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Thema: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

  1. #11
    Zickzackkind Gast

    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Liebe KeDu,

    mich erschreckt es immer wieder, wie manchmal mit werdenden Müttern umgegangen wird. Das finde ich wirklich schlimm - egal wie krank ein Kind sein könnte, in erster Linie geht es doch um hoffende Mütter und ihre Babys, die in erster Linie Menschen und keine Diagnosen sind.
    Ich sehe es wie die anderen und gehe eher davon aus, dass Euer Kleines T21 hat - aber ich bin nicht sicher, ob es wirklich das Schlimmste wäre. Mit Deiner Geschichte und Deinem beruflichen Hintergrund, wäre es bei Euch in den besten Händen und hätte sich doch genau die richtigen Eltern ausgesucht.
    Ich habe mit 40 unser jüngstes Kind bekommen und obwohl ich von Anfang an kommuniziert habe, dass wir dieses Kind auf jeden Fall bekommen werden, wir keine Sonderuntersuchungen wollen und nur zu den 3 Ultraschalls bei der Frauenärztin und ansonsten für die Vorsorgeuntersuchungen bei meiner Hebamme waren, wurde die Nackenfalte vermessen und der zweite US zu einem Feinultraschall gemacht. Es wird einem nicht leicht gemacht, guter Hoffnung zu sein.
    Unsere Kleine kam gesund auf die Welt und hat dennoch ihr Paket mitgebracht und sie erkrankte mit 2 Jahren an Krebs - denn wie Du schreibst, weiß man im Leben nie, was einen erwartet. Und selbst wenn man es meint zu wissen, weiß man noch lange nicht wie es sich anfühlen und wie es einem damit gehen wird.
    Ich kann Dir nur sagen egal ob der Test richtig oder falsch war, sagt er wenig über Euer Baby aus. Es wird Euer Kind sein, mit seinem ganz eigenen Aussehen und seiner ganz eigenen Persönlichkeit - ihr werdet es lieben und es wird viel, viel, viel mehr sein, als nur eine Diagnose (so wie unsere Tochter nicht nur krebskrank war, sondern ein ganz eigener, vollständiger und einzigartiger Mensch ist). Ich wünsche Dir, dass Du die Empörung, diese Wut, diese Trauer und Angst, die Du gerade fühlst umwandeln kannst in das, für was sie steht - Liebe zu Eurem Kind! Gib die Hoffnung nicht auf, es ist immer alles möglich und sollte es doch zum Schlimmsten (wie Du es nennst) kommen, wünsche ich Dir, dass es sich als das Beste herausstellen wird und Euer Kind organisch möglichst gesund ist. Alles Liebe - ihr schafft das!

    Ich habe editiert, wenn man unsere Geschichte nicht kennt, hätte es sich vorher so gelesen, als sei unsere Tochter gestorben - aber sie ist 6 Jahre alt und ihr geht es gut!
    joeysmami, viola5, seaside12345 und 2 anderen gefällt dies.

  2. #12
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Hallo KeDu,

    der Harmonytest gilt deshalb als so sicher, weil er tatsächlich ein echter Quantensprung im Vergleich zum Ersttrimesterscreening war: durchschnittlich eine von 2000 Analysen ist falsch-positiv für Trisomie 21, beim Ersttrimestertest sind es mindestens 100 von 2000. In deiner Altersgruppe ist sogar fast jedes zweites Ergebnis, nämlich 41% vom ETS falsch-auffällig (weil dort das mütterliche Alter mit eingerechnet wird).
    Dennoch ist auch der Harmonytest nicht 100%ig sicher. Ich würde vermuten, dass die Zuverlässigkeit des Ergebnisses Trisomie 21 bei euch ca. 95-99% beträgt, vielleicht sogar zwischen 99 und 100%. Durchschnittlich liegt die Zuverlässigkeit eines positiven T21-Ergebnisses bei 90-95%, aber die restlichen Auffälligkeiten werden sie noch ein bisschen weiter nach oben treiben.

    Abweichungen beim Versand der Probe können immer nur die Auswertbarkeit der Probe beeinflussen, nicht die Zuverlässigkeit, wenn ein Ergebnis erstellt werden konnte. Jede Probe muss einen Qualitätstest vor der Analyse bestehen und wenn sie dabei durchfällt, bekommt du eben die Nachricht, dass der Test nicht auswertbar war. Aber kein falsch-auffälliges Ergebnis.

    Ich finde, ihr macht es genau richtig: ihr stellt euch auf ein Kind mit Trisomie 21 ein und behaltet noch die winzige Möglichkeit im Hinterkopf, dass es auch anders kommen könnte. Um euer Kind medizinisch bestmöglich zu versorgen, braucht ihr jedenfalls keine Fruchtwasserpunktion. Ich finde es sehr schön, dass ihr euer Kind auf jeden Fall austragen wollt.

    LG, ich freue mich, wenn du weiter berichtest,
    Barbara
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  3. #13
    emma71 ist offline addict

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    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Hallo liebe KeDu,
    auch von mir noch herzlichen Glückwunsch - du wirst Mama und darfst nächstes Jahr dein Baby im Arm halten. Eine Freundin hat erzählt, dass sie ab dem Moment, wo sie ihr Baby mit Downsyndrom im Arm hielt, wusste, dass sie alles richtig gemacht hat. Der Kleine ist inzwischen 1 1/2 Jahre alt und bezaubert jeden, der mit ihm zu tun hat.
    Ich hab’ neulich schon mal geschrieben, dass mir meine liebe Schwiegermama zur Geburt unserer Ältesten Kraft und Freude gewünscht hat. Sie hatte recht - es ist beides. Ich möchte nichts davon missen.
    Viel Mut und Entschiedenheit auch den Ärzten gegenüber - und alles Liebe dir und deinem Mann!
    Herzlich, Emma
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  4. #14
    KeDu ist offline Stranger

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    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Hallo an alle,

    ich möchte Euch heute auf den aktuellen Stand bringen, nachdem ich heute (SSW 20+2) zur Ultraschall-Feindiagnostik war. Das Ergebnis ist: keine Fehlbildungen, Kopf-/Gehirn unauffällig, keine Zysten irgendwo, keine Flüssigkeit im Nacken (alles vollständig weg), Größe- und Längenwachstum normal (auch bei den großen Röhrenknochen), Fruchtwassermenge normal, Herz normal.
    Zusammenfassendes Kommentar vom Pränataldiagnostiker: "Das sieht alles sehr gut aus, man hätte eigentlich Auffälligkeiten zumindest bei Wachstum der Größe besonders der großen Röhrenknochen erwartet, das ist hier aber nicht der Fall. Alles normal, sehr gut. Trotzdem sollte das Kind, besonders das Herz, alle 4 Wochen kontrolliert werden. Das Hohe Risiko für Trisomie 21 bleibt zwar, aber es sind keine Auffälligkeiten zu sehen". Das bedeutet für uns auch, dass wir jetzt zumindest wissen, dass die Geburt nicht an einer Klinik mit Kinderherzzentrum, ist von unserem Wohnort 170km entfernt, sein muss. Und wenn alles so gut bleibt,kann auch eine normale Geburt in Betracht gezogen werden.

    Eine schlechte Nachricht gab es trotzdem, denn die Praxis für Pränataldiagnostik wo ich war, gehört zu einem MVZ einer Klinik und aufgrund von Umstrukturierungen wird es keine Pränataldiagnostik an diesem Standort mehr geben. Mir wurde angeboten zu dem anderen Standort zu wechseln, der befindet sich aber gute 70 km von unserem Wohnort weg. Also brauch ich für die weiteren Kontrollen eine neue und nähere Praxis.
    Aber, und jetzt wieder eine gute Nachricht, die habe ich mit ganz viel Glück bereits gefunden.

    Jetzt freuen wir (meine Partner und ich) uns riesig über das tolle Ultraschallergebnis heute und hoffen dass es jetzt endlich eine ruhige, entspannte Schwangerschaft bleibt und das Glück uns treu bleibt.

    Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende
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  5. #15
    Zickzackkind Gast

    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Das klingt alles so positiv - eine ganz andere Stimmung scheint durch Deine Worte! Das freut mich sehr und natürlich drücke ich weiter die Daumen :)
    KeDu gefällt dies

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