bei der Chorionzottenbiopsie. Es war nicht schmerzhaft, aber der Gedanke daran, dass Gewebe von der Plazenta genommen wird, ließ mir das Wasser kalt über den Rücken laufen... Mein Baby ist leider nicht viel gewachsen... Bin 13+1 und es ist 4,8 cm groß... somit wurde uns nun auch der letzte Hoffnungsschimmer genommen... Wir hoffen dass wir am Freitag das Ergebnis des Schnelltests bekommen und dann entscheiden können. Wisst ihr... ich hatte immer ein bisschen Angst vor der Diagnose Trisomie 21... Ich war mir aber - zusammen mit meinem Mann - sicher, dass wir ein Kind mit Trisomie 21 auf jeden Fall bekommen würden... Unser Baby soll so kommen, wie es möchte... Das war schon immer unsere Einstellung... Dass es aber noch andere Trisomien/Triploidie gibt, mit denen es nicht möglich ist zu leben, habe ich irgendwie komplett verdrängt... Das kam für mich überhaupt nicht in Frage... Ich konnte einfach nicht verstehen was die Ärztin da sagt...
Eine Freundin hat gestern zu mir gesagt: "Du weißt nie wie stark Du bist, bis stark sein die einzige Wahl ist, die Du hast..."

Wahre Worte finde ich...

Eure Katharina

Liebe Katharina,
auch ich lese hier mit und hoffe und bange mit Euch. Ich finde Deine Freundin hat einen sehr schönen und wahren Satz gesagt. Und gerade für die eigenen Kinder wächst man an seinen Aufgaben und meistert Krisen, von denen man gedacht hätte dass man daran zerbrechen könnte.
Ich spüre aus Deinen Worten so viel Liebe für Deine Kinder und ihr gebt Eurem großen Sohn etwas ganz wichtiges mit auf den Weg: Dass bei Euch jedes Kind willkommen ist und dass, ganz egal wie schwer der Weg ist, ihr da seid. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für diese schwere Zeit (gut, dass ihr gute Freunde an Eurer Seite habt) und Zeit für Euer kleines Baby, das wohl nur für einen kleinen Gruß vorbei zu kommen scheint. Aber es wird immer ein Teil Eurer Familie sein. Alles, alles Liebe

Liebe Katharina,

ja, dieser Satz hat Kraft. Gibt Dir Kraft.
Deine Hoffnung war nach den Fehlgeburten umso größer und – es kam noch schlimmer....
Ich wünsche Dir sehr, dass die Hoffnung wieder wächst!
Die Hoffnung, dass es gut werden wird. Auch mitten in dem, was Du jetzt aushalten musst.
Deine Liebe zu Deinen Kindern (wie Zickzackkind so schön schreibt – Du hast ja mehrere!) ist groß. Und es ist ein großer Schatz, dass Du zusammen mit Deinem Mann diese großzügige Einstellung hast: Unser Baby soll so kommen, wie es möchte...

Dass Du gar nicht wusstest, was es noch alles gibt – das ist kein Mangel an Vorinformation oder Verdrängung. Das ist gut so, dass man sich als Mama einfach auf sein Kind freut. Es ist auch ein Schutz für Dich, wenn Du einfach nicht verstehst, was die Ärztin sagt. Denn das, was Du zu sagen hast über Dein Kind ... das versteht vielleicht die Ärztin nicht. Es ist ein verschiedenes Betrachten und Verstehen. Deines ist das näheste.

Und wenn ihr nun heute vor eine Entscheidung gestellt werdet, dann fühlst Du vielleicht auch etwas, was ein Außenstehender nicht fühlt, nicht fühlen kann.
Du kannst jedenfalls mit Deinem Kind so lange leben, wie es lebt.
Ich denke an Dich heute!
Liebe Grüße von Josefine

Ihr Lieben...
Wir haben heute den Befund erhalten... es handelt sich - wie auch vermutet - um Triploidie... Es ist ein Mädchen... Ich habe morgen eine Termin im Krankenhaus, um das weitere Vorgehen zu besprechen... bzw. welche Möglichkeiten es gibt... Ich fühle mich erschlagen, hilflos und leblos... Warum trifft uns das Schicksal so hart? Ich danke Euch für alles... Es gibt also doch noch Engel, die einen in so einer schweren Situation beistehen... das ist schön zu wissen...
Ich drücke Euch alle von Herzen fest...
Eure Katharina

Liebe Katharina,

gerade kommt die Meldung von Deiner Nachricht und ich war ja mit Dir gespannt - dachte Ihr bekommt den Befund gleich am Freitag.
Bis heute hast Du die Hoffnung gehalten! Und nun weißt Du, wie es steht. Spürst den ganzen Schmerz.
Und Du weißt, dass es ein Mädchen ist. Dein Mädchen.
Nicht das kleine Unbekannte.
Ist das ein bisschen ein Trost für Dich? Dass Du sie mit einem Namen nennen kannst? Wenn Du es möchtest und kannst.
Es ist heute Dein schwerster Tag bisher? Und Du bist allein?

Gut, dass Du so Trost schöpfen kannst aus den Gedanken, die zu Dir gehen, von Menschen, die hier Anteil nehmen.
So einen Beistand will ich Dir gern geben.
Ob Du jetzt einfach so sein kannst, wie Dir ist? Das würde ich Dir wünschen, dass Du Dich nicht "zusammenehmen" musst, nicht vor Dir, nicht vor jemand anders. Sondern dass Du einfach so sein kannst, wie Du bist und fühlst. - Ist Dein Sohn bei Dir? Weiß oder ahnt er, was ist, oder habt Ihr bisher noch nichts gesagt vom Geschwisterchen oder wie es ihm geht?
Ich schicke Dir ganz ganz liebe Grüße für Dein trauriges Herz, Katharina!
Josefine

Liebe Katharina - es tut mir schrecklich leid und ich wünsch Euch von ganzen Herzen, dass ihr dieses Schicksal gemeinsam übersteht. Traurige Grüße an Deine kleine Tochter

Liebe Katharina,

wenn ich dir noch irgendwie helfen kann, melde dich bitte. Wenn es dir lieber ist, gerne auch per PN.
Deine Tochter hat sich jetzt schon als überdurchschnittlich fit und widerstandsfähig erwiesen, denn die meisten Kinder mit Triploidie sterben viel früher. Ihr dürft an sie mit Fug und Recht immer als zähe kleine Kämpferin denken.

LG, Barbara

Ihr Lieben, ich habe mich lange nicht gemeldet... Ich habe etwas Zeit (längere Zeit) gebraucht, um hier wieder etwas zu schreiben... Ich hoffe, dass einige liebe Personen, die mich damals so unterstützt haben, noch da sind. Ich wollte mich nochmals bei Euch allen bedanken. Ihr wart mir eine sehr grosse Stütze in dieser schweren Zeit. Leider mussten wir uns von unserem kleinen Mädchen am 24.05.2017 verabschieden. Wir standen vor der Entscheidung: Abbruch ja oder nein. Letztendlich würde uns die Entscheidung abgenommen, worüber ich erleichtert war. Das Herzchen unserer kleinen Tochter hatte aufgehört zu schlagen. Es war so unfassbar schwer. Allerdings habe ich viel dafür getan, meine Trauer zu bewältigen. Ich habe ein Büchlein mit all meinen Gedanken geschrieben, habe die Ultraschallbilder hineingeklebt, die Bilder der Beerdigung, usw. Auch eure Beiträge sind darin verewigt. Und wir haben ein Apfelbäumchen gepflanzt, das dieses Jahr sogar schon Äpfel trägt. Wenn das kein Zeichen ist...Mir ging es danach recht (relativ) schnell wieder gut, was aber wahrscheinlich daran liegt, dass ich mich intensiv damit beschäftigt habe. Gerade heute habe ich mein Büchlein wieder herausgekramt... Es ist so wichtig und heilsam, die Trauer, die Gedanken und alle Erinnerungen daran festzuhalten. Es vergeht kein Tag an dem ich nicht an unser kleines Mädchen denke... Trotz allem hat uns diese Zeit weiter gebracht. Die Liebe zwischen mir und meinem Mann ist noch stärker geworden und wir sind so dankbar über unseren Sohn, der uns jeden Tag so glücklich macht. Und unsere kleine Tochter ist für immer in unseren Herzen. Ich drücke euch fest und sage Dankeschön.
Eure Katharina

Liebe Katharina,

vielen Dank, dass du dich nochmal gemeldet hast. Es hört sich so an, als seiest du mit deiner Familie auf einem guten Weg, das finde ich sehr tröstlich. Wenn du das nächste Mal an deine kleine Tochter denkst, grüße sie bitte von mir.

LG, Barbara

Liebe Katharina,

Deine Nachricht ist zwar eine traurige Nachricht, aber doch wirklich eine tröstliche. So wie Du in der schweren Zeit vertraut hast - es jedenfalls versucht hast -, hast Du jetzt auch wieder Vertrauen ins Leben gefunden und nimmst alles Gute in Deinem Leben wahr.
Vielen Dank, dass Du das hier so schreibst! Auch so ganz konkret, was Du machst und was Dir hilft.

Sicher wird das Eltern ermutigen, wenn sie durch schwere Wartezeiten gehen, oder wo sie sich gedrängt fühlen zu entscheiden.
Und auch für die Eltern ist es ein Trost, die Abschied nehmen mussten. - Ihr habt das in aller Liebe getan und bewahrt die Liebe auch weiterhin.

Es tut gut, solche Worte zu lesen. Das hebt in einem selbst wirklich "das Bessere".
Danke!
Alles Liebe Euch!
Liebe Grüße von Josefine