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Thema: Lost in Singapur -nach ETS 1:13

  1. #51
    Avatar von Tibby33
    Tibby33 ist gerade online ...hoch am Wind

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    Standard Re: Lost in Singapur -nach ETS 1:13

    Auch von mir liebe Gedanken und es wird eine Kerze für euch brennen! Das ist wirklich hart und ich wünsche dir Zeit und Menschen an deiner Seite. Es werden dann hoffentlich Tage kommen, an denen du anfangen kannst, dich an das wenige Schöne von und mit Carlotta zu erinnern.

    Worte sind zu wenig!
    Beste Grüße von Tibby

  2. #52
    Avatar von Zickzackkind
    Zickzackkind ist gerade online Carpal Tunnel

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    Standard Re: Lost in Singapur -nach ETS 1:13

    Zitat Zitat von Negriazul Beitrag anzeigen
    Liebes Forum, ich möchte euch berichten wie es mir ergangen ist. Eine schöne Schwangerschaft (trotz vieler sorgen) ist am 29.4.20 mit der Geburt meiner Tochter Carlotta zu Ende gegangen. Ich habe mit wegen des Down Syndroms umsonst Sorgen gemacht. Es kam das schönste Kind dass ich je gesehen habe und die Liebe war sofort da. Im Hormonglück habe ich erst nicht bemerkt, wie schlecht es um mein Kind stand. Sie war schwer zyanotisch, bradykard und wurde sofort auf die NICU verlegt und intubiert. Zunächst war sie recht stabil aber in der Nacht hat sich ihr Zustand massiv verschlechtert. Die Ärztin weckte mich in der Nacht weil es nicht gut aussah. Sie hatte eine sepsis mit Kreislaufversagen und schocksymptomen. Ebenso ein Hirnödem. Doch sie hat es geschafft sich mit mehrmaliger Reanimation über einige Tage wieder zu stabilisieren. Wir hatten wieder Hoffnung. Dann ging es bergab. Es wurde eine idiopathische pulmonale hypertonie festgestellt die auf keine der maximal Behandlungen ansprach. Sie wurde zwei Wochen Hochfrequenz beatmet, mit maximal nitric oxide, inotropics, hydrocortisone und und und.. eine op zum Verschluss des pda war nicht möglich. Sie war vollkommen instabil. Die Ärzte haben wirklich alles versucht die letzten Tage haben wir experimentell off-Label Medikamente eingesetzt, es hat nichts gebracht. Mein geliebtes Kind ist gestern in meinen Armen gestorben. Ich weiß nicht, wie ich weiterleben soll. Ich weiß nur dass ich muss, denn ich habe ja noch zwei Kinder zuhause.. ich bin am Boden zerstört und fassungslos. Vielleicht habe ich es in der Schwangerschaft geahnt, aber am Ende habe ich das verdrängt und ich will einfach nur mein Baby zurück.
    Euch allen vielen Dank für eure Unterstützung, allen Müttern mit der Diagnose Down Syndrom kann ich nur sagen, es kam das schönste Kind, dass ich mir hätte vorstellen können, sie sah aus wie ihre Schwester und ihr Blick hat mir die Welt bedeutet. Bekommt diese Kinder, sobald sie da sind, ist die Liebe da.
    Alles gute
    Kathi
    Liebe Kathi,

    das tut mir so unendlich leid, dass Eure Kleine nur so kurz bei Euch sein durfte. Dein Bericht berührt mich sehr und ich kann mir gut vorstellen, dass mit ihr auch ein Teil von Dir gestorben ist. Ich bin in Gedanken bei Dir und Deiner Familie und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass irgendwann dieser wunderschöne Blick von Carlotta das ist, was Dir in Erinnerung bleibt und Dir Kraft gibt. Für einen kurzen Moment durftest Du sie begleiten


    99/02/07/13

  3. #53
    Negriazul ist offline Stranger

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    Standard Re: Lost in Singapur -nach ETS 1:13

    Hallo ihr Lieben,
    Danke für eure Worte. Gestern haben wir uns endgültig verabschiedet. Es geht mir nicht gut. Ich kann einfach nicht begreifen, wie das passieren konnte. Die meisten Kinder mit trisomie 21 überleben doch nach der Geburt. In allen Fein US war immer alles in Ordnung. Es ist unbegreiflich für mich. Hätte ich es vorher gewusst hätten wir uns trotzdem für sie entschieden, aber ich hätte nicht so viele Pläne für die Zukunft gemacht.. das tut so weh.

  4. #54
    Negriazul ist offline Stranger

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    Standard Re: Lost in Singapur -nach ETS 1:13

    Könnt ihr mir sagen, wie ich eine private Nachricht schreiben kann? Ich finde die Option nicht

  5. #55
    Avatar von Zickzackkind
    Zickzackkind ist gerade online Carpal Tunnel

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    Standard Re: Lost in Singapur -nach ETS 1:13

    Es tut mir so leid Negriazul

    Du musst auf den Usernamen der Person klicken, dann öffnet sich ein Fenster und Du kannst Private Nachricht auswählen und schreiben


    99/02/07/13

  6. #56
    OctoberRain ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: Lost in Singapur -nach ETS 1:13

    Zitat Zitat von Zickzackkind Beitrag anzeigen
    Es tut mir so leid Negriazul

    Du musst auf den Usernamen der Person klicken, dann öffnet sich ein Fenster und Du kannst Private Nachricht auswählen und schreiben
    ... Musst dazu aber die Desktopversion nutzen, in der mobilen Ansicht gibt's die Option PN leider nicht.

    Seite ganz runterscrollen und auf "normale Ansicht" klicken.

    Ich wünsche euch alles Gute!
    Zickzackkind gefällt dies

  7. #57
    Negriazul ist offline Stranger

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    Standard Re: Lost in Singapur -nach ETS 1:13

    Danke dir!! Das klappt bei mir nicht, es öffnet sich nur eine profilseite mit Statistik..:-(

  8. #58
    Avatar von Zickzackkind
    Zickzackkind ist gerade online Carpal Tunnel

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    Standard Re: Lost in Singapur -nach ETS 1:13

    Zitat Zitat von Negriazul Beitrag anzeigen
    Danke dir!! Das klappt bei mir nicht, es öffnet sich nur eine profilseite mit Statistik..:-(
    Schreibe doch hier, wem Du eine PN schreiben willst, dann kann Dir diese Person eventuell zuerst eine schreiben, auf die Du antworten kannst.


    99/02/07/13

  9. #59
    Avatar von Tibby33
    Tibby33 ist gerade online ...hoch am Wind

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    Standard Re: Lost in Singapur -nach ETS 1:13

    Liebe Negriazul,

    heute habe ich es endlich geschafft, eine Kerze für deine Kleine anzuzünden. Sie brennt hier bei uns in meiner Gemeindekirche. Ich finde Kerzen so etwas Besonderes, ganz unabhängig von der Religionszugehörigkeit. Ich denke an euch und schicke dir ein Paket Kraft für die nächsten Tage, so dass du auch positive Momente der Erinnerung in die nächsten Monate mitnehmen kannst.

    Ganz liebe Grüße!
    Beste Grüße von Tibby

  10. #60
    Alice1980 ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: Lost in Singapur -nach ETS 1:13

    Liebe Negriazul,
    Auch ich habe Dein Thema hier verfolgt und mit Tränen in den Augen habe ich den Ausgang gelesen. Ich trauere mit Euch um Carlotta. Wie kann das Leben nur so unfassbares Glück und unfassbares Leid in so kurzer Zeit bereit halten, wie soll man das nur ertragen? Ich hoffe, Du findest in der Ferne eine Möglichkeit, Dir einen Umgang mit dieser Tragödie zu erarbeiten.
    An Barbara oder andere Wissende: wie konnte das passieren? Ist es (ohne Detailkenntnis) zu erklären?

    Ich sende Dir viel Kraft.
    Liebe Grüße, Alice

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