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Thema: Pro und Kontra Gründe einer Entscheidung über Leben/Abtreibung bei Trisomie 21

  1. #21
    Zickzackkind Gast

    Standard Re: Pro und Kontra Gründe einer Entscheidung über Leben/Abtreibung bei Trisomie 21

    Zitat Zitat von Danniiii Beitrag anzeigen
    Ich schätze Dich und Deine Einstellung sehr hier im Forum. Das muss ich dir mal sagen
    Das ist ja lieb - Danke :)

  2. #22
    Zickzackkind Gast

    Standard Re: Pro und Kontra Gründe einer Entscheidung über Leben/Abtreibung bei Trisomie 21

    Zitat Zitat von JaTa0710 Beitrag anzeigen
    Also zuerst mal möchte ich sagen, dass ich das Thema und die Argumente (in die eine wie in die andere Richtung) sehr spannend finde. Und das ist völlig wertfrei gemeint!

    Beim Thema Entscheidungsfindung kann ich eigentlich garnicht so richtig mitreden, denn wir haben vom 3. Chromosom 21 erst nach der Geburt erfahren- Ultraschalle (und es waren viele inkl Organ Ultraschalle) waren stets unauffällig, ich damals 23 Jahre alt...und ja, es war eine harte Zeit nach der Diagnose, was ich auch nie irgendwo bestritten habe- ganz im Gegenteil.
    Mit inzwischen 12 Jahren mehr Erfahrung weiß ich aber, warum es in allererster Linie eine harte Zeit war:
    1. Angst
    2. Angst
    3. Angst...
    ...vor dem Ungewissen- dem nicht-"normalen" Verlauf, den man aus der allgemeinen Umwelt kennt bzw mitbekommen hat.
    Das ganze gepaart mit dem urnatürlichsten Wunsch: nach dem Besten für das eigene Kind- v a Gesundheit, Möglichkeiten etc



    Ich fühle mich aber auch angesprochen und zwar in Bezug auf dieses Zitat:

    "was mir auffällt ist, dass z.T. die "böse" Leistungsgesellschaft angefeindet wird, welcher Kinder mit T21 nicht ausgesetzt sind und sie deshalb glücklicher seien....

    ..."

    Ich habe etwas in dieser Richtung in melliferas Thread damals geschrieben. Falls ich damit (auch) gemeint war, möchte aber gerne einige Dinge an diesem Zitat korrigieren bzw nochmals klar(er) formulieren:

    Zum einen habe ich mit keinem Wort von einer BÖSEN Leistungsgesellschaft gesprochen- geschweige denn sie angefeindet- sondern einfach nur von einer Leistungsgesellschaft...und es vermag wohl kaum einer zu bestreiten, dass wir eine sind ;-)
    Schade, dass es wohl (trotz Hinweis) so verstanden wurde, wie es eben NICHT gemeint war.
    Mein Sohn mit T21 ist inzwischen 12 Jahre alt, also doppelt so alt wie damals, als ich den Beitrag verfasst habe.
    Und ich bleibe- uns persönlich betreffend- (noch) bei meiner Aussage: mein Sohn kann sein Leben deutlich "entspannter" leben....oder vielleicht ist das bessere Wort dafür entschleunigt.
    Das kann er allerdings auch nur, weil es da draußen viele Menschen gibt, die sich tagtäglich um Menschen mit Behinderungen kümmern (Betreuung, Pädagogen, Schulhelfer, BufDi´s, Ehrenamtler etc) und allen Menschen als Solidargemeinschaft, ohne die das Ganze (auch solche Dinge wie Grundsicherung, Krankenversicherung etc) garnicht möglich wäre.
    Dessen bin ich mir sehr bewusst und für alle diese Menschen/dieses System bin ich auch extrem dankbar.

    Mein Sohn schafft es, jeden Tag das >hier und jetzt< zu geniessen- ohne sich (große) Gedanken um die Zukunft zu machen.
    Er hat bis jetzt noch mit keinem Wort erwähnt, wo er mit 18/20/25/... mal stehen möchte (im Gegensatz zu seinen Brüdern)
    Er nimmt jeden Tag, wie er kommt- geniesst ihn mit einer grundehrlichen Leichtigkeit und Zufriedenheit, die manchmal schon fast etwas neidisch macht.
    Er hat (manchmal schon "beängstigend)-- wenig Interesse an materiellen Dingen/Werten.
    In der Schule wird er dort abgeholt, wo er steht. Für ihn gilt kein starrer Lehrplan, er lernt in seinem ganz eigenen Tempo- also völlig ohne Druck, den seine beiden Brüder schon jetzt in gewisser Form haben.
    Das kann er aber auch alles nur dank der (Leistungs-)Gesellschaft. Deshalb würde ich sie NIE als "Böse" bezeichnen. Ich wollte damit lediglich zum Ausdruck bringen, dass ich dieses >entschleunigte< in diesem Kontext (persönlich) schon als eine Art Vorteil für ihn sehe ;-)








    Gedanken dieser Art habe ich mir tatsächlich schon kurz nach der Geburt gemacht. Wohnen, Führerschein, Enkelkinder, Heiraten,...
    Und weisst du, was ich gelernt habe?
    Ich habe es auch in einem Thread (ich meine Entscheidungsfindung- das oben angepinnte Thema) geschrieben:
    Mein Sohn ist auf seine Art und Weise glücklich- das sehe und erlebe ich jeden Tag. Glück bzw glücklich sein ist nicht (zwingend) das, was man selbst darunter versteht und/oder sich vorstellt.

    Ich kenne einige, die keine Kinder haben--weil sie keine wollen.
    Ich kenne welche, die keinen Führerschein haben- weil sie sich nicht trauen Auto o.ä. zu fahren.
    Ich kenne auch Menschen, die ohne Trauschein glücklich sind- und das (bisher) auch nicht ändern wollen.
    Ich habe schon von Menschen gehört, die auch mit 30+ noch nicht bei den Eltern ausgezogen sind.

    Natürlich ist >nicht wollen< und >nicht können< nicht dasselbe- das ist mir klar.
    Es bleibt einfach die Frage: welche Dinge sind oder werden später eigentlich überhaupt relevant?

    Umgedreht könnte ich aber auch fragen (Achtung Sarkasmus!!!): stellen wir die Freiheit eines (geistig völlig gesunden) Menschen im Rollstuhl auch in Frage, weil er nicht laufen- und entsprechend damit verbundene Dinge nicht kann? ("Was ist das Leben ohne die wesentlichste "Freiheit" laufen"? )
    Kann er nicht trotzdem glücklich sein...auf seine Art...auch mit den Einschränkungen?
    Es ist wirklich nur rein Sarkastisch gemeint- im Hinblick auf die Frage: wer entscheidet (für Menschen ausser sich selbst) was "die wesentlichste Freiheit" ist

    Worauf ich hinaus möchte: jeder definiert glücklich sein anders und v.a. nach seinen ganz persönlichen Vorstellungen --und z.T. auch Möglichkeiten.
    Ich könnte zwar prinzipell (fast) alles machen- tue aber etliches davon trotzdem nicht...aus Angst, fehlendem Interesse, weil ich es nicht möchte/kann oder aus welchem Grund auch immer.


    Das sind meine Gedanken dazu...und bitte zerpflückt die Worte nicht (wieder)...alles spiegelt nur meine ganz persönliche Meinung wieder- jeder darf selbstverständlich seine eigene haben ;-)

    LG JaTa
    OT Ich erinnere mich an Dich und freue mich, Dich nach all den Jahren zu lesen :)

  3. #23
    Avatar von silm
    silm ist offline Huhn

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    Standard Re: Pro und Kontra Gründe einer Entscheidung über Leben/Abtreibung bei Trisomie 21

    Zitat Zitat von sojus Beitrag anzeigen
    Das finde ich einen ganz wichtigen Punkt.
    Abbrechen oder nicht ist in manchen Fällen dann eine Abwägung zwischen der Freiheit des werdenden Kindes zu leben und der Freiheit der Eltern, ihr Leben zu gestalten.

    Je mehr ich darüber nachdenke, desto froher werde ich, dass mein Mann und ich uns von Beginn an (ohne bewusstes Überlegen und vielleicht damals naiv) so sicher in unserer Einstellung waren. Ich möchte nicht an der Stelle der Frauen sein, die diese Abwägung leisten müssen.
    Und an dieser Stelle empfinde ich das
    Treiben zu pränatalen Untersuchungen als verkehrt. Jede Untersuchung sollte vorher besprochen werden.
    In meiner 4. Schwangerschaft wurde ich massiv gedrängt zu solchen Untersuchungen, obwohl ich "erst" 36 war. Meine ablehnende Haltung dazu wurde nur schwer akzeptiert. In den Folgeschwangerschaften musste ich nur noch beim Feinultraschall unterschreiben, dass ich keine FU will, der Arzt sprach mich nur kurz darauf an. Es gibt also einen Druck zu den Untersuchungen, der natürlich impliziert, dass man ja was "Unternehmen" könnte, wenn die Ergebnisse nicht wie gewünscht sind.
    Silm

  4. #24
    Eveline4 ist offline Stranger

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    Standard Re: Pro und Kontra Gründe einer Entscheidung über Leben/Abtreibung bei Trisomie 21

    Hallo zusammen

    Ich habe mich entschlossen, meine ganz persönliche Liste mit Fragen (alles in Stichworten) zu veröffentlichen, damit diese allenfalls selbst vom Entscheid Betroffenen hilft, ihren Weg zu finden.

    Zuerst: Was mir durch den Kopf gegangen ist, als ich die schlechten Ergebnisse durchgelesen habe:

    - Alles ist wie im Nebel
    - Ist das bloss ein ganz böser Albtraum oder tatsächlich Wirklichkeit?
    - Man kann nicht mehr klar denken man weiss aber, man sollte denken können
    - Steht unter Schock und Tränen
    - Verpasst wichtige Informationen zum aktuellen Zustand während dem weiteren Verlauf des Untersuchs
    - Steht unter Zeitdruck, da man den Zeitpunkt für eine Entscheidung für das eigene Kind und sich selber nicht verpassen sollte "Die Gefahr [die körperliche Schädigung oder schwere seelische Notlage der Schwangeren] muss umso grösser sein, je fortgeschrittener die Schwangerschaft ist." Auch wenn man sich die Zeit herausnehmen soll, die Zeit drängt. Wann ist dieser Zeitpunkt für mich persönlich?
    - Hat Angst, dass die wohl wichtigste Frage im Leben beantwortet werden soll und etwas zu bedenken vergessen hat.
    - Was ist der weitere Verlauf der Untersuchungen? Welche Möglichkeiten gibt es? Will ich diese?
    - Sich nicht zu entscheiden ist m.M.n. auch eine Entscheidung. Man kann sich nicht "davonstehlen"
    - Wer hört mir zu und wertet nicht über mich?
    - ich habe mich ziemlich alleine gelassen gefühlt angesichts der Tragweite der zu fällenden Entscheidung. Wir hatten dennoch das Glück, dass wir in unserem Bekanntenkreis mit jemandem Sprechen konnten, welcher dieselbe Situation durchgemacht hat. Dies hat uns am meisten geholfen, da er weiss von was er spricht.

    Eine solche "Liste" hat mir leider gefehlt:

    - Habe ich mich genügend mit der Thematik auseinandergesetzt, ist mein Informationshunger gestillt?

    - Was sagt mein Herz?
    - Sind wir uns als Paar über die Entscheidung einig? Wenn nicht: wie können wir diese als Paar erzielen, damit sich beide damit abfinden können? (Etwas was für mich am Schlimmsten gewesen wäre, ist wenn diese Entscheidung unsere Beziehung zerstört hätte, da dies für mich zuviel auf einmal gewesen wäre)
    - Kann ich mit DER Entscheidung leben, werde ich körperlich / psychisch damit fertig? ZB kann ich mir noch in den Spiegel schauen? Respektiere ich mich noch selber?
    - Wie rechtfertige ich die Entscheidung gegenüber meinem Kind?
    - Kann ich ein Eingriff gegen die Natur/Gott/das für mich Vorbestimmte rechtfertigen? Inwiefern darf sich der Mensch gegen sein "Schicksal" wehren/nicht wehren? Sollte ich die Situation akzeptieren wie sie ist und das Beste daraus herausholen oder akzeptiere ich diese nicht?
    - Kann ich meine Entscheidung auch später nachvollziehen? Was kann ich dafür unternehmen, damit ich auch später damit umgehen kann und nicht mit mir hadere?
    - Was kann ich konkret in dieser Situation für mein ungeborenes Kind tun, auch wenn es noch nicht geboren ist?
    - Sofern ein Schwangerschaftsabbruch in Frage kommt: was heisst ein Schwangerschaftsabbruch konkret und im Detail? Was erwartet mich körperlich und seelisch? Wie verläuft dieser? Wenn möglich den Gang in die ärztliche Einrichtung, den Geburtsprozess vor Ort, die Zeit danach und über Erfahrungen lesen und sich dies zu vorstellen versuchen. Will ich mein Kind nach der Geburt sehen? Wie wird es aussehen? Wie kann ich sicherstellen, dass wenn ich es im Moment nicht sehen will/kann, ich trotzdem eine Erinnerung daran habe? Wie kann ich Erinnerungen an mein Kind schaffen, damit ich mich erinnern kann, dass es da war? M.M.n ist man ruhiger und kann sich auf das Kind und die Situation besser vorbereiten, wenn man sich diese Gedanken hat durch den Kopf gehen lassen.
    - Wie gehe ich mit der Trauer um, dass ich "kein gesundes Kind" oder die Schwangerschaft abgebrochen habe?
    - Welche Trauermöglichkeiten habe ich zur Verfügung, dass ich keine "normale" Schwangerschaft erlebe/erleben durfte?
    - Kann ich mehr persönliche Freiheiten aufgeben, als dies ursprünglich geplant war, wenn ich mein Kind mit Trisomie 21 austrage?
    - Kann ich mit dem gesellschaftlichen Druck umgehen, welcher mein Entscheid unweigerlich nach sich zieht?
    - Kann ich damit leben, dass ich mein Kind nie kennenlernen werde, nicht weiss, wie es ausgesehen und gerochen hätte, sein Wesen gewesen wäre? Kann ich diesen Verzicht verkraften?

    - Was sagt mein Verstand?
    - Haben wir genügend Hilfseinrichtungen und unterstützende Organisationen in der Nähe?
    - Gibt es genügend medizinische Angebote, Förderungen etc., welche ich meinem Kind bieten könnte, welche von der Distanz her erreichbar sind?
    - Für wen bin ich sonst noch verantwortlich? ZB sonstige Pflegebedürftige? Andere (allenfalls zukünftige) Kinder?
    - Habe ich aufgrund meines Alters die Chance auf ein gesundes/weiteres Kind?
    - Steht mein Umfeld auch in harten Zeiten zu mir und spricht nicht nur davon, sondern packt an?
    - Was ist der "schlechteste zu erwartende und was der beste zu erwartende Fall", (zB gute/schlechte Gesundheit/Entwicklung des Kindes, kurz: was ist das "Spektrum" von Trisomie 21? Wie gehe ich damit um? Welche (verlässlichen Quellen/Studien) gibt es dazu?
    - inwiefern sieht das Leben mit einem Kind/Mensch mit Trisomie 21 anders aus als mit einem "Normalen"?
    - Schaffe ich das mit meiner Kraft den Mehraufwand zu leisten? (im Alltag, in administrativer Hinsicht z.B. (Invaliden-)Versicherungen, Sozialeinrichtungen etc.
    - wer übernimmt die Beistandschaft, wenn die Eltern zu alt sind oder sterben?
    - wie sieht das Leben mit einem Mensch mit Trisomie 21 aus? Im Kindes- und Erwachsenenalter? Wie sieht das Leben ohne mein Kind aus?
    - Habe ich genügend finanzielle Unterstützung/Ressourcen?

    Es wäre für die Betroffenen hilfreich, wenn die Liste mit guten, neutralen Inputs ergänzt werden könnte und selber durchlebte Erfahrungen zu den einzelnen Punkten geteilt werden können.

    Liebe Grüsse
    Eveline4
    Schluesselsucherin71 und viola5 gefällt dies.

  5. #25
    OctoberRain ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: Pro und Kontra Gründe einer Entscheidung über Leben/Abtreibung bei Trisomie 21

    Zitat Zitat von Eveline4 Beitrag anzeigen
    - Sich nicht zu entscheiden ist m.M.n. auch eine Entscheidung. Man kann sich nicht "davonstehlen"
    Ich weiß nicht, ob du dich auf meinen Post beziehst, aber auch im Falle einer Entscheidung für einen Abbruch kann man sich doch nicht davonstehlen. Das Kind, mein / unser Kind lebt bereits, es wird immer Teil meines Lebens sein. Man kann die Schwangerschaft nicht rückgängig / ungeschehen machen. Aber man muss sich aktiv für einen Abbruch entscheiden. Andernfalls könnte man sich auch einfach für die restliche Schwangerschaft auf der Couch verkriechen, ohne dass dies Auswirkungen auf das Leben des Babys hätte.

    Mein persönlicher Weg war es letztlich, meinen Sohn gar nicht erst testen zu lassen (trotz 5mm NT und anderen Softmarkern), um auch wirklich nicht in den Zwiespalt zu kommen, das Gefühl zu haben, irgendwelche Entscheidungen treffen zu müssen.

    Ich glaube zwar absolut nicht an Gott, aber ich möchte mir trotzdem niemals die Bürde aufladen, über das Leben eines Menschen zu entscheiden.
    Schluesselsucherin71 und Gast gefällt dies.

  6. #26
    Eveline4 ist offline Stranger

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    Standard Re: Pro und Kontra Gründe einer Entscheidung über Leben/Abtreibung bei Trisomie 21

    Liebe OctoberRain
    Vielen Dank für deine Nachricht. Der von dir zitierte Satz war nicht auf dich bezogen. Was ich damit meinte ist, dass wenn man sich keine Pränataldiagnostik macht oder sich nicht entscheiden möchte, ist das ebenfalls eine Entscheidung, dass man "nimmt was kommt". Das ist doch auch eine Entscheidung und zwar eine mutige! Ich habe grössten Respekt davor, da ich dies nicht könnte. Du konntest dies aber und das war für dich das Richtige und war dein Weg. Dass du dies für dich herausgefunden hast, freut mich von Herzen für dich. Was ich betonen wollte, ist, dass man leider entscheiden muss und diese Entscheidung (indirekt) auch fällt, wenn man sich "nicht" entscheidet. Das ist überhaupt nicht einfacher.

    Ich hoffe, dass noch ein paar Entscheidungshilfen dazu kommen.

    Liebe Grüsse
    Eveline4
    viola5 und Thori gefällt dies.

  7. #27
    Zickzackkind Gast

    Standard Re: Pro und Kontra Gründe einer Entscheidung über Leben/Abtreibung bei Trisomie 21

    Zitat Zitat von Eveline4 Beitrag anzeigen
    Hallo zusammen

    Ich habe mich entschlossen, meine ganz persönliche Liste mit Fragen (alles in Stichworten) zu veröffentlichen, damit diese allenfalls selbst vom Entscheid Betroffenen hilft, ihren Weg zu finden.

    Zuerst: Was mir durch den Kopf gegangen ist, als ich die schlechten Ergebnisse durchgelesen habe:

    - Alles ist wie im Nebel
    - Ist das bloss ein ganz böser Albtraum oder tatsächlich Wirklichkeit?
    - Man kann nicht mehr klar denken man weiss aber, man sollte denken können
    - Steht unter Schock und Tränen
    - Verpasst wichtige Informationen zum aktuellen Zustand während dem weiteren Verlauf des Untersuchs
    - Steht unter Zeitdruck, da man den Zeitpunkt für eine Entscheidung für das eigene Kind und sich selber nicht verpassen sollte "Die Gefahr [die körperliche Schädigung oder schwere seelische Notlage der Schwangeren] muss umso grösser sein, je fortgeschrittener die Schwangerschaft ist." Auch wenn man sich die Zeit herausnehmen soll, die Zeit drängt. Wann ist dieser Zeitpunkt für mich persönlich?
    - Hat Angst, dass die wohl wichtigste Frage im Leben beantwortet werden soll und etwas zu bedenken vergessen hat.
    - Was ist der weitere Verlauf der Untersuchungen? Welche Möglichkeiten gibt es? Will ich diese?
    - Sich nicht zu entscheiden ist m.M.n. auch eine Entscheidung. Man kann sich nicht "davonstehlen"
    - Wer hört mir zu und wertet nicht über mich?
    - ich habe mich ziemlich alleine gelassen gefühlt angesichts der Tragweite der zu fällenden Entscheidung. Wir hatten dennoch das Glück, dass wir in unserem Bekanntenkreis mit jemandem Sprechen konnten, welcher dieselbe Situation durchgemacht hat. Dies hat uns am meisten geholfen, da er weiss von was er spricht.

    Eine solche "Liste" hat mir leider gefehlt:

    - Habe ich mich genügend mit der Thematik auseinandergesetzt, ist mein Informationshunger gestillt?

    - Was sagt mein Herz?
    - Sind wir uns als Paar über die Entscheidung einig? Wenn nicht: wie können wir diese als Paar erzielen, damit sich beide damit abfinden können? (Etwas was für mich am Schlimmsten gewesen wäre, ist wenn diese Entscheidung unsere Beziehung zerstört hätte, da dies für mich zuviel auf einmal gewesen wäre)
    - Kann ich mit DER Entscheidung leben, werde ich körperlich / psychisch damit fertig? ZB kann ich mir noch in den Spiegel schauen? Respektiere ich mich noch selber?
    - Wie rechtfertige ich die Entscheidung gegenüber meinem Kind?
    - Kann ich ein Eingriff gegen die Natur/Gott/das für mich Vorbestimmte rechtfertigen? Inwiefern darf sich der Mensch gegen sein "Schicksal" wehren/nicht wehren? Sollte ich die Situation akzeptieren wie sie ist und das Beste daraus herausholen oder akzeptiere ich diese nicht?
    - Kann ich meine Entscheidung auch später nachvollziehen? Was kann ich dafür unternehmen, damit ich auch später damit umgehen kann und nicht mit mir hadere?
    - Was kann ich konkret in dieser Situation für mein ungeborenes Kind tun, auch wenn es noch nicht geboren ist?
    - Sofern ein Schwangerschaftsabbruch in Frage kommt: was heisst ein Schwangerschaftsabbruch konkret und im Detail? Was erwartet mich körperlich und seelisch? Wie verläuft dieser? Wenn möglich den Gang in die ärztliche Einrichtung, den Geburtsprozess vor Ort, die Zeit danach und über Erfahrungen lesen und sich dies zu vorstellen versuchen. Will ich mein Kind nach der Geburt sehen? Wie wird es aussehen? Wie kann ich sicherstellen, dass wenn ich es im Moment nicht sehen will/kann, ich trotzdem eine Erinnerung daran habe? Wie kann ich Erinnerungen an mein Kind schaffen, damit ich mich erinnern kann, dass es da war? M.M.n ist man ruhiger und kann sich auf das Kind und die Situation besser vorbereiten, wenn man sich diese Gedanken hat durch den Kopf gehen lassen.
    - Wie gehe ich mit der Trauer um, dass ich "kein gesundes Kind" oder die Schwangerschaft abgebrochen habe?
    - Welche Trauermöglichkeiten habe ich zur Verfügung, dass ich keine "normale" Schwangerschaft erlebe/erleben durfte?
    - Kann ich mehr persönliche Freiheiten aufgeben, als dies ursprünglich geplant war, wenn ich mein Kind mit Trisomie 21 austrage?
    - Kann ich mit dem gesellschaftlichen Druck umgehen, welcher mein Entscheid unweigerlich nach sich zieht?
    - Kann ich damit leben, dass ich mein Kind nie kennenlernen werde, nicht weiss, wie es ausgesehen und gerochen hätte, sein Wesen gewesen wäre? Kann ich diesen Verzicht verkraften?

    - Was sagt mein Verstand?
    - Haben wir genügend Hilfseinrichtungen und unterstützende Organisationen in der Nähe?
    - Gibt es genügend medizinische Angebote, Förderungen etc., welche ich meinem Kind bieten könnte, welche von der Distanz her erreichbar sind?
    - Für wen bin ich sonst noch verantwortlich? ZB sonstige Pflegebedürftige? Andere (allenfalls zukünftige) Kinder?
    - Habe ich aufgrund meines Alters die Chance auf ein gesundes/weiteres Kind?
    - Steht mein Umfeld auch in harten Zeiten zu mir und spricht nicht nur davon, sondern packt an?
    - Was ist der "schlechteste zu erwartende und was der beste zu erwartende Fall", (zB gute/schlechte Gesundheit/Entwicklung des Kindes, kurz: was ist das "Spektrum" von Trisomie 21? Wie gehe ich damit um? Welche (verlässlichen Quellen/Studien) gibt es dazu?
    - inwiefern sieht das Leben mit einem Kind/Mensch mit Trisomie 21 anders aus als mit einem "Normalen"?
    - Schaffe ich das mit meiner Kraft den Mehraufwand zu leisten? (im Alltag, in administrativer Hinsicht z.B. (Invaliden-)Versicherungen, Sozialeinrichtungen etc.
    - wer übernimmt die Beistandschaft, wenn die Eltern zu alt sind oder sterben?
    - wie sieht das Leben mit einem Mensch mit Trisomie 21 aus? Im Kindes- und Erwachsenenalter? Wie sieht das Leben ohne mein Kind aus?
    - Habe ich genügend finanzielle Unterstützung/Ressourcen?

    Es wäre für die Betroffenen hilfreich, wenn die Liste mit guten, neutralen Inputs ergänzt werden könnte und selber durchlebte Erfahrungen zu den einzelnen Punkten geteilt werden können.

    Liebe Grüsse
    Eveline4
    Hallo Eveline,

    erst einmal finde ich es klasse, wie Du wirklich versuchst wertneutral dieses Thema aufzugreifen und beiden Seiten die Chance zu geben, ihre Sichtweise, Gedanken und Gefühle darzustellen - vielen Dank dafür.

    Zuallererst zu Deinem Punkt der Entscheidung - natürlich entscheide ich mich, wenn ich keinen Abbruch machen lasse, nämlich für das Kind. Mit Nichtentscheiden wollen oder können meine ich, dass ich mich bereits entschieden habe - in dem Moment in dem ich eine Schwangerschaft zugelassen habe, habe ich mich entschieden genau dieses Kind zu bekommen. Und ich für mich weiß, dass ich mich nicht in der Lage fühle über den Todeszeitpunkt meines Kindes zu entscheiden.
    Daher habe ich auch nur die regulären Ultraschalluntersuchungen machen lassen, darunter einen Feinultraschall um im Falle einer Erkrankung im richtigen Krankenhaus zu entbinden.

    Was den Zeitdruck angeht, setze ich hier mal voraus, dass die Schwangerschaft eine gewünschte Schwangerschaft ist und eine Abtreibung wegen einer Behinderung im Raum steht.
    Sollte man vor der 12. Schwangerschaftswoche abtreiben wollen, ist das eigentlich nur mit einem Bluttest in Verbindung mit einer Chorionzotten-Biopsie möglich. Beide Proben beinhalten die geringe Chance, dass nur die Plazenta von der Trisomie betroffen sind und das Kind völlig gesund ist. Daher fände ich es wichtig bei einem Ultraschall ohne beeinträchtigenden Auffälligkeiten die 15./16. Woche abzuwarten, um mit einer Fruchtwasserpunktion mehr Sicherheit zu erlangen. Das heißt, der Abbruch würde auf jeden Fall nach der 12. Woche stattfinden, was natürlich schwer ist, den Zeitdruck aber etwas herausnimmt. Insgesamt fände ich mehr Aufklärung von Seiten der Ärzte notwendig und fände es wichtig ein Bewusstsein zu schaffen, dass es bei dem ETS und den Punktionen nicht darum geht durch die Diagnostik einem Kind zu helfen, sondern das Leben zu beenden und dass es eigentlich wünschenswert wäre, wenn sich die Paare bereits vor dem Ergebnis und im Idealfall bereits vor der Schwangerschaft Gedanken gemacht hätten, wie sie sich bei einem positiven Ergebnis entscheiden würden. Es wird immer schwerer sein Recht auf Nichtwissen in Anspruch zu nehmen und man muss es sehr (selbst-)bewusst durchsetzen.

    Auch wenn das nicht ganz vergleichbar ist, möchte ich noch einmal auf die Krebserkrankung meiner Tochter zurückgreifen - einfach weil für mich der Unterschied zwischen einer theoretischen Krebserkrankung eines Kindes und der tatsächlichen Realität sehr gravierend war und ich manche Deiner Fragen schwierig zu beantworten finde, da man manche Erfahrungen erst durch das eigentliche Erleben machen kann.

    Im Nachhinein hat es mich sehr überrascht, wie schnell man sich einen Alltag schafft und abstruse Dinge ganz normal werden. Man gewöhnt sich an ganz vieles, wächst hinein und wird kompetent im Umgang mit der Erkrankung - dadurch geht ganz viel Schrecken verloren. Aber das wichtigste fand ich, dass man nach dem ersten Schock, nach der ersten Verzweiflung relativ schnell auch wieder lachen kann, schöne Momente viel intensiver wahrnimmt und ganz oft glücklich sein kann. Natürlich gibt es Akutzeiten - z.B. bei einem behinderten Kind Krankenhausaufenthalte, Operationen,... und die sind schwer, da kommt man an seine Grenzen, verzweifelt - das will ich auf keinen Fall schönreden. Aber das ist ein Bruchteil und nur ein Baustein eines ganzen Lebens. Und auch wenn es nicht gut ausgegangen wäre, wenn sie gestorben wäre, hätte uns keiner diese unzähligen schönen Momente mit unserem Kind nehmen können.

    Als Beispiel, das Umfeld und die Hilfsangebote. Man weiß vorher nicht, wie das Umfeld reagiert. Es gab Menschen, die sich völlig zurückgezogen haben und erst nach der Erkrankung wieder aufgetaucht sind und es gab Leute, die ich kaum oder nur vom Sehen kannte, die uns ganz viel unterstützt haben, in dem sie uns einen Adventskranz gebunden, unsere anderen Kinder betreut, mit zu Ausflügen genommen haben uns geholfen haben Anträge auszufüllen,... Es haben sich neue Freundschaften entwickelt und manche brauchten einfach ein Entgegenkommen unsererseits, oder direkte Bitten um Hilfe und waren dann ganz dankbar etwas machen zu können und dann auch sehr interessiert an unserem Leben.

    Was Hilfsangebote betrifft, weiß ich von einer Bekannten, die ein Schwerbehinderten Kind hat, dass auch da ganz viel unter der Hand und über Empfehlungen läuft. Vieles ist schwierig zu recherchieren wenn man keine Erfahrungen hat, bekommt man aber über andere Betroffene mit oder man wird von Frühberatungsstellen, Offenen Hilfen,... an die Hand genommen. Ich habe ja früher in Heimen gearbeitet, mein Mann heute noch und wir mussten auch schon das eine oder andere beantragen. Irgendwann kennt man die Formulare, die Sachbearbeiter kennen einen, weiß man dass die Krankenkasse jegliche Anträge in der Regel erst einmal ablehnen und man ein zweites Mal (am besten ausführlicher oder mit Zweitmeinung von Lehrern,..) beantragen muss. Oder bei unserem Antrag auf Pflegestufe haben wir von anderen Betroffenen erfahren, dass die Aussichten besser sind, wenn man einen detaillierten Tagesablauf beilegt. Auch in solchen Dingen bekommt man Erfahrung und wächst hinein. Dennoch finde ich es sehr schade, dass die Ämter nicht zusammenarbeiten und man schnell das Gefühl bekommt dies alles zu machen, um den unterschiedlichen Stellen das Geld aus der Tasche zu ziehen und nicht um seinem Kind das Leben zu erleichtern. Aber das ist die Schattenseite unseres Sozialsystems: Die Gelder sind knapp und müssen erkämpft werden.
    Und, was bei den Recherchen nicht vergessen werden darf: Im Internet schreiben oft (natürlich nicht nur) Ausnahmefälle. Leute bei denen es Komplikationen gibt, aber auch Menschen die verherrlichen und missionieren. Das habe ich bei allen drei größeren Erkrankungen meiner Kinder (Krebs, Cholesteatom und Psychose) feststellen dürfen und auch bei mir beobachtet - läuft es gut, schreibt man weniger und hat auch weniger Interesse an dem Thema, sondern freut sich einfach, Alltag zu haben.

    Und daher habe ich mich auch entschieden jetzt doch ausführlicher zu schreiben, weil ich das in diesem Forum sehr schätze, dass wirklich versucht wird (und das ist glaube ich wirklich nicht einfach, weder für die Mütter die sich für einen Abbruch entschieden haben, noch für die Mütter die ihre behinderten Kinder jeden Tag um sich haben und lieben) sich gegenseitig stehen zu lassen und wertschätzend miteinander umzugehen.

  8. #28
    Avatar von viola5
    viola5 ist gerade online Carpal Tunnel

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    Standard Re: Pro und Kontra Gründe einer Entscheidung über Leben/Abtreibung bei Trisomie 21

    Zitat Zitat von Thori Beitrag anzeigen
    https://www.rehakids.de/ftopic72853.html

    Diesen Beitrag fand ich sehr interessant .

    Im Jahr 2018 gab es ca. 100000 Abtreibungen . Ich glaube nicht das alle Kinder eine Diagnose hatten. Es werden also auch ganz gesunde Kinder abgetrieben und wie man das wertet oder wie man dazu steht ist eine persönliche Angelegenheit .

    Ich kann auch nicht viel damit anfangen wenn jemand meint auch ein gesundes Kind kann krank werden . Klar kann es das aber es kann auch gesund bleiben .

    Meiner Meinung nach werden sich Eltern weiter gegen ein Kind mit Behinderung entscheiden wenn sich die Rahmenbedingungen für die Familien nicht grundlegend ändern .
    Man muss nur bei Rehakids schauen mit welchen Kämpfen sich Eltern bei Krankenkassen und anderen Behörden ihre kostbare Zeit inkl. Nerven
    auseinandersetzen müssen.

    Hier auf dem platten Land geht man nicht mal eben zur Therapie , da liegt der Kindergarten , die Schule , die Ärzte nicht mal eben um die Ecke.

    Ich kann Eltern sehr gut verstehen die sich dann gegen das Kind entscheiden .
    Die in dem fett markierten Satz gekennzeichnete Aussage sehe ich so, dass es immer, wenn man ein Kind bekommt, bedeutet, dass man sich auch auch auf die mögliche spätere Erkrankung/Behinderung des Kindes einlässt, die natürlich nicht kommen muss, aber kommen kann.
    Die man einfach nie ausschließen kann, woraus sich schon die Frage ergibt, ob man sich generell doch zutraut, mit den daraus resultierenden Schwierigkeiten umzugehen.

    Und wenn man sich das generell zutraut ist m.E. die Perspektive anders aus der man aufs Ungeborene schaut, auch wenn sich aus den vorgeburtlichen Untersuchungen Hinweise auf Krankheit/Behinderung ergeben.
    Deshalb finde ich diesen Satz doch wichtig.

    Mit dieser Einschränkung und dem "sehr gut" in Deinem letzten Satz konnte ich dann auch Deinen Beitrag, der mir ansonsten durchaus gefällt, nicht mehr komplett mit "gefällt mir" versehen, deshalb schicke ich diese Erklärung nach.
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  9. #29
    Avatar von sojus
    sojus ist offline Pooh-Bah

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    Standard Re: Pro und Kontra Gründe einer Entscheidung über Leben/Abtreibung bei Trisomie 21

    Zitat Zitat von viola5 Beitrag anzeigen
    Die in dem fett markierten Satz gekennzeichnete Aussage sehe ich so, dass es immer, wenn man ein Kind bekommt, bedeutet, dass man sich auch auch auf die mögliche spätere Erkrankung/Behinderung des Kindes einlässt, die natürlich nicht kommen muss, aber kommen kann.
    Die man einfach nie ausschließen kann, woraus sich schon die Frage ergibt, ob man sich generell doch zutraut, mit den daraus resultierenden Schwierigkeiten umzugehen.

    Und wenn man sich das generell zutraut ist m.E. die Perspektive anders aus der man aufs Ungeborene schaut, auch wenn sich aus den vorgeburtlichen Untersuchungen Hinweise auf Krankheit/Behinderung ergeben.
    Deshalb finde ich diesen Satz doch wichtig.
    Das finde ich auch einen spannenden Punkt.

    Ich erinnere mich an einen sehr alten Thread im ErE, als ich dort noch nicht geschrieben und nur selten gelesen habe. Sofie war es, glaube ich, die da sinngemäß mal geschrieben hat: Bei ihren drei existierenden Kindern hätte sie sich ein Kind mit Behinderung zugetraut und nicht abgetrieben. Jetzt würde sie sich das nicht mehr zutrauen, deswegen würde sie einfach erst gar kein weiteres Kind bekommen.

    Das fand ich eine beeindruckend konsequente Haltung.
    Mir ist klar, dass man nicht von allen Menschen verlangen kann und darf, sich im Vorfeld so klar damit auseinanderzusetzen und zu einem so klaren Ergebnis zu kommen, und mir ist auch klar, dass es sehr viele Kinder auf dieser Welt nicht gäbe, wenn alle Menschen das so handhaben würden (und das wäre schade!).

    Aber ich glaube auch, dass es für den Einzelnen bzw. für die einzelne Familie unglaublich hilfreich und entlastend sein kann, vorab zu wissen: Wir schaffen das, egal, was kommt.
    ´
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  10. #30
    Zickzackkind Gast

    Standard Re: Pro und Kontra Gründe einer Entscheidung über Leben/Abtreibung bei Trisomie 21

    Zitat Zitat von sojus Beitrag anzeigen
    Das finde ich auch einen spannenden Punkt.

    Ich erinnere mich an einen sehr alten Thread im ErE, als ich dort noch nicht geschrieben und nur selten gelesen habe. Sofie war es, glaube ich, die da sinngemäß mal geschrieben hat: Bei ihren drei existierenden Kindern hätte sie sich ein Kind mit Behinderung zugetraut und nicht abgetrieben. Jetzt würde sie sich das nicht mehr zutrauen, deswegen würde sie einfach erst gar kein weiteres Kind bekommen.

    Das fand ich eine beeindruckend konsequente Haltung.
    Mir ist klar, dass man nicht von allen Menschen verlangen kann und darf, sich im Vorfeld so klar damit auseinanderzusetzen und zu einem so klaren Ergebnis zu kommen, und mir ist auch klar, dass es sehr viele Kinder auf dieser Welt nicht gäbe, wenn alle Menschen das so handhaben würden (und das wäre schade!).

    Aber ich glaube auch, dass es für den Einzelnen bzw. für die einzelne Familie unglaublich hilfreich und entlastend sein kann, vorab zu wissen: Wir schaffen das, egal, was kommt.
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    Oder wenigstens hoffen und davon ausgehen - ich denke man weiß vorher meist gar nicht, was man schaffen kann und schaffen muss (und letzteres ist auch gut so)
    viola5 und Tibby33 gefällt dies.

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