Ergebnis 1 bis 8 von 8
  1. #1
    Kräuterlein87 ist offline old hand
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    Standard Dandy walker Syndrom

    Hallo zusammen,

    Barbara Weiss ja bereits bescheid, aber vielleicht sind hier welche die das auch durch haben und uns helfen können... Irgendwie...

    Und zwar bin ich nach 4 Jahren und 4 künstlichen Befruchtungen spontan schwanger geworden. Ich bin 30 und aktuell 17.ssw (16+6)

    Bei 12+0 wurde eine NT von 4,2, laterale halszysten, verkürztes nasenbein, Wasser am kleinhirn festgestellt und daraufhin zu einen Spezialisten geschickt mit degum 3
    Bei 13+4 waren wir dann dort. Die NT war nun bei 5,2, laterale halszysten weiterhin da, nasenbein darstellbar, Wasser am kleinhirn rückläufig, Kopf jedoch zu Gross. Kind immer zeitgerecht entwickelt.
    Nun gestern bei 16+5 war dann die fruchtwasseruntersuchung.
    NT war weg also bei 2,4 nur noch, halszysten weiterhin da. Kopf immer noch zu gross. Ca 5 Tage voraus. Kleines Mini Loch im Herz.
    Und leider eine Zyste die sehr aufs kleinhirn drückt. Der Arzt spricht von schwerwiegenden Behinderungen. Diagnose dandy walker Syndrom.
    Nun bekommen wir Montag die Ergebnisse der FWU und in 4 Wochen in der 21.ssw erfolgt die grosse feindiagnostik. Da wird geschaut wie stark sie nun beeinträchtigt ist und was auf uns zu kommen könnte. Nun ist da die grosse Angst. Was wird kommen, was müssen wir entscheiden, schaffen wir das...
    Vielleicht hat jemand ähnliches erlebt und Kann mir helfen. Danke schonmal.
    LG Tina

  2. #2
    takota ist offline Stranger
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    Standard Re: Dandy walker Syndrom

    Liebe Tina,

    hast du nun schon die Ergebnisse?

    Wir hatten dieselbe Diagnose: Dandy Walker Malformation

    Ich drück dir die Daumen das alles gut ausgeht 🍀

    VG
    Takota

  3. #3
    Kräuterlein87 ist offline old hand
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    Standard Re: Dandy walker Syndrom

    Wie verlief es bei euch takota?

    Aktueller Stand ist das nebenbei noch ein klinefelter Syndrom festgestellt wurde mit xxxy.

    Das dandy walker hat sich noch nicht verschlimmert und laut Arzt ist es nur eine leichte Form. Die Zyste an kleinhirn ist weiterhin da aber hat noch nichts kaputt gemacht. Also hoffen wir weiter. Und bisher spricht nichts gegen unseren Sohn

  4. #4
    takota ist offline Stranger
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    Standard Re: Dandy walker Syndrom

    Wir haben uns leider schweren Herzens für einen Abbruch entschieden. 😢

    Bei unserer Maus wurde leider eine sehr schwere Form des Dandy-Walker-Syndroms festgestellt. Der Kleinhirnwurm war gar nicht entwickelt, der halbe Kopf war mit Wasser gefüllt und das Großhirn hatte sich dadurch vermutlich verschoben. Inwiefern das Großhirn sich dadurch nicht richtig entwickeln konnte, konnten uns die Ärzte leider nicht sagen.

    Die Geburt wurde dann in der 22. ssw eingeleitet.

    Unser Mädchen war so wunderschön, es fällt mir deshalb so schwer zu glauben, dass sie eine so schwere Gehirnfehlbildung hatte.

    Ich drücke dir sehr die Daumen, dass sich bei eurem Sohn alles zum guten entwickelt. Und wünsche ganz ganz viel Kraft!

  5. #5
    Kräuterlein87 ist offline old hand
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    Standard Re: Dandy walker Syndrom

    Oh das tut mir furchtbar leid. Ich kann es nicht in Worte fassen.... Aber leider kann ich mich etwas in dich reinversetzen. Ich drücke dich von der Ferne.

    Flieg kleiner süßer Stern

    Bei uns ist es aktuell noch eine leichte Form. Aber die Angst davor was du beschreibst war gross und da. Bisher sieht aber noch alles gut aus und ich hoffe es bleibt so.

  6. #6
    takota ist offline Stranger
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    Standard Re: Dandy walker Syndrom

    Vielen Dank für deine Worte 🙏🏻

    Gibt der Angst nicht zu viel Raum. Glaube an dich und an deinen kleinen Schatz!

  7. #7
    Kräuterlein87 ist offline old hand
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    Standard Re: Dandy walker Syndrom

    Ich melde mich mal nun 3 Wochen nach der Geburt unseres kleinen Sohnes.
    Nach allem was wir durch haben, muss ich euch nun einiges erzählen und damit auch zeigen, dass nicht alles so ist wie es Ärzte sagen. Denkt immer daran... Hört auf euer bauchgefühl.

    Nach der dandy walker Vermutung bekamen wir Mitte Juni noch die Vermutung auf lissenzephalie. Das war natürlich wieder ein Schock. So sehr wollten wir doch nur das unser kleiner Mann glücklich leben kann.
    Dank Barbara wurden uns einige Ängste genommen. Ende Juni hatten wir dann unser mrt... Dieses zeigte dann... Keine lissenzephalie... Keine dandy walker Zyste.
    Eher Anzeichen für eine Blakes pouch Zyste. Alle weiteren Untersuchungen zeigten das das kleinhirn gewachsen ist richtig gut. Die Zyste eher nicht. Wir haben uns voll für unseren kleinen Sohn somit entschieden. Denn aufeinmal war es doch nicht so wie anfangs gedacht. Jetzt 3 Wochen nach der Geburt ist die Zyste fast weg und das Wasser im Kopf geht zurück.

    Er ist somit fast gesund bis auf sein klinefelter Syndrom.

    LG Tina und Max :)

  8. #8
    Avatar von Zickzackkind
    Zickzackkind ist offline Legende
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    Standard Re: Dandy walker Syndrom

    Liebe Tina,

    das freut mich sehr zu lesen und schön, dass der Glaube an Dein Baby mit Eurem sicher perfektem Max belohnt wurde. Das Klinefelter Syndrom bleibt oft ja lange unentdeckt - gibt es irgendetwas, dass bei Max darafhinweisen würde, wenn ihr es nicht schon wüsstet?
    99/02/07/13

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