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Thema: Sehr schlechter PPAP-A Wert, Baby zu klein, sehr schlechte Prognose - bitte um Hilfe

  1. #1
    Katharina1981 ist offline Stranger

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    Standard Sehr schlechter PPAP-A Wert, Baby zu klein, sehr schlechte Prognose - bitte um Hilfe

    Hallo zusammen,
    ich bin neu hier und möchte mir einfach mal einiges von der Seele schreiben. Nach unserem gestrigen Ersttrimesterscreening ist für mich und meinem Mann eine Welt zusammengebrochen. Ich befinde mich gerade in der SSW 12+2. Eine Professorin für Pränataldiagnostik hat die Untersuchung durchgeführt und hat uns somit quasi schon bestätigt, dass unser Kind Trisomie 18, 13 oder Triploidie haben und somit nicht überlebensfähig sein wird. Nächste Woche Mittwoch möchte sie eine Chorinozottenbiopsie bei mir durchführen, um das Ergebnis zu bestätigen.

    Zu meiner Person:
    35 Jahre alt, Nichtraucherin, Gewicht: ca. 68,5 kg, Größe: 1,65 m
    2011 > 1 gesunden Sohn
    2012 > Frühabort in der 7. SSW
    2016 > Frühabort in der 7. SSW
    Alle Schwangerschaften entstanden auf natürlichem Wege.
    Hier der bisherige Verlauf der Schwangerschaft:
    SSW 10+2: Herzaktion, SSL 3,3 cm
    SSW 12+1: Herzaktion, SSL 4,5 cm

    Die Professorin machte beim Ersttrimesterscreening folgende Aussagen:
    - Nackenfalte unauffällig
    - Größe des Kindes entspricht SSW 11+2 > viel zu klein für diese SSW
    - Weißer Fleck am Hals > sie geht von einer Zyste aus
    - Gehirn, Herz und weitere Organe bisher normal entwickelt, Kopf > Normale Größe, Körper > zu klein
    - Bisher keine Anomalien
    - Nasenbein nicht untersucht
    - Nachtrag: Singuläre Nabelschnurarterie
    Freies ß-hCG: 44,14 IU/l
    PAPP-A: 0,060 U/l
    Mehr Werte habe ich leider nicht… Blut für die Werte wurde mir bei 11+6 abgenommen (Nachtrag)
    Ich bin mir darüber im Klaren, dass es aufgrund der Werte sehr sehr schlecht für unser Baby aussieht (im Vergleich zu den Werten, die ich im Internet gefunden habe), trotzdem hoffe ich auf Meinungen oder Erfahrungen. Ich fühle mich ohnmächtig und bin so unendlich traurig. Ich weiß gerade nicht mehr, wie ich irgendwie nach vorne schauen soll. Das war ein absolutes Wunschkind und wir hatten bis zur Entstehung unseres 2. Kindes keinen einfachen Weg. Ich fühle mich, als ob mir jemand mein Herz herausreißen würde. Ich weiß nicht, wie ich das verkraften soll, wenn ich unser Baby verliere… Es hat sich im Ultraschall so schön bewegt, gezappelt und mit den Armen und Beinen gestrampelt. Ich kann es einfach nicht fassen, dass es so krank sein soll… Ich freue mich auf Eure ehrlichen Meinungen/Erfahrungen. Ich habe noch ein letztes Fünkchen Hoffnung und bete, dass die Laborwerte verfälscht oder sonstiges sind.
    Eure Katharina
    Geändert von Katharina1981 (12.05.2017 um 13:14 Uhr) Grund: bitte wichtig!

  2. #2
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Sehr schlechter PPAP-A Wert, Baby zu klein, sehr schlechte Prognose - bitte um Hi

    Liebe Katharina,

    das klingt leider ziemlich nach Triploidie, allerdings fehlt mir die MoM (oder DoE)-Umrechnung der Biochemie für eine genauere Bewertung. Ist es denn einigermaßen sicher, dass du wirklich schon bei SSW12+1 warst?
    Eine Triploidie hat wenigstens keine erhöhte Wiederholungswahrscheinlichkeit, sie ist in aller Regel ein reines Zufallsprodukt.

    Wenn du dich stark genug fühlst, würde ich dir diesen Thread über eine Schwangerschaft mit Triploidie empfehlen: https://www.eltern.de/foren/praenata...e-gruende.html . Zwina hat das einigermaßen "verkraftet", soweit das möglich ist.

    LG, bitte berichte wieder,
    Barbara

  3. #3
    Katharina1981 ist offline Stranger

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    Standard Re: Sehr schlechter PPAP-A Wert, Baby zu klein, sehr schlechte Prognose - bitte um Hi

    Liebe Barbara,

    vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ist die MoM Berechnung nicht noch niedriger als die, die ich angegeben habe? Ich glaube, es besteht kaum noch Hoffnung. Kann der PAPP-A Wert auch durch irgendwelche Gegebenheiten verfälscht werden? Entschuldige bitte, aber ich kralle mich an jedem Strohhalm fest...:-( Mein Eisprung war am 28.02.2017 oder vielleicht auch einen Tag später, somit müsste 12+1 hinkommen...

    Hat ein Kind mit Triploidie wirklich keine Überlebenschance? Ist die Triploidie in irgendeiner Weise genetisch bedingt? Ich weiß nicht, was ich tun soll, wenn herauskommt, dass mein Kind Triploidie hat. Ich befinde mich momentan in einem Alptraum, aus dem ich nicht aufwachen kann.

    Katharina

  4. #4
    Dornfee ist offline Member

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    Standard Re: Sehr schlechter PPAP-A Wert, Baby zu klein, sehr schlechte Prognose - bitte um Hi

    Liebe Katharina,
    eine Triploidie ist ein 3- fach vorliegender Chromosomensatz, statt wie sonst 2- fach. Dies ist genetisch beding, aber nicht vererbt, sondern ein Fehler in der Entstehung von Eizelle oder Spermium. Es ist leider mit dem Leben nicht vereinbar, das tut mir sehr leid.
    Ich drücke euch trotzdem die Daumen für ein Fünkchen Hoffnung und wünsche euch viel Kraft.
    Liebe Grüße,
    Wiebke

  5. #5
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Sehr schlechter PPAP-A Wert, Baby zu klein, sehr schlechte Prognose - bitte um Hi

    Liebe Katharina,

    was du angegeben hast, ist lediglich die Konzentration des PAPP-A in deinem Blut. Die ist aber von so vielen Zusatzfaktoren abhängig, dass man sie zum besseren Vergleich in MoM (oder DoE) umrechnet. Und da ich nicht selbst über ein Berechnungsprogramm verfüge, kann ich mir diesen MoM-Wert nicht selbst erstellen. Ich kann also gar nicht erkennen, um wieviel dein PAPP-A zu niedrig ist.
    Ein niedriges PAPP-A alleine würde mich gar nicht so aufregen, aber die viel zu kleine SSL und die Kopf-Körper-Diskrepanz bei ansonsten unauffälligem Ultraschall sind leider sehr typische Zeichen für eine Triploidie. Dennoch besteht bis zum endgültigen Nachweis natürlich immer noch ein winziges bisschen Hoffnung.

    Wie Dornfee schon geschrieben hat: eine Triploidie ist eine zufällig entstandene Abweichung der Chromosomen einer Keimzelle. Manchmal auch eine Doppelbefruchtung einer Eizelle mit zwei Spermien.

    Wenn es dir helfen würde, außerhalb des Forums mit mir Kontakt aufzunehmen, kannst du mir gerne eine PN schicken. Hast du mal in den verlinkten Thread hineingeschaut?

    LG, Barbara

  6. #6
    Katharina1981 ist offline Stranger

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    Standard Re: Sehr schlechter PPAP-A Wert, Baby zu klein, sehr schlechte Prognose - bitte um Hi

    Vielen Dank für Eure Antworten... Ja, ich habe in den verlinkten Thread reingeschaut, der mich sehr traurig macht... aber man braucht sich nichts vorzumachen... alle Anzeichen stehen für triploidie... Habe auch noch andere Threads im Internet dazu gefunden... ich hätte nie gedacht, dass ich mal so denke... aber ich wünschte mein Baby hätte Trisomie 21, damit es eine Überlebenschance hätte...
    Ich bin die ganze Zeit am Googeln ob es vielleicht noch andere Möglichkeiten außer Triploidie für die Wachstumsverzögerung geben könnte... Ich habe viele Dinge gefunden, aber die Retardierung, die SNA sowie auch der niedrige PAPP-A Wert sprechen dafür... Ich bin normalerweise so ein glücklicher und positiver Mensch - ich erkenne mich gerade nicht wieder... ich hoffe so sehr auf ein Wunder... Ich hoffe ich werde irgendwann in meinem Leben wieder froh... Ich kann mich nicht erinnern, wann ich das letzte Mal solch eine schwere Zeit durchleben musste...

  7. #7
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Sehr schlechter PPAP-A Wert, Baby zu klein, sehr schlechte Prognose - bitte um Hi

    Liebe Katharina,

    ich hoffe für dich, dass es vielleicht doch keine Triploidie ist, auch wenn die Chancen vermutlich klein sind.
    Was mir aber mindestens genauso wichtig ist (auch wenn du es im Moment weder glauben noch sehen kannst und vielleicht auch gar nicht hören willst): Es gibt ein Licht am Ende des Tunnels, auch wenn er noch so tiefschwarz ist.

    LG, Barbara

  8. #8
    Jesmila ist offline newbie

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    Standard Re: Sehr schlechter PPAP-A Wert, Baby zu klein, sehr schlechte Prognose - bitte um Hi

    Liebe Katharina,

    es tut mir sehr leid, dass du so sehr um dein Baby bangen musst. Wir haben im Herbst 2014 ähnliches durchgemacht. Uns wurde auch recht schnell gesagt, dass die Chancen für unser Kind bei unter 10% liegen. Unsere Tochter hatte einen Hydrops und es wurde T13 bzw. T18 vermutet. Eine Biopsie brachte leider keine eindeutiges Ergebnis.
    Ich kann nachfühlen, durch welche Hölle du gerade gehen musst. Es fühlt sich alles so falsch an....wie ein böser Albtraum. Ich wollte nur wach werden....alles sollte wieder so sein wie vorher.
    Auch wir hatten einen schweren Weg vor uns.....waren in Kiwu-Behandlung und dann endlich die lang ersehnte Schwangerschaft. Ich dachte damals, dass ich daran zerbreche, mein Kind zu verlieren. Ich war so hilflos.....ich hätte mein Leben gegeben für dieses kleine Kind. Aber wir konnten nichts tun. Wir waren zum Warten verdammt. Und im nachhinein war diese Zeit sehr sehr wertvoll. Ich habe viel meinen Bauch gestreichelt.....und die Spieluhr draufgelegt. Mein Mann hat ihr jeden Abend einen Kuss auf meinen Bauch gegeben. Es war eine bittersüße Zeit. Sehr bitter. Aber ich bin dankbar, diese wenigen Wochen mit ihr gegangen zu sein.
    Sie hat es nicht mehr bis zur FWU geschafft. Sie friedlich unter meinem Herzen eingeschlafen. Im Nachhinein hat sich eine T18 bestätigt.

    Hast du schon eine Hebamme, die dich betreut?
    Ich hatte einen Engel von Hebamme an meiner Seite. Das war ein Segen in dieser schweren Zeit. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose "Hydrops" konnte ich nicht mehr arbeiten gehen. Es ging einfach nicht mehr. Auch mein Mann war krank geschrieben. Er war auch sehr erschüttert. Ich war sehr froh, ihn damals ein meiner Seite gehabt zu haben. Ohne ihn wäre ich zusammengebrochen.

    Ich wünsche dir von Herzen, dass sich die schlimmsten Befürchtungen nicht bewahrheiten......
    Ich denke an dich.

    jesmila
    mit Lenja im Herzen und Folgewunder Lilly im Arm

    PS: Ja, auch der dunkelste Tunnel hat irgendwo wieder eine Ende. Unser Leben ist seitdem anders, es hat eine neue Farbe bekommen. Aber es ist wieder ein gutes Leben.....auch wenn uns unser Sternenkind immer fehlen wird.

  9. #9
    Katharina1981 ist offline Stranger

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    Standard Re: Sehr schlechter PPAP-A Wert, Baby zu klein, sehr schlechte Prognose - bitte um Hi

    Liebe Jesmila,
    Du sprichst mir aus der Seele... Ich danke Dir, dass Du Deine Geschichte mit mir teilst... mir laufen die Tränen herunter... Wieso müssen wir und viele andere diesen Weg gehen? ich hatte bereits zwei frühe Fehlgeburten, die mir schon unendlich weh getan haben... Warum wird mir nun noch ein Kind genommen? Wenn ich nicht meine wundervollen Mann und meinen 5-jährigen Sohn an der Seite hätte, wüsste ich nicht, wie ich diese Zeit überstehen soll... Ja, es fühlt sich an wie ein Alptraum und ich hoffe jeden Morgen, dass ich aufwache... dann macht sich ein unendlich leeres Gefühl breit...
    Die Tante meines Mannes arbeitet in Frauenarztpraxis, in der dies alles diagnostiziert worden ist... Sie kümmert sich um alles und wird uns auch morgen zur Chorionzottenbiopsie begleiten... Ich bin froh dass sie für uns da ist... Sie ist ein Engel... Sie holt uns auch Zwei- und Drittmeinungen ein, da dies eine Gemeinschaftspraxis ist... Natürlich bekommt man durch die anderen Meinungen Hoffnungsschimmer... Zwei andere Frauenärzte meinten, dass sie sich bzgl. der Ultraschallbildern und der Größe gar keine Sorgen machen würden. Das was sie bedenklich stimmt ist der extrem niedrige PAPP-A Wert... Allerdings habe ich viel recherchiert und vertraue der Einschätzung von Barbara voll und ganz, deshalb stelle ich mich auf das Schlimmste ein. Ich werde mir, wenn alles vorbei ist, psychologische Unterstützung holen... Ich bezeichne mich zwar als starken Menschen, aber durch diesen dunklen Tunnel komme ich nicht alleine hindurch... Ich versuche nun noch die letzte verbleibende Zeit mit meinem kleinen Engel im Bauch zu genießen und hoffe von ganzem Herzen, dass ich ihm irgendwann begegnen werde.

    Liebe Jesmila und liebe anderen, vielen Dank für das Zuhören, die Ratschläge und Eure unermüdliche Einfühlsamkeit. Ich bin dankbar, dass ich mich in diesem Forum angemeldet habe. Es gibt mir Kraft.
    Eure Katharina

  10. #10
    josefine5 ist offline enthusiast

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    Standard Re: Sehr schlechter PPAP-A Wert, Baby zu klein, sehr schlechte Prognose - bitte um Hi

    Liebe Katharina,

    ich lese gerade und bin ganz angerührt von Deinem Schreiben und auch von den Worten voller Trost, die Dich erreichen. Obwohl Dir niemand wirklich eine Last abnehmen kann. Es tut Dir dennoch gut.
    Du hattest erst geschrieben, dass Du ein glücklicher und positiver Mensch bist und Dich nicht erinnern kannst, so eine schwere Zeit durchlebt zu haben – und ich dachte doch gleich an deine beiden schon in der frühen Schwangerschaft verlorenen Kinder, die Du in Deiner ersten Nachricht hier genannt hast. Darauf kommst Du dann auch später zurück. Denn auch da habt Ihr Euch ja schon auf ein Geschwisterchen gefreut. Aber was Du jetzt seit einer Woche durchlebst, nimmt Dich viel mehr mit.

    Was hat Dir in der Zeit der Fehlgeburten geholfen? Deinen Mann und Deinen (noch kleineren) Sohn hattest Du auch da an Deiner Seite. Was hast Du in Dir selbst für Kräfte gespürt? Was hat Dich froh gemacht?
    Die Hoffnung auf ein Licht am Ende des Tunnels ist gut! Dass es jemand selbst erlebt hat, hilft auch weiter und tröstet. Und dass Menschen mit Dir gehen.
    Wie Jesmila schreibt, ist jeder Moment ein Moment der Begegnung. Und die wünschst Du Dir ja so sehr! Es ist mein Wunsch für Dich, dass Du den Wert des Jetzt auskosten kannst. Vielleicht sogar unter Tränen.
    Magst Du von heute berichten? Hat sich da etwas Hoffnungsvolles gezeigt?
    Ich schicke Dir ganz liebe Grüße!
    Josefine

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