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Thema: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

  1. #1
    KeDu ist offline Stranger

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    Standard erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Hallo an alle,

    erst mal etwas zu unserer Vorgeschichte und zur Geschichte unserer bisherigen Praenataldiagnostik.

    Ich bin 42 Jahre alt (mein Partner ebenfalls), mir war immer klar, dass ich Kinder möchte, bewusst "trainiert" schwanger zu werden haben ich erst ab Mitte 30, vorher habe ich dem nicht so viel Bedeutung zugestanden, da ich ja beruflich immer sehr eingebunden war und der Streß.
    Mit 38 Jahren habe ich mich dann durchgerungen, das Thema bei meiner Gynäkologin mal anzusprechen. Ihre Reaktion: "Man soll die Hoffnung nie aufgeben" ... mehr kam da nicht. Ich wusste gar nicht was ich davon halten soll. Wir haben es einfach weiter versucht, ich beobachtete meinen Zyklus (sehr regelmäßig), berechnete den Eisprung, später kam Eisprungtest dazu, alles o.k.. Aber ich wurde nicht schwanger. Dann mit 40 Jahren hab ich mir eine Überweisung zur Kinderwunschsprechstunde eingefordert. Mein Partner war mittlerweile auch beim Arzt. In der KiWu-Sprechstunde erfuhren wir zuerst, dass wir alle Kosten selbst tragen müssen, weil wir zu alt dafür sind, dass die Krankenkasse den Kinderwunsch unterstützt. Der Befund meines Partners hätte denen ausgereicht, um uns das o.k. für ICSI zu geben, meine Diagnostik forderte ich mir wieder selbst ein - Bauch- Gebährmutterspiegelung unauffällig, Eileiter bd. durchgängig, lt. der Ärzte spielten meine Grunderkrankungen (Vielzahl von Allergien und starke Migräne) keine Rolle. Also ließen wir uns auf die künstliche Befruchtung ein - 3 Versuche (zwischen Juni und Dezember 2018) , alle erfolglos ... immer wieder ein Wechselbad von Hoffnung und Enttäuschung.
    Dann blieb Ende Januar 2019 meine Periode aus, Schwangerschaftstest positiv. Wir konnten es nicht glauben ... wie das, wir waren doch gar nicht zur ICSI, nur "normal intim". Also in die UNI ... Ergebnis: "ja sie sind schwanger, aber es müsste mehr zu sehen sein", nach 3 Wochen war dann sicher ... die Zellteilung fand nicht korrekt statt, die Schwangerschaft ist nicht intakt. Es folgte eine OP zur Ausschabung, weil es nicht spontan abging.
    Neuer Test bei meinem Partner, diesmal alle o.k.. Wir entschieden uns vorerst keine künstlichen Versuchen zu wollen, waren bei der Genberatung (auch alles o.k.), also weiter versuchen.

    5 Monate nach der OP war ich wieder schwanger, wir erreichten die 12. SSW, teilten es endlich auch unseren Familien mit und alle freuten sich mit uns.
    Meine Gynäkologin fragte mich gleich zu Beginn, als sie die Schwangerschaft bestätigte welche zusätzlichen Leistungen ich in Anspruch nehmen möchte und gab den Hinweis, dass meine Krankenkasse einiges davon erstattet. Eine Beratung erhielt ich nicht, eine Abwägung zu Sinn und Unsinn konnte ich so nicht vornehmen, also entschied ich mich wie selbstverständlich für ein "ja " zum Ersttrimesterscreening. Und damit begann ein erneutes Drama. (Ich bin jetzt in der 18.SSW)

    Den Termin zu Screening machte ich bei der Ärztin, die mir bereits im Februar 2019 bei der nicht intakten Schwangerschaft alles sehr einfühlsam und verständlich erklärt hat und hoffte daher, auf einen Termin bei dem sie mir unser Kind zeigt und erklärt was zu sehen ist, aber ich wurde massiv enttäuscht.
    Sie begann mit den Worten: "Sie sind ja über 35, da steht Ihnen eine Fruchtwasserpunktion zu. Wissen sie das und wollen sie das?". Als ich etwas verunsichert meinte "nein das ist mir noch nicht bekannt, aber ich glaube ich möchte dies nicht", erwähnte sie noch kurz, "sie können dann sicher erkennen, ...." sprach dann nicht weiter, sondern meinte "wir machen erst mal das Ultraschall und sehen dann weiter".
    Sie begann mit dem Ultraschall, sie erklärte nix, ich dachte gut sie schaut erst mal und erklärt dann gleich, anhand der Bilder. Nach ca. 15min kam eine Sprechstundenhilfe rein und wollte wissen wie lange es noch dauert, die Ärztin war hier schon genervt, ich merkte wie sie immer wieder mit zunehmendem Druck auf meinem Bauch rumdrückte. Das Kind war sehr aktiv, so dass sie nicht alles sehen konnte, besonders das Herz konnte sie nicht richtig darstellen, das war das Einzige was sie sagte. Nach 5 Minuten kam wieder die Schwester, das Ultraschall wurde beendet, ich sollte mich an den Schreibtisch setzen und sie begann mit den Worten "an ihrem Kind muss ich etwas bemängeln" ... dann teilte sie mir mit dass die Nackenfalte mit 3,5 auffällig sei, es gäbe Halszysten und ein flaches Gesichtsprofil, außerdem fehle der Ductus Venosus. Sie legte mit den Worten "Die Frau ist eh grad zu Hause und hat Zeit" fest, dass ich noch mal zur Genberatung muss, obwohl ich dies nicht wollte, weil wir ja im März bereits dort waren. Teilte ihr dies mit, worauf ich die Antwort bekam "sie müssen". Dann wies sie die Schwester etwas schroff an, den Termin auszumachen und mir mitzugeben und mir Informationssmaterial mitzugeben und schickte mich wieder ins Wartezimmer. Dort saß ich dann noch ca. 30-45min und dachte nur "ich will hier weg und zu meinem Partner". Zwischenzeitlich drückte mir die Schwester das Info-Material "Leben mit behindertem Kind" in die Hand. Mein Partner war genauso zerstört wie ich, meinte aber wir warten erst mal ab.

    Die Werte vom 1. Screening
    mein Alter: 42 Jahre
    Zeitpunkt: 13+3 SSW
    mein Gewicht: 74 kg
    meine Größe: 165cm

    zum Kind
    Heraktion: positiv
    Plazenta: Hinterwand
    Nabelschnur: 3 Gefäße darstellbar
    Fruchtwasser: unauffällig
    Herzfrequenz: 167spm
    SSL: 77,6 mm
    NT: 3,52 mm
    Nasenbein: 2,2 mm
    BPD: 23,9 mm
    FOD: 27,6 mm
    KU: 81,0 mm
    IT: 1,7 mm
    AU: 74,7 mm
    Humerus: 11,2 mm
    Femur: 11,0 mm
    Herz: 4-Kammerblick und Dreigefäßblick unauffällig
    GI-Trakt: Magen darstellbar
    Urogenitaltrakt: Nierenanlage darstellbar, Harnblase gefüllt
    Gesicht: Hals jugulare Halszysten bds. 4mm x 6mm
    unauffällige Strukturen: Schädel/Gehirn, Thorax, Bauchwand, Arme, Beine
    Ductus venosus mit negativer A-Welle
    Maternaler Doppler: re. A.uterina - kein notching PI 1,60 / RI 0,76
    li. A. uterina - kein notching PI 1,00 / RI 0,59
    mittlerer PI 1,30
    unauffälliger uteriner Doppler im 1. Trimenon
    freies beta-HCG: 39,090 IU/l, 1,3611 MoM
    PAPP-A: 7,822 IU/l, 1,8061 MoM

    Ich kam gar nicht klar und entschied mich 2 Tage später, eine Zweitmeinung einzuholen, fand nach einigen Telefonaten auch einen Arzt welcher mir kurzfristig einen Termin zum 2. Screening gab. Die Nackenfalte war hier 3,2, das KInd auch sehr aktiv, so dass er wieder das Herz nicht gut sehen konnte, Ductus Venosus konnte er aber sehen, Schädel und Gesicht war völlig normal und Halszysten auch keine da. Das Herz schaute er sich 3 Tage (14+3 lt. Arzt/ 14+6 lt. Kalender) noch mal an, hatte dann einen Verdacht auf einen Herzfehler (AVSD), den er 10 Tage (15+6 lt. Arzt/16+3 lt. Kalender) später, als die Darstellung dann endlich relativ gut gelang fast revidiert - er meinte: so wie es aussieht, würde er den Verdacht jetzt fast zurück nehmen, er gehe jetzt davon aus, dass beim Feindiagnose-US in 20.-22.SSW ein unaufälliges Herz zeigen wird. Er war zwar überrascht, was er auch sagte, wiederholte aber mehrfach das US und kam immer zur selben Einschätzung.
    Hoffnung ... die aber sofort wieder zerstört werden sollte, denn vor 10 Tagen hatte ich den Bluttest "Harmony" machen lassen, da mein Partner es wollte. Dieses Ergebnis zeigte ein sehr hohes Risiko für Trisomie 21, der Arzt meinte das hätte er nicht erwartet, bei dem Ultraschall, aber da dieser Test sehr gut sei, können wir dies als Diagnose werten.

    Die Werte vom 2. Screening (14+0 lt. Arzt/14+3 lt. Kalender)
    mein Alter: 42 Jahre
    Zeitpunkt: 13+6 SSW nach SSL (nach bis dahin gerechnet lt. Kalender: 14+3 SSW)
    mein Gewicht: 74 kg
    meine Größe: 165cm

    zum Kind
    Heraktion: dargestellt
    FHR: 167 SpM
    Plazenta: circulär
    Nabelschnur: 3 Gefäße
    Fruchtwasser: unauffällig
    Herzfrequenz: 167spm
    SSL: 80,4 mm
    NT: 3,2 mm
    Nasenbein: vorhanden
    BPD:28,0 mm
    KU: 96,0 mm
    intrakranielle Transparenz: vorhanden
    AU: 83,0 mm
    Femur: 12,5 mm
    Trikuspitalklappen Doppler: normal
    fetale Anatomie: Schädel/Hirn - normal, Wirbelsäule - normal, Herz - Vd. AVSD, LVOT/RVOT heute morphologisch korrekt abgehend,
    Abdomen - normal, Magen - sichtbar, Nieren/Blase - sichtbar, Hände - bd. darstellbar, Füße - bd. darstellbar

    mütterliche Serum-Biochemie:
    freies beta-HCG: 39,090 IU/l, entsprechend 1,343 MoM (BE vom 1. Screening)
    PAPP-A: 7,822 IU/l, entsprechend 2,304 MoM (BE vom 1. Screening)
    mittlerer PT A. uterina: 1,525 entsprechend 1,056 MoM

    Für mich ergeben sich jede Menge Fragen und Unstimmigkeiten. Mein Partner glaubt den Aussagen der Ärzte, dass der Harmony Test richtig ist und wir ein Kind mit Trisomie 21 erwarten, ich kann das nicht ganz glauben und hoffe immer noch das es nicht so sein wird.
    Mir erklärt sich zum Beispiel nicht, warum soll der Harmony Test, der ja "nur" kindliche Zellen aus der Plazenta nimmt - es wird davon ausgegangen, dass dies mit den wirklichen Genen des Kindes übereinstimmt, so viel aussagekräftiger sein, als Fruchtwasserpunktion.
    Fruchtwasserpunktion habe ich bisher abgelehnt, da mich das Risiko für Fehlgeburt abschreckt, denke jetzt trotzdem drüber nach, weil ich mir Sicherheit wünsche. Aber 100%ige Sicherheit kann uns eh niemand vor Geburt geben. Mein Partner lehnt die Fruchtwasserpunktion ab, weil er meint, wir bekommen eh nur ein schlechtes Ergebnis.
    Eine bewusste Abtreibung kam und kommt für mich nicht in Frage - glaube ich zumindest, weil ich denke ich würde damit nicht klar kommen und ewig denken, was wenn das Kind doch nix hat und gesund ist. Mein Partner lehnt diesen Gedanken ab.
    Niemand sagt einem etwas positives in dieser Situation, die Ärzte sagen, das Ergebnis des Harmony Test sei einer Diagnose gleich. Warum hat der 2. Pränataldiagnostiker, dann aber im letzten Ultraschall alles so super gesehen?
    Warum schließen die Ärzte eine Trisomie nur auf der Plazenta völlig aus?
    Warum hat noch niemand in Betracht gezogen, dass ein bisher unerkannten vanishing twin gibt/gab?
    Wenn das Ultraschall ggf. keine Fehlbildungen zeigt, kann es dann trotzdem Trisomie 21 sein?
    Warum reagiert meine Gynäkologin so kühl und sagt nur "es ist ihre Entscheidung, aber es ist sicher, dass die Trisomie 21 vorliegt, es geht jetzt nur noch darum festzustellen, welche Fehlbildungen sich entwickeln". Hat das Kind noch mal vermessen und trotzdem gesagt, alles normal und unauffällig, zeitgerecht entwickelt.
    Warum wird hier pauschal mein Alter (42 Jahre) als extrem negativ gewertet? Ich habe immer das Gefühl, ich muss mich dafür entschuldigen, dass ich jetzt erst schwanger bin. ICH KANN NIX DAfÜR! Ich wäre auch lieber bereits Mutter, aber wir wuren mit dem Thema bereits früher allein gelassen. Ich habe nie in meinem Leben geraucht, nie Drogen genommen, Alkohol immer schon nur sehr selten, habe mich und wurde auch als Kind ausgewogen und bewusst ernährt, habe immer Sport getrieben. Ich habe lediglich seit meiner Geburt x-Allergien (div. Pollen+Lebensmittel, Konservierungsstoffe, Parabene, Latex) und seit meinem 12. Lebensjahr starke Migräne mit ausgeprägter Aura. Warum spielt das alles keine Rolle.

    Ich bin selbst gelernte Krankenschwester, mit Qualifikation der Pflegedienstleitung und Heimleitung und seit 1994 im System aktiv tätig. Besonders meine 5 Jahre in einer onkologischen Fachklinik haben mir gezeigt, dass es nicht nur klare Fakten gibt, es gibt mehr zwischen Himmel und Erde als der Mensch erklären kann und Studien werden doch immer zu bestimmten Zwecken erstellt, sind die dann immer realistisch für alle Eventualitäten?

    Wenn sich 9 von 10 Paaren nach auffälligem Pränatal-Bluttest für die Abtreibung entscheiden, werden diese Feten dann wirklich immer untersucht, ob die Aussagen richtig waren oder vielleicht doch falsch-positiv?
    Wenn 1 von 10 Paaren das Kind bekommen, nach auffälligem Test und das Kind ist evtl. gesund, fließt dass in Studien ein oder ist die Wahrscheinlichkeit hier höher, dass die Eltern so glücklich sind und von Ärzten und alle dem nix mehr wissen wolle?

    Ihr merkt ich bin bin sehr bewegt, habe Angst, Hoffnung (die leider nur meine Mutti teilt), seit ca. 3-4 Wochen hänge ich in diesem Zustand, war zwischenzeitlich so unten, dass ich aufgeben wollte .
    Aber andererseits, bei einem gesunden Kind, weiß man auch nie was einen erwartet und Trisomie 21 kann doch auch gar nicht so schlimm sein, da wir ja an Inklusion arbeiten in diesem Land, haben zukünftig diese Menschen bestimmt auch mehr Chancen auf dem 1. Arbeitsmarkt (das sehe ich jetzt mal aus meiner Sicht als Altenpflegeheimleiterin). Vielleicht ist ein Leben mit einem Trisomie 21 - Kind vielleicht sogar entspannter, weil man von Beginn an mit Einschränkungen rechnet und die Erwartungen nicht so hoch ansetzt, wie bei einem gesunden. Es gibt auch unter den Menschen ohne Gendefekt, den vermeintlich Gesunden, genügend die nicht die hellste Kerze auf der Torte sind. Auch viele "gesunde" Kinder benötigen Unterstützung bei der Entwicklung. Darüber redet niemand mit einem, man bekommt die "Diagnose", das hohe Risiko und wird allein gelassen.

    Ich ärgere mich sehr über mich selbst, dass ich das Ersttrimesterscreening habe machen lassen. Die normalen Ultraschall bei meiner Gyn waren immer unauffällig bisher. Hier hätte eine Beratung wohl geholfen, zu Sinn und Unsinn. So hatte ich die ersten 12 Wochen Angst, dass ich diese überhaupt schaffe und als ich dann gerade dabei war mich langsam zu entspannen, haute das Screening voll rein und ich bin so frustriet über mich, weil ich mich doch über die Schwangerschaft und auf unser Kind freuen möchte. Dies ist mir bis heute noch nicht wirklich gelungen. Das ist weder für das Kind , noch meinen Partner oder mich gut. Im übrigen leidet auch mein Partner sehr unter der jetzigen Situation, weil er Angst um mich hat, da er meine massive Gefühls-/Gemütsschwankungen mitbekommt. Ich hab einen tollen Partner, er geht den schweren Weg zum Kind mit mir ja schon seit Jahren und er sagt auch er geht beide Wege mit mir - Kind bekommen oder auch, wenn ich mich doch gegen das Kind entscheiden würde. Er weiß auch nicht wie das Leben mit einem behinderten Kind sein würde, aber er sagt "es wird bestimmt trotzdem ein lustiges Kind" und er denkt er würde relativ entspannt mit einem behinderten Kind umgehen.

    Ich hör jetzt mal auf, Euch hier zuzutexten ... bitte entschuldigt meine vielen Gedanken und danke für`s lesen und antworten

  2. #2
    Avatar von Danniiii
    Danniiii ist offline Küken

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    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Ich drücke Dich ganz feste

    Da habt ihr ja einiges durch

    Barbara wird die zu den medizinischen Fragen sicherlich fundierte Antworten geben können. Hier im Forum haben wir auch einige Mamas/Familien mit Kindern mit T21 und sie werden dir sicherlich gerne Auskunft geben und Fragen beantworten

    Ich finde eure Einstellung zum Kind und zum Leben super! Ist leider selten geworden, da einem schnell ein Abbruch bei T21 nahegelegt wird. Würde kein Arzt zugeben, aber diese Einstellung lese ich schon lange bei vielen Ärzten hier (und rege mich auch gerne darüber auf).

    Bin Herzchen-Mama und kann dir empfehlen diesbezüglich eine fetale Echokardiografie in der 20-22.SSW zu machen am besten direkt in einem Zentrum wo ein Kinderkardiologe ist. Da ist das Herz bereits sehr aussagekräftig!

    Bitte berichte weiter
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  3. #3
    KayaTheCat ist offline newbie

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    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Hallo Kedu,

    es tut mir leid, dass du an so kaltschnäuzige Ärzte geraten bist und jetzt in diesem Gefühlschaos steckst.
    Ich habe letztes Jahr ähnliches durchgemacht mit einem Pränataldiagnostiker und kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst.
    Bei meiner Tochter wurde in der 33. SSw beim Feinultraschall eine Darmverengung festgestellt, daraufhin der Verdacht auf Trisomie 21 und dann ging es los... "Ja in Ihrem Alter, da ist das auch nicht verwunderlich", usw.
    Kurzum: der Arzt wollte mir direkt in meinem Schock nach diesen Aussagen eine Fruchtwasseruntersuchung aufschwatzen, vom Pränatest war nicht mal die Rede. Ich bin dann erst mal heulend heim und hab mich mit meinem Partner beraten und belesen, im Internet sind wir dann auf die Möglichkeit der nicht-invasiven Untersuchung gestoßen und haben uns dafür entschieden.
    Der Pränatest war dann positiv auf Trisomie 21, obwohl sowohl das ETS als auch alle Ultraschalluntersuchungen bei meiner FÄ bis dato unauffällig waren.

    Der Pränatest ist für Trisomien 21 wohl sehr aussagekräftig, obwohl auch immer wieder falsch-positive Ergebnisse rauskommen (in diesem Forum gibt es glaube ich auch dementsprechende Threads). Es kann zum Beispiel sein, dass die Trisomie-Zellen nur in der Plazenta vorliegen und den Fötus gar nicht betreffen. Aussagekräftiger ist sicherlich die Fruchtwasseruntersuchung, aber wenn ihr das Kind ohnehin behalten wollt, müsst ihr sie ja nicht machen lassen. Genaueres und fundiertes hierzu wird dir sicher noch Barbara mitteilen.
    Aber ich denke, ihr solltet euch damit auseinandersetzen, dass euer Kind tatsächlich Trisomie 21 hat.

    Meine Kleine ist jetzt 14 Monate alt, sie hängt zwar motorisch etwas hinterher (dir ersten Krabbelversuche startet sie jetzt erst), dafür ist sie kognitiv bisher altersgerecht entwickelt.
    Wenn du Fragen hast oder dich einfach nur austauschen willst, kannst du mir gerne schreiben, auch eine PN.

    Liebe Grüße und viel Kraft für die nächste Zeit!
    Saskia
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  4. #4
    joeysmami ist offline enthusiast

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    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Hallo,
    herzlichen Glückwunsch erst einmal zu der unverhofften Schwangerschaft.
    Dieses Baby sollte offenbar zu euch kommen!
    Zu deinen Fragen:

    Barbara wird euch sicher noch antworten!
    Vorab, nach den ganzen gefundenen US Ergebnissen/ vermuteten Auffälligkeiten würde ich hier auch vermuten, dass T21 vorliegt, auch wenn sich vieles wieder verflüchtigt hat.
    Der Harmony Test ist schon recht sicher, aber eine FU ist sicherer. Trotzdem muss man die natürlich jetzt nicht machen!
    Eine T21 nur in der Plazenta wäre möglich, auch irgendein anderer Fehler beim Harmony Test, beides ist aber nicht sehr wahrscheinlich.

    Ihr habt nur die Möglichkeit, eine FU zu machen oder abzuwarten und das Kind so zu nehmen wie es ist.
    Den Gedanken, dass euer Baby tatsächlich T21 hat, solltet ihr auf jeden Fall an euch heranlassen, denn das ist im Moment die wahrscheinlichste Erklärung für die Gesamtsituation.
    Dieses ganze Spekulieren bringt nicht so viel weiter, ist aber sehr verständlich.

    Für viele Ärzte ist die Lage oftmals ganz klar, obwohl sie so klar eigentlich noch gar nicht ist.

    ich wünsche euch alles Gute und ein süßes Baby!
    viola5, Gast und KeDu gefällt dies.

  5. #5
    YLCCS ist offline Member

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    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Hallo Kedu!

    Ersteinmal ganz herzlichen Glückwunsch zur langersehnten Schwangerschaft!

    Auch wenn Du hier sicher lieber etwas anderes hättest lesen wollen: Ich würde an eurer Stelle auch ersteinmal davon ausgehen, dass euer Kind eine Trisomie 21 hat. Ich glaube, der NIPT ist, wie die anderen auch schreiben, bei Trisomie 21 ziemlich sicher, und euer Kind war ja zudem im Ultraschall auch nicht unauffällig. (Wobei es auch Kinder mit Trisomie 21 gibt, denen man es im Ultraschall gar nicht ansieht.)

    Mein Sohn hat auch eine Trisomie 21 und hatte während der Schwangerschaft auch ein flaches Profil, bilaterale Halszysten, eine vergleichbare Nackentransparenz und stark schwankende Beurteilungen zum Herzen. Auch ich habe nie in meinem Leben geraucht oder Drogen genommen und nie auch nur einen Tropfen Alkohol getrunken, auch ich ernähre mich gesund. Das alles hat aber so weit ich weiss auch gar keinen Einfluss auf die Chromosomen Deines Kindes!

    ABER nun das Wichtigste: Ich kann Dir trotzdem etwas positives in Deiner Situation sagen: Ich bin nämlich überzeugt, dass Dein Kind trotzdem oder vielleicht sogar gerade deshalb ein lustiges Kind sein wird (immerhin sind 98% der Menschen mit Trisomie 21 glücklich!) und ihr ein entspanntes und fröhliches Familienleben zu dritt werdet genießen dürfen!

    Hier eine kleine Geschichte von unserem lustigen Yanaël vom letzten Wochenende: Wir waren in einem Tierpark. Während seine Schwestern auf einem Spielplatz spielten, setzte Yanaël (2 1/2 Jahre) sich neben einen fremden Herrn, um mit ihm lebhaft ohne verständliche Worte, aber dafür mit viel Überzeugung, zu diskutieren. Dabei nahm er sich dessen Flasche und versuchte daraus mit geschlossenem Deckel zu trinken. Anschließend bediente er sich aus der Chipstüte seines Sohnes, wobei die Tüte versehendlich aufriss, sodass ein Teil der Chips auf dem Boden landeten. Hierüber war Yanaël sichtlich sehr bestürzt. Später spielte er mit dem Jungen, der eine Ecke älter war als er selber, Steine werfen und beide hatten viel Spaß miteinander. Als die Familie weiter ging, verabschiedeten sie sich herzlich und Yanaël warf seinen neuen Freunden Kusshände nach!
    Auch wenn sich das jetzt für Dich vielleicht ersteinmal stressig anhört, das war es wirklich nicht. Es war einfach nur sehr lustig und auch die fremde Familie hat viel mit Yanaël gelacht. Entweder hat Yanaël die beeindruckende Gabe, sich bei solchen Unternehmungen die richtigen Menschen auszusuchen, die gut damit umgehen können, oder er macht diese Menschen erst durch seine fröhliche Art zu solchen, die damit umgehen können! Yanaël hatte auf jeden Fall seinen Spaß, auch die fremde Familie hat viel mit ihm gelacht und ich durfte nette Menschen kennenlernen, mit denen ich sonst wahrscheinlich nie gesprochen hätte.

    Lustig und fröhlich wird euer Leben mit eurem Kind ganz bestimmt und dabei sicher trotzdem viel "normaler" als Du es Dir gerade vorstellen kannst! Du kannst Dich ruhig auf Dein langersehntes Kind freuen! Und ich freue mich mit Dir und für Dein Kind, dass es so tolle Eltern wie euch abbekommen hat!

    Ganz liebe Grüße!
    Sarah

    P.S. Wenn Du mehr über Yanaël erfahren möchstest, kannst Du gerne hier lesen https://www.eltern.de/foren/praenata...h-chancen.html oder mir schreiben!
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  6. #6
    KeDu ist offline Stranger

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    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Hallo Danniiii,
    danke für Deine lieben Worte.
    Unser 2. Pränataldiagnostiker hat bereits im ersten Termin engekündigt, wenn sich der Harzfehler wirklich bestätigen sollte, dann würde er uns an ein Zentrum für Kinderkardiologie schicken, aber beim letzten Termin hatte er Hoffnung, dass das Herz sich gut entwickelt und der Verdacht sich nicht bestätigen wird.

    Ich werde weiter berichten, hoffe auf Positives, bin aber auch auf Negatives vorbereitet ... nach dem Motto: das Schlimmste erwarten und das Beste hoffen

  7. #7
    KeDu ist offline Stranger

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    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Hallo KAYATHECAT,
    an Dich auch erst mal ein Danke für die lieben Worte.
    Ich freue mich, dass Ihr Eure Kleine bekommen habt und es macht mir Mut. Alles Gute Euch.

    Ich habe natürlich die letzten Wochen auch nach Fachinfos gesucht und mir ist bekannt, dass diese Pränatest sehr aussagekräftig sein sollen, aber warum habe ich nicht raus gefunden. Denn mich verunsichert zum einen, dass es eben Zellen aus der Planzenta sind, wo grundsätzlich davon ausgegangen wird, dass dies dem Kind entspricht. Die Option, dass es auch anders sein, blocken meine Ärzte ab - ich nicht (ist vielleicht ein Strohhalm). Als der Arzt uns den Befund mitteilte fragte er wie mein Gefühl ist und mein Gefühl ist irgendwie, seit dem Besuch bei der ersten Pränataldiagnostikerin, dass die Ergebnisse so nicht stimmen und dem Kind geht es gut. Natürlich mit tiefen Tiefs zwischendurch, immer an den Tagen, wenn wieder ein Arzt so unsensibel mit uns oder mir umgegangen ist.

    Außerdem traue ich dem Test nicht so ganz, da ich ihn erstens selbst zur Post bringen musste und nach Tübingen ins Labor schicken musste. Im Netz habe ich eine Gebrauchsanleitung zu dem Abnahmeset gefunden, wo mich einige Punkte nachdenklich stimmen.
    1. nach der Blutentnahme soll jedes Röhrchen 5x geschwänkt werden - haben die Sprechstundenhilfen nicht gemacht.
    2. dann sollen die Röhrchen erst in ein Biohazard-Tasche - war keine dabei
    3. dann in das Gel-Pack eingeschlagen werden und dann in den Isolierfolie-Umschlag - wurde anders gemacht, Röhrechen erst in Isolierfolie in den Karton gelegt und Gel-Pack oben drauf
    Das hab ich leider erst hinterher raus gefunden, als ich es bereits zur Post gebracht hatte, ich dachte die Sprechstundenhilfen wissen was sie tun.
    4. die Blutabnahme erfolgte an einem Freitag, 11:30 Uhr, dann hab ich sie erst mal ca. 1 td. im Auto gehabt, weil ich sie ja selbst zur Post bringen musste - abgeschickt, Probeneingang im Labor lt. Ergebnisschein war 3 Tage später am Montag 10:45 Uhr.
    Laut Beipackzettel soll die blutprobe immer bei Raumtemperatur gelagert werden, die Außentemperaturen lagen zu dem Zeitpunkt unter 10°C und nachts nahe Gefrierpunkt. Eine telefonische Nachfrage im Labor brachte mir die Info, dies würde das Ergebnis nicht beeinflussen, aber ist diese Antwort ehrlich? Wie gesagt ich bin selbst im Gesundheitssystem tätig und weiß Fehler werden nicht zugegeben, schon gar nicht gegenüber von Patienten.
    Vielleicht beeinflusst dies das Ergebnis nicht, vielleicht aber doch.

    Als ich doch über die Fruchtwasseruntersuchung nachdachte, meinte mein Partner "wozu?, um wieder ein schlechtes Ergebnis zu bekommen". Er meint wir stellen uns auf ein Kind mit T21 ein.
    Da ich von Anfang an der Meinung war, ich könne damit nicht klar kommen, mich für einen bewussten Abbruch zu entscheiden, stellen wir uns auf ein Kind mit T21 ein und hoffen dass die Beeinträchtungen nicht zu massiv sein werden. Es kann uns vorher sowieso niemand sagen, wie stark die Beinträchtigungen sein werden und was er alles lernen kann. Aber wie lernfähig ein Kind sein wird, weiß man ja auch bei einem Gesunden nie.

    Danke auch für das Angebot der PN

  8. #8
    KeDu ist offline Stranger

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    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Hallo JOEYSMAMI,
    danke für Deine Antwort und die klaren Worte, sie fassen meine Gedanken recht zusammen. Bei aller Hoffnung die immer bleibt, bin ich realistisch genug um zu sehen, was derzeit am wahrscheinlichsten ist ... ein Kind mit T21.

    Danke auch für Deine Glückwünsche zur Schwangerschaft ... dies haben wir von den Ärzten nicht einmal gehört, bis heute nicht.

  9. #9
    KeDu ist offline Stranger

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    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    Hallo YLCCS,

    danke auch an Dich für die aufbauenden Worte, die Geschichte und die Glückwünsche.
    Das was ich aufbauenden und Mut machenden Worten in der kurzen Zeit (knapp 4 Stunden) hier als Reaktion erhalten habe, habe ich seit unserem Beginn des ärztlich begleitetem Kinderwunsch nicht gehört.

  10. #10
    dusktildawn ist offline ehemals Morningsun

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    Standard Re: erst Hoffnung, dann Verzweiflung und Unsicherheit nach Praenataldiagnostik

    @Kedu: Ich finde es auch sehr bewegend was du schreibst. Auch ich möchte dir erstmal herzlich zur Schwangerschaft gratulieren!
    Und es tut mir leid, was dir da jetzt alles passiert.

    Ich bin kein Pränataldiagnostikmensch. Habe das nie machen lassen und habe auch keine Ahnung von den Werten und Markern.

    Ich habe allerdings einen behinderten Sohn. Einfach so behindert. Nichts was man hätte vorher feststellen können. Körperlich ist er pumperlgesund. Er hat eine geistige Behinderung.
    Und ich möchte dir Mut machen. Auch behinderte Kinder sind tolle Kinder! Und so oder so- es ist ja DEIN/EUER Kind. Und lieben tust du es ja auch schon- zumindest liest es sich so.

    Es gibt viele Möglichkeiten sich als Eltern zu Vernetzen und zu unterstützen. Ihr wärt so oder so nie allein.
    Wenn du magst, schreib mir einfach eine PN. LG!
    viola5 und KeDu gefällt dies.
    4er Jungsgespann mit Sonderausstattung *- 2008- 2010- 2014- 2017-*

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