1. #21
    pixie-123 ist offline Stranger
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Also von HLHS hat der Arzt nichts gesagt, sondern auf der Überweisung steht Aortenisthmusstenose.
    Das macht mir jetzt noch mehr Angst ...
    Bis auf die Überweisung haben wir nichts bekommen, da er morgen den Prof. selbst anruft, um den Termin für uns zu machen. Ich denke, dass er ihm dann alles am Telefon berichtet.
    Nach Tübingen schickt er uns.

  2. #22
    Avatar von Danniiii
    Danniiii ist gerade online Carpal Tunnel
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Zitat Zitat von pixie-123 Beitrag anzeigen
    Also von HLHS hat der Arzt nichts gesagt, sondern auf der Überweisung steht Aortenisthmusstenose.
    Das macht mir jetzt noch mehr Angst ...
    Bis auf die Überweisung haben wir nichts bekommen, da er morgen den Prof. selbst anruft, um den Termin für uns zu machen. Ich denke, dass er ihm dann alles am Telefon berichtet.
    Nach Tübingen schickt er uns.
    Das ist doch super wenn kein HLHS vermutet wird. Wir hatten den Verdacht der sich aber nach der Geburt nicht bestätigt hat.

    Der linke Ventrikel ist mittlerweile annähernd normal groß gewachsen sogar.

    Eine Aortenisthmusstenose je nachdem ob vor oder nach dem Ductus lässt sich super operieren. Meine Tochter hat ihre immer noch und sie wird derzeit nur beobachtet.

    Wir sind in Münster in Behandlung!

    Edit: Ich wollte dir keine Angst machen. Manchmal komme ich ein wenig abgebrüht rüber - Entschuldigung!

  3. #23
    leu
    leu ist offline Legende
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Hallo pixie,

    an die Sauerstofftherapie von Dr. Kohl habe ich auch sofort gedacht. An deiner Stelle würde ich ihn zumindest einmal kontaktieren, sobald die kardiologischen Befunde feststehen, das geht auch per Email oder Telefon.

    LG, Barbara

  4. #24
    pixie-123 ist offline Stranger
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Vielen vielen Dank für den Tipp. Ich habe mich gleich informiert und Prof. Kohl ist jetzt sogar nach Mannheim gewechselt, das ist nicht mal so weit von uns.
    Dieses Forum ist wunderbar und ihr gerade ihr beiden seid eine wahnsinnige Hilfe.

    Naja er hat zwar nichts davon gesagt aber alles was er uns generell erzählt hat, passt eins zu eins zu diesem Syndrom.
    Was ich allerdings überhaupt nicht verstehen kann ist, warum ein Abbruch als Option angeboten wird.
    Glaubt man den ganzen Artikeln haben die Kinder nach den 3 Operationen doch sehr gute Chancen oder verstehe ich da was falsch?
    Zu den Chancen, dass das die Kinder bis zur Geburt schaffen, finde ich allerdings nirgends etwas. Wie sind denn da die Aussichten? So schlecht, dass man deswegen zu einem Abbruch rät?

  5. #25
    Avatar von Danniiii
    Danniiii ist gerade online Carpal Tunnel
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Der Herzfehler stört das Kind im Bauch nicht, da es durch die fetalen Umgehungskreisläufe bestens versorgt ist. Dein Baby wird direkt nach der Geburt ein Medikament bekommen was eine Verbindung (den Ductus/Verbindung zwischen Lungenvenenstamm und Aorta) offenhält. Dadurch ist gewährleistet das das sauerstoffreiche Blut trotz kleinem linken Ventrikel ausreichend in die Aorta kommt.

    Ja du hast recht die Kinder haben sehr gute Chancen, aber es gibt Menschen die sich der psychischen Belastung die mit der Therapie einhergehen nicht gewachsen fühlen. Trotz der guten Therapiemöglichkeiten brauchen trotzdem noch Kinder ein Spenderherz oder versterben.

    Ich selber habe eine Bekannte die einen kranken Zwilling hat abtreiben lassen in der 20. Woche wegen eben diesem Herzfehler. Meine Tochter krabbelte dabei zwischen unseren Beinen hindurch und es hat mir das Herz zerrissen!

    Gute Infos gibt's auch hier:

    https://www.bvhk.de

    Schrecke auch nicht davor dir wirklich eine Zweitmeinung einzuholen. In deinem Bauch geht es deinem Baby blendend!





  6. #26
    pixie-123 ist offline Stranger
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Zitat Zitat von Danniiii Beitrag anzeigen
    Der Herzfehler stört das Kind im Bauch nicht, da es durch die fetalen Umgehungskreisläufe bestens versorgt ist. Dein Baby wird direkt nach der Geburt ein Medikament bekommen was eine Verbindung (den Ductus/Verbindung zwischen Lungenvenenstamm und Aorta) offenhält. Dadurch ist gewährleistet das das sauerstoffreiche Blut trotz kleinem linken Ventrikel ausreichend in die Aorta kommt.

    Ja du hast recht die Kinder haben sehr gute Chancen, aber es gibt Menschen die sich der psychischen Belastung die mit der Therapie einhergehen nicht gewachsen fühlen. Trotz der guten Therapiemöglichkeiten brauchen trotzdem noch Kinder ein Spenderherz oder versterben.

    Ich selber habe eine Bekannte die einen kranken Zwilling hat abtreiben lassen in der 20. Woche wegen eben diesem Herzfehler. Meine Tochter krabbelte dabei zwischen unseren Beinen hindurch und es hat mir das Herz zerrissen!

    Gute Infos gibt's auch hier:

    https://www.bvhk.de

    Schrecke auch nicht davor dir wirklich eine Zweitmeinung einzuholen. In deinem Bauch geht es deinem Baby blendend!
    Ich danke dir sehr für deine Worte und ausführlichen Erklärungen.
    Nächsten Donnerstag haben wir einen Termin in der Klinik.
    Da sind wir dann hoffentlich danach auch wieder einen Schritt weiter bzw. wissen wieder mehr. Gleichzeitig habe ich aber natürlich auch ziemliche Angst etwas gesagt zu bekommen, was ich nicht hören will bzw. meine Hoffnung schwinden lässt.
    Auf jeden Fall werde ich dort die Sauerstofftherapie ansprechen.

    Wie lange musste deine Tochter denn nach den Operationen im Krankenhaus verbringen und wie habt ihr die Zeit so verkraftet?

  7. #27
    Avatar von Danniiii
    Danniiii ist gerade online Carpal Tunnel
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Zitat Zitat von pixie-123 Beitrag anzeigen
    Ich danke dir sehr für deine Worte und ausführlichen Erklärungen.
    Nächsten Donnerstag haben wir einen Termin in der Klinik.
    Da sind wir dann hoffentlich danach auch wieder einen Schritt weiter bzw. wissen wieder mehr. Gleichzeitig habe ich aber natürlich auch ziemliche Angst etwas gesagt zu bekommen, was ich nicht hören will bzw. meine Hoffnung schwinden lässt.
    Auf jeden Fall werde ich dort die Sauerstofftherapie ansprechen.

    Wie lange musste deine Tochter denn nach den Operationen im Krankenhaus verbringen und wie habt ihr die Zeit so verkraftet?
    Ich weiß nur zu gut wie du dich fühlst. Manchmal hatten wir neue Befunde die dann 2 Wochen später wieder weg waren.

    Meine Tochter musste nicht operiert werden. Sie hat lediglich das Medikament zum offenhalten bekommen damit der Duktus sich langsamer schließt und war 1 Woche zur Beobachtung stationär. Danach alle 2-4 Wochen zur Kontrolle.

    Bei uns hat man sich für die Möglichkeit des Abwartens entschieden, da die linke Kammer zwar grenzwertig kleiner, jedoch herzspitzenbildend ist/war. Nach der Geburt kamen noch eine Fehlbildung an der Klappe in der linken Herzkammer (Mitralklappe), Loch zwischen den Vorhöfen, Aortenisthmusstenose mit Kinking (Knick im Aortenbogen durch den Verschluss des Duktus) und eine Verengung der Lungenarterie. Es hat sich fast alles verwachsen bis auf die Herzklappe, wo man nichts machen kann, und die Aortenisthmusstenose mit dem Kinking. Die Ultraschallwerte sind aber stabil und die Versorgung ist gut, sodass vorerst nichts geplant ist. Evtl mal eine Katheteruntersuchung. Mittlerweile müssen wir nur noch alle 4-5 Monate zur Kontrolle, ich verfüge aber auch über eine pflegerische Ausbildung.

    Ich kann dir nur den Tipp geben am besten bei der fetalen Echokardiografie als zusätzliche Einschätzung einen Kinderkardiologen hinzuzuziehen. Unser Kinderkardiologe war bei der Ersteinschätzung in der Uniklinik direkt dabei und hat auch den Pränataldiagnostikern einiges erklärt. Er betreut unsere Maus bis heute.

    Wieso die linke Kammer gewachsen ist und mittlerweile annähernd normal begründet er damit, dass durch das kleiner werdende Loch im Vorhof mehr Blut von der Lunge in die Kammer gelangt und wo Blut fließt und Druck entsteht fängt ein Herz an zu wachsen. Daher ist die linke Kammer bei Aortenstenose und Aortenisthmusstenosen oft kleiner. Nach der Geburt verschiebt sich aber auch die Herzscheidewand noch etwas.

    Jedes Kind und jedes Herz ist unterschiedlich. Ich hoffe ich konnte dir mit unserer Geschichte Mut machen. Nach der Krankenhauszeit habe ich Mina sogar 6 1/2 Monate voll gestillt





  8. #28
    Malinka_Katy ist offline Poweruser
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Liebe Pixie ich habe diesen Threat erst jetzt gelesen und möchte auch etwas dazu beitragen. Mir ging es im September 13 genauso. Bei der Nackentransparentmessung würde eine verdickte Nackenfakte festgestellt. Ich wurde sofort zum Prenataldiagnostiker geschickt der durch eine Chorionzottenbiopsie bestimmte Syntome ausschloss. In der 16 SSW kam dann der Schlag ins Gesicht Fallotsche Tetralogie ein sehr komplexer Herzfehler. Als ich den Arzt fragte ob das Kind überlebensfähig sei sagte er ja nach mehreren Operationen könne es ein eigenständiges Leben führen. Es folgte eine irre lange Zeit des Wartens und der Angst. Im März 14 bekam ich meinen Bub der sofort nach der Geburt nach München ins Deutsche Herzzentrum überwiesen wurde. Er wurde am 6 Lebenstag und mit 9 Monaten am offenen Herz operiert und was soll ich sagen... bald ist sein 6 Geburtstag und er ist ein aktiver sehr fröhlicher Lausbub ohne Einschränkungen. Klar muss er sein Leben lang immer wieder zu Herzkathetern und höchstwahrscheinlich nochmal am offenen Herzen operiert werden aber er macht das alles hervorragend. Herzis sind Kämpfer und Glückskinder. Mit diesem Beitrag Liebe Piexi möchte ich dir Mut machen auch wenn jetzt alles Horror für euch ist es können wieder bessere Tage und es lohnt sich zu kämpfen. LG Katy



  9. #29
    Malinka_Katy ist offline Poweruser
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Zitat Zitat von pixie-123 Beitrag anzeigen
    Vielen vielen Dank für den Tipp. Ich habe mich gleich informiert und Prof. Kohl ist jetzt sogar nach Mannheim gewechselt, das ist nicht mal so weit von uns.
    Dieses Forum ist wunderbar und ihr gerade ihr beiden seid eine wahnsinnige Hilfe.

    Naja er hat zwar nichts davon gesagt aber alles was er uns generell erzählt hat, passt eins zu eins zu diesem Syndrom.
    Was ich allerdings überhaupt nicht verstehen kann ist, warum ein Abbruch als Option angeboten wird.
    Glaubt man den ganzen Artikeln haben die Kinder nach den 3 Operationen doch sehr gute Chancen oder verstehe ich da was falsch?
    Zu den Chancen, dass das die Kinder bis zur Geburt schaffen, finde ich allerdings nirgends etwas. Wie sind denn da die Aussichten? So schlecht, dass man deswegen zu einem Abbruch rät?
    Mein Sohn hat zwar einen anderen Herzfehler aber ich kenne viele Kinder mit HLHS denen es gut geht. Wie Dannii sagte in deinem Bauch geht es dem Zwerg gut. Lass dich nicht verunsichern

  10. #30
    lea2000 ist offline enthusiast
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Liebe pixie, mich berührt, dass du noch weiter bangen musst und es nicht klar ist, was denn nun genau mit dem kleinen Herzchen deines Kindes los ist.
    Irgendwie ist es ja noch so winzig... absolut erstaunlich, was da alles schon untersucht werden kann.
    Dass sich die Zeit des Wartens auf den nächsten Termin "gefühlt" ewig hinzieht, kann ich mir vorstellen! Aber deine Beraterinnen hier sind wirklich sehr kompetent und super mutmachend! Echt schön, wie man hier mit allen Sorgen und Ängsten aufgefangen wird!

    Ich wünsch' dir ein schönes Wochenende und hoffe du kannst dir immer wieder Gedankenpausen gönnen, indem du dir selbst Gutes tust und möglichst Dinge unternimmst, die dir Freude machen! Vertrau darauf, dass alles gut werden kann!
    Herzlichst,
    Lea

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