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Thema: NT ok, Blutwerte angeblich katastrophal

  1. #1
    Mimmi227 ist offline Stranger
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    Standard NT ok, Blutwerte angeblich katastrophal

    Hallo.

    Ich wende mich heute an das Forum, da ich sehr verunsichert bin und auf Grund eines Auslandsaufenthalts nur bedingt die Möglichkeit haben mit meiner FÄ in Deutschland zu kommunizieren. Ich bin aktuell in SSW 13+4 und vor anderthalb Wochen gab es das Ersttrimesterscreening in einem Krankenhaus in Bangkok. Ganz nebenbei erwähnt ein sehr hochwertiges und modernes Krankenhaus. Die Untersuchung lief sehr gut und gab uns einen Ausblick auf unser Kleines. Kurze Info zu mir, ich bin 33 Jahre alt und das ist meine erste Schwangerschaft, die bisher ohne Komplikationen verlief. Hier die wichtigsten Ergebnisse des Ultraschalls:

    - SSW 11+3
    - Größe: 4,9cm
    - Nasenknochen vorhanden und alles in Ordnung
    - NT Messung ergab 1,53mm

    Es war sehr bewegend den Ultraschall zu erleben, da wir gesehen haben wie das Kleine sich bewegt hat. Es war sehr aktiv :-) Der Arzt meinte, dass alles in Ordnung sei. Die NT war unauffällig. Es kann aber noch ein Bluttest gemacht werden, um z.B. eine Trisomie 21 vollends auszuschließen. Mit der NT wäre es (laut Arzt) zu 80% ausgeschlossen. Wir machten dennoch die Blutuntersuchung, was sich im Nachhinein als Fehler herausstellen sollte.

    Gestern bekamen wir nun das Ergebnis per Mail zugeschickt und waren total geschockt:

    PAPP-A (Maternal serum screening): 1413.00 mU/L (0.39 MoM)
    Free B HCG (Maternal serum screening): 228.00 ng/mL (3.16 MoM)
    Kommentar: free BhCG repeated

    Testresultat: Screening Positiv - Erhöhtes Down Syndrom Risiko
    Risiko Down Syndrom: 1:20
    Risiko Trisomie 18: Weniger als 1:20.000

    Erst mal waren wir total überfordert und riefen bei dem Arzt an. Der war allerdings nicht mehr da und hat uns heute morgen zurückgerufen. Er fragte ob wir für eine weitere Besprechung ins Krankenhaus kommen wollen, was wir ablehnten, da wir in einer Woche zurück nach Deutschland fliegen werden. Wir haben ihn dann gefragt, ob es denn auch ein Ergebnis aller Faktoren gibt, also wenn man NT, Nasenknochen und Bluttest zusammenrechnet und er meinte, dass sie das getan hätten und eben das Risiko 1:20 das Ergebnis wäre.

    Wir können uns das kaum vorstellen. Wie kann denn eine NT so gute Werte aufweisen und dann durch den Bluttest das Gesamtrisiko auf 1:20 gesetzt werden? Ich weiß ja nicht welche Formeln da zu Grunde gelegt werden, aber dann muss der Wert der NT ja auch total niedrig gewesen sein, oder nicht?

    Wir sind jetzt auf jeden Fall ziemlich verwirrt und verunsichert. Bei meiner FÄ habe ich vor Weihnachten noch einen Termin. Aber auf Grund der Feiertage ist die Praxis dann bis nächstes Jahr geschlossen, was uns natürlich mit einem sehr unguten Gefühl zurücklässt.

    Könnt ihr mir/uns vielleicht helfen diese Ergebnisse zu interpretieren?

    Bei einem kurzen Kontakt mit der FÄ meinte diese, dass man den Harmony-Test hinterher schieben kann, der ohnehin viel genauer ist.

    Wir sind einfach verunsichert und haben Angst.

    Vielen Dank und liebe Grüße,
    Mimmi

  2. #2
    leu
    leu ist offline Legende
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    Standard Re: NT ok, Blutwerte angeblich katastrophal

    Hallo Mimmi,

    ich kann dir jetzt fast 1:1 meine Antworten an vivedi hierher kopieren, die auch ganz ähnliche Ergebnisse im ETS hatte und die gestern übrigens mit dem Harmonytest Entwarnung bekommen hat: https://www.eltern.de/foren/praenata...ko-1-33-a.html .
    Ein ETS ist niemals ein Ausschluss einer Trisomie 21, sondern immer nur eine Wahrscheinlichkeitsberechnung. Bei einem Ergebnis aus dem Ausland, das aufgrund der Umstände nicht ausführlich besprochen wurde, habe ich wenig Möglichkeiten, darüber zu spekulieren, wie es zustande gekommen sein könnte. Der Harmonytest oder ein anderer NIPT scheint da die beste Lösung (möglicherweise liefert der Praenatest in Deutschland derzeit schnellere Ergebnisse und er ist auf Trisomie 21 beschränkt - was bei euch ja völlig ausreichen würde - sogar kostengünstiger).

    LG, Barbara

  3. #3
    Mimmi227 ist offline Stranger
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    Standard Re: NT ok, Blutwerte angeblich katastrophal

    Liebe Barbara.

    Vielen Dank. Die Geschichte von vivedi ist tatsächlich vergleichbar mit unserer. Interessant fand ich auch den Fall in dem eine 1:1 Wahrscheinlichkeit berechnet wurde und dann doch alles gut war. Da frage ich mich, wozu diese ETS überhaupt gemacht werden, wenn sie eigentlich gar nicht aussagekräftig sind und die werdenden Eltern so sehr verunsichern. Uns wurde das von dem Arzt so "verkauft", dass es das sehr gute Ergebnis der NT ja nur bestätigen wird. Aber das tut es gar nicht...es hinterlässt nur Angst und Verwirrung. Natürlich denkt man sich, dass ein Verhältnis von 5% zu 95% keine Beunruhigung bringen sollte. Doch man versteift sich dann doch zu sehr auf die Möglichkeit, dass da was sein könnte. Und gerade die Tatsache, dass diese Test ungenau sein können wirft die Frage auf, wieso sie dann gemacht waren. Wieso nicht gleich Tests wie den Harmony Test?

    Wie auch immer. Das Schlimme für uns ist eigentlich die Ungewissheit und das warten bis man die Möglichkeit hat etwas "seriöses" zu unternehmen. Könnten wir uns noch mal entscheiden, würden wir den Test nicht machen. Ich bin aber trotzdem schockiert und frage mich, wieso so ein schlechtes Ergebnis raus kommt. Die Schwangerschaft war bisher so großartig, man fühlt sich gesund und glücklich und auf einmal will einem so ein Test weismachen, dass man ein ganz schönes Risiko für sein Baby ist.

    Liebe Grüße

  4. #4
    vivedi ist offline Stranger
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    Standard Re: NT ok, Blutwerte angeblich katastrophal

    Hallo liebe Mimmi,

    Ich habe deinen Post heute morgen gelesen und dachte auch gleich, dass deine Werte meinen sehr aehnlich sind. Wie du habe ich nicht damit gerechnet und auch hinterfragt, wie bei so guten Ausgangswerten man dann nur mit den Blutwerten auf so eine hohe Wahrscheinlichkeit kommen kann. Ich glaube, das liegt daran, dass die Werte so wie du und ich sie hatten sehr typisch fuer Trisomie 21 sind (guck mal hier, da gibt es auch ein PDF mit der Gauss-Verteilung: Wolfson Institute - Calculating the risk of Down's syndrome | Wolfson Institute). Aber wie ich ja jetzt weiss, heisst es nicht, dass das Kind deshalb Trisomie 21 hat.

    Zum Glueck hat bei uns der Harmonytest Entwarnung gegeben und ich wuerde dir auch raten, dass du den machst, sobald du kannst.

    Ich hatte bisher auch eine absolut problemlose Schwangerschaft, keine Blutungen, keinerlei Uebelkeit, eigentlich echt traumhaft, wenn da nicht die Sorgen waeren, erst einmal im ersten Trimester, weil es eben das erste Trimester war und danach dann gleich das Drama mit den Blutwerten.

    Fuer mich persoenlich ist die Konsequenz auch, dass ich das ETS so nicht mehr machen wuerde, sondern lieber gleich den Harmonytest. Das ganze hat mich letzte Woche wirklich einiges an Nerven gekostet und gerade schwanger verzichte ich lieber auf solchen unnoetigen Stress.

    Ich hoffe du erhaeltst bald Entwarnung. Vielleicht koennt ihr die Blutabnahme zum Harmonytest ja noch in Bangkok machen, wenn es den Test da gibt und er nicht so viel teurer ist als in Deutschland. Ich habe meine Ergebnisse dazu gestern telefonisch und per E-Mail erhalten. Dafuer muesstest du also nicht mehr vor Ort sein.

    Ich druecke dir die Daumen, dass es bei dir genauso ausgeht wie bei mir.

  5. #5
    Mimmi227 ist offline Stranger
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    Standard Re: NT ok, Blutwerte angeblich katastrophal

    Hallo liebe Vivedi.

    Dein Beitrag liest sich wie meine Geschichte, vor allem was das gute Befinden angeht. Und dann kommt da dieser Hammer und es bleibt einem echt erst mal die Luft weg. Nicht weil das jetzt so dramatisch wäre, die Zahlen zeigen ja eigentlich das die Chance das es gut ausgeht viel größer sind. Viel mehr weil es dich mit so vielen Fragen zurücklässt und man eigentlich gar nicht weiß wozu das jetzt alles gut war.

    Ich werde den Harmony Test machen lassen, sobald ich wieder in Deutschland bin. Das ist nächste Woche der Fall. Diese Unsicherheit und Angst kann einen aber echt verrückt machen. Daher tut es gut, wenn man mit Menschen spricht denen es ähnlich geht. Einfach um etwas runter zu kommen und sich selbst Mut zu machen.

    Wir sind beide mittlerweile auch echt wütend über diese Angstschürenden Tests. Das ergibt keinen Sinn und das jetzt auszuhalten ist so unangenehm. Ich weiß nicht ob viele Ärzte da tatsächlich etwas Gutes drin sehen oder es auch hier vor allem ums Geld geht. Uns hat es aber nichts gebracht. Und wie die auf diese beängstigenden Werte kommen, wurde auch nicht erklärt. Toll.

    Liebe Grüße,
    Mimmi

  6. #6
    vivedi ist offline Stranger
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    Standard Re: NT ok, Blutwerte angeblich katastrophal

    Hier in Großbritannien ist das ETS Standard und wird auch von der NHS bezahlt. Ich denke dass es daran liegt, dass der Test verhältnismäßig günstig ist und relativ verlässlich. NIPT Tests sind zwar verlässlicher aber (ich vermute) auch um einiges teurer und aufwändiger. Daher gibt es die momentan hier nur privat und auch wenn sie dann über die NHS verfügbar sind, wohl nur als 2. Schritt, wenn beim ETS eine erhöhte Wahrscheinlichkeit rauskommt.
    Ich habe gelesen, dass wohl 5% aller Schwangerschaften so eine erhöhte Wahrscheinlichkeit bekommen (über 1:150 meine ich) aber davon sind natürlich die meisten Babies gesund. Ich finde es aber auch sehr belastend und fände es besser, wenn gleich ein NIPT gemacht würde.

  7. #7
    vivedi ist offline Stranger
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    Standard Re: NT ok, Blutwerte angeblich katastrophal

    In Deutschland ist es ja aber so, dass beides Privatleistungen sind. Da würde ich auch erwarten, dass einem Ärzte gleich zum Harmonytest raten.

  8. #8
    Mimmi227 ist offline Stranger
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    Standard Re: NT ok, Blutwerte angeblich katastrophal

    Hier in Thailand wurde von dem Harmonytest erst gar nicht geredet. Ich kann mir nicht vorstellen, dass die den hier nicht kennen. Denn gerade die internationalen Krankenhäuser in Bangkok sind sehr modern und praktizieren auf einem hohen Niveau. Bei unserer Recherche in den letzten zwei Tagen haben wir ganz oft die Aussagen gefunden, dass diese ETS nicht repräsentativ genug sind. Klar, in den meisten Fällen zeigen sie keine Aufmerksamkeiten und diese Fälle landen idR auch nicht im Internet. Da tauchen überwiegend nur Fragen zu Test mit schlechten Ergebnissen auf. Daher sind die Test auf den glasklaren Ausschluss von Trisomie 18, 21 &. Co. sicherlich "relativ" sicher. Ziemlich unnötigen werden sie dann aber, wenn es Ergebnisse gibt bei denen es eben etwas uneindeutiger ist oder gar wie in unseren Fällen ein laut Ärzten erhöhtes Risiko gibt.

    Aber gut, geschimpft ist schnell. Der Test mag ja auch für manche ganz gut sein. Uns hat er nur mehr Probleme gebracht und ganz subjektiv empfinden wir ihn als unnötig.

    Wie hast du denn die Zeit bis zum Ergebnis des Harmonytests rum gebracht? Hat es dich viel beschäftigt?

  9. #9
    vivedi ist offline Stranger
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    Standard Re: NT ok, Blutwerte angeblich katastrophal

    Ich muss sagen, dass ich bei meinem Hebammentermin den Eindruck hatte, dass sie mir eigentlich von dem Test abraten wollte... eben wegen dem (wahrscheinlich unnoetigen) Stress, den ein schlechtes Ergebnis bringen koennte (von NIPT wusste sie aber nix, ich hatte sie darauf naemlich schon vorher angesprochen. Davon wusste nur die Hebamme von der Fetal Medicine, die mich mit dem schlechten Ergebnis angerufen hat). Ich wollte ihn aber machen. Nun ja.

    Im Nachhinein muss ich sagen, haetten wir mal gleich den Harmonytest gemacht, aber der kostet halt auch £400 - waehrend der andere kostenlos war. Aber wer rechnet auch mit so einer hohen Wahrscheinlichkeit?!

    Mich hat das ganze sehr viel beschaeftigt und ich habe sehr viel Zeit mit Googeln verbracht, auch speziell zum Thema Leben mit T21 - falls es eben keine Entwarnung gegeben haette. Aber ganz ehrlich, ich kann es nicht empfehlen. Fuer mich war die Woche sehr schlimm - ich glaube fuer meinen Mann war es einfacher, da er positiver eingestellt war und auch nix gegoogelt hat etc. Gerade die ersten Tage waren besonders schlimm, da habe ich auch viel geweint... danach ging es etwas besser. Aber ja... schwer war es. Also wenn du eher optimistischer veranlagt bist, dann empfehle ich dir, dich so gut wie du es kannst abzulenken und nicht zu viel drueber nachzudenken. Wahrscheinlich kriegst du auch Entwarnung, und dann kannst du dir da ganz viel Stress und Sorgen ersparen.

  10. #10
    Mimmi227 ist offline Stranger
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    Standard Re: NT ok, Blutwerte angeblich katastrophal

    Wir versuchen auch das Googlen jetzt mal sein zu lassen, auch wenn es manchmal schwer fällt. Es hat sehr geholfen wir mit dir/euch zu schreiben und dadurch etwas Mut und Zuversicht zu bekommen. Wir wollen uns auch jetzt selbst sagen, dass alles gut wird. Die letzten Tage waren emotional anstrengend und das Warten auf das Ergebnis wird uns sicher auch immer mal wieder belasten.

    Wir hoffen so sehr das alles gut wird und wir möchten daran glauben. Wir versuchen es.

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