1. #11
    pixie-123 ist offline Stranger
    Registriert seit
    16.02.2020
    Beiträge
    14

    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    So vorhin war ich bei der Blutabnahme und leider ist meine Zuversicht nach diesem Termin wieder dahin.
    Der Arzt hat sich noch einmal viel Zeit genommen und mir alles erläutert, auch nochmal zum Termin für nächste Woche.
    Er hat sich sehr sehr vorsichtig ausgedrückt aber er hat einen Verdacht bzgl. eines Herzproblems, welches er hofft nächste Woche genauer beurteilen zu können. Das zweite Mal, dass ich das Gefühl hatte, dass mir der Boden unter den Füßen weggerissen wird.
    Er hat mir dann auch Unterlagen für eine psychosoziale Betreuung mitgegeben und gesagt, dass ich zu weiteren Spezialisten muss, wenn sich sein Verdacht bestätigen oder erhärten sollte.
    Er hat immer wieder darauf hingewiesen, dass man vor dem Termin nächsten Dienstag wirklich nichts genaues sagen könne aber das alles hat mir furchtbare Angst gemacht.
    Ein Herzfehler, der so früh auffällt, kann doch nicht mit dem Leben vereinbar sein oder?

  2. #12
    Avatar von Danniiii
    Danniiii ist offline Carpal Tunnel
    Registriert seit
    28.04.2010
    Beiträge
    3.658

    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Oh man und was soll der Herzfehler denn genau sein ? Was ist schmaler?

    Ich bleibe dabei, es kann noch nicht aussagekräftig beurteilt werden.

    Gib die Hoffnung nicht auf!!!





  3. #13
    pixie-123 ist offline Stranger
    Registriert seit
    16.02.2020
    Beiträge
    14

    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Zitat Zitat von Danniiii Beitrag anzeigen
    Oh man und was soll der Herzfehler denn genau sein ? Was ist schmaler?

    Ich bleibe dabei, es kann noch nicht aussagekräftig beurteilt werden.

    Gib die Hoffnung nicht auf!!!
    Das hat er nicht gesagt aber auf dem Durchschlag für den Harmonytest steht Vitium, also Herzklappenfehler.
    Beim Ultraschall meint er, dass beide Einströme gleich stark sein sollte, einer aber schwächer ist.

    Ist denn ein Herzklappenfehler etwas sehr gefährliches?

  4. #14
    leu
    leu ist offline Legende
    Registriert seit
    29.01.2004
    Beiträge
    12.834

    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Zitat Zitat von pixie-123 Beitrag anzeigen
    Ein Herzfehler, der so früh auffällt, kann doch nicht mit dem Leben vereinbar sein oder?
    Doch, kann er!!
    LG, Barbara

  5. #15
    Avatar von Danniiii
    Danniiii ist offline Carpal Tunnel
    Registriert seit
    28.04.2010
    Beiträge
    3.658

    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Zitat Zitat von pixie-123 Beitrag anzeigen
    Das hat er nicht gesagt aber auf dem Durchschlag für den Harmonytest steht Vitium, also Herzklappenfehler.
    Beim Ultraschall meint er, dass beide Einströme gleich stark sein sollte, einer aber schwächer ist.

    Ist denn ein Herzklappenfehler etwas sehr gefährliches?
    Also meine Tochter hat u.a zwei Herzklappenfehler (Mitralklappe und Aortenklappe) und sogar eine Fehlbildung der Aorta und lebt prächtig.

    Dein Baby wächst doch noch. Vitium ist ein allgemeiner Begriff für Herzfehler und dies lässt sich wir schon öfter gesagt noch gar nicht feststellen.





  6. #16
    pixie-123 ist offline Stranger
    Registriert seit
    16.02.2020
    Beiträge
    14

    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Ach ihr Zwei, es ist so toll, dass ihr euch Zeit für meine Fragen nehmt. DANKE!
    Ich erscheine euch wahrscheinlich gerade wie ein quengeliges Kind, sorry. Es ist einfach ein Ausnahmezustand.
    Ich probiere jetzt einfach mal runterzukommen und vor nächsten Dienstag nicht zu viel Angst zu haben ...
    Ich berichte dann weiter, wenn es etwas neues gibt. Ich denke aber, dass sich nächsten Dienstag noch nicht so viel ergeben wird. Ich rechne mit einer Überweisung zu einem Spezialisten.

  7. #17
    Avatar von Danniiii
    Danniiii ist offline Carpal Tunnel
    Registriert seit
    28.04.2010
    Beiträge
    3.658

    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Zitat Zitat von pixie-123 Beitrag anzeigen
    Ich rechne mit einer Überweisung zu einem Spezialisten.
    Das würde ich unbedingt machen. Am besten in eine Uniklinik mit Kinderkardiologie.

    Bitte berichte weiter und bloß nicht den Kopf verlieren!!!





  8. #18
    lea2000 ist offline enthusiast
    Registriert seit
    21.08.2012
    Beiträge
    214

    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Hallo pixie,
    verstehe, dieser Verdacht verunsichert dich natürlich sehr und die ungeklärte Situation gerade macht Angst. Das kann ich wirklich gut nachvollziehen. Dennoch möchte ich dir ganz viel Kraft und Zuversicht zusprechen, es entspricht im Moment ja alles nur Wahrscheinlichkeiten... meistens lösen sie sich von selbst auf und am Ende ist alles gut!

    Lass wieder von dir hören und komm' möglichst gut durch die Wartezeit!
    Viel Kraft dir und ganz liebe Grüße von Lea

  9. #19
    pixie-123 ist offline Stranger
    Registriert seit
    16.02.2020
    Beiträge
    14

    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    So mein Mann und ich kommen gerade vom Arzt und er hat fast einen Stunde geschallt.
    Der Harmonytest war zum Glück unauffällig und wir werden in diese Richtung jetzt auch nichts weiter unternehmen.
    Leider hat sich der Verdacht des Arztes bestätigt und das Kind wird wohl einen schweren Herzfehler haben und ziemlich zeitnah nach der Geburt operiert werden müssen.
    Wir haben jetzt eine Überweisung in eine Spezialklinik erhalten und da soll dann weiteres abgeklärt werden.
    Die Diagnose bzw. der Verdacht lautet Aortenisthmusstenose. Die linke Herzkammer ist auch viel kleiner und es gibt wohl einen Rückfluss von der Aorta.
    Ich habe ganz vergessen zu fragen, ob diese beiden Sachen zu der Diagnose gehören oder ob das weitere Herzfehler sind.
    Weiß das jemand von euch?
    Ansonsten war die Entwicklung des Kindes absolut zeitgerecht und die Nackenfalte ist auch auf 1,9 zurückgegangen.
    Der Arzt hat uns schon darauf vorbereitet, dass es evtl. sein kann, dass man bei dem Spezialisten auch einen Abbruch in den Raum stellen könnte.
    Das kommt für uns nicht in Frage aber hat jemanden Erfahrung über die Aussichten für unser Kind?

    Ich danke euch!!!

  10. #20
    Avatar von Danniiii
    Danniiii ist offline Carpal Tunnel
    Registriert seit
    28.04.2010
    Beiträge
    3.658

    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Zitat Zitat von pixie-123 Beitrag anzeigen
    So mein Mann und ich kommen gerade vom Arzt und er hat fast einen Stunde geschallt.
    Der Harmonytest war zum Glück unauffällig und wir werden in diese Richtung jetzt auch nichts weiter unternehmen.
    Leider hat sich der Verdacht des Arztes bestätigt und das Kind wird wohl einen schweren Herzfehler haben und ziemlich zeitnah nach der Geburt operiert werden müssen.
    Wir haben jetzt eine Überweisung in eine Spezialklinik erhalten und da soll dann weiteres abgeklärt werden.
    Die Diagnose bzw. der Verdacht lautet Aortenisthmusstenose. Die linke Herzkammer ist auch viel kleiner und es gibt wohl einen Rückfluss von der Aorta.
    Ich habe ganz vergessen zu fragen, ob diese beiden Sachen zu der Diagnose gehören oder ob das weitere Herzfehler sind.
    Weiß das jemand von euch?
    Ansonsten war die Entwicklung des Kindes absolut zeitgerecht und die Nackenfalte ist auch auf 1,9 zurückgegangen.
    Der Arzt hat uns schon darauf vorbereitet, dass es evtl. sein kann, dass man bei dem Spezialisten auch einen Abbruch in den Raum stellen könnte.
    Das kommt für uns nicht in Frage aber hat jemanden Erfahrung über die Aussichten für unser Kind?

    Ich danke euch!!!
    Melde dich gerne bei mir per PN. Ich denke sie vermuten das Hypoplastische Linksherzsyndrom.

    Hast du dir einen Arztbrief geben lassen bzw bekommst du einen? Zu welchen Spezialisten seit ihr geschickt worden?

    Vielleicht ist die Kohl-Therapie mit Sauerstoff was für Euch!

    https://dzft.de/kohl-verfahren-laesst-herzchen-wachsen/

    Meine Tochter hat/hatte einen ähnlichen Herzfehler! (Aortenstenose mit grenzwertig kleinem linken Ventrikel)

    Ja bei HLHS gibt's 3 Optionen - Spätabbruch, keine Therapie nach der Geburt (Baby sterben lassen) oder Therapie nach Geburt!

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •